Άποψη

Βάσω Μαράκα : Δεκαοκτώ μήνες χωρίς νέα θεραπεία οι ασθενείς

Βάσω Μαράκα : Δεκαοκτώ μήνες χωρίς νέα θεραπεία οι ασθενείς

Γράφει για το www.Healthweb.gr η κ. Βάσω Μαράκα – Πρόεδρος Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Οι πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση έχουν ανάγκη από παρακολούθηση από τον θεράποντα γιατρό, τακτικό έλεγχο της κατάστασης της Υγείας τους με ιατρικές εξετάσεις και φυσικά την ενδεδειγμένη φαρμακευτική αγωγή. Τα ΦΥΚ (φάρμακα υψηλού κόστους) που αφορούν την κύρια θεραπεία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης ευτυχώς παρέχονται δωρεάν. Όμως η νόσος επιφέρει πολλά και διαφορετικά συμπτώματα για την αντιμετώπιση των οποίων είναι απαραίτητα διάφορα σκευάσματα και υγειονομικά υλικά. Τα φάρμακα για τα συνοδά νοσήματα επιβαρύνουν οικονομικά τα Άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΑμΣΚΠ) αφού πρέπει να πληρώνουν συμμετοχή 25% για αυτά. Πάγιο αίτημα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) είναι να μηδενιστεί η συμμετοχή των ΑμΣΚΠ σε σκευάσματα και υγειονομικό υλικό για συμπτώματα, συνεπεία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης.

Ένα σημαντικό πρόβλημα για τους ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Ελλάδα είναι η πρόσβαση σε νέες θεραπείες. Εδώ και 18 μήνες δεν έχει εγκριθεί καμία νέα θεραπεία από την Επιτροπή Αξιολόγησης ΗΤΑ ενώ έχουν υποβληθεί για αξιολόγηση και ένταξη στην θετική λίστα αποζημίωσης , 2 καινοτόμες θεραπείες για την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Κάθε νέα θεραπεία εστιάζει στη βελτίωση της αποτελεσματικότητας αυξάνοντας παράλληλα την ασφάλεια χρήσης της, στη μείωση των υποτροπών, στην καθυστέρηση της εξέλιξης της αναπηρίας και την καλυτέρευση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Η μία θεραπεία μάλιστα αφορά δραστική ουσία, εγκεκριμένη από τον FDA και τον ΕΜΑ, για την πρωτοπαθώς προϊούσας Πολλαπλή Σκλήρυνση (PPMS), για την οποία δεν υπήρχε έως τώρα φαρμακευτική αγωγή. Από PPMS πάσχει περίπου το 10% των ΑμΣΚΠ, συνεπώς περίπου 1400 πάσχοντες στην Ελλάδα δεν έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπευτική αγωγή. Να θυμίσουμε πως η PPMS επιφέρει σταδιακή επιδείνωση στην λειτουργικότητα του ατόμου με εγκατάσταση μη-αναστρέψιμης αναπηρίας.

KAROTSAKI ANAPIRIA

Η δε άλλη θεραπεία που βρίσκεται στο στάδιο της αξιολόγησης και διαπραγμάτευσης αφορά δραστική ουσία για την  υποτροπιάζουσα – διαλείπουσα Πολλαπλή Σκλήρυνση (RRMS) και προσφέρει τα πλεονεκτήματα της ευκολίας στη χρήση, καθώς πρόκειται για δισκία, αλλά και της ελαχιστοποίησης της ιατρικής παρακολούθησης.

Συχνά ενδείκνυται αλλαγή της θεραπευτικής αγωγής είτε επειδή παρουσιάστηκε κάποια παρενέργεια ή αλλεργία στον ασθενή ή την υποδεικνύει η εξέλιξη της νόσου ή η καθημερινότητα του ασθενή έχει αλλάξει (π.χ. κινητικές δυσκολίες, αλλαγή τόπου διαμονής, απαιτήσεις της εργασίας του, ύπαρξη ή μη φροντιστή) και προκειμένου να υπάρχει συμμόρφωση στη θεραπεία. Αντιλαμβάνεστε λοιπόν πόσο σημαντικό είναι να έχει ο θεράπων γιατρός στη φαρέτρα του όλες τις διαθέσιμες θεραπείες.

Σήμερα, μέσω της διαδικασίας ΣΗΠ (Σύστημα Ηλεκτρονικής Προέγκρισης Φαρμάκου) του ΕΟΠΥΥ ο θεράπων ιατρός μπορεί να υποβάλει αίτηση στον ΕΟΠΥΥ για κατ΄ εξαίρεση χορήγηση του φαρμάκου, χωρίς οικονομική επιβάρυνση του ασφαλισμένου, όμως αρκετοί ασθενείς ενημερώνουν την ΠΟΑμΣΚΠ πως οι αιτήσεις απορρίπτονται με αιτιολογίες όπως «Η νόσος δεν είναι απειλητική για τη ζωή». Μπορεί η Πολλαπλή Σκλήρυνση να μην είναι θανατηφόρος, όμως η αναπηρία που επιφέρει είναι μόνιμη και έχει σοβαρό αντίκτυπο τόσο στον ασθενή και την οικογένειά του όσο και στο σύστημα Υγείας του Κράτους.

Και να κλείσω, αναφέροντας πως αναμένουμε να δούμε πως θα λειτουργήσει στην πράξη η διάθεση των ΦΥΚ για την Πολλαπλή Σκλήρυνση από τα ιδιωτικά Φαρμακεία. Η ΠΟΑμΣΚΠ χαιρέτισε την συγκεκριμένη απόφαση του Υπουργείου Υγείας καθώς θα πάψει η ταλαιπωρία των ασθενών στα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ. Η εξαγγελία του μέτρου είναι πολύ ελπιδοφόρα κι ευχόμαστε πραγματικά να αποδειχθεί αποτελεσματικό ώστε να διευρυνθεί η εφαρμογή του.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο

Διαβάστε Eπίσης:

Αποτελεσμάτα β' σταδίου έρευνας "Covid-19 & Καρκίνος στην Ελλάδα"

Δύο νέα σημαντικά έργα από τον ΟΠΑΠ στα παιδιατρικά νοσοκομεία «Η Αγία Σοφία» και «Παναγιώτης και Αγλαΐα Κυριακού»

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Το Δέλτα στέλεχος μπορεί να επικρατήσει στις ΗΠΑ αυτό το καλοκαίρι

Το ιδιαίτερα μολυσματικό νέο στέλεχος δέλτα του ιού SARS-CoV-2, που πρωτοεμφανίστηκε στην Ινδία, μπορεί να γίνει το επικρατές στέλεχος του ιού στις ΗΠΑ αυτό το καλοκαίρι προειδοποιούν οι ειδικοί επιστήμονες του CDC (Centers for Disease Control and Prevention).

Θερινός εκπαιδευτικός κύκλος ανάπτυξης δεξιοτήτων συλλογών ασθενών

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Στο πλαίσιο του θερινής διάρκειας του κύκλου ενδυνάμωσης των συλλόγων ασθενών, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας υλοποιεί επτά νέα σεμινάρια ανάπτυξης δεξιοτήτων από 15/06 έως 12/07. Τα σεμινάρια θα διεξαχθούν διαδικτυακά με δωρεάν συμμετοχή και τρίωρη διάρκεια.

'Eκθεση στον ήλιο : Χρήσιμες συμβουλές για να προστατευτείτε

'Eκθεση στον ήλιο : Το ηλιακό έγκαυμα είναι γνωστό σε όλους μας και εκδηλώνεται ως ένα έντονο ερύθημα (κοκκίνισμα) του δέρματος, με την παρουσία, κάποιες φορές, και φυσαλίδων, μετά από υπερβολική έκθεση στον ήλιο.

Μετφορμίνη : Αντιμετωπίζει την αναπνευστική λοίμωξη του κορωνοιού

Μετφορμίνη : Η μετφορμίνη είναι ένα ευρέως συνταγογραφούμενο αντιδιαβητικό φάρμακο. Χρησιμοποιείται ως πρώτης γραμμής φαρμακευτική αγωγή για τον σακχαρώδη διαβήτη τύπου 2, που πλήττει περίπου 10% του γενικού ενήλικου πληθυσμού των δυτικών κοινωνιών.

Πλάσμα ιαθέντως : Βελτιώνει την επιβίωση ασθενών με κορωνοιό

Πλάσμα ιαθέντως : H  COVID-19 αποτελεί μία απειλητική για τη ζωή λοίμωξη για ορισμένες κατηγορίες ασθενών όπως αυτών με συννοσηρότητες καθώς και ασθενών με μειωμένη λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος.

Η διαχείριση των χρημάτων που χρωστάει το δημόσιο στους προμηθευτές

Τα τελευταία χρόνια, η αποτελεσματική διαχείριση των χρημάτων που χρωστάει το δημόσιο στους προμηθευτές του έχει γίνει μια ξεχωριστή ειδικότητα μέσα στην οικονομική διεύθυνση που απαιτεί εξειδίκευση, εμπειρία και επαγγελματισμό.