Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Άποψη

Βάσω Μαράκα : Δεκαοκτώ μήνες χωρίς νέα θεραπεία οι ασθενείς

Βάσω Μαράκα : Δεκαοκτώ μήνες χωρίς νέα θεραπεία οι ασθενείς

Γράφει για το www.Healthweb.gr η κ. Βάσω Μαράκα – Πρόεδρος Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Οι πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση έχουν ανάγκη από παρακολούθηση από τον θεράποντα γιατρό, τακτικό έλεγχο της κατάστασης της Υγείας τους με ιατρικές εξετάσεις και φυσικά την ενδεδειγμένη φαρμακευτική αγωγή. Τα ΦΥΚ (φάρμακα υψηλού κόστους) που αφορούν την κύρια θεραπεία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης ευτυχώς παρέχονται δωρεάν. Όμως η νόσος επιφέρει πολλά και διαφορετικά συμπτώματα για την αντιμετώπιση των οποίων είναι απαραίτητα διάφορα σκευάσματα και υγειονομικά υλικά. Τα φάρμακα για τα συνοδά νοσήματα επιβαρύνουν οικονομικά τα Άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΑμΣΚΠ) αφού πρέπει να πληρώνουν συμμετοχή 25% για αυτά. Πάγιο αίτημα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) είναι να μηδενιστεί η συμμετοχή των ΑμΣΚΠ σε σκευάσματα και υγειονομικό υλικό για συμπτώματα, συνεπεία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης.

Ένα σημαντικό πρόβλημα για τους ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Ελλάδα είναι η πρόσβαση σε νέες θεραπείες. Εδώ και 18 μήνες δεν έχει εγκριθεί καμία νέα θεραπεία από την Επιτροπή Αξιολόγησης ΗΤΑ ενώ έχουν υποβληθεί για αξιολόγηση και ένταξη στην θετική λίστα αποζημίωσης , 2 καινοτόμες θεραπείες για την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Κάθε νέα θεραπεία εστιάζει στη βελτίωση της αποτελεσματικότητας αυξάνοντας παράλληλα την ασφάλεια χρήσης της, στη μείωση των υποτροπών, στην καθυστέρηση της εξέλιξης της αναπηρίας και την καλυτέρευση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Η μία θεραπεία μάλιστα αφορά δραστική ουσία, εγκεκριμένη από τον FDA και τον ΕΜΑ, για την πρωτοπαθώς προϊούσας Πολλαπλή Σκλήρυνση (PPMS), για την οποία δεν υπήρχε έως τώρα φαρμακευτική αγωγή. Από PPMS πάσχει περίπου το 10% των ΑμΣΚΠ, συνεπώς περίπου 1400 πάσχοντες στην Ελλάδα δεν έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπευτική αγωγή. Να θυμίσουμε πως η PPMS επιφέρει σταδιακή επιδείνωση στην λειτουργικότητα του ατόμου με εγκατάσταση μη-αναστρέψιμης αναπηρίας.

KAROTSAKI ANAPIRIA

Η δε άλλη θεραπεία που βρίσκεται στο στάδιο της αξιολόγησης και διαπραγμάτευσης αφορά δραστική ουσία για την  υποτροπιάζουσα – διαλείπουσα Πολλαπλή Σκλήρυνση (RRMS) και προσφέρει τα πλεονεκτήματα της ευκολίας στη χρήση, καθώς πρόκειται για δισκία, αλλά και της ελαχιστοποίησης της ιατρικής παρακολούθησης.

Συχνά ενδείκνυται αλλαγή της θεραπευτικής αγωγής είτε επειδή παρουσιάστηκε κάποια παρενέργεια ή αλλεργία στον ασθενή ή την υποδεικνύει η εξέλιξη της νόσου ή η καθημερινότητα του ασθενή έχει αλλάξει (π.χ. κινητικές δυσκολίες, αλλαγή τόπου διαμονής, απαιτήσεις της εργασίας του, ύπαρξη ή μη φροντιστή) και προκειμένου να υπάρχει συμμόρφωση στη θεραπεία. Αντιλαμβάνεστε λοιπόν πόσο σημαντικό είναι να έχει ο θεράπων γιατρός στη φαρέτρα του όλες τις διαθέσιμες θεραπείες.

Σήμερα, μέσω της διαδικασίας ΣΗΠ (Σύστημα Ηλεκτρονικής Προέγκρισης Φαρμάκου) του ΕΟΠΥΥ ο θεράπων ιατρός μπορεί να υποβάλει αίτηση στον ΕΟΠΥΥ για κατ΄ εξαίρεση χορήγηση του φαρμάκου, χωρίς οικονομική επιβάρυνση του ασφαλισμένου, όμως αρκετοί ασθενείς ενημερώνουν την ΠΟΑμΣΚΠ πως οι αιτήσεις απορρίπτονται με αιτιολογίες όπως «Η νόσος δεν είναι απειλητική για τη ζωή». Μπορεί η Πολλαπλή Σκλήρυνση να μην είναι θανατηφόρος, όμως η αναπηρία που επιφέρει είναι μόνιμη και έχει σοβαρό αντίκτυπο τόσο στον ασθενή και την οικογένειά του όσο και στο σύστημα Υγείας του Κράτους.

Και να κλείσω, αναφέροντας πως αναμένουμε να δούμε πως θα λειτουργήσει στην πράξη η διάθεση των ΦΥΚ για την Πολλαπλή Σκλήρυνση από τα ιδιωτικά Φαρμακεία. Η ΠΟΑμΣΚΠ χαιρέτισε την συγκεκριμένη απόφαση του Υπουργείου Υγείας καθώς θα πάψει η ταλαιπωρία των ασθενών στα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ. Η εξαγγελία του μέτρου είναι πολύ ελπιδοφόρα κι ευχόμαστε πραγματικά να αποδειχθεί αποτελεσματικό ώστε να διευρυνθεί η εφαρμογή του.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Τρέχουμε Μαζί για τους ασθενείς των παθήσεων του νωτιαίου μυελού

Χαμηλοσυνταξιούχοι με αναπηρία εκτός επιδόματος στήριξης

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Vaser Lipo: Το μέλλον στη λιποαναρρόφηση

Η πιο εξελιγμένη τεχνική λιποαναρρόφησης και λιπογλυπτικής ακούει στο όνομα Vaser Lipo και χαρίζει αρμονικές αναλογίες και σμιλευμένο σώμα με «ελάχιστα επεμβατικό» τρόπο. «Το σύστημα Vaser Lipo, πάντα σε χέρια χειρουργών που είναι εξειδικευμένοι στην εφαρμογή του, φέρνει πραγματική επανάσταση στην απομάκρυνση του ανεπιθύμητου τοπικά συσσωρευμένου λίπους, αφού συνοδεύεται από αυξημένη ασφάλεια, μειωμένη αποθεραπεία και […]

Τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν

‘’Ο κανένας άνθρωπος δεν επιλέγει να νοσήσει από ψυχική πάθηση. Οι επιστημονικές μελέτες καταδεικνύουν μάλιστα ότι τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν σημαντικά μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν.’’, τονίζει η Ελληνική Ψυχιατροδικαστική Εταιρεία και ο Κλάδος Ψυχιατροδικαστικής της ΕΨΕ με αφορμή διάφορα περιστατικά των τελευταίων μηνών όπου εμπλέκονται ασθενείς με ψυχιατρική νόσο και τα οποία συνοδεύονται από δημόσιες τοποθετήσεις μη ειδικών προσώπων —χωρίς καμία επιστημονική σύνδεση με την Ψυχιατρική κοινότητα— σε Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης.

Πασχαλινό αντάμωμα με παιχνίδι και χαρά για τα παιδιά με αιμορροφιλία

Με ατελείωτο παιχνίδι, χαρά, πολλά χαμόγελα, καλεσμένους έκπληξη και μεγάλη συμμετοχή, τα παιδιά με αιμορροφιλία έκαναν «ζέσταμα» ενόψει των Πασχαλινών διακοπών τους, στην ετήσια γιορτή που πραγματοποίησαν ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και το Κέντρο Αιμορροφιλίας του Νοσοκομείου Παίδων, «Η Αγία Σοφία», στον χώρο του Replayce, στο Ολυμπιακό Προπονητήριο, την Κυριακή 13 Απριλίου.

Πάσχα: Αλλάζει κάτι στην διατροφή των ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη;

Η Μεγάλη Εβδομάδα και το Πάσχα αποτελούν σημαντικές περιόδους για την Ορθόδοξη Εκκλησία, με πλούσιες παραδόσεις και έθιμα.Για τα άτομα με σακχαρώδη διαβήτη, η διατήρηση της υγιεινής διατροφής κατά την περίοδο αυτή είναι εξαιρετικά σημαντική καθώς η νηστεία αλλά και το πασχαλινό τραπέζι κρύβουν αρκετούς διατροφικούς κινδύνους.

Το ΑΥΣ «ακρωτηριάζει» τα άτομα με Διαβήτη

Τα διαβητικά έλκη, μια από τις πλέον επίπονες και κοστοβόρες, σε κάθε επίπεδο, επιπλοκές του Σακχαρώδη Διαβήτη, είναι ανοιχτές πληγές στα κάτω άκρα με προοδευτική επιδείνωση, οι οποίες, αν παραμείνουν χωρίς την κατάλληλη και έγκαιρη θεραπεία, μπορεί να προκαλέσουν στον πάσχοντα σοβαρά προβλήματα, όπως είναι η εξάπλωση της λοίμωξης, η νέκρωση των ιστών και σε πολλές περιπτώσεις, ο ακρωτηριασμός.

Μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία για άτομα με αναπηρίες

Εταιρεία Σπαστικών Βορείου Ελλάδος (ΕΣΒΕ), με αφοσίωση και αγάπη προς τα άτομα με αναπηρίες διοργανώνει μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία με τους ταλαντούχους Κωνσταντίνο & Ματθαίο Τσαχουρίδη, την Τετάρτη 14 Μαΐου 2025, στις 19:00, στο Μέγαρο Μουσικής Θεσσαλονίκης.

Close Icon