Κυστική Ίνωση

Κυστική Ίνωση: Πρόβληματα με την προμήθεια των νέων φαρμάκων

Κυστική Ίνωση: Πρόβληματα με την προμήθεια των νέων φαρμάκων

Τεράστια προβλήματα με την έγκαιρη προμήθεια των νέων φαρμάκων αναφέρουν ασθενείς που πάσχουν από την νόσο οι οποίοι αναγκάζονται ακόμα και να διακόψουν  την θεραπεία τους με επικίνδυνες συνέπειες για την υγεία τους.

Στην Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης που ήταν στις 8 Σεπτεμβρίου, εκπρόσωποι του Συλλόγου ανέφεραν τα προβλήματα στις προμήθειες των νέων αυτών φαρμάκων που επιτέλους κυκλοφόρησαν και στη χώρα μας,  στηλιτεύοντας  την πολιτική ηγεσία του υπουργείου Υγείας η οποία δεν ανταποκρίνεται στα αιτήματα των ασθενών.

Ο Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση Δημήτρης Κοντοπίδης, στην πλατεία Συντάγματος παρουσία της Αντιδημάρχου Αμαλίας Ζέπου, δήλωσε χαρακτηριστικά:

«Αυτήν την εβδομάδα ήμασταν καλεσμένοι στο διεθνές συνέδριο της Ευρωπαϊκής Αναπνευστικής Κοινότητας, εκεί, παρουσιάσαμε πώς καταφέραμε επιτυχώς να βελτιώσουμε τις συνθήκες περίθαλψης των ασθενών με Κυστική Ίνωση, μέσα από την αποτελεσματική καμπάνια ευαισθητοποίησης «each breath» και τις επιτυχημένες συνεργασίες με τους φορείς Υγείας στα χρόνια της κρίσης. Στην έναρξη του συγκεκριμένου συνεδρίου μας έκανε εντύπωση ο χαιρετισμός και παρουσία της βασίλισσας Ελισάβετ ΙΙ, όπου και τόνισε τη στήριξή της. Επιστρέφοντας στην Ελλάδα τώρα, στην παγκόσμια ημέρα Κυστικής Ίνωσης, ο Υπουργός Υγείας μας αγνοεί, την στιγμή που, ως εθελοντές, συνεισφέρουμε στην ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση για τον προγεννητικό έλεγχο, απλά ζητώντας την αυτονόητη πρόσβαση στις θεραπείες μας» Με το σύνθημά μας ”Each breath a step closer to our dreams” τα κέντρα της Αθήνας και της Θεσσαλονίκης έγιναν μπλε μέσα από τους ποδηλατικούς γύρους που πραγματοποιήσαμε για 3η συνεχόμενη χρονιά, αναφέρει ο πρόεδρος του Συλλόγου, σημειώνοντας ακόμη: Με τα ποδήλατά μας και τα μπλε μας μπαλόνια ενημερώσαμε για την πιο συχνή κληρονομική νόσο στην λευκή φυλή και για την σημασία του προγεννητικού ελέγχου. Υπενθυμίσαμε πως στην χώρα μας υπολογίζονται πάνω από 500.000 φορείς και πως γεννιέται ένα παιδί με Κυστική Ίνωση κάθε εβδομάδα.

Συνεχίσαμε την πρωτοβουλία μας αφήνοντας ελευθέρα μπλε μπαλόνια στον ουρανό με τα ονόματα των ασθενών που ‘’έφυγαν’’ και φέτος και τους αφήσαμε να αναπνεύσουν ελεύθερα. Διαδώσαμε το ελπιδοφόρο μήνυμα: ότι κάποιοι άνθρωποι σε αυτήν την σοβαρή νόσο τολμούν, ώστε η κάθε τους ανάσα να είναι ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά τους!’

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο

Διαβάστε Eπίσης:

Πως η κυστική ίνωση επηρεάζει τη γονιμότητα

Λιθίαση του νεφρού και οριστική λύση

Συμβουλές επιβίωσης για όσους πάσχουν από κυστική ίνωση

Η ζωή με την κυστική ίνωση δεν είναι εύκολη, αλλά ειδικά το καλοκαίρι οι ασθενείς πρέπει να έχουν μερικά πρόσθετα πράγματα στο νου τους. «Η ζέστη και η υγρασία είναι παράγοντες που επηρεάζουν την υγεία των ινοκυστικών ασθενών», λέει η κυρία Αγγελική Πρεφτίτση, πρόεδρος του ελληνικού Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση. «Τόσο το αναπνευστικό σύστημα […]

Τεστ για την απώλεια ακοής στην κυστική ίνωση

Ερευνητές-γιατροί στο Νότιγχαμ της Αγγλίας δημιούργησαν ένα νέο τεστ που θα εντοπίζει έγκαιρα την απώλεια ακοής σε ασθενείς που πάσχουν από κυστική ίνωση. Η απώλεια ακοής είναι μια παρενέργεια μερικών από τα ενδοφλέβια αντιβιοτικά που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία των λοιμώξεων του θώρακα, μεταξύ αυτών και της κυστικής ίνωσης. Η έρευνα έχει ως στόχο να […]

5 γενετικές περιοχές καθοριστικές για την Κυστική Ίνωση

Της Νικολέτας Ντάμπου Αν έχετε δύο ελαττωματικά αντίγραφα του γονιδίου CFTR, τότε έχετε κυστική ίνωση. Όμως, η σοβαρότητα της νόσου σας θα εξαρτηθεί από περιβαλλοντικούς παράγοντες και πολλά άλλα γονίδια. Ο εντοπισμός αυτών των γονιδίων που μεταβάλλουν τη λειτουργία τους θα μπορούσε να οδηγήσει σε νέες θεραπείες. Μια συνεργασία ερευνητικών ιδρυμάτων στις Ηνωμένες Πολιτείες, τον […]

Κυστική ίνωση:Νέα επαναστατική θεραπεία εντός του 2017

Νέα επαναστατική θεραπεία της κυστικής ίνωσης θα προστεθεί στην φαρέτρα των γιατρών εντός του 2017 αφού αναμένεται έγκριση του συνδυασμού των ουσιών lumacaftor και ivacaftor για τους ομόζυγους ασθενείς με μετάλλαξη ΔF508 που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου. «Εντός του 2017», επίσης, «περιμένουμε νέα φάρμακα για τις υπόλοιπες μεταλλάξεις, θεραπείες που ήδη αλλάζουν ριζικά το […]