Η Kyla, τώρα πέντε ετών, πηγαίνει στο νηπιαγωγείο και είναι χαρούμενη που επέστρεψε με τις φίλες της. Φέρνει ένα ειδικό γεύμα στο σχολείο κάθε μέρα, μέρος αυτού που γνωρίζει ως «μαγική δίαιτά» της.
Εθνικός Μήνας Ευαισθητοποίησης για την Επιληψία:Η κετογονική δίαιτα, μάθαμε, θα μπορούσε συχνά να λειτουργήσει όταν άλλες προσεγγίσεις αποτυγχάνουν. Για έναν γονιό δεν υπάρχει αίσθημα αδυναμίας. Νωρίς στις 21 Ιανουαρίου 2020, έγραφα ζωντανά από το Καπιτώλιο καλύπτοντας τη δίκη παραπομπής του τότε προέδρου Ντόναλντ Τραμπ. Στο σπίτι μας περίπου ένα μίλι μακριά, η 3χρονη κόρη μας, Kyla, έπεσε από την καρέκλα της ενώ έπαιρνε πρωινό και άρχισε να έχει σπασμούς στο πάτωμα. Η γυναίκα μου κάλεσε το 911 και μετά εγώ.
Καθώς έτρεχα στο σπίτι, παρακολούθησα ένα βίντεο από την κάμερα ασφαλείας μας καθώς οι άνθρωποι του ασθενοφόρου περνούσαν από την εξώπορτα του σπιτιού μας. Αυτό που ακολούθησε ήταν ένα ταξίδι που η οικογένειά μου δεν μπορούσε ποτέ να φανταστεί. Αλλά βρισκόμαστε να αναδυόμαστε τώρα στην άλλη πλευρά με ένα μήνυμα που πιστεύουμε ότι πρέπει να μοιραστούμε.
Ο Νοέμβριος είναι ο Εθνικός Μήνας Ευαισθητοποίησης για την Επιληψία.
Το Ίδρυμα Επιληψίας θα σας πει ότι ένας στους 26 ανθρώπους στις Ηνωμένες Πολιτείες θα εμφανίσει τη νόσο κάποια στιγμή κατά τη διάρκεια της ζωής του. Αυτό είναι ένα εκπληκτικό νούμερο, αλλά μπορεί επίσης να κρύψει ένα απίστευτα ευρύ φάσμα επιπτώσεων. Οι περισσότεροι επιληπτικοί ζουν τυπική και παραγωγική ζωή και οι νέες γενιές αντισπασμωδικών φαρμάκων προσφέρουν συνήθως σημαντικό έλεγχο.
Ορισμένες επιληψίες, ωστόσο, είναι πολύ πιο περίπλοκες και σοβαρές. Οι ανίατες μορφές της νόσου είναι ιδιαίτερα ανθεκτικές στα φάρμακα και μπορεί να οδηγήσουν σε επιληπτικές κρίσεις για μια ζωή.
Η Kyla πέρασε εβδομάδες στο νοσοκομείο και οι κρίσεις σπάνια υποχωρούσαν.
Οι γιατροί το αναφέρουν ως «εκρηκτική έναρξη» και είναι τρομακτικό. Οι νευρολόγοι συσσώρευαν το ένα φάρμακο μετά το άλλο σε μια απεγνωσμένη προσπάθεια να ηρεμήσουν τον εγκέφαλό της, αλλά τίποτα δεν λειτούργησε.
Τελικά επιστρέψαμε σπίτι με ένα παιδί που μόλις και μετά βίας αναγνωρίσαμε. Μια προκαταρκτική διάγνωση ήταν καταστροφική. Οι επιληπτικές κρίσεις της Kyla, που τώρα αριθμούν σχεδόν είκοσι την ημέρα, ήταν απίθανο να σταματήσουν. Η ύποπτη μορφή της για αυτό που είναι γνωστή ως καταστροφική επιληψία υποδηλώνει σταθερή γνωστική έκπτωση που θα οδηγούσε σε εξάρτηση για μια ζωή. Η ζωή μας δεν θα ήταν ποτέ η ίδια. Κάθε μέρα νιώθαμε σαν να χάναμε λίγο από την κόρη μας. Όταν δεν βρισκόταν σε λήθαργο ή καταστολή, έδειχνε λάμψεις έντονου θυμού.
Η Kyla άρχισε να χάνει τις ικανότητες να μιλά ή να ντύνεται μόνη της. Εκείνη υπέφερε και εμείς ήμασταν στεναχωρημένοι. Η ιατρική της ομάδα πρότεινε κάτι σαν Χαίρε Μαρία. Η κετογονική δίαιτα, μάθαμε, θα μπορούσε συχνά να λειτουργήσει όταν άλλες προσεγγίσεις απέτυχαν. Συμφωνήσαμε ανυπόμονα, προσκολλημένοι σε αυτό που φαινόταν να ήταν η τελευταία ευκαιρία του κοριτσιού μας. Αλλά στο μυαλό μου, ήμουν δύσπιστος. Διαιτοθεραπεία. Ακούστηκε λίγο, καλά, ξεφλουδισμένο. Εμπιστεύτηκα την επιστήμη. Και ιατρική. Θα μπορούσε η αλλαγή του τι έτρωγε η κόρη μας να έχει πραγματικά μεγάλο αντίκτυπο; Είναι γνωστό εδώ και χιλιάδες χρόνια ότι η νηστεία μπορεί να βοηθήσει στην αποφυγή επιληπτικών κρίσεων.
Υπάρχει ακόμη και αναφορά σε αυτό στη Βίβλο.
Όταν το σώμα σας αρχίζει να λιμοκτονεