Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Κυστική Ίνωση : Ξεκινά η ατομική πρώιμη πρόσβαση των ασθενών στην θεραπεία

Κυστική Ίνωση : Ξεκινά η ατομική πρώιμη πρόσβαση των ασθενών στην θεραπεία

Ξεκινά το πρόγραμμα ατομικής πρώιμης πρόσβασης ασθενών  με Κυστική Ίνωση που βρίσκονται σε κρίσιμη κατάσταση σε νέα επαναστατική θεραπεία.

Για το παραπάνω γεγονός ο Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου, Δημήτρης Κοντοπίδης  δήλωσε τα παρακάτω : 

Είμαστε ιδιαίτερα ευγνώμονες σε όσους μας στήριξαν, σε αυτόν τον αγώνα για όλους αυτούς τους μήνες. Πετύχαμε ένα δίκαιο αίτημά μας, την ηθική υποχρέωση μιας φαρμακευτικής εταιρείας και του κράτους να προστατέψει τους ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση μέσω πρώιμης πρόσβασης.  Ευχαριστούμε και προσωπικά τον κ.Κικίλια για τα εξαιρετικά αντανακλαστικά του, που έδειξε από τον περασμένο Νοέμβριο και αναμένουμε την ολοκλήρωση της διαπραγμάτευσης και της δέσμευσής του. Προσωπικά αρνήθηκα την μεταμόσχευση για να διεκδικήσω φάρμακο για όλους. Το βλέμμα μας λοιπόν είναι στραμμένο στην επιτυχή διαπραγμάτευση ώστε να έχουν ισότιμη πρόσβαση όλοι οι ασθενείς σε μια επαναστατική θεραπεία που περιμένουμε από την στιγμή που γεννηθήκαμε». Δήλωσε ο Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου, Δημήτρης Κοντοπίδης 

Με ιδιαίτερη χαρά, αποδέχεται την ικανοποίηση του αιτήματός του ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης που αφορά την έναρξη του προγράμματος Ατομικής Πρώιμης Πρόσβασης Ασθενών στην νέα επαναστατική θεραπεία και στην Ελλάδα. Πρόκειται για τον νέο τριπλό συνδυασμό (CFTR Modulator)  με την ονομασία «Trikafta» και αφορά το 90% των ασθενών με Κυστική Ίνωση παγκοσμίως με θεαματικά αποτελέσματα. Τον Οκτώβριο του 2019 εγκρίθηκε η κυκλοφορία του από τον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκου (FDA) και αναμένεται η έγκρισή της και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκου (ΕΜΑ), το φθινόπωρο του 2020. 

Σε αναλυτική διαδικτυακή ενημέρωση ενημέρωση σχετικά με τις διαδικασίες προχώρησαν σήμερα 30/4, οι εκπρόσωποι της φαρμακευτικής εταιρείας Vertex Pharmaceuticals από την Ιταλία, με τους εκπροσώπους του Συλλόγου μας Άννα Σπίνου (Προέδρος), Δημήτρη Κοντοπίδη (Επίτιμος Πρόεδρος), Γιώργου Σαργιώτη και Γιάννη Σπίνου, σε συνέχεια των προηγούμενων επικοινωνιών. Τους τελευταίους μήνες είχαν γίνει πιέσεις τόσο σε εθνικό και  Ευρωπαϊκό επίπεδο, όσο και με απευθείας επικοινωνία με τα ανώτερα στελέχη της εταιρείας (CEO – Πρόεδρο και Αντιπρόεδρο της εταιρείας) αλλά και με  την υποστήριξη της Προέδρου του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης με σκοπό να δοθεί και στην Ελλάδα ατομική πρώιμη πρόσβαση, όπως είχε δοθεί σε άλλες χώρες. Μάλιστα σε κάποιες από αυτές τις χώρες είχε δοθεί από τον Οκτώβριο, την στιγμή που στην χώρα μας χάσαμε τον 1ο ασθενή τον Φεβρουάριο και τον 2ο τον Μάρτιο, ενώ είχαν επισημανθεί από τους γιατρούς μας ότι οι ασθενείς ήταν σε κρίσιμη κατάσταση, με σκοπό την έγκαιρη πρόσβασή τους στο συγκεκριμένο φάρμακο. 

Τα έγκαιρα αντανακλαστικά του Υπουργού Υγείας κ. Κικίλια που ανταποκρίθηκε άμεσα στις αγωνίες και το αίτημά μας από τον περασμένο Νοέμβριο και η συνεχής μας συνεργασία με τον Πρόεδρο του ΕΟΦ κ. Φιλίππου και τους εκπροσώπους της φαρμακευτικής εταιρείας απέδωσαν και προλάβαμε να προστατέψουμε τους λίγους σε αριθμό αλλά σε εξαιρετικά μεγάλο κίνδυνο ασθενείς μας σε κρίσιμη κατάσταση. Πλέον οι προσπάθειές μας επικεντρώνονται στην επιτυχή έκβαση της διαπραγμάτευσης για την πρόσβαση και των υπόλοιπων ασθενών μας. Κομβικό σημείο της διαπραγμάτευσης είναι η έγκαιρη δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης. Η ομάδα εργασίας του Εθνικού Μητρώου Κ.Ι., όπου συμμετέχουν οι θεράποντες ιατροί μας και εκ μέρους των ασθενών ο Δημήτρης Κοντοπίδης, έχει ολοκληρώσει τις παρατηρήσεις της και αναμένεται η σχετική Υπουργική Απόφαση για την ενεργοποίηση του. 

Η ατομική πρώιμη πρόσβαση δίνεται δωρεάν, ύστερα από ατομικό αίτημα του θεράποντος ιατρού, για τον κάθε ασθενή. Η εταιρεία (CRO) PAREXEL έχει αναλάβει τις διαδικασίες εκ μέρους της φαρμακευτικής εταιρείας, η οποία ήρθε σε επικοινωνία με τους γιατρούς των Μονάδων Κ.Ι. την Τρίτη 28/4. Το πρόγραμμα θα αφορά ασθενείς με κυστική ίνωση ηλικίας 12 ετών και άνω που είναι ομόζυγοι για τη μετάλλαξη F508del ή ετερόζυγοι για τη μετάλλαξη F508del και έχουν μια από τις μεταλλάξεις στο γονίδιο CFTR που χαρακτηρίζονται ως (Minimal Function), που βρίσκονται σε κρίσιμη κατάσταση και χωρίς εναλλακτική θεραπευτική επιλογή. Προκειμένου κάποιος ασθενής να μπορέσει να ενταχθεί στο πρόγραμμα, θα πρέπει να πληροί συγκεκριμένα αντικειμενικά κλινικά κριτήρια που θα επιβεβαιώνουν τη σοβαρότητα (ή εναλλακτικά την κρισιμότητα) της κατάστασής του. Το πλήθος των ασθενών που θα μπορέσουν να την λάβουν άμεσα, αναμένεται μικρό – μιας και πρόκειται για εξαιρετικά λίγες περιπτώσεις που βρίσκονται σε κρίσιμη κατάσταση, ενώ η διαδικασία για να φτάσει το φάρμακο στα χέρια του ασθενούς μπορεί να διαρκέσει κάποιες εβδομάδες.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Διαβάστε Eπίσης:

ΕΛΟΔΙ: Ενάντια στο πρόσφατο ΦΕΚ για αποζημιώσεις προϊόντων σακχαρώδου

Έκθεση χειροτεχνίας από άτομα με αναπηρία

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

ΕΣΑμεΑ: Η έλλειψη αίματος και οι υπομεταγγίσεις κοστίζουν ζωές!

ΕΣΑμεΑ: "Η Αιμοδοσία θα πρέπει να ληφθεί υπόψη στον Εθνικό Σχεδιασμό για την αντιμετώπιση της κρίσης ώστε να μην διακινδυνεύσουν ζωές ή να υπάρξουν παράπλευρες απώλειες λόγω κορωνοϊού", αναφέρει μεταξύ άλλων, σε ανακοίνωσή της η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία.

ΕΣΑμεΑ: Επιτέλους η ΕΡΤ να μεταδώσει ειδήσεις για ΟΛΟΥΣ τους πολίτες!

ΕΣΑμεΑ: Επιστολή στη διοίκηση της ΕΡΤ και στο αρμόδιο υπουργείο απέστειλε η ΕΣΑμεΑ, διαμαρτυρόμενη για πολλοστή φορά για την αιφνίδια διακοπή της μετάδοσης του κεντρικού δελτίου ειδήσεων της ΕΡΤ στην ελληνική νοηματική γλώσσα το 2019.

Greece Race for the Cure® 2022: Οι εγγραφές άνοιξαν

Greece Race for the Cure® 2022: Την Κυριακή 2 Οκτωβρίου είμαστε και πάλι ΜΑΖΙ ΠΙΟ ΔΥΝΑΤΟΙ από τον καρκίνο του μαστού. Για σένα, για μένα, για όλους και όλες μας!

Συνέχεια προβλημάτων για ανασφάλιστους χρόνια πάσχοντες

ΕΣΑμεΑ: Την αδήριτη και επιτακτική ανάγκη να συμπληρωθεί ο κατάλογος με τους ανασφάλιστους πολίτες που μπορούν να συνταγογραφούν φάρμακα και εξετάσεις και στον ιδιωτικό τομέα, διεκδικεί η ΕΣΑμεΑ, με επιστολή της στον υπουργό Υγείας.