Κυστική Ίνωση

Συμβουλές επιβίωσης για όσους πάσχουν από κυστική ίνωση

Συμβουλές επιβίωσης για όσους πάσχουν από κυστική ίνωση

Η ζωή με την κυστική ίνωση δεν είναι εύκολη, αλλά ειδικά το καλοκαίρι οι ασθενείς πρέπει να έχουν μερικά πρόσθετα πράγματα στο νου τους. «Η ζέστη και η υγρασία είναι παράγοντες που επηρεάζουν την υγεία των ινοκυστικών ασθενών», λέει η κυρία Αγγελική Πρεφτίτση, πρόεδρος του ελληνικού Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση.

«Τόσο το αναπνευστικό σύστημα όσο και ο ιδιαίτερα αλμυρός ιδρώτας επιβάλλουν να λαμβάνουμε υπόψη μας τις οδηγίες των γιατρών μας και να δίνουμε περισσότερη προσοχή στην αποφυγή της αφυδάτωσης ή της δύσπνοιας. Ακολουθώντας πιστά τις οδηγίες των γιατρών και τηρώντας τα μέτρα που πρέπει να λαμβάνουμε το καλοκαίρι, θα μπορέσουμε να χαρούμε άφοβα τις διακοπές μας».

Το αμερικανικό Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης και ο βρετανικός Οργανισμός Κυστικής Ίνωσης εξηγούν ποια μέτρα προφύλαξης πρέπει να λαμβάνουν οι πάσχοντες για να αποφύγουν τα απρόοπτα.

  1. Καλή ενυδάτωση

Η κατανάλωση άφθονων υγρών είναι πάντοτε απαραίτητη στους πάσχοντες από κυστική ίνωση, οι οποίοι εξαιτίας της πάθησής τους διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο αφυδάτωσης. Ειδικά το καλοκαίρι, όμως, οι ανάγκες τους σε υγρά είναι αυξημένες. Για να εξασφαλίσουν καλή ενυδάτωση:

* Δεν πρέπει να περιμένουν να διψάσουν. Κατά μέσον όρο χρειάζονται τουλάχιστον 2 λίτρα νερού την ημέρα, τα οποία πρέπει να καταναλώνουν ακόμα κι αν δεν διψάνε. Για να εξασφαλίσετε επαρκή πρόσληψη, να γεμίζετε κάθε πρωί ένα μπουκάλι των 2 λίτρων με νερό και να φροντίζετε να το έχετε αδειάσει μέχρι το βράδυ.

* Μην προσμετράτε στην πρόσληψη υγρών τα ροφήματα με καφεΐνη. Είτε είναι καφές, είτε παγωμένο τσάι ή αναψυκτικά τύπου κόλα, μην τα συνυπολογίζετε στα 2 λίτρα των υγρών που χρειάζεστε. Ούτως ή άλλως σε μεγάλες ποσότητες είναι διουρητικά, οπότε μπορεί να σας αφυδατώσουν χωρίς να το καταλάβετε. Επομένως να τα καταναλώνετε με μέτρο, αλλά επιπλέον των 2 λίτρων του νερού.

* Να ελέγχετε το χρώμα των ούρων σας. Να το κοιτάτε κάθε φορά που πηγαίνετε στην τουαλέτα. Εάν είναι υποκίτρινο έως διαυγές, είστε καλά ενυδατωμένοι. Αν όμως είναι σκούρο κίτρινο ή καφέ, είστε αφυδατωμένοι και χρειάζεστε ακόμα περισσότερα υγρά.

* Να πίνετε υγρά πριν και στη διάρκεια της άσκησης. Αν γυμνάζεστε συστηματικά (ακόμα κι αν αυτό είναι απλό περπάτημα) και επιμένετε παρά τη ζέστη, χρειάζεστε ακόμα περισσότερα υγρά. Ο γενικός κανόνας είναι πως πρέπει να πίνετε 1-1,5 ποτήρι νερό ανά 20-30 λεπτά άσκησης. Να πιείτε το πρώτο ποτήρι τουλάχιστον μισή ώρα πριν από την έναρξη της άσκησης.

* Μην ξεχνάτε να δίνετε έξτρα υγρά και στα μωρά. Όλα τα μωρά, ακόμα κι αν δεν αντιμετωπίζουν προβλήματα υγείας, χρειάζονται αυξημένη κατανάλωση υγρών στη ζέστη, διότι αφυδατώνονται πιο γρήγορα από τα μικρά παιδιά και από τους ενήλικες. Αν το μωρό σας είναι νεογέννητο, συμβουλευθείτε τον παιδίατρό σας για το τι και πόσο μπορείτε να του δίνετε. Ρωτήστε επίσης μήπως χρειάζεται τυχόν συμπληρώματα όταν κάνει πολλή ζέστη.

 

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο

Διαβάστε Eπίσης:

Πως η κυστική ίνωση επηρεάζει τη γονιμότητα

Λιθίαση του νεφρού και οριστική λύση

Κυστική Ίνωση: Πρόβληματα με την προμήθεια των νέων φαρμάκων

Τεράστια προβλήματα με την έγκαιρη προμήθεια των νέων φαρμάκων αναφέρουν ασθενείς που πάσχουν από την νόσο οι οποίοι αναγκάζονται ακόμα και να διακόψουν  την θεραπεία τους με επικίνδυνες συνέπειες για την υγεία τους. Στην Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης που ήταν στις 8 Σεπτεμβρίου, εκπρόσωποι του Συλλόγου ανέφεραν τα προβλήματα στις προμήθειες των νέων αυτών φαρμάκων […]

Τεστ για την απώλεια ακοής στην κυστική ίνωση

Ερευνητές-γιατροί στο Νότιγχαμ της Αγγλίας δημιούργησαν ένα νέο τεστ που θα εντοπίζει έγκαιρα την απώλεια ακοής σε ασθενείς που πάσχουν από κυστική ίνωση. Η απώλεια ακοής είναι μια παρενέργεια μερικών από τα ενδοφλέβια αντιβιοτικά που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία των λοιμώξεων του θώρακα, μεταξύ αυτών και της κυστικής ίνωσης. Η έρευνα έχει ως στόχο να […]

5 γενετικές περιοχές καθοριστικές για την Κυστική Ίνωση

Της Νικολέτας Ντάμπου Αν έχετε δύο ελαττωματικά αντίγραφα του γονιδίου CFTR, τότε έχετε κυστική ίνωση. Όμως, η σοβαρότητα της νόσου σας θα εξαρτηθεί από περιβαλλοντικούς παράγοντες και πολλά άλλα γονίδια. Ο εντοπισμός αυτών των γονιδίων που μεταβάλλουν τη λειτουργία τους θα μπορούσε να οδηγήσει σε νέες θεραπείες. Μια συνεργασία ερευνητικών ιδρυμάτων στις Ηνωμένες Πολιτείες, τον […]

Κυστική ίνωση:Νέα επαναστατική θεραπεία εντός του 2017

Νέα επαναστατική θεραπεία της κυστικής ίνωσης θα προστεθεί στην φαρέτρα των γιατρών εντός του 2017 αφού αναμένεται έγκριση του συνδυασμού των ουσιών lumacaftor και ivacaftor για τους ομόζυγους ασθενείς με μετάλλαξη ΔF508 που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου. «Εντός του 2017», επίσης, «περιμένουμε νέα φάρμακα για τις υπόλοιπες μεταλλάξεις, θεραπείες που ήδη αλλάζουν ριζικά το […]