Συνεντεύξεις

Συνέντευξη της Βάσως Μαράκα στο healthweb: Η Πολιτεία να ενισχύσει την λειτουργία των συλλόγων ασθενών

Συνέντευξη της Βάσως Μαράκα στο healthweb: Η Πολιτεία να ενισχύσει την λειτουργία των συλλόγων ασθενών

Πρόσβαση στο φυσικό αλλά και δομημένο περιβάλλον αποκτούν τα ΑμεΑ ως ισότιμοι πολίτες , με το  Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία.

Πρόσφατα ολοκληρώθηκε η διαδικασία δημόσιας Ηλεκτρονικής Διαβούλευσης  του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία , που έθεσε ο Υπουργός Επικρατείας κ. Γ. Γεραπετρίτης. Το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία καθορίζει οριζόντια τη στρατηγική, τους στόχους και τις δράσεις Υπουργείων και αρμόδιων φορέων για την εφαρμογή της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία και αφορά, ιδίως, στην περίοδο 2020-2023.

Για το παραπάνω θέμα η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας κα Βάσω Μαράκα σε συνέντευξη που παραχώρησε στο healthweb , λέει ότι ‘’ Η δημιουργία ενός  Εθνικού  Σχέδιου Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία , μας χαροποιεί ιδιαίτερα ως Πανελλαδικό Φορέα Ασθενών. ‘’. Με την  εφαρμογή της  Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών τα άτομα με αναπηρία θα έχουν πια  πρόσβαση ως ισότιμοι πολίτες. Ποια είναι η άποψη σας;

Πιστεύω πως πραγματικά όσοι δεν έχουν στο οικείο περιβάλλον τους ένα άτομο με αναπηρία (ορατή ή μη) δεν μπορούν να κατανοήσουν το εύρος των προβλημάτων και δυσκολιών που αντιμετωπίζουν τα άτομα αυτά. Είναι καιρός πλέον η Πολιτεία να εφαρμόσει την Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών ώστε τα άτομα με αναπηρία να έχουν πρόσβαση ως ισότιμοι πολίτες στο φυσικό αλλά και στο δομημένο περιβάλλον, να συμμετέχουν στην εκπαίδευση, την εργασία, την άθληση, να απολαμβάνουν τις κοινωνικές και πολιτιστικές εκδηλώσεις και να ζουν με αξιοπρέπεια.Δυστυχώς  ακόμη και σήμερα τα άτομα με αναπηρίες πρέπει να έχουν τεράστια αποθέματα θάρρους και υπομονής για να βγουν έξω από το σπίτι. Πώς να κινηθεί ένα άτομο που χρησιμοποιεί ένα roller ή ένα αναπηρικό αμαξίδιο όταν τα  πεζοδρόμια, τα ΜΜΜ, τα περισσότερα κτίρια – ακόμη και υγειονομικών υπηρεσιών –  είναι μη προσβάσιμα; Όταν ακόμη και οι παραλίες δεν έχουν υποδομές για να απολαύσει ένα άτομα με αναπηρία τη θάλασσα σε μια χώρα με περισσότερο από 15.000 χλμ ακτογραμμής;

Η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Βάσω Μαράκα.

Κυρία Μαράκα εσείς επί δέκα χρόνια δίνετε αγώνα για να τοποθετηθεί  ράμπα στην θάλασσα της  περιοχής Ιτέας. Σε ποια φάση βρίσκεται η προσπάθεια;

Σωστά , εδώ και μια δεκαετία δίνω αγώνα για τοποθέτησης ράμπας  πρόσβασης στην θάλασσα στην περιοχή της Ιτέας (μια περιοχή πολύ κοντά στους Δελφούς και την Αράχωβα με μεγάλη επισκεψιμότητα από Έλληνες και ξένους τουρίστες) κάτι που δεν έχει πραγματοποιηθεί ακόμη. Μπορείτε να μπείτε στη θέση ενός ανθρώπου που ενώ μένει κοντά στη θάλασσα δεν μπορεί να απολαύσει τις ευεργετικές της ιδιότητες στην σωματική υγεία του και στον ψυχισμό του;Περπατήστε σε μια γειτονιά της Αθήνας και παρατηρήστε τα δημόσια κτίρια. Σχολεία, δημόσιες και ιδιωτικές υπηρεσίες υγείας, εφορίες, δημαρχεία, μουσεία, κέντρα διασκέδασης, θέατρα, κινηματογράφοι και τόσοι άλλοι χώροι αποκλείουν τα άτομα με αναπηρίες . Είναι σαν η Πολιτεία να τους τιμωρεί, να τους επιβάλει την ποινή του περιορισμού στο σπίτι όταν γύρω τους όλοι οι «Υγιείς» πολίτες απολαμβάνουν την κοινωνική ζωή. Το υγιείς δεν το έβαλα τυχαία εντός εισαγωγικών. Η Υγεία μας είναι το πιο πολύτιμο αγαθό μας μα παράλληλα και το πιο ευμετάβλητο.Αυτή η κατάσταση λοιπόν μπορεί και πρέπει να αλλάξει. Τώρα είναι η ευκαιρία οι άνθρωποι με αναπηρίες, οι οικείοι τους αλλά και όλοι οι υπεύθυνοι πολίτες που έχουν αξιόλογες προτάσεις να τις καταθέσουν ώστε τα Υπουργεία και όλοι οι αρμόδιοι Φορείς να καταστρώσουν στρατηγικές και δράσεις για τα Άτομα με Αναπηρία.

Εκτός από τις υποδομές χρειάζεται φυσικά και Παιδεία.

Ναι φυσικά , η συμπερίληψη πρέπει να καλλιεργείται από την παιδική κιόλας ηλικία. Το σχολείο, ως πρώτος χώρος κοινωνικοποίησης των παιδιών, μπορεί να αναπτύξει στα παιδιά την κοινωνική ενσωμάτωση μέσω της ενσυναίσθησης και της αποδοχής.    Έτσι, μεγαλώνοντας , οι πολίτες αυτοί θα σέβονται τις θέσεις στάθμευσης ΑμεΑ, θα δίνουν αυτονόητα προτεραιότητα στην εξυπηρέτηση ευάλωτων πολιτών σε υπηρεσίες, θα δέχονται με χαρά να συνυπάρχουν μαζί τους σε κοινωνικές και πολιτιστικές εκδηλώσεις και θα βρίσκονται στο πλευρό τους στους αγώνες τους.Τα άτομα με αναπηρίες προκειμένου να αντιμετωπίζονται ως ισότιμοι πολίτες θα πρέπει να έχουν πρόσβαση στην εκπαίδευση, την κατάρτιση και φυσικά την απασχόληση.  Με τα κατάλληλα εφόδια  και ανάπτυξη δεξιοτήτων τα άτομα με αναπηρίες μπορούν να παραμείνουν  εργασιακά ενεργά, κάτι που έχει εκτός από οικονομικό όφελος, μεγάλη θετική επίδραση στην  ψυχολογία και την αυτονομία τους.  Παραμένοντας παραγωγικά μέλη της κοινωνίας , παραμένουν και κοινωνικά πιο δραστήρια.  Νοιώθουν υψηλότερη αυτοεκτίμηση, κι αυτό τους βοηθά να ανταπεξέρχονται καλύτερα στα προβλήματα της καθημερινότητά τους.

Ένα μεγάλο ζήτημα για τα άτομα με αναπηρίες είναι η τεράστια έλλειψη δημοσίων κέντρων αποκατάστασης . Μιλήστε μας γι’ αυτό;

Τα άτομα με αναπηρίες χρειάζονται τακτικά υπηρεσίες αποκατάστασης προκειμένου να διατηρούν σε καλό επίπεδο τη λειτουργικότητά τους και να μην επιδεινώνεται η γενικότερη υγεία τους. Δυστυχώς,  όσο χρήσιμες κι αν είναι αυτές οι συνεδρίες, γίνονται ουτοπία λόγω  του υψηλού  κόστους ή εξαιτίας της έλλειψης φροντιστών που θα συνοδεύσουν τα ΑμεΑ σε αυτές.  Οι στέγες υποστηριζόμενης  ή ανεξάρτητης διαβίωσης είναι επίσης θεσμοί που πρέπει να ενισχυθούν ώστε  να εξυπηρετήσουν πολλά περισσότερα άτομα με αναπηρίες σε όλη την Επικράτεια.

Ο θεσμός «Προσωπικός Βοηθός» θα βοηθήσει πολύ τους ασθενείς και φροντιστές;

Ο «Προσωπικός Βοηθός» είναι ένας θεσμός που οπωσδήποτε  πρέπει να υιοθετηθεί άμεσα από το σύστημα Υγείας καθώς θα βοηθήσει τα άτομα με αναπηρία να έχουν τις κατάλληλες υπηρεσίες φροντίδας, θα απαλλάξουν τους οικογενειακούς φροντιστές από το άγχος της 24ωρης φροντίδας των ατόμων με αναπηρία και θα βοηθήσει πολλά ΑμεΑ να διαβιούν ανεξάρτητα .

Οι άνθρωποι με  αναπηρία εκτός από το πρόβλημα Υγείας βρίσκονται αντιμέτωποι και με  οικονομικές επιβαρύνσεις που δεν τις αντέχει η τσέπη τους . Ποια είναι η κατάσταση σήμερα ;

Η αναπηρία συνεπάγεται έκπτωση λειτουργικότητας και προκείμενου να την αντισταθμίσουν τα ΑμεΑ αναγκάζονται να αγοράσουν βοηθήματα (πχ, βακτηρίες, αμαξίδια, roller, γερανάκια), υγειονομικό υλικό, κι επίσης να προχωρήσουν σε μετατροπές χώρων (οικίας ή εργασιακού), σε αγορά ειδικών  ηλεκτρικών αμαξιδίων ή αναπηρικών αυτοκινήτων οικονομική επιβάρυνση. Αυτά τα είδη δημιουργούν επιπλέον την οποία το Κράτος θα έπρεπε να παρέχει αν όχι εντελώς δωρεάν , τουλάχιστον με μια μικρή πολύ συμμετοχή από το άτομο με αναπηρία, όπως γίνεται σχεδόν σε όλα τα Κράτη της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Να αναφέρω εδώ για παράδειγμα πως υπάρχει μια διάταξη στον ΕΚΠΥ για την παροχή ηλεκτρικών αμαξιδίων σε άτομα έως 65 ετών. Με λυπεί το γεγονός πως τα άτομα άνω των 65 ετών θα πρέπει να ταλαιπωρούνται με απλά  χειροκίνητα αμαξίδια ή να είναι υποχρεωμένα να έχουν κάποιον φροντιστή προκειμένου να κυκλοφορήσουν εκτός σπιτιού.

Στον Σύλλογο ασθενών προτρέπουμε με κάθε τρόπο τους ασθενείς να βγαίνουν από το σπίτι για πρακτικούς ή κοινωνικούς λόγους και να μην μένουν αποκλεισμένοι. Γιατί λοιπόν κάποιος που χρησιμοποιεί έως τα 65 του ένα ηλεκτρικό αμαξίδιο θα πρέπει να σταματήσει τις μετακινήσεις του; Και αφού αναφέρθηκα στον Σύλλογο Ασθενών θα ήθελα να τονίσω πως η Πολιτεία οφείλει πολλά στους Συλλόγους καθώς είναι πηγή ενημέρωσης αλλά και υποστήριξης των Ασθενών και κατά συνέπεια θα έπρεπε να στηρίζει πολλαπλώς και να ενισχύει τη λειτουργία τους.Πολλά μπορούν να γίνουν για να βελτιωθεί η καθημερινότητα των Ατόμων με Αναπηρίες. Ας βάλουμε όλοι το λιθαράκι μας σήμερα για να στρώσουμε ένα δρόμο για το μέλλον «πλήρως προσβάσιμο» .

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Διαβάστε Eπίσης:

Β.Μαράκα στο Healthweb: Ο φόβος κυριάρχησε τους ασθενείς στο lockdown.Φετινό μήνυμα ‘MS Connections’

Βάσω Μαράκα : Δεκαοκτώ μήνες χωρίς νέα θεραπεία οι ασθενείς

ΠΟΑμΣΚΠ: Συνάντηση με την νέα ηγεσία του Υπουργείου Εργασίας

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Λουκάς Στενός στο healthweb.gr : Ο καρκίνος του προστάτη εξακολουθεί να είναι θανατηφόρα νόσος

Για τον  καρκίνο του προστάτη μια νόσο που σήμερα  θεραπεύεται μίλησε ο κ. Λουκάς Στενός  MD,FEBU- Αν. Διευθυντής  Α Ουρολογικής Κλινικής -ΕΡΡΙΚΟΣ ΝΤΥΝΑΝ HOSPITAL CENTER στο www.healthweb.gr ,τονίζοντας ότι ''Ο καρκίνος του προστάτη μπορεί να είναι σοβαρή νόσος αλλά οι περισσότεροι που διαγιγνώσκονται δεν πεθαίνουν από αυτόν. Κρατάμε στο μυαλό μας όμως, ότι παρά την αισιοδοξία και την πρόοδο στην διάγνωση και θεραπεία του τα τελευταία 10 χρόνια, εξακολουθεί να είναι θανατηφόρα νόσος για κάποιους ανθρώπους. Στην Αμερική 94 άνδρες πεθαίνουν καθημερινά από τον καρκίνο του προστάτη.''.

Ο Χρήστος Δάκας στο healthweb : Γονιδιακή θεραπεία: Νέα θεραπευτική προσέγγιση για ασθενείς με SMA

Συνέντευξη παραχώρησε στην Νικολέτα Ντάμπου και το healthweb.gr ο Δρ. Χρήστος Δάκας, Διευθύνων σύμβουλος της Novartis Gene Therapies για Ελλάδα, Κύπρο και Μάλτα , ο οποίος μεταξύ άλλων μίλησε για την θεραπεία της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας (SMA) και τις νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις αλλά και για την προληπτική εξέταση screening στα νεογνά και πόσο σημαντικό είναι να γίνεται η εξέταση αυτή.  

Ιωάννης Σπηλιώτης : Ένας ξεχωριστός γιατρός - άνθρωπος, εξομολογείται

Συνέντευξη στην Μαρία Χριστίνα Μπακλαβά Ιωάννης Σπηλιώτης : Μια πρώτη αναζήτηση στο διαδίκτυο σου φέρνει την πληροφορία «Διευθυντής Χειρουργικής – ογκολογίας και Υπεύθυνος Μονάδας Περιτοναϊκής Κακοήθειας Ιατρικού Κέντρου Αθηνών / Ιατρικό Διαβαλκανικό Κέντρο Θεσσαλονίκης».

Τι χρειάζεται η φαρμακοβιομηχανία για να επενδύσει περισσότερο στην Ελλάδα ; 

Η πανδημία  του COVID 19 έχει αναδείξει τον σημαντικό ρόλο του κλάδου του φαρμάκου καθώς αναπτυχθήκαν εμβόλια και θεραπείες με εντυπωσιακές ταχύτητες αλλά και την επιτακτική ανάγκη να δοθούν από την πολιτεία  κίνητρα  για επενδύσεις . Αναγκαίο ένα νέο αναπτυξιακό σχέδιο.

Ο Hardo Fischer αποκλειστικά στο healthweb: Η γονιδιακή θεραπεία εισάγει νέο θεραπευτικό πρότυπο στην Ιατρική

‘’ Η γονιδιακή θεραπεία εισάγει ένα νέο θεραπευτικό πρότυπο στην Ιατρική και  ακολούθως στις πολιτικές αποζημίωσής της από τα συστήματα υγείας. ‘’ λέει ο Hardo Fischer, Medical Director Novartis Gene Therapies, στην αποκλειστική συνέντευξη που παραχώρησε στο healthweb και την Νικολέτα Ντάμπου .

Χρήστος Δάκας: Η Novartis Gene Therapies φιλοδοξεί να γίνει η κορυφαία εταιρεία ανάπτυξης γονιδιακών θεραπειών

«Το 2020 ήταν η χρονιά που και στην Ελλάδα, προστέθηκε μια επιπλέον θεραπευτική επιλογή για ασθενείς που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, η γονιδιακή θεραπεία»  αναφέρει μεταξύ άλλων ο κύριος Χρήστος Δάκας, Διευθύνων  Σύμβουλος  της Novartis Gene Therapies, στη συνέντευξη που παραχώρησε στην Νικολέτα Ντάμπου και το Healthweb.gr . 

Ευγενία Βλάχου : Η έλλειψη εξειδικευμένων νοσηλευτών για τον διαβήτη στοιχίζει την περίοδο της COVID 19

«Οι Νοσηλευτές κάνουν τη διαφορά» είναι το μήνυμα της Διεθνούς Ομοσπονδίας Διαβήτη (International Diabetes Federation) για τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη (14 Νοεμβρίου), φαίνεται ωστόσο ότι στη χώρα μας παρά τα χειροκροτήματα της Άνοιξης για τη συμβολή των Νοσηλευτών στην αντιμετώπιση της πανδημίας ο ρόλος τους στην πράξη υποτιμάται από την πολιτεία, πόσο μάλλον στο χώρο του διαβήτη, όπου μοιάζει με πολυτέλεια παρά το γεγονός ότι  οι ιατροί του χώρου υποστηρίζουν τη χρησιμότητά τους.