Αιματολογία

17 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας

17 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας

”Με την κατάλληλη θεραπεία οι άνθρωποι που πάσχουν από αιμορροφιλία μπορούν να ζουν μια φυσιολογική ζωή’’ τονίζει ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας που γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 17 Απριλίου.

Η αιμορροφιλία είναι μία κληρονομική πάθηση, που συνοδεύει το άτομο από τη στιγμή της γέννησής του. Πρόκειται για μια αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Ο κύριος κίνδυνος για ένα άτομο με αιμορροφιλία είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού. Η ανεξέλεγκτη εσωτερικά αιμορραγία, κυρίως στους μύες και στις αρθρώσεις προκαλεί πόνο, καθώς και σοβαρή βλάβη στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα δυσκαμψία, και εν τέλει οδηγεί στην αναπηρία. Πολλοί αιμορροφιλικοί αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας που προκαλείται από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις.

Υπάρχουν δύο βασικά είδη αιμορροφιλίας: Η Αιμορροφιλία Α (έλλειψη παράγοντα VIII) η οποία εκπροσωπεί το 85% των περιπτώσεων, ενώ η Β (έλλειψη παράγοντα IX), είναι περίπου πέντε φορές σπανιότερη.

‘’Σήμερα μπορούμε να αντιμετωπίσουμε την αιμορροφιλία, χωρίς ωστόσο να μπορούμε να τη θεραπεύσουμε. Έτσι, αντιμετωπίζουμε τα συμπτώματα της αιμορροφιλίας με αναπλήρωση του παράγοντα πήξης, που λείπει από το αίμα, με ενδοφλέβια έγχυση. Υπάρχουν δύο τρόποι χορήγησης της θεραπείας, η κατ’ απαίτηση θεραπεία (on demand) και η προφύλαξη’’ σημειώνεις ο σύλλογος.

Θεραπεία

Η κατ’ απαίτηση θεραπεία σημαίνει αντιμετώπιση της αιμορραγίας, αφού αυτή έχει εκδηλωθεί και έχει ως αποτέλεσμα την παύση της αιμορραγίας μόλις δράσει ο παράγοντας.
Η προφύλαξη σημαίνει την τακτική λήψη θεραπείας με στόχο την πρόληψη εμφάνισης της αιμορραγίας. Η προφυλακτική αγωγή, μάλιστα, αποδείχτηκε ότι ελαχιστοποιεί τον αριθμό των αιμορραγιών στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα να προφυλάσσεται η λειτουργία τους και να προλαμβάνεται η αναπηρία. Συνεπώς, η θεραπεία αυτή είναι μακροπρόθεσμα οικονομικότερη, επειδή εξαλείφει το υψηλό κόστος, το οποίο σχετίζεται με την φροντίδα των αρθρώσεων που έχουν υποστεί βλάβη.

Λόγω ακριβώς της φύσης της ασθένειας, που είναι εκ γενετής και δια βίου, αλλά και της αναγκαιότητας της πρόσβασης στη θεραπεία, η αιμορροφιλία αποτελεί μια από τις ασθένειες που αναγνωρίζονται διεθνώς ως παθήσεις με αόριστη διάρκεια (χρόνια πάθηση), γεγονός το οποίο δυστυχώς το ελληνικό Υπουργείο Υγείας δεν αναγνωρίζει. Λόγω αυτής της απόφασης τα άτομα με αιμορροφιλία βιώνουν περισσότερα γραφειοκρατικά προβλήματα.

«Σήμερα, τα άτομα με αιμορροφιλία μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή αρκεί να έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία. Η έγκαιρη διάγνωση, η ενημέρωση, αλλά κυρίως η πρόσβαση στη θεραπεία είναι καθοριστικής σημασίας για την ποιότητα ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία», δήλωσε ο κ. Παναγιώτης Καρκάνης, Πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών.

Στην Ελλάδα σήμερα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 900 άτομα με Αιμορροφιλία. Την ίδια στιγμή στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 33.000 από Αιμορροφιλία και περίπου 250.000 παγκόσμια.

Τα άτομα με αιμορροφιλία εξυπηρετούνται από τρία κέντρα ενηλίκων (Λαϊκό, Ιπποκράτειο Αθηνών και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης) και δύο παίδων (Παίδων Αγία Σοφία στην Αθήνα και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης). Το Κέντρο Αιμοδοσίας του Γενικού Λαϊκού Νοσοκομείου Αθηνών αποτελεί και το Εθνικό Κέντρο Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων.

Το κάθε άτομο με αιμορροφιλία μπορεί να εξυπηρετείται από τα προαναφερόμενα κέντρα, ανάλογα με το ποιο το εξυπηρετεί καλύτερα από χιλιομετρικής άποψης. Το γεγονός αυτό μπορεί να δημιουργεί προβλήματα στη θεραπεία ορισμένων ασθενών που βρίσκονται σε απομακρυσμένες περιοχές της χώρας ή σε νησιά.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Διαβάστε Eπίσης:

Πιλοτική χρήση του τεστ αίματος που ανιχνεύει 50 τύπους καρκίνου

Ερευνητές ανακάλυψαν πώς δημιουργούνται από κύτταρα νέα αγγεία

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Πρωτοποριακή μελέτη για τα τριγλυκερίδια στο αίμα

Οι ερευνητές Mark Cartberry και Sean Davidson στο UC College of Medicine βρήκαν έναν τρόπο να παράγουν στο εργαστήριο μια ανθρώπινη πρωτεΐνη που παράγεται στο ήπαρ γνωστή ως Απολιποπρωτεΐνη – Απολιποπρωτεΐνη Α5 και η οποία παίζει σημαντικό ρόλο στον μεταβολισμό και την «εκκαθάριση» των υψηλών επιπέδων των τριγλυκεριδίων από την κυκλοφορία του αίματος. Τα ευρήματα […]

Έξι κινήσεις μειώνουν τον κίνδυνο εμφράγματος σύμφωνα με επιστήμονες

Η υψηλή αρτηριακή πίεση αποτελεί από τους βασικούς παράγοντες που αυξάνουν τον κίνδυνο εμφράγματος ή εγκεφαλικού επεισοδίου. Και όμως, σύμφωνα με την Αμερικανική Ιατρική Ένωση, μικρές αλλαγές στον τρόπο ζωής και κάποιες απλές κινήσεις μπορούν να βοηθήσουν όσους διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο. Σύμφωνα με την Δρ. Patrice Harris, Πρόεδρο της Αμερικανικής Ιατρικής Ένωσης, αρκεί να αναλάβει κανείς […]

Θα μπορούσε να σταματήσει η λευχαιμία πριν ξεκινήσει;

Η οξεία μυελογενής λευχαιμία (AML), ένας καρκίνος του αίματος που επηρεάζει τόσο τους ενήλικες όσο και τα παιδιά, απαιτεί περισσότερα από ένα γενετικά “χτύπημα” για ανάπτυξη. Καθώς μεγαλώνουμε, πολλοί από εμάς αποκτούν μια μετάλλαξη που επιτρέπει σε ορισμένα από τα κύτταρα του αίματός μας να πολλαπλασιάζονται ταχύτερα από άλλα, σχηματίζοντας τον δικό τους ξεχωριστό πληθυσμό. […]

Κοντά σε νέο διαγνωστικό τεστ για την εγκεφαλική υγεία

Ομάδα ειδικών στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια στο Λος Άντζελες (UCLA) ανακάλυψε ότι υπάρχουν κάποιες πρωτεΐνες στο αίμα που μπορούν να προβλέψουν τον κίνδυνο εγκεφαλικής μικροαγγειοπάθειας, μιας πάθησης που μπορεί να οδηγήσει στην εκδήλωση άνοιας και εγκεφαλικού επεισοδίου. Επί του παρόντος η πάθηση μπορεί να διαγνωστεί μόνο με μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου. Ωστόσο, ερευνητές του αμερικανικού πανεπιστημίου με […]

Παράγοντας που αλλοιώνει τις τιμές των αιματολογικών εξετάσεων

Τα περιττά κιλά μπορεί να αλλοιώσουν τις τιμές των αιματολογικών εξετάσεων των παιδιών σύμφωνα με νέα έρευνα που δημοσιεύθηκε στο Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. «Διεξάγαμε την πρώτη συνολική ανάλυση της επίδρασης της παχυσαρκίας σε εξετάσεις αίματος σε ένα μεγάλο δείγμα πληθυσμού παιδιών και διαπιστώσαμε ότι σχεδόν το 70% των εξετάσεων που αναλύθηκαν επηρεάστηκαν» […]

Πάνω από 25.000 σύνεδροι στο 61o συνέδριο της Αμερικανικής Αιματολογικής Εταιρείας

Πάνω από 25.000 σύνεδροι από όλο τον κόσμο συμμετείχαν το 61o συνέδριο της Αμερικανικής Αιματολογικής Εταιρείας (American Society of Hematology) που πραγματοποιήθηκε στο Ορλάντο των ΗΠΑ από τις 7-10 Δεκεμβρίου 2019. Πρόκειται για την κορυφαία συνάντηση ιατρών και ερευνητών παγκοσμίως στο πεδίο της Αιματολογίας. Εκ μέρους της Μονάδας  της Μονάδας Πλασματοκυτταρικών Δυσκρασιών της Θεραπευτικής Κλινικής της […]

Ρυθμιστικός παράγοντας η αναπνοή για το οξυγόνο στον εγκέφαλο

Οι ερευνητές ενδιαφέρθηκαν να δουν πώς τα επίπεδα οξυγόνου στον εγκέφαλο επηρεάζονται από τις φυσικές συμπεριφορές, και συγκεκριμένα από την άσκηση. «Γνωρίζουμε ότι οι άνθρωποι αλλάζουν μοντέλα αναπνοής όταν κάνουν γνωστικά καθήκοντα», δήλωσε ο Drew καθηγητής Νευρολογίας και Νευροχειρουργικής και αναπληρωτής διευθυντής του Penn State Neuroscience Institute. «Στον εγκέφαλο, οι αυξήσεις της νευρικής δραστηριότητας συνήθως […]