"Ένα μοντέλο δεν πρόκειται να ταιριάξει σε κάθε τόπο. Και για τις περιοχές όπου έχουμε ειδικούς, πρέπει να σκεφτούμε σε ένα μοντέλο τύπου κόμβου και ακτίνων. Για περιοχές όπου δεν υπάρχει κοντινό ιατρικό κολέγιο ή περιφερειακό νοσοκομείο, πρέπει να εξετάσουμε διαφορετικά είδη προκλήσεων και να δημιουργήσουμε ένα μοντέλο ανάλογα".
Επιληψία: Η πρόσβαση στη φροντίδα επηρεάζει τα άτομα με επιληψία παγκοσμίως. Η παροχή φροντίδας πιο κοντά στο σπίτι μπορεί να βοηθήσει – αλλά τι γίνεται με την παροχή φροντίδας μέσα στο σπίτι; Το πρωτογενές θεραπευτικό κενό αποτελείται από άτομα που έχουν επιληψία και δεν λαμβάνουν θεραπεία. Υπάρχει και μια άλλη ομάδα ανθρώπων: εκείνοι που έχουν διαγνωστεί αλλά σταματούν να παίρνουν τα φάρμακά τους, δημιουργώντας ένα δευτερογενές κενό θεραπείας της επιληψίας.
Υπάρχουν πολλοί λόγοι για αυτό το θεραπευτικό κενό, συμπεριλαμβανομένων των ανεπιθύμητων ενεργειών των φαρμάκων κατά των επιληπτικών κρίσεων (ASM), του κόστους των φαρμάκων, της πρόσβασης στα φάρμακα και της έλλειψης κατανόησης από τα άτομα με επιληψία σχετικά με τον τρόπο δράσης των φαρμάκων και τη σημασία της λήψης τους σύμφωνα με τις οδηγίες. Η προσέγγιση της περίθαλψης στα σπίτια των ατόμων μπορεί να μειώσει το δευτερογενές θεραπευτικό κενό. Σε χώρες με χαμηλό αριθμό νευρολόγων, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας ενθαρρύνει την παροχή φροντίδας για την επιληψία από παρόχους πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας. Για τα άτομα σε αγροτικές ή απομακρυσμένες περιοχές, αυτό μειώνει την απόσταση μεταξύ σπιτιού και κλινικής, αυξάνοντας τις πιθανότητες συμμόρφωσης στη θεραπεία. Η κατ’ οίκον παροχή φροντίδας για την επιληψία είναι μια άλλη ευκαιρία για τη μείωση του δευτερογενούς θεραπευτικού χάσματος. Η φροντίδα παρέχεται από εκπαιδευμένους εργαζόμενους σε τακτική βάση, οι οποίοι παρέχουν επίσης φάρμακα. Αυτό το μοντέλο φροντίδας διασφαλίζει την παράδοση φαρμάκων στο άτομο με επιληψία και παρέχει ευκαιρίες για παρακολούθηση της συμμόρφωσης και συμβουλευτική για την αυτοδιαχείριση. Αυτές οι πτυχές θα μπορούσαν να βελτιώσουν τη συμμόρφωση και να οδηγήσουν σε καλύτερο έλεγχο των επιληπτικών κρίσεων. Για να αξιολογηθεί αυτή η ιδέα, μια πρόσφατη τυχαιοποιημένη δοκιμή συνέκρινε την κατ’ οίκον φροντίδα επιληψίας με την κλινική φροντίδα για μια περίοδο δύο ετών στη Ludhiana της Ινδίας. Είκοσι τέσσερις γεωγραφικές ομάδες, καθεμία από τις οποίες αποτελούνταν από 10 άτομα με επιληψία, τυχαιοποιήθηκαν είτε σε κατ’ οίκον περίθαλψη είτε σε περίθαλψη σε κλινική. Οι ερευνητές ολοκλήρωσαν έρευνα πόρτα-πόρτα σε διάφορες περιοχές της πόλης, εντοπίζοντας άτομα με επιληψία. Τα άτομα που εντοπίστηκαν προσκλήθηκαν για νευρολογική αξιολόγηση, συμπεριλαμβανομένων του Ηλεκτροεγκελογραφήματος και της μαγνητικής τομογραφίας, για να επιβεβαιωθεί η διάγνωση της επιληψίας. Στη συνέχεια κλήθηκαν να συμμετάσχουν στη μελέτη, η οποία δημοσιεύεται τώρα στο περιοδικό Epilepsia Open.
Φροντίδα σε κλινική βάση
Τα άτομα παρακολουθούσαν κλινική στο κυβερνητικό περιφερειακό νοσοκομείο μία φορά τον μήνα, όπου τα εξέταζε νευρολόγος. Έλαβαν συνήθεις συμβουλές και πληροφορίες και τους χορηγήθηκαν φάρμακα κατά των επιληπρικώνκρίσεων χωρίς κόστος. “Στην πραγματικότητα δεν υπάρχει νευρολόγος στο περιφερειακό νοσοκομείο της Ludhiana”, δήλωσε ο Gagandeep Singh, κύριος ερευνητής της μελέτης, νευρολόγος και καθηγητής στη βόρεια Ινδία. “Στην πραγματικότητα, στις περισσότερες πόλεις της Ινδίας, το περιφερειακό νοσοκομείο δεν διαθέτει νευρολόγο. Αλλά ο υπουργός Υγείας μας είπε ότι για τη μελέτη αυτή θα μπορούσαμε να έχουμε έναν νευρολόγο να πηγαίνει στο νοσοκομείο μια φορά την εβδομάδα για να βλέπει ασθενείς με επιληψία”.
Φροντίδα στο σπίτι
Οι άνθρωποι δέχονταν μηνιαίες επισκέψεις από κοινοτικούς λειτουργούς υγείας ή νοσηλευτές, οι οποίοι παρείχαν φάρμακα κατά των επιληπρικών κρίσεων ASM χωρίς κόστος. Οι επαγγελματίες υγείας συμβούλευαν επίσης τους ανθρώπους σχετικά με τη διαχείριση του στίγματος, την αυτοδιαχείριση της επιληψίας, τις πρώτες βοήθειες και τη σημασία της τήρησης της φαρμακευτικής αγωγής. Οι κοινοτικοί λειτουργοί υγείας στη Ludhiana είναι εργαζόμενοι της Αμερικανικής Ένωσης Λόγου-Γλώσσας-Ακοής ASHA, η ραχοκοκαλιά του κοινοτικού προγράμματος υγείας της Ινδίας. Επικεντρώνονται κυρίως στην αναπαραγωγική υγεία και τους εμβολιασμούς- οι ερευνητές της μελέτης τους εκπαίδευσαν να χορηγούν φάρμακα κατά των επιληπρικώνκρίσεων ASM σε άτομα με επιληψία και να παρέχουν καθοδήγηση σχετικά με τη συμμόρφωση και την αυτοδιαχείριση. Η κατ’ οίκον φροντίδα συνδέεται με καλύτερη συμμόρφωση και λιγότερες επιληπτικές κρίσεις. Μετά από δύο χρόνια, “υπήρχαν πολύ λιγότερα άτομα στο σκέλος της κατ’ οίκον φροντίδας που εγκατέλειψαν”, δήλωσε ο Δρ Σινγκ. “Η συμμόρφωσή τους ήταν σημαντικά καλύτερη και ο έλεγχος των επιληπτικών κρίσεων ήταν επίσης σημαντικά καλύτερος”. Μέχρι το τέλος της δοκιμής, το 37% των ατόμων που είχαν λάβει κλινική φροντίδα είχαν εγκαταλείψει τη μελέτη, σε σύγκριση με το 19% που είχαν λάβει κατ’ οίκον φροντίδα. Οι λόγοι εγκατάλειψης ήταν ποικίλοι. Οι λήπτες της κατ’ οίκον φροντίδας είχαν 1,8 φορές περισσότερες πιθανότητες να είναι συνεπείς με τα φάρμακά τους κατά των επιληπρικών κρίσεων ΑΣΜ, σε σύγκριση με τα άτομα που έλαβαν φροντίδα σε κλινική βάση. “Οι άνθρωποι που πρέπει να έρθουν να παραλάβουν τα φάρμακά τους, ακόμη και αν είναι δωρεάν, πάλι δεν θα έρθουν”, δήλωσε ο Dr. Singh. “Το να έρθουν στην κλινική μπορεί να κοστίσει λίγο [για τη μεταφορά], αλλά πιο συχνά αυτό που κάνει είναι ότι οι άνθρωποι χάνουν μία ημέρα μισθού. Και αυτό είναι πολύ γι’ αυτούς”. Ωστόσο, όταν τα φάρμακα παρέχονται στο σπίτι, “η προσκόλληση είναι καλύτερη, η συμμόρφωση είναι καλύτερη – είναι πολύ πιο απλό γι’ αυτούς να παίρνουν τα φάρμακα”, είπε. Τα άτομα που συμμετείχαν στο σκέλος της κατ’ οίκον φροντίδας θα μπορούσαν να εξακολουθούν να επισκέπτονται την κλινική κατόπιν συμβουλής του παρόχου υγειονομικής περίθαλψης, ενώ εκείνα που συμμετείχαν στο σκέλος της κλινικής φροντίδας θα μπορούσαν να πραγματοποιούν επισκέψεις εκτός του τακτικού προγράμματος. Τα ποσοστά νοσηλείας ήταν περίπου τα ίδια και στις δύο ομάδες.
Μάθηση από την έρευνα για την υπέρταση
Το σύστημα δημόσιας υγείας της Ινδίας δημιουργήθηκε για τη διαχείριση μολυσματικών ασθενειών και όχι για τη διαχείριση χρόνιων ασθενειών, δήλωσε η Δρ Meenakshi Sharma, συγγραφέας της μελέτης και επιστήμονας και υπεύθυνος προγράμματος του Ινδικού Συμβουλίου Ιατρικών Ερευνών. Είπε ότι οι μελέτες για τη θεραπεία της υπέρτασης έχουν επίσης αναδείξει την αποτελεσματικότητα της πιο εντοπισμένης θεραπείας. Οι μελέτες διαπίστωσαν ότι τα ποσοστά ελέγχου για την πιο εντοπισμένη περίθαλψη ήταν κατά μέσο όρο 60% έως 65%, ενώ τα ποσοστά ελέγχου στα περιφερειακά νοσοκομεία ήταν περίπου 35%. “Πρέπει να παρέχουμε τρόπους με τους οποίους τα φάρμακα θα μπορούν να παρέχονται πιο κοντά στο σπίτι του ασθενούς”, είπε. Για τις πρωτοβουλίες ελέγχου της υπέρτασης, οι ερευνητές υπολόγισαν τις ποσότητες φαρμάκων που χρειάζονταν και έμειναν σε δύο ή τρεις τύπους αντιυπερτασικών. “Η προμήθεια των φαρμάκων έγινε ευκολότερη και μπορούσαμε να προμηθεύσουμε τα κέντρα πρωτοβάθμιας υγείας και τα κέντρα υγείας και ευεξίας”, είπε. Οι ασθενείς έλαβαν επίσης προμήθειες 30 ημερών αντί για προμήθειες 7 ημερών, ώστε να μειωθεί η ανάγκη για επισκέψεις. Για τη φροντίδα της επιληψίας, “πρέπει να διασφαλίσουμε ότι τα φάρμακα είναι διαθέσιμα στο επίπεδο των κέντρων πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας”, είπε. Ένα σύστημα περίθαλψης, προσαρμοσμένο από τις πρωτοβουλίες για την υπέρταση, θα μπορούσε να μοιάζει κάπως έτσι:
- Τα άτομα για τα οποία υπάρχει υποψία επιληψίας μεταφέρονται στο επίπεδο του περιφερειακού νοσοκομείου για διάγνωση και έναρξη θεραπείας.
- Μόλις σταθεροποιηθούν, μεταφέρονται πίσω στο επίπεδο της πρωτοβάθμιας υγειονομικής περίθαλψης, όπου γίνεται η διαχείρισή τους και χορηγείται φαρμακευτική αγωγή.
Η συμμόρφωση μετρήθηκε με μετρήσεις χαπιών- τα άτομα των οποίων οι μετρήσεις απέχουν περισσότερο από δύο χάπια θεωρήθηκαν μη συμμορφούμενα”. Αυτό έχει γίνει και σε προηγούμενες μελέτες επιληψίας”, δήλωσε ο Δρ Σινγκ. “Σε παθήσεις όπως η υπέρταση, ο πήχης για τη συμμόρφωση είναι περίπου 80%. Αλλά η επιληψία είναι μια πάθηση που αν οι άνθρωποι παραλείψουν έστω και ένα χάπι, κινδυνεύουν. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο χρησιμοποιήσαμε αυτό το αυστηρό κριτήριο”.
Βελτίωση της φροντίδας μέσω της εκπαίδευσης
“Η θεραπεία πρέπει πραγματικά να έρθει πιο κοντά στο σπίτι”, δήλωσε ο Δρ Singh. “Και η εκπαίδευση στην πρωτοβάθμια περίθαλψη όσον αφορά την επιληψία είναι εξαιρετικά σημαντική”. Σημείωσε ότι για να επιτευχθούν οι στόχοι του Διατομεακού Παγκόσμιου Σχεδίου Δράσης (IGAP), πολλές περιοχές με χαμηλές πηγές θα πρέπει να διασφαλίσουν ότι το προσωπικό πρωτοβάθμιας φροντίδας θα εκπαιδευτεί σχετικά με την επιληψία. Η εκπαίδευση των ατόμων με επιληψία σχετικά με την πάθησή τους είναι επίσης ζωτικής σημασίας στις πρωτοβουλίες για τη συρρίκνωση του θεραπευτικού χάσματος, δήλωσε ο Dr. Singh. “Οι περισσότεροι άνθρωποι σε κοινότητες με περιορισμένους πόρους θεωρούν την ιατρική ή την υγειονομική περίθαλψη ως κάτι που προορίζεται βασικά για οξείες καταστάσεις ή καταστάσεις που είναι εξαιρετικά σοβαρές”, είπε. “Στην περίπτωση κάποιου με επιληψία, το άτομο έχει οξείες επιληπτικές κρίσεις ή status epilepticus, θα πάει στο νοσοκομείο, θα λάβει θεραπεία, θα επιστρέψει στο σπίτι, θα λάβει θεραπεία για κάποιο χρονικό διάστημα και στη συνέχεια θα σταματήσει να λαμβάνει θεραπεία. Στη συνέχεια, μετά από μερικές εβδομάδες ή μήνες ή χρόνια, έχει και πάλι κρίσεις και πάλι προβλήματα”. Στη μελέτη του Dr. Singh, πάνω από το 90% των συμμετεχόντων είχαν εκπαίδευση κάτω από το λύκειο. “Νομίζω ότι η υγειονομική παιδεία σχετικά με τη θεραπεία της επιληψίας έχει να κάνει σε μεγάλο βαθμό με τα βασικά επίπεδα εκπαίδευσης”, δήλωσε. Ο Δρ Σάρμα συμφώνησε. “Από τη στιγμή που έχουμε δημιουργήσει μια εγκατάσταση ως κέντρο υγείας, αντιμετωπίζουμε την πρόκληση ότι ο ασθενής είτε δεν έρχεται στο νοσοκομείο για να λάβει την απαραίτητη θεραπεία ή να πάρει τη διάγνωση, είτε δεν τηρεί τη θεραπεία”. Τα άτομα με επιληψία τείνουν επίσης να επισκέπτονται και παραδοσιακούς θεραπευτές, είπε. “Πρέπει να έχουμε μαζί μας κοινωνικούς επιστήμονες, που να κατανοούν τι συμβαίνει στην κοινότητα και πώς να αλλάξουν τις συμπεριφορές αναζήτησης υγείας. Αυτή είναι μια μεγάλη πρόκληση, όχι μόνο για την επιληψία αλλά για όλες τις μη μεταδοτικές ασθένειες”.
Πώς μπορούν αυτά τα αποτελέσματα να εφαρμοστούν σε άλλες περιοχές του κόσμου;
Ακόμη και εντός της Ινδίας, υπάρχουν διαφορετικά γεωγραφικά και κοινωνικοπολιτισμικά περιβάλλοντα, δήλωσε ο Δρ Σινγκ. “Πρέπει να βρεθεί ο καλύτερος τρόπος αντιμετώπισης του θεραπευτικού κενού, της μείωσης της επιβάρυνσης, της μείωσης της νοσηρότητας και της θνησιμότητας. Πρέπει να το δούμε από μια ευρύτερη οπτική γωνία, η οποία πιθανώς περιλαμβάνει μεγαλύτερη συμμετοχή ειδικών, εκπαίδευση στην πρωτοβάθμια περίθαλψη, ευαισθητοποίηση της κοινότητας – υπάρχουν τόσα πολλά πράγματα που πρέπει να ενσωματωθούν σε ένα ολοκληρωμένο μοντέλο περίθαλψης για την επιληψία”. Ο Δρ Σάρμα συμφώνησε. “Ένα μοντέλο δεν πρόκειται να ταιριάξει σε κάθε τόπο. Και για τις περιοχές όπου έχουμε ειδικούς, πρέπει να σκεφτούμε σε ένα μοντέλο τύπου κόμβου και ακτίνων. Για περιοχές όπου δεν υπάρχει κοντινό ιατρικό κολέγιο ή περιφερειακό νοσοκομείο, πρέπει να εξετάσουμε διαφορετικά είδη προκλήσεων και να δημιουργήσουμε ένα μοντέλο ανάλογα”. Η ίδια δήλωσε ότι η μελέτη για την κατ’ οίκον περίθαλψη διεύρυνε την κατανόηση του τρόπου λειτουργίας του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης από τη σκοπιά του ασθενούς. Τα κοινοτικά μηνύματα -η επιληψία είναι θεραπεύσιμη, η συμμόρφωση είναι ζωτικής σημασίας- πρέπει να ξεκινήσουν και να επαναλαμβάνονται για να βελτιωθεί τελικά η κατανόηση και η προθυμία των ανθρώπων να εισέλθουν και να παραμείνουν στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης. “Είμαι πολύ σίγουρη ότι θα μπορέσουμε να καταλήξουμε σε δύο ή τρία διαφορετικά μοντέλα που θα καλύπτουν τις περιφερειακές διαφορές στη χώρα μας”, δήλωσε η ίδια. “Αλλά αυτό θα είναι ένα μακρύ ταξίδι”.
Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον ΚόσμοΑκολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
