Σπάνιες Παθήσεις

Σπανίες παθήσεις: εξαίρεση από πλαφόν συντ/φησης

Σπανίες παθήσεις: εξαίρεση από πλαφόν συντ/φησης

Να εξαιρεθούν , αμέσως, από το πλαφόν στο ποσό συνταγογράφησης όλες οι σπανίες παθήσεις ζητάει με επιστολή της προς την Ειδική Επταμελή Επιτροπή Συνταγογράφησης η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ).

Η ΠΕΣΠΑ ζητάει την άμεση εξαίρεση από το πλαφόν συνταγογράφησης των σπανίων παθήσεων τονιζοντας οτι «Πιστεύουμε ότι οι σπάνιες παθήσεις θα αντιμετωπιστούν με τη δέουσα και απαραίτητη προσοχή δεδομένου ότι πιστεύουμε πως δεν είναι δυνατόν η χώρα μας να κάνει οικονομία αφαιρώντας ζωές», καταλήγει η επιστολή.

 

 

 

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο

Διαβάστε Eπίσης:

Διαφορές ανάμεσα στο σύνδρομο Άσπεργκερ και στον αυτισμό

Σύνδρομο Κοτάρ: Μια σπάνια και εξαιρετικά επικίνδυνη ασθένεια

Γονιδιακή θεραπεία “αντίδοτο” σε σπάνιες παθήσεις

Νέους τρόπους για την αντιμετώπιση σοβαρών σπάνιων παθήσεων προσπαθούν να ανακαλύψουν οι επιστήμονες μέσω της κατανόησης του γενετικού μας κώδικα και των μεταλλάξεων αυτού. Οι αλλοιώσεις μεταλλάξεων είναι σφάλματα ενός γράμματος στον γενετικό κώδικα που σταματά πρόωρα την παραγωγή κρίσιμων πρωτεϊνών. Αυτές οι ημιτελείς πρωτεΐνες δεν είναι σε θέση να λειτουργήσουν κανονικά και οι παραλλάξεις […]

Πρόοδος στην προσπάθεια ανάπτυξης εμβολίου για τη φυματίωση

Μια ομάδα επιστημόνων – με επικεφαλής από το Πανεπιστήμιο του Σαουθάμπτον – έχει κάνει ένα σημαντικό βήμα προς τα εμπρός στην ερευνητική προσπάθεια που θα μπορούσε να οδηγήσει μελλοντικά σε ένα αποτελεσματικό εμβόλιο έναντι της πλέον θανατηφόρας μολυσματικής ασθένειας στον κόσμο. Η φυματίωση (TB) σκοτώνει περισσότερους ανθρώπους από οποιαδήποτε άλλη λοίμωξη, με κατ ‘εκτίμηση 1,7 […]

Τι είναι η αιμορροφιλία; 

Η Αιμορροφιλία είναι μια κληρονομική νόσος η οποία οφείλεται σε έλλειψη η ανεπάρκεια ενός παράγοντα πήξης. Ο πιο συνηθισμένος τύπος αιμορροφιλίας είναι η αιμορροφιλία Α κατά την οποία παρουσιάζεται έλλειψη, μείωση η μειονεκτική παραγωγή του παράγοντα πήξης VIII. Η αιμορροφιλία Β είναι 5 φορές πιο σπάνια από την αιμορροφιλία Α κατά την οποία παρουσιάζεται έλλειψη, […]

Μύθοι & αλήθειες για τον αυτισμό

Ο Αυτισμός είναι μια σοβαρή αναπτυξιακή διαταραχή, που χαρακτηρίζεται από μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, καθώς και από περιορισμένη, επαναλαμβανόμενη και στερεότυπη συμπεριφορά. Όλες αυτές οι ενδείξεις ξεκινούν πριν το παιδί γίνει τριών ετών. ΜΥΘΟΣ: Ο αυτισμός είναι μια σπάνια διαταραχή. ΑΛΗΘΕΙΑ: Παλαιότερες επιδημιολογικές έρευνες έδειχναν, ότι στον γενικό πληθυσμό 6 στα 10.000 άτομα ήταν […]

H περιγεννητική μυοκαρδιοπάθεια δεν είναι τόσο σπάνια

Η περιγεννητική μυοκαρδιοπάθεια (PPCM) απαντάται σε παγκόσμιο επίπεδο και δεν είναι μια ασθένεια των φτωχών, σύμφωνα με έρευνα που δημοσιεύθηκε στο European Journal of Heart Failure . Περιπτώσεις έχουν αναφερθεί από πολλές χώρες για πρώτη φορά. «Οι ειδικοί πάντα πίστευαν ότι η  PPCM ήταν πολύ πιο συχνή και σοβαρή σε Αφρικανούς και ότι ήταν μια […]

Συναγερμός στη Ρουμανία λόγω φονικής επιδημίας ιλαρά

Μία επιδημία ιλαράς στη Ρουμανία έχει σκοτώσει 17 παιδιά και έχουν μολυνθεί χιλιάδες περισσότερα από το Σεπτέμβριο λόγω της φτώχειας και ενός κινήματος κατά του εμβολιασμού, ανέφεραν τοπικά ΜΜΕ. Ο υπουργός Υγείας της Ρουμανίας Florian Bodog είπε ότι κανένα από τα παιδιά που έχασαν τη ζωή τους από τον εξαιρετικά μεταδοτικό ιό, δεν είχε εμβολιαστεί, […]

Ερευνητές μελετούν τις επιπλοκές της μπαμπεσίωσης

Η μπαμπεσίωση ή πιροπλάσμωση είναι μια σπάνια – αλλά όλο και περισσότερο συχνή – ασθένεια που μεταδίδεται από κρότωνες (τσιμπούρια). Μετά από ένα τσίμπημα από ένα μολυσμένο κρότωνα, τα μικροσκοπικά – προσομοιάζοντα με της  ελονοσίας – παράσιτα μεταδίδονται στον ξενιστή, όπου μπορούν να μολύνουν και να καταστρέψει τα ερυθρά αιμοσφαίρια, προκαλώντας αιμολυτική αναιμία. Η θεραπεία […]

Eνημέρωση για τις Σπάνιες Παθήσεις στο μετρό

Eνημέρωση του κοινού σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις πραγματοποιήθηκε και ολοκληρώθηκε με επιτυχία πριν λίγη ώρα στο μετρό του Συντάγματος. Με πρωτοβουλία της Επιστημονικής Εταιρίας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ) και στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, πραγματοποιήθηκε σήμερα η ενημέρωση του κοινού σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις. Η δράση έλαβε μέρος στο […]