Συνέντευξη στην Νικολέτα Ντάμπου
H εξασφάλιση της θεραπείας είναι το εφαλτήριο του αγώνα των ασθενών με καρκίνο , με στόχο την κατάκτηση της ίασης, λέει η κ. Ζωή Γραμματόγλου Πρόεδρος του Κ.Ε.Φ.Ι, σε συνέντευξη που παραχώρησε στο www.Healthweb.gr
Περιγράφοντας την ελληνική πραγματικότητα η κ. Γραμματόγλου την χαρακτηρίζει , θλιβερή καθώς είναι σημαντική η έλλειψη τόσο ενός Εθνικού Αρχείου Καρκίνου που να επιτρέπει την σωστή αξιολόγηση των δράσεων όσο και του Οργανισμού Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας (HTA) για την απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες.
Ενώ, μέσα από την συνέντευξη αναδείξαμε το σοβαρό πρόβλημα της ανακουφιστικής φροντίδας καθώς στην Ελλάδα θεωρείται πολυτέλεια αλλά και τον Γολγοθά που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με καρκίνο και αφορά στην καθυστέρηση της έναρξης της ακτινοθεραπείας, λόγω μεγάλης λίστας αναμονής.
Σχολιάζει , επίσης , η Πρόεδρος του Κ.Ε.Φ.Ι, την σωρηδόν απόρριψη από την επιτροπή HTA των αιτημάτων των γιατρών , το τελευταίο διάστημα , για χορήγηση κατ΄εξαίρεση καινοτόμων θεραπειών , κάνοντας λόγο για ‘’ μεθοδεύσεις και «λογιστικές αλχημείες», που καμία σχέση δεν έχουν με την επιστημονική τεκμηρίωση και το συμφέρον του ασθενή ως πρώτη προτεραιότητα. Μόνος στόχος του υπουργείου είναι η μείωση της δαπάνης με κάθε τρόπο.’’
Τα υπόλοιπα πολύ ενδιαφέροντα θέματα της συνέντευξης … επί της οθόνης
Κυρία Γραμματόγλου ποια είναι τα πιο σημαντικά προβλήματα αντιμετωπίζει ο ασθενείς που πάσχει με καρκίνο και ζει στην Ελλάδα;
Οι ανάγκες των ασθενών με καρκίνο ήταν, είναι και θα είναι κοινές ανθρώπινες ανάγκες. Ομολογουμένως, για τον καθένα μας είναι πιθανή η απειλή ζωής και ο αβάστακτος συναισθηματικός πόνος που την ακολουθεί. Η διαχρονική αυτή αλήθεια αφορά όλους μας. Ωστόσο οι ψυχοκοινωνικές ανάγκες των ασθενών δεν αφορούν μόνον την απειλή της ζωής που σηματοδοτεί αυτή η ασθένεια, αλλά σχετίζονται κυρίως με την απειλή της σωματικής τους εικόνας. Χρειάζεται να λάβουμε υπόψη ότι, στην εποχή μας, ο καρκίνος εμφανίζεται ως ο πιο μεγάλος δημοκράτης, για τον οποίο ποτέ δεν ξέρουμε ποια πόρτα θα χτυπήσει. Για τούτο, η εξασφάλιση της θεραπείας είναι το εφαλτήριο του αγώνα μας, ενώ ο βασικός μας στόχος είναι η αμέριστη βοήθεια σε αυτούς που έχουν ανάγκη. Η ίαση είναι κατάκτηση όλων μας.
