Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Κυστική Ίνωση : Ξεκινά η ατομική πρώιμη πρόσβαση των ασθενών στην θεραπεία

Κυστική Ίνωση : Ξεκινά η ατομική πρώιμη πρόσβαση των ασθενών στην θεραπεία

Ξεκινά το πρόγραμμα ατομικής πρώιμης πρόσβασης ασθενών  με Κυστική Ίνωση που βρίσκονται σε κρίσιμη κατάσταση σε νέα επαναστατική θεραπεία.

Για το παραπάνω γεγονός ο Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου, Δημήτρης Κοντοπίδης  δήλωσε τα παρακάτω : 

Είμαστε ιδιαίτερα ευγνώμονες σε όσους μας στήριξαν, σε αυτόν τον αγώνα για όλους αυτούς τους μήνες. Πετύχαμε ένα δίκαιο αίτημά μας, την ηθική υποχρέωση μιας φαρμακευτικής εταιρείας και του κράτους να προστατέψει τους ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση μέσω πρώιμης πρόσβασης.  Ευχαριστούμε και προσωπικά τον κ.Κικίλια για τα εξαιρετικά αντανακλαστικά του, που έδειξε από τον περασμένο Νοέμβριο και αναμένουμε την ολοκλήρωση της διαπραγμάτευσης και της δέσμευσής του. Προσωπικά αρνήθηκα την μεταμόσχευση για να διεκδικήσω φάρμακο για όλους. Το βλέμμα μας λοιπόν είναι στραμμένο στην επιτυχή διαπραγμάτευση ώστε να έχουν ισότιμη πρόσβαση όλοι οι ασθενείς σε μια επαναστατική θεραπεία που περιμένουμε από την στιγμή που γεννηθήκαμε». Δήλωσε ο Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου, Δημήτρης Κοντοπίδης 

Με ιδιαίτερη χαρά, αποδέχεται την ικανοποίηση του αιτήματός του ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης που αφορά την έναρξη του προγράμματος Ατομικής Πρώιμης Πρόσβασης Ασθενών στην νέα επαναστατική θεραπεία και στην Ελλάδα. Πρόκειται για τον νέο τριπλό συνδυασμό (CFTR Modulator)  με την ονομασία «Trikafta» και αφορά το 90% των ασθενών με Κυστική Ίνωση παγκοσμίως με θεαματικά αποτελέσματα. Τον Οκτώβριο του 2019 εγκρίθηκε η κυκλοφορία του από τον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκου (FDA) και αναμένεται η έγκρισή της και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκου (ΕΜΑ), το φθινόπωρο του 2020. 

Σε αναλυτική διαδικτυακή ενημέρωση ενημέρωση σχετικά με τις διαδικασίες προχώρησαν σήμερα 30/4, οι εκπρόσωποι της φαρμακευτικής εταιρείας Vertex Pharmaceuticals από την Ιταλία, με τους εκπροσώπους του Συλλόγου μας Άννα Σπίνου (Προέδρος), Δημήτρη Κοντοπίδη (Επίτιμος Πρόεδρος), Γιώργου Σαργιώτη και Γιάννη Σπίνου, σε συνέχεια των προηγούμενων επικοινωνιών. Τους τελευταίους μήνες είχαν γίνει πιέσεις τόσο σε εθνικό και  Ευρωπαϊκό επίπεδο, όσο και με απευθείας επικοινωνία με τα ανώτερα στελέχη της εταιρείας (CEO – Πρόεδρο και Αντιπρόεδρο της εταιρείας) αλλά και με  την υποστήριξη της Προέδρου του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης με σκοπό να δοθεί και στην Ελλάδα ατομική πρώιμη πρόσβαση, όπως είχε δοθεί σε άλλες χώρες. Μάλιστα σε κάποιες από αυτές τις χώρες είχε δοθεί από τον Οκτώβριο, την στιγμή που στην χώρα μας χάσαμε τον 1ο ασθενή τον Φεβρουάριο και τον 2ο τον Μάρτιο, ενώ είχαν επισημανθεί από τους γιατρούς μας ότι οι ασθενείς ήταν σε κρίσιμη κατάσταση, με σκοπό την έγκαιρη πρόσβασή τους στο συγκεκριμένο φάρμακο. 

Τα έγκαιρα αντανακλαστικά του Υπουργού Υγείας κ. Κικίλια που ανταποκρίθηκε άμεσα στις αγωνίες και το αίτημά μας από τον περασμένο Νοέμβριο και η συνεχής μας συνεργασία με τον Πρόεδρο του ΕΟΦ κ. Φιλίππου και τους εκπροσώπους της φαρμακευτικής εταιρείας απέδωσαν και προλάβαμε να προστατέψουμε τους λίγους σε αριθμό αλλά σε εξαιρετικά μεγάλο κίνδυνο ασθενείς μας σε κρίσιμη κατάσταση. Πλέον οι προσπάθειές μας επικεντρώνονται στην επιτυχή έκβαση της διαπραγμάτευσης για την πρόσβαση και των υπόλοιπων ασθενών μας. Κομβικό σημείο της διαπραγμάτευσης είναι η έγκαιρη δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης. Η ομάδα εργασίας του Εθνικού Μητρώου Κ.Ι., όπου συμμετέχουν οι θεράποντες ιατροί μας και εκ μέρους των ασθενών ο Δημήτρης Κοντοπίδης, έχει ολοκληρώσει τις παρατηρήσεις της και αναμένεται η σχετική Υπουργική Απόφαση για την ενεργοποίηση του. 

