Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Νέος Αντιπρόεδρος του CF Europe: Για τα επόμενα 3 χρόνια ο Δ. Κοντοπίδης

Νέος Αντιπρόεδρος του CF Europe: Για τα επόμενα 3 χρόνια ο Δ. Κοντοπίδης

Νέος Αντιπρόεδρος του CF Europe: Για τα επόμενα 3 χρόνια ο Δ. Κοντοπίδης. Ο Δημήτρης Κοντοπίδης εκλέχθηκε ως Νέος Αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe. Η εκλογή ενός ασθενή από Βαλκανική χώρα, σε ηγετική θέση του Δ.Σ. του CF Europe, είναι ένα δυνατό μήνυμα, με τους ασθενείς να βρίσκονται στο κέντρο των διεκδικήσεων για την Κυστική Ίνωση. Μετά την επιτυχή έναρξη της πρόσβασης στην επαναστατική θεραπεία του «Kaftrio» στην Ελλάδα, συνεχίζει να διεκδικεί ισότιμη πρόσβαση και σε άλλες χώρες, αποδεικνύοντας ότι οι ίδιοι οι ασθενείς μπορούν να συμμετέχουν αποτελεσματικά στην χάραξη πολιτικής Υγείας»

Αυτή είναι η ανακοίνωση υποδοχής του Δημήτρη Κοντοπίδη από το CF Europe, ο οποίος έχει αποδείξει επανειλημμένως ότι όταν οι ασθενείς τολμούν, μπορούν να επιτύχουν το αδύνατο. Μετά την βράβευση ως Patient Advocate το 2019 για τις αλλαγές που πέτυχε τα τελευταία χρόνια στην Ελλάδα, τον περασμένο Νοέμβριο συγκλόνισε με μια πράξη αυταπάρνησης και στρατηγικής σημασίας ταυτόχρονα: Αρνήθηκε την μεταμόσχευση που περίμενε επί 2 χρόνια όταν τον κάλεσαν από την Αυστρία, με σκοπό να πιέσει να έρθει η επαναστατική θεραπεία στην Ελλάδα που είχε κυκλοφορήσει στην Αμερική.

Την επόμενη μέρα ο υπουργός Υγείας ανταποκρίθηκε καλώντας την φαρμακευτική εταιρεία για διαπραγμάτευση, με αποτέλεσμα σήμερα να έχουν ξεκινήσει την θεραπεία οι ασθενείς που βρίσκονταν σε κρίσιμη κατάσταση και οι διαδικασίες διαπραγμάτευσης να προχωρούν με εκπληκτικά γρήγορους ρυθμούς.  Ο ίδιος συνεχίζει ακούραστος να διεκδικεί ισότιμη πρόσβαση σε ευρωπαϊκό πλέον επίπεδο, για τα 3 επόμενα χρόνια – ιστορικής σημασίας – για την παγκόσμια κοινότητα κυστικής Ίνωσης.  Απευθυνόμενος στους συναδέλφους του, τις οικογένειες και ασθενείς με Κ.Ι. της Ευρώπης δήλωσε τα εξής:  «Αισθάνομαι μεγάλη τιμή και ευγνωμοσύνη για την εμπιστοσύνη σας και είμαι έτοιμος να υπηρετήσω την αποστολή μας μέσα από τις ευθύνες της θέσης του Αντιπροέδρου. Οι ασθενείς αναμφισβήτητα μπορούν να συμμετέχουν αποτελεσματικά στην πολιτική Υγείας και μπορούν να ηγηθούν της αλλαγής.

Με την ηγεσία της Προέδρου Jacqueline, την κρίσιμη υποστήριξη της Hilde όλα αυτά τα χρόνια και με την εμπειρία των νέων και παλαιών μελών του Δ.Σ., που περιλαμβάνει ασθενείς γονείς και ειδικούς από διαφορετικές χώρες, είμαστε έτοιμοι όσο ποτέ να αντιμετωπίσουμε τις ιστορικές προκλήσεις της κοινότητας μας. Η πρόοδος που πετύχαμε στην Ελλάδα τα τελευταία χρόνια, περιλαμβανομένου του συνόλου των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators που είναι σε εξέλιξη, είναι μια απόδειξη ότι είναι εφικτή περισσότερη ισότητα στην περίθαλψη για τους ασθενείς με κυστική Ίνωση, μεταξύ όλων των χωρών της Ευρώπης, ιδιαιτέρως του Νότου και των Βαλκανίων.Έχει έρθει πραγματικά η στιγμή που ονειρευόμασταν από την στιγμή που γεννηθήκαμε. Είναι το μομέντουμ για να δώσουμε την μάχη για την ζωής μας. Με επιμονή και ενωμένοι ως μια οικογένεια, να παλέψουμε μέχρι να μετακινήσουμε το βουνό της κυστικής Ίνωσης, με λιγότερες ανισότητας για όλους.»