Δυστυχώς, η θλιβερή πραγματικότητα για τον τόπο μας, είναι ότι δεν έχουμε ένα σωστό Εθνικό Αρχείο Καρκίνου που να επιτρέπει σωστή αξιολόγηση των δράσεων. Τα βασικά στοιχεία για την ολοκληρωμένη παρακολούθηση του προβλήματος του καρκίνου σε μια χώρα, απαραίτητα για την αξιολόγηση της παροχής υπηρεσιών και της αποτελεσματικότητας αυτής, είναι οι δείκτες συχνότητας της ασθένειας συγκριτικά με τους δείκτες θνησιμότητας, αλλά και τα μετρήσιμα χρόνια υγιούς ζωής. Το ζήτημα είναι πως δεν μπορεί να υπάρξει αξιολόγηση – παρακολούθηση υπηρεσιών χωρίς στατιστικά δεδομένα. Αυτό ακριβώς που ονομάζεται ποιοτική αξιολόγηση υπηρεσιών. Πώς όμως θα εφαρμοστεί μια Εθνική Στρατηγική για τον Καρκίνο η οποία θα καλύπτει όλο το φάσμα από την πρόληψη μέχρι την ανακουφιστική φροντίδα, όταν αγνοούμε ποιο είναι το πραγματικό μέγεθος του προβλήματος
Που εστιάζετε το πρόβλημα για την εισαγωγή των νέων φαρμάκων στη χώρα μας;
Το κυριότερο είναι ότι η Ελλάδα δεν διαθέτει Οργανισμό Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας που θα μπορούσε να αναλάβει το έργο της αξιολόγησης των νέων φαρμάκων, αλλά θεσπίζει με το άρθρο 89 κανόνες που είναι γνωστόν ότι δεν μπορούν να εφαρμοσθούν για τους εξής λόγους:
- Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων παρέχει μόνον την έγκριση κυκλοφορίας ενός νέου φαρμάκου
- Οι χώρες μέλη που διαθέτουν οργανισμούς Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας (ΑΙΤ) για δικούς τους λόγους, δυνατόν να καθυστερήσουν τη διαδικασία αξιολόγησης ενός νέου φαρμάκου
- Πολλές χώρες μέλη περιμένουν πρώτα την αξιολόγηση του Βρεττανικού οργανισμού NICE για να προχωρήσουν σε δική τους
- Oι οργανισμοί Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας των χωρών μελών δυνατόν να καταλήξουν σε διαφορετικές μεταξύ τους αξιολογήσεις ενός φαρμάκου
Η τιμολόγηση και η αποζημίωση ενός φαρμάκου μετά την θετική αξιολόγηση από τον Οργανισμό ΑΙΤ εξαρτάται από τη πολιτική υγείας κάθε χώρας και μπορεί να σημειώσει σημαντική καθυστέρηση σε σχέση με την ημερομηνία έγκρισης από τον ΕΜΑ.
Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή ρητά διακηρύσσει ότι οι πολιτικές τιμολόγησης και αποζημίωσης των φαρμάκων πρέπει να επιβραβεύουν την καινοτομία και να διασφαλίζουν την απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες. Οι αρχές αυτές γιατί να μην ισχύουν για την Ελλάδα και γιατί θα πρέπει οι Έλληνες ασθενείς να στερούνται τα νέα καινοτόμα φάρμακα
H κ. Ζωή Γραμματόγλου Πρόεδρος του Κ.Ε.Φ.Ι με την δημοσιογράφο Υγείας Νικολέτα Ντάμπου
Στο ΦΕΚ που αφορά τον νόμο 4512 αναφέρει πως η επιτροπή ΗΤΑ μπορεί να καλεί εκπροσώπους συλλόγων ασθενών για να εκφράσουν τις απόψεις τους (σελ 190). Μέχρι σήμερα δεν σας έχει καλέσει η επιτροπή HTA να εκφράσετε τις απόψεις σας , τι έχετε να πείτε γι’ αυτό ;
Έχουμε κάνει πολλά διαβήματα στο Υπουργείο Υγείας για την εκπροσώπηση των ασθενών με καρκίνο στην εν λόγω επιτροπή με εκπρόσωπο που θα επιλέγουμε να μας εκπροσωπεί. Έχουμε επίσης κάνει διαβήματα για την εκπροσώπηση των ασθενών όχι μόνον στην εν λόγω Επιτροπή αλλά και σε άλλες επιτροπές και ομάδες εργασίας του Υπουργείου Υγείας, π.χ ΚΕΣΥ, επιτροπή τιμολόγησης ακριβών φαρμάκων, επιτροπή ασφάλειας ασθενών, κ.ά..
Η ασθενο-κεντρική προσέγγιση της υγείας και των πολιτικών υγείας εκφράζεται όχι με λόγια αλλά με την θεσμοθετημένη συμμετοχή των εκπροσώπων των ασθενών σε επιτροπές και φορείς που σχεδιάζουν πολιτικές που τους αφορούν, όπως ήδη δίνει το παράδειγμα η Ευρωπαϊκή Επιτροπή με συμμετοχή ασθενών και καταναλωτών και ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων σε πολλές Επιτροπές Εμπειρογνωμόνων.
Υπάρχει σοβαρό πρόβλημα καθυστέρησης έναρξης της ακτινοθεραπείας για μεγάλο αριθμό ασθενών, λόγω μεγάλης λίστας αναμονής. Που οφείλεταιη καθυστέρηση;
Η καθυστέρηση οφείλεται σε πολλούς λόγους, μεταξύ των οποίων o μεγάλος αριθμός ασθενών, όχι μόνο από την Αθήνα, αλλά και την Περιφέρεια, η μια βάρδια με την οποία λειτουργούν τα περισσότερα ακτινοθεραπευτικά τμήματα νοσοκομείων, η έλλειψηπροσωπικού, οι συχνές βλάβες εξοπλισμού.
Λόγω της έλλειψης μονάδων ακτινοθεραπείας οι ασθενείς αναγκάζονται να υποβάλλονται σε μετακίνηση εκτός του τόπου κατοικίας τους σε άλλες περιφέρειες της χώρας, προκειμένου να υποβληθούν σε ακτινοθεραπεία με σημαντική οικονομική επιβάρυνση, δεδομένου ότι, παρά τα διαβήματα μας, το Υπ. Υγείας δεν έχει ικανοποιήσει το αίτημα μας για αποζημίωση μετακίνησης των ασθενών σε άλλη πόλη για την ακτινοθεραπεία, όπως έχει κάνει για άλλες κατηγορίες ασθενών.
Η ακτινοθεραπεία σήμερα εφαρμόζεται όχι μόνον μετά την χειρουργική επέμβαση, αλλά και πολλές φορές στην αρχή της θεραπείας, προκειμένου να περιορισθεί η βλάβη, ώστε να επακολουθήσουν οι άλλες θεραπευτικές παρεμβάσεις, δηλ. χειρουργική αντιμετώπιση η/και η φαρμακευτική αγωγή. Επίσης εφαρμόζεται ως ανακουφιστική αγωγή. Γεγονός που σημαίνει ότι πολλοί περισσότεροι ασθενείς έχουν ανάγκη ακτινοθεραπείας .Πολλά νοσοκομεία σε περίπτωσης βλάβης του συστήματος ακτινοθεραπείας δεν ειδοποιούν τον ασθενή,
Τα προβλήματα αυτά εξωθούν όσους ασθενείς είναι ακόμη σε θέση να καταβάλλουν το επί πλέον κόστος να καταφεύγουν στα ιδιωτικά κέντρα ακτινοθεραπείας, τα οποία πέραν της αποζημίωσης ακτινοθεραπευτικών πράξεων που ορίζεται από τον ΕΟΠΥΥ απαιτούν επι πλέον ποσό, που κατά πληροφορίες ,κυμαίνεται από 1.500-2.500€ ανά πράξη, συν την αμοιβή του γιατρού. Για την ανωτέρω απαίτηση των διαγνωστικών κέντρων πέραν της νόμιμης αποζημίωσης, έχουμε κάνει διαβήματα στον ΕΟΠΥΥ.
Το μέσο για τη γνωστοποίηση των παρενεργειών των φαρμάκων, είναι η κίτρινη κάρτα του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων. Πιστεύετε ότι οι ασθενείς με καρκίνο στην Ελλάδα είναι σωστά ενημερωμένοι σχετικά με την αναφορά των ανεπιθύμητων ενεργειών των φαρμάκων;
Η Κίτρινη Κάρτα είναι ένα μέσο για τη συλλογή πληροφοριών σχετικά με τις ανεπιθύμητες ενέργειες των φαρμάκων.
Οι Επαγγελματίες Υγείας (ιατροί, φαρμακοποιοί, νοσηλευτές κλπ) και οι Ασθενείς έχουν καθήκον να συμπληρώνουν την Κίτρινη Κάρτα κάθε φορά που υποψιάζονται ότι ένα φάρμακο μπορεί να έχει προκαλέσει μία ανεπιθύμητη ενέργεια. Οι ασθενείς δεν είναι πάντοτε ενημερωμένοι για όλες τις πιθανές παρενέργειες ή δεν τη γνωρίζουν .
- Η επιτυχία του θεσμού της Κίτρινης Κάρτας στηρίζεται στην ΕΠΑΓΡΥΠΝΗΣΗ των επαγγελματιών υγείας και ασθενών/καταναλωτών, στη θέληση και τον ζήλο τους να γνωστοποιούν τις πιθανές ανεπιθύμητες ενέργειες των φαρμάκων.
- Γιατί πρέπει να συμπληρώνεται η Κίτρινη Κάρτα
- Για να εμπλουτιστούν οι γνώσεις για τις ανεπιθύμητες ενέργειες των φαρμάκων ώστε να λαμβάνονται μέτρα για την ορθότερη και ασφαλέστερη χρήση τους.
Εδώ να πούμε ότι κατά την παραλαβή τους όλες οι αναφορές είναι ανώνυμες τόσο ως προς τον αναφέροντα όσο και ως προς τον ασθενή/καταναλωτή. Στη συνέχεια αξιολογούνται και εισάγονται στη τοπική βάση φαρμακοεπαγρύπνησης του ΕΟΦ, προωθούνται στην ευρωπαϊκή βάση δεδομένων φαρμακοεπαγρύπνησης όπως και στην βάση δεδομένων φαρμακοεπαγρύπνησης του παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για περαιτέρω αξιολόγηση.
Πιστευτέ ότι εάν ο ΕΟΠΥΥ δημιουργήσει υπηρεσία ή μέσω των ΕΛΤΑ, να μεταφέρονται τα φάρμακα στα σπίτια των ασθενών θα βοηθήσει; Ποια είναι η γνώμη σας; Μπορεί να συμβεί αυτό στην Ελλάδα;
Πιστεύω πως είναι κάτι το οποίο είναι απαραίτητο να εδραιωθεί αυτό το σύστημα εξυπηρέτησης των ασθενών. Πολλοί είναι οι ογκολογικοί ασθενείς που αδυνατούν να μετακινούνται λόγω των παρενεργειών της θεραπείας. Επίσης, θα ευνοούσε τις περιπτώσεις των μοναχικών και ασυνόδευτων ασθενών. Θα εξοικονομηθεί πολύτιμος χρόνος γλιτώνοντας την πολύωρη αναμονή σε φαρμακεία του Ε.Ο.Π.Υ.Υ.
Στον νόμο 4512 , Σελ.197 Αρθρο 268 παρ. 6 αναφέρει για την διαχείριση του ΣΗΠ (Σύστημα Ηλεκτρονικής Προέγκρισης). Επειδή ο καρκίνος επιδεινώνεται ραγδαία, ο θεράπων ιατρός μπορεί να αποφασίσει να χορηγήσει κατ’ εξαίρεση σε πάσχοντα καινοτόμα θεραπεία, η οποία ακόμη δεν έχει ενταχθεί στην θετική λίστα αποζημίωσης μέσω του συστήματος της Ηλεκτρονικής προέγκρισης. Αυτή είναι μιαχρονοβόρος διαδικασία για τον ιατρό που πρέπει να τεκμηριώσει το αίτημα για τον συγκεκριμένο ασθενή. Ασθενείς και ιατροί μας ενημερώνουν πως για κάποιες νόσους, το τελευταίο διάστημα τα αιτήματα για χορήγηση κατ΄εξαίρεση καινοτόμων θεραπειών (που βρίσκονται σε διαδικασία αξιολόγησης) απορρίπτονται σωρηδόν με την αιτιολογία «ο ασθενής δύναται να περιμένει το πόρισμα της επιτροπής αξιολόγησης». Ερώτηση: Αντιμετωπίζουν το παραπάνω πρόβλημα και οι ογκολογικοί ασθενείς;
Ποια είναι η εικόνα; Ποια είναι η γνώμη σας;
Τα νέα καινοτόμα φάρμακα αποτελούν αυτή τη στιγμή το παράθυρο ελπίδας για τους ασθενείς με καρκίνο σε όλο τον κόσμο. Σε όλα τα χρόνια της οικονομικής κρίσης στη χώρα μας, υπάρχουν κατά καιρούς καθυστερήσεις και ελλείψεις για διάφορους λόγους.
Ο νέος νόμος ουσιαστικά θέτει φραγές στην πρόσβαση των ασθενών στα νέα εγκεκριμένα από τον ΕΜΑ ογκολογικά φάρμακα, μέσα από μεθοδεύσεις και «λογιστικές αλχημείες», που καμία σχέση δεν έχουν με την επιστημονική τεκμηρίωση και το συμφέρον του ασθενή ως πρώτη προτεραιότητα. Μόνος στόχος του υπουργείου είναι η μείωση της δαπάνης με κάθε τρόπο.
Στη Ελλάδα ανακουφιστική φροντίδα θεωρείται πολυτέλεια. Τι αντίκτυπο έχει αυτό, στον ασθενή;
Η ανακουφιστική φροντίδα, που σήμερα εντάσσεται πλέον οργανικά στην ολοκληρωμένη ογκολογική περίθαλψη ήδη από τη διάγνωση στη χώρα μας θεωρείται πολυτέλεια. Ασθενείς με απειλητική για τη ζωή τους διάγνωση, ασθενείς τελικού σταδίου στην πραγματικότητα δεν τυγχάνουν καμίας ψυχο-κοινωνικής υποστήριξης ή και απορρίπτονται από τα νοσοκομεία. Ιδιαίτερα, για τους ασθενείς τελικού σταδίου, τα νοσοκομεία μη έχοντας τη δυνατότητα παροχής περεταίρω ανακουφιστικής φροντίδας, υποχρεώνουν τους συγγενείς να παραλάβουν τον ασθενή και να συνεχίσουν στο σπίτι τη νοσηλεία του. Αυτό δημιουργεί πολλά ψυχο-κοινωνικά προβλήματα στους ασθενείς και στις οικογένειες καθώς δεν υπάρχει η γνώση παροχής των αναγκαίων νοσηλευτικών υπηρεσιών κατ οίκον από τους οικείους αλλά και είναι μία απίστευτα επώδυνη ψυχική διαδικασία. Είναι άμεση ανάγκη η δημιουργία δομών ανακουφιστικής φροντίδας το συντομότερο δυνατό.
Αντί για αυτή τη συμπαράσταση, που θα τιμούσε τον άνθρωπο στις τελευταίες του στιγμές, αντί να βοηθήσουμε την οικογένεια στην αυτό-φροντίδα του ασθενή χωρίς να τον απομακρύνουμε από το σπίτι του, αντί να τους προετοιμάζουμε για να αποχαιρετίσουν τους ανθρώπους πράγματα που θα στοίχιζαν σαφώς λιγότερα χρήματα στο σύστημα, τι κάνουμε; χρησιμοποιούμε τα πιο τελευταία (και φυσικά πανάκριβα) όπλα από τη φαρέτρα των φαρμακευτικών εταιρειών, σαν να προσπαθούμε το εξωφρενικό: να θεραπεύσουμε τη νόσο λίγες μέρες πριν το τέλος.
Γιατί ακόμα και σήμερα το 2019 η σχέση γιατρού με τον ασθενή παρουσιάζει προβλήματα; Ποιος ευθύνεται;
Τολμώ να πω πως ζητούμενο επιτακτικό της εποχής είναι η γεφύρωση του χάσματος μεταξύ τεχνικής-επιστημονικής επάρκειας και ανθρωπιάς στην ιατρική. Πολύ περισσότερο σήμερα, αφού ξέρουμε πως κάθε αρρώστια συμβαδίζει με την εποχή της, πως η διάγνωση και η βίωση της γίνεται μέσα σε συγκεκριμένες κοινωνικές και οικονομικές συνθήκες, με τις σημερινές να είναι εξαιρετικά κρίσιμες.
Πόσο επαρκής και ολοκληρωμένη μπορεί να είναι μια διάγνωση αν δεν συνεκτιμά σημαντικά στοιχεία της πραγματικής ζωής του ανθρώπου με καρκίνο που έχετε απέναντί σας (δηλ. πως τα καταφέρνει στη ζωή του; έχει δουλειά; έχει ασφάλιση; Υποχρεώσεις; υποστήριξη….;).
Στη βάση ποιών δεδομένων θα τεκμηριώσει τις κατευθυντήριες οδηγίες της η ιατρική. Αρκούν τα άψυχα αποτελέσματα διαγνωστικών εξετάσεων; Πρέπει να μας απασχολήσει αν αυτός ο άνθρωπος, το αντικείμενο των θεραπειών μας, έχει φαί στο τραπέζι του, μπορεί να ζεστάνει το σπίτι του;
Το παρήγορο είναι ότι έστω και δειλά, τα τελευταία χρόνια, η ιατρική αρχίζει να ανακαλύπτει πίσω από την ασθένεια τους ασθενείς και πίσω από τους ασθενείς τα ανθρώπινα όντα και έτσι πληθαίνουν οι φωνές στο χώρο της Ογκολογίας που επανεισάγουν την ανθρώπινη διάσταση σε ένα σώμα που είχε συρρικνωθεί και ταυτιστεί με το πάσχον όργανό του. Θέλω να πιστεύω ότι η συμβολή των οργανώσεων ασθενών αλλά και φωτισμένων ανθρώπων-λειτουργών υγείας συνέβαλε σημαντικά στη διαφορετική αυτή προσέγγιση.
Ο καρκίνος, ως μια από τις σημαντικότερες αιτίες θανάτου, αποτελεί μείζον πρόβλημα για την χώρα μας όπως και παγκόσμια και μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις για τα συστήματα υγείας. Προκλήσεις που εκφράζονται με ένα ευρύτατο φάσμα, που ξεκινά από τα προβλήματα διαχείρισης της καθημερινότητας των ασθενών, περνά από την προσβασιμότητα στις καινοτόμες θεραπείες και φτάνει μέχρι την συγκρότηση μιας εθνικής στρατηγικής για τον καρκίνο.
Στη μάχη κατά του καρκίνου οφείλουμε όλοι να ενώσουμε τις δυνάμεις μας και να συνεργαστούμε στενά, ώστε να αποκτήσουμε όσο το δυνατόν περισσότερα εφόδια.
Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον ΚόσμοΑκολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