Η ατομική πρώιμη πρόσβαση δίνεται δωρεάν, ύστερα από ατομικό αίτημα του θεράποντος ιατρού, για τον κάθε ασθενή. Η εταιρεία (CRO) PAREXEL έχει αναλάβει τις διαδικασίες εκ μέρους της φαρμακευτικής εταιρείας, η οποία ήρθε σε επικοινωνία με τους γιατρούς των Μονάδων Κ.Ι. την Τρίτη 28/4. Το πρόγραμμα θα αφορά ασθενείς με κυστική ίνωση ηλικίας 12 ετών και άνω που είναι ομόζυγοι για τη μετάλλαξη F508del ή ετερόζυγοι για τη μετάλλαξη F508del και έχουν μια από τις μεταλλάξεις στο γονίδιο CFTR που χαρακτηρίζονται ως (Minimal Function), που βρίσκονται σε κρίσιμη κατάσταση και χωρίς εναλλακτική θεραπευτική επιλογή. Προκειμένου κάποιος ασθενής να μπορέσει να ενταχθεί στο πρόγραμμα, θα πρέπει να πληροί συγκεκριμένα αντικειμενικά κλινικά κριτήρια που θα επιβεβαιώνουν τη σοβαρότητα (ή εναλλακτικά την κρισιμότητα) της κατάστασής του. Το πλήθος των ασθενών που θα μπορέσουν να την λάβουν άμεσα, αναμένεται μικρό – μιας και πρόκειται για εξαιρετικά λίγες περιπτώσεις που βρίσκονται σε κρίσιμη κατάσταση, ενώ η διαδικασία για να φτάσει το φάρμακο στα χέρια του ασθενούς μπορεί να διαρκέσει κάποιες εβδομάδες.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο

Διαβάστε Eπίσης:

Ευνοϊκή ρύθμιση για την συνταξιοδότηση των ασθενών με Κυστική Ίνωση

Σύλλογος Διαβητικών Αθήνας: Δεύτερη επιστολή στο Υπουργείο Υγείας

Είσαι γυναίκα. Είσαι δύναμη : Δωρεάν διαδικτυακά βιωματικά εργαστήρια

Το επιτυχημένο πρόγραμμα της Novartis Hellas, για την ολιστική υποστήριξη των γυναικών με καρκίνο του μαστού, επανέρχεται ανανεωμένο και διαδικτυακό, δίνοντας δυνατότητα συμμετοχής σε γυναίκες από κάθε γωνιά της Ελλάδας. 7 Δεκεμβρίου 2020 έως 28 Φεβρουαρίου 2021 Εγγραφές στο www.eventora.gr/dynami.

Ελληνική Συμμαχία HPV: Όραμα η εξάλειψη του ιού

Ο Όμιλος Εθελοντών κατά του καρκίνου ΑγκαλιάΖΩ, η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ και ο Σύλλογος Καρκινοπαθών-Εθελοντών-Φίλων-Ιατρών Κ.Ε.Φ.Ι. Αθηνών ενώνουν τις δυνάμεις τους για να μειώσουν τον κίνδυνο απο τον HPV .

Αόρατοι οι πάσχοντες από Σακχαρώδη Διαβήτη για το υπουργείο Υγείας

Αόρατοι για το υπουργείο Υγείας συνεχίζουν να παραμένουν οι πάσχοντες από Σακχαρώδη Διαβήτη, ακόμη και την 14η Νοεμβρίου, την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Σακχαρώδη Διαβήτη, η οποία αποτελεί τη μεγαλύτερη καμπάνια αφύπνισης και ευαισθητοποίησης για τον Σακχαρώδη Διαβήτη, με αποδέκτες δισεκατομμύρια ανθρώπων σε όλες τις χώρες του κόσμου,όπως τονίζει η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ.

Η ΕΣΑμεΑ ζητά την άμεση οικονομική ενίσχυση των ατόμων με αναπηρία

Ε.Σ.Α.μεΑ: Οικονομική ενίσχυση στις οικογένειες και στα άτομα με αναπηρία μέσω επιστολής της στον πρωθυπουργό της χώρας Κυριάκο Μητσοτάκη.  Ταυτόχρονα ζητά να χορηγηθούν και στους μαθητές με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση προσβάσιμοι ηλεκτρονικοί υπολογιστές. Οι πλέον πληττόμενοι είναι αυτοί που διαχρονικά αποτελούν τις κοινωνικά και οικονομικά ευάλωτες ομάδες του πληθυσμού της χώρας και οι πιο […]

Η AstraZeneca «βάζει τρίποντο στην υγεία»

Η AstraZeneca υποστηρίζει το έργο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Σωματείων – Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ) και γίνεται φέτος χρυσός χορηγός στην καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τον Σακχαρώδη Διαβήτη «Βάζουμε τρίποντο στην Υγεία». Η καμπάνια υλοποιείται μέσα από μια πρωτότυπη ενέργεια “social mobile gaming” και απευθύνεται στα παιδιά ηλικίας 12-18 ετών.

Διαδικτυακό σεμινάριο με θέμα την χρήση βιο-ομοειδών

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα θα πραγματοποιήσει live διαδικτυακό σεμινάριο με θέμα: «Βιο-ομοειδή: Η νέα πραγματικότητα στη θεραπεία των ρευματοπαθών». Το διαδικτυακό σεμινάριο πραγματοποιείται με την ευγενική υποστήριξη των φαρμακευτικών εταιρειών ΒΙΑΝΕΞ και Stilvi. Τα θέματα του σεμιναρίου είναι: • «Τι είναι τα βιο-ομοειδή. Διαφορές με βιολογικούς παράγοντες και γενόσημα» με ομιλητή τον κ. Δημήτρη […]