Σπάνιες Παθήσεις

29η Ιουνίου Ευρωπαϊκή Ημέρα για το Σκληρόδερμα

29η Ιουνίου Ευρωπαϊκή Ημέρα για το Σκληρόδερμα

Το Σκληρόδερμα είναι μια πολυστηματική νόσος που απαιτεί έγκαιρη διάγνωση και θεραπευτική αντιμετώπιση. Αυτό είναι το μήνυμα με το οποίο και φέτος η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) προσπαθεί να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει τους ασθενείς αλλά και ολόκληρη την κοινωνία για το σπάνιο αυτό ρευματικό νόσημα, με την ευγενική χορηγία και υποστήριξη της ELPEN.

Στη χώρα μας κάθε χρόνο προστίθενται περίπου 100 νέοι ασθενείς. Συνολικά υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1500 ασθενείς σε όλη τη χώρα, αν και οι αριθμοί αυτοί μπορεί να μην αντικατοπτρίζουν την πραγματικότητα, δεδομένου ότι υπάρχει αδιευκρίνιστος αριθμός ασθενών στους οποίους η διάγνωση δεν έχει ακόμη γίνει, ιδίως στα αρχικά στάδια της πάθησης.

Με αφορμή λοιπόν, την Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος και το γεγονός ότι ακόμα και σήμερα το σπάνιο αυτό νόσημα θεωρείται “μυστηριώδες”, η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα καταρρίπτει κάποιους “μύθους” γύρω από αυτό:

• Μύθος
Το Σκληρόδερμα είναι ίδιο για όλους
Αλήθεια
Το Σκληρόδερμα μπορεί να διαφέρει από ασθενή σε ασθενή δεδομένου ότι έχει διαφορετικούς τρόπους που εκδηλώνεται. Στις δύο μεγάλες κατηγορίες, το Σκληρόδερμα συνήθως εντοπίζεται σε μερικά σημεία του δέρματος ή των μυών και σπανίως επηρεάζει τα εσωτερικά όργανα ( Εντοπισμένο Σκληρόδερμα) ή επηρεάζει το συνδετικό ιστό σε πολλά μέρη του σώματος που περιλαμβάνει εσωτερικά όργανα (Συστηματικό Σκληρόδερμα).

• Μύθος
Το Σκληρόδερμα επηρεάζει μόνο το δέρμα
Αλήθεια
Σε δύο μεγάλες κατηγορίες του το Σκληρόδερμα μπορεί να επηρεάσει τα πάντα, από το δέρμα, τους μυς και τα εσωτερικά όργανα. Στην περίπτωση
του Συστηματικού Σκληροδέρματος, μπορεί επίσης να επηρεάσει το συνδετικό ιστό σε πολλά μέρη του σώματος όπως το δέρμα, τον οισοφάγο,

τον γαστρεντερικό σωλήνα (στομάχι και έντερα), τους πνεύμονες, τους νεφρούς, την καρδιά και άλλα εσωτερικά όργανα.

• Μύθος
Το Σκληρόδερμα μπορεί να διαγνωστεί
Αλήθεια
Εφόσον το Σκληρόδερμα παρουσιάζει συμπτώματα παρόμοια με άλλες αυτοάνοσες νόσους, η διάγνωση μπορεί να είναι δύσκολη. Εκτός από τις περιπτώσεις όπου υπάρχουν δερματικές εκδηλώσεις, όπως η πάχυνση, είναι δυνατό για μια περίπτωση να διαγνωσθεί λανθασμένα ή ακόμη και να μείνει αδιάγνωστη.

• Μύθος
Μόνο λίγοι ασθενείς με Σκληρόδερμα έχουν επίσης το φαινόμενο Raynaud’s:
Αλήθεια
Σύμφωνα με το Κέντρο Σκληροδέρματος Johns Hopkins και την Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία, μόνο ένα μικρό ποσοστό των ατόμων με φαινόμενο Raynaud θα καταλήξει να αναπτύξει Σκληρόδερμα. Από την άλλη πλευρά, σχεδόν όλοι οι ασθενείς με Σκληρόδερμα έχουν την πιθανότητα να πάσχουν από το φαινόμενο Raynaud. Το χαρακτηριστικό σύμπτωμα του φαινομένου είναι η αλλαγή του χρώματος των δακτύλων ( λευκό, μελανό, κόκκινο). Αξίζει να τονιστεί ότι η διάρκειά του, που είναι ποικίλη και στις σοβαρότερες περιπτώσεις η βραδύτητα της ροής του αίματος στα δάκτυλα μπορεί, λόγω της μειωμένης παροχής οξυγόνου και θρεπτικών ουσιών, να οδηγήσει σε βλάβες στις άκρες των δακτύλων με συνέπεια τη δημιουργία ελκών τα οποία είναι πολύ επώδυνα και δύσκολα στην επούλωσή τους

• Μύθος
Το Σκληρόδερμα είναι μεταδοτικό
Αλήθεια
Το Σκληρόδερμα δεν είναι μεταδοτικό, μολυσματικό, ή κακόηθες.

• Μύθος
Μόνο οι ενήλικες μπορούν να αναπτύξουν Σκληρόδερμα
Αλήθεια
Η ηλικία δεν αποτελεί εμπόδιο για το Σκληρόδερμα. Στην πραγματικότητα, το Εντοπισμένο Σκληρόδερμα είναι πιο συχνό στα παιδιά, ενώ το Συστηματικό Σκληροδέρμα είναι πιο κοινό στους ενήλικες.

• Μύθος
Το Σκληρόδερμα «χτυπά» μόνο τις γυναίκες
Αλήθεια
Συνολικά, οι γυναίκες ασθενείς είναι περισσότερες από τους άνδρες ασθενείς, με ποσοστό εμφάνισης 4 γυναίκες προς 1 άνδρα, με αυτή την ασθένεια να «χτυπά» κυρίως γυναίκες στις ηλικίες 30-50 ετών. Αλλά υπάρχουν και πολλές περιπτώσεις όπου άνδρες διαγνώστηκαν με Σκληρόδερμα.

• Μύθος
Το Σκληρόδερμα είναι πάντα ορατό «δια γυμνού οφθαλμού»
Αλήθεια
Σε ορισμένες περιπτώσεις στη Συστηματικό Σκληρόδερμα, η εκδήλωση μπορεί να είναι πιο έντονη για το συνδετικό ιστό, γεγονός που καθιστά δύσκολο να εντοπιστεί μακροσκοπικά.

• Μύθος
Το Σκληρόδερμα μπορεί να θεραπευτεί
Αλήθεια
Δυστυχώς, δεν υπάρχει ακόμα καμία θεραπεία για το Σκληρόδερμα, αλλά υπάρχει συμπτωματική θεραπεία, προσιτή για τους ασθενείς, κυρίως για την αντιμετώπιση των δακτυλικών ελκών και την μείωση της εμφάνισης νέων, που είναι μία πολύ σοβαρή επιπλοκή της πάθησης. Οι ασθενείς αυτοί μπορεί να πάσχουν επίσης από Πνευμονική Υπέρταση την δεύτερη σοβαρή επιπλοκή του Σκληροδέρματος.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Διαβάστε Eπίσης:

Τι είναι η παράλυση ύπνου και με ποια συμπτώματα εμφανίζεται

Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία: ‘’Ασπίδα ‘’ προστασίας ο διαγνωστικός έλεγχος νεογνών

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Διαφορές ανάμεσα στο σύνδρομο Άσπεργκερ και στον αυτισμό

Η κατανοητή διάκριση ανάμεσα στο Σύνδρομο Άσπεργκερ και στον αυτισμό μπορεί να αποδειχθεί δύσκολη υπόθεση. Και οι συνεχείς έρευνες πάνω στη διαταραχή του φάσματος του αυτισμού σημαίνουν ότι ο ορισμός συνεχώς αλλάζει. Αυτό που ήταν αποδεκτό 20 χρόνια πριν έχει επαναξιολογηθεί και κατηγοριοποιηθεί ξανά, και είναι πιθανό η αντίληψη και οι γνώσεις που κατέχουμε σήμερα […]

Σύνδρομο Κοτάρ: Μια σπάνια και εξαιρετικά επικίνδυνη ασθένεια

Σύνδρομο Κοτάρ: Η εφιαλτική ασθένεια των «ζωντανών νεκρών» Η υπόθεση ενός 48χρονου άνδρα ο οποίος πιστεύει ότι ο εγκέφαλός του είναι νεκρός έφερε στην επιφάνεια μια από τις πλέον σπάνιες, αλλά και εξαιρετικά επικίνδυνες ασθένειες, γνωστή ως «σύνδρομο Κοτάρ» (από το όνομα του Γάλλου Ζικ Κοτάρ που την πρωτοπεριέγραψε) ή «σύνδρομο των ζωντανών νεκρών». Όπως αναφέρει […]

Γονιδιακή θεραπεία “αντίδοτο” σε σπάνιες παθήσεις

Νέους τρόπους για την αντιμετώπιση σοβαρών σπάνιων παθήσεων προσπαθούν να ανακαλύψουν οι επιστήμονες μέσω της κατανόησης του γενετικού μας κώδικα και των μεταλλάξεων αυτού. Οι αλλοιώσεις μεταλλάξεων είναι σφάλματα ενός γράμματος στον γενετικό κώδικα που σταματά πρόωρα την παραγωγή κρίσιμων πρωτεϊνών. Αυτές οι ημιτελείς πρωτεΐνες δεν είναι σε θέση να λειτουργήσουν κανονικά και οι παραλλάξεις […]

Πρόοδος στην προσπάθεια ανάπτυξης εμβολίου για τη φυματίωση

Μια ομάδα επιστημόνων – με επικεφαλής από το Πανεπιστήμιο του Σαουθάμπτον – έχει κάνει ένα σημαντικό βήμα προς τα εμπρός στην ερευνητική προσπάθεια που θα μπορούσε να οδηγήσει μελλοντικά σε ένα αποτελεσματικό εμβόλιο έναντι της πλέον θανατηφόρας μολυσματικής ασθένειας στον κόσμο. Η φυματίωση (TB) σκοτώνει περισσότερους ανθρώπους από οποιαδήποτε άλλη λοίμωξη, με κατ ‘εκτίμηση 1,7 […]

Τι είναι η αιμορροφιλία; 

Η Αιμορροφιλία είναι μια κληρονομική νόσος η οποία οφείλεται σε έλλειψη η ανεπάρκεια ενός παράγοντα πήξης. Ο πιο συνηθισμένος τύπος αιμορροφιλίας είναι η αιμορροφιλία Α κατά την οποία παρουσιάζεται έλλειψη, μείωση η μειονεκτική παραγωγή του παράγοντα πήξης VIII. Η αιμορροφιλία Β είναι 5 φορές πιο σπάνια από την αιμορροφιλία Α κατά την οποία παρουσιάζεται έλλειψη, […]

Μύθοι & αλήθειες για τον αυτισμό

Ο Αυτισμός είναι μια σοβαρή αναπτυξιακή διαταραχή, που χαρακτηρίζεται από μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, καθώς και από περιορισμένη, επαναλαμβανόμενη και στερεότυπη συμπεριφορά. Όλες αυτές οι ενδείξεις ξεκινούν πριν το παιδί γίνει τριών ετών. ΜΥΘΟΣ: Ο αυτισμός είναι μια σπάνια διαταραχή. ΑΛΗΘΕΙΑ: Παλαιότερες επιδημιολογικές έρευνες έδειχναν, ότι στον γενικό πληθυσμό 6 στα 10.000 άτομα ήταν […]

H περιγεννητική μυοκαρδιοπάθεια δεν είναι τόσο σπάνια

Η περιγεννητική μυοκαρδιοπάθεια (PPCM) απαντάται σε παγκόσμιο επίπεδο και δεν είναι μια ασθένεια των φτωχών, σύμφωνα με έρευνα που δημοσιεύθηκε στο European Journal of Heart Failure . Περιπτώσεις έχουν αναφερθεί από πολλές χώρες για πρώτη φορά. «Οι ειδικοί πάντα πίστευαν ότι η  PPCM ήταν πολύ πιο συχνή και σοβαρή σε Αφρικανούς και ότι ήταν μια […]

Συναγερμός στη Ρουμανία λόγω φονικής επιδημίας ιλαρά

Μία επιδημία ιλαράς στη Ρουμανία έχει σκοτώσει 17 παιδιά και έχουν μολυνθεί χιλιάδες περισσότερα από το Σεπτέμβριο λόγω της φτώχειας και ενός κινήματος κατά του εμβολιασμού, ανέφεραν τοπικά ΜΜΕ. Ο υπουργός Υγείας της Ρουμανίας Florian Bodog είπε ότι κανένα από τα παιδιά που έχασαν τη ζωή τους από τον εξαιρετικά μεταδοτικό ιό, δεν είχε εμβολιαστεί, […]