Άποψη

Βάσω Μαράκα : Δεκαοκτώ μήνες χωρίς νέα θεραπεία οι ασθενείς

Βάσω Μαράκα : Δεκαοκτώ μήνες χωρίς νέα θεραπεία οι ασθενείς

Γράφει για το www.Healthweb.gr η κ. Βάσω Μαράκα – Πρόεδρος Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Οι πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση έχουν ανάγκη από παρακολούθηση από τον θεράποντα γιατρό, τακτικό έλεγχο της κατάστασης της Υγείας τους με ιατρικές εξετάσεις και φυσικά την ενδεδειγμένη φαρμακευτική αγωγή. Τα ΦΥΚ (φάρμακα υψηλού κόστους) που αφορούν την κύρια θεραπεία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης ευτυχώς παρέχονται δωρεάν. Όμως η νόσος επιφέρει πολλά και διαφορετικά συμπτώματα για την αντιμετώπιση των οποίων είναι απαραίτητα διάφορα σκευάσματα και υγειονομικά υλικά. Τα φάρμακα για τα συνοδά νοσήματα επιβαρύνουν οικονομικά τα Άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΑμΣΚΠ) αφού πρέπει να πληρώνουν συμμετοχή 25% για αυτά. Πάγιο αίτημα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) είναι να μηδενιστεί η συμμετοχή των ΑμΣΚΠ σε σκευάσματα και υγειονομικό υλικό για συμπτώματα, συνεπεία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης.

Ένα σημαντικό πρόβλημα για τους ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Ελλάδα είναι η πρόσβαση σε νέες θεραπείες. Εδώ και 18 μήνες δεν έχει εγκριθεί καμία νέα θεραπεία από την Επιτροπή Αξιολόγησης ΗΤΑ ενώ έχουν υποβληθεί για αξιολόγηση και ένταξη στην θετική λίστα αποζημίωσης , 2 καινοτόμες θεραπείες για την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Κάθε νέα θεραπεία εστιάζει στη βελτίωση της αποτελεσματικότητας αυξάνοντας παράλληλα την ασφάλεια χρήσης της, στη μείωση των υποτροπών, στην καθυστέρηση της εξέλιξης της αναπηρίας και την καλυτέρευση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Η μία θεραπεία μάλιστα αφορά δραστική ουσία, εγκεκριμένη από τον FDA και τον ΕΜΑ, για την πρωτοπαθώς προϊούσας Πολλαπλή Σκλήρυνση (PPMS), για την οποία δεν υπήρχε έως τώρα φαρμακευτική αγωγή. Από PPMS πάσχει περίπου το 10% των ΑμΣΚΠ, συνεπώς περίπου 1400 πάσχοντες στην Ελλάδα δεν έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπευτική αγωγή. Να θυμίσουμε πως η PPMS επιφέρει σταδιακή επιδείνωση στην λειτουργικότητα του ατόμου με εγκατάσταση μη-αναστρέψιμης αναπηρίας.

KAROTSAKI ANAPIRIA

Η δε άλλη θεραπεία που βρίσκεται στο στάδιο της αξιολόγησης και διαπραγμάτευσης αφορά δραστική ουσία για την  υποτροπιάζουσα – διαλείπουσα Πολλαπλή Σκλήρυνση (RRMS) και προσφέρει τα πλεονεκτήματα της ευκολίας στη χρήση, καθώς πρόκειται για δισκία, αλλά και της ελαχιστοποίησης της ιατρικής παρακολούθησης.

Συχνά ενδείκνυται αλλαγή της θεραπευτικής αγωγής είτε επειδή παρουσιάστηκε κάποια παρενέργεια ή αλλεργία στον ασθενή ή την υποδεικνύει η εξέλιξη της νόσου ή η καθημερινότητα του ασθενή έχει αλλάξει (π.χ. κινητικές δυσκολίες, αλλαγή τόπου διαμονής, απαιτήσεις της εργασίας του, ύπαρξη ή μη φροντιστή) και προκειμένου να υπάρχει συμμόρφωση στη θεραπεία. Αντιλαμβάνεστε λοιπόν πόσο σημαντικό είναι να έχει ο θεράπων γιατρός στη φαρέτρα του όλες τις διαθέσιμες θεραπείες.

Σήμερα, μέσω της διαδικασίας ΣΗΠ (Σύστημα Ηλεκτρονικής Προέγκρισης Φαρμάκου) του ΕΟΠΥΥ ο θεράπων ιατρός μπορεί να υποβάλει αίτηση στον ΕΟΠΥΥ για κατ΄ εξαίρεση χορήγηση του φαρμάκου, χωρίς οικονομική επιβάρυνση του ασφαλισμένου, όμως αρκετοί ασθενείς ενημερώνουν την ΠΟΑμΣΚΠ πως οι αιτήσεις απορρίπτονται με αιτιολογίες όπως «Η νόσος δεν είναι απειλητική για τη ζωή». Μπορεί η Πολλαπλή Σκλήρυνση να μην είναι θανατηφόρος, όμως η αναπηρία που επιφέρει είναι μόνιμη και έχει σοβαρό αντίκτυπο τόσο στον ασθενή και την οικογένειά του όσο και στο σύστημα Υγείας του Κράτους.

Και να κλείσω, αναφέροντας πως αναμένουμε να δούμε πως θα λειτουργήσει στην πράξη η διάθεση των ΦΥΚ για την Πολλαπλή Σκλήρυνση από τα ιδιωτικά Φαρμακεία. Η ΠΟΑμΣΚΠ χαιρέτισε την συγκεκριμένη απόφαση του Υπουργείου Υγείας καθώς θα πάψει η ταλαιπωρία των ασθενών στα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ. Η εξαγγελία του μέτρου είναι πολύ ελπιδοφόρα κι ευχόμαστε πραγματικά να αποδειχθεί αποτελεσματικό ώστε να διευρυνθεί η εφαρμογή του.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Διαβάστε Eπίσης:

Σύλλογος Εθελοντών Αιμοδοτών Κοζάνης - Η 13η Αιμοδοσία του 2024 την Τετάρτη 24 Απριλίου

17 Απριλίου Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας #WearYourEverydayGenes

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Καούρες: Γαστρο-οισοφαγική παλινδρόμηση ή διαφραγματοκήλη;

Η γαστρο-οισοφαγική παλινδρόμηση είναι συχνή πάθηση στον δυτικό κόσμο και δημιουργείται όταν το περιεχόμενο του στομαχιού επιστρέφει προς τον οισοφάγο ο οποίος βρίσκεται στον θώρακα. Δηλαδή, υγρά ή ακόμη και φαγητό που βρίσκονται μες στο στομάχι ανεβαίνουν προς τα επάνω, ενώ το φυσιολογικό θα ήταν να κατηφορίσουν προς το λεπτό έντερο.

Εποχικές λοιμώξεις: Πρόληψη και αντιμετώπιση

Την άνοιξη, λόγω απότομων αλλαγών στις καιρικές συνθήκες, παρατηρούμε αύξηση των λοιμώξεων, όπως του κοινού κρυολογήματος και άλλων ιογενών ή βακτηριακών λοιμώξεων, οι οποίες μπορεί να επηρεάσουν σε μικρό βαθμό την καθημερινότητα των ατόμων που νοσούν.

Κατανόηση και διαχείριση χρόνιων ασθενειών

Μια βασική πτυχή της διαχείρισης χρόνιων ασθενειών είναι η κατανόηση της φύσης της πάθησης. Αυτό περιλαμβάνει την εκπαίδευση του εαυτού του σχετικά με τη νόσο, τα συμπτώματά της, τους παράγοντες που προκαλούν και τις πιθανές επιπλοκές.