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο

Διαβάστε Eπίσης:

Κυστική Ίνωση: Σε δημόσια διαβούλευση η συνταξιοδότηση με 15ετία στο Δημόσιο

Ευνοϊκή ρύθμιση για την συνταξιοδότηση των ασθενών με Κυστική Ίνωση

Κυστική Ίνωση : Ξεκινά η ατομική πρώιμη πρόσβαση των ασθενών στην θεραπεία

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Ένας νευρολόγος εξυπηρετεί όλη την Χίο,Ψαρρά και Οινούσσες

Από το 2014 που ξεκίνησε το θέμα με το προσφυγικό – μεταναστευτικό,το νοσοκομείο Χίου (Ψαρών και Οινουσσών) επιβαρύνθηκε επίσης, μεγάλοόγκο ασθενών, εκτός των νησιωτών. Θέλουμε να εστιάσουμε στην ειδικότητατου μοναδικού νευρολόγου που υπήρχε και υπάρχει, καθώς μας αφοράάμεσα λόγω πάθησης και γνωρίζοντας τον φόρτο εργασίας του νευρολόγου λόγω του μεγάλου φάσματος της νευρολογίας.

Μάθετε τι είναι οι ομάδες Balint

Οι ομάδες Balint, δημιουργήθηκαν από τον γιατρό Michael Balint, ο οποίος ασχολήθηκε με τη  σχέση γιατρού – ασθενούς, σ’ αυτόν οφείλεται η φράση «…στο επίκεντρο της ιατρικής υπάρχει πάντα η ανθρώπινη σχέση μεταξύ του ασθενούς και του γιατρού».

Ο μεγάλος αντίκτυπος της πανδημίας στους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας

Σκλήρυνση κατά πλάκας: Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) διοργάνωσε το Σάββατο 20 Φεβρουαρίου 2021 διαδικτυακή ημερίδα με θέμα «Διαχείριση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και Εμβολιασμοί κατά την περίοδο της πανδημίας του COVID-19 στην Ελλάδα» προσπαθώντας να ανταποκριθεί στις ανησυχίες των πασχόντων και να τους παρέχει πάντα έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση.

Διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα «Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα»

ΕΣΑμεΑ: Η ΕΣΑμεΑ στηρίζει την Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων-Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), και υπό την αιγίδα της διοργανώνεται διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για τα Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις, με θέμα: «Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα. Νέες διαστάσεις-προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια» την Τετάρτη  24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00-19.00.

Την ηλεκτρονική συνταγογράφηση μη αποζημιούμενων φαρμάκων ζητά η Ένωση Ασθενών

Ένωση Ασθενών: Με παρέμβασή της προς το Υπουργείο Υγείας η εθνική συνομοσπονδία των συλλόγων ασθενών της χώρας, προτείνει τη τη διεύρυνση της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης και για τα φαρμακευτικά σκευάσματα που δεν αποζημιώνονται από τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ.

Πραγματοποιήθηκε επιστημονική διαδικτυακή ημερίδα με τίτλο «Κλινικές Μελέτες»

Κ.Ε.Φ.Ι -Ημερίδα: Πραγματοποιήθηκε επιστημονική διαδικτυακή ημερίδα. Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών – Εθελοντών – Φίλων – Ιατρών Κ.Ε.Φ.Ι. Αθηνών πραγματοποίησε επιστημονική διαδικτυακή ημερίδα με τίτλο «Κλινικές Μελέτες» την Τρίτη 16 Φεβρουαρίου 2021. Συντονίστρια της εκδήλωσης ήταν η κα Νέλλη Καψή, Δημοσιογράφος Υγείας, η οποία παρουσίασε το θέμα της ημερίδας και ανέφερε τις ποικίλες επιπτώσεις που είχε η πανδημία στην πορεία μεγάλου ποσοστού κλινικών μελετών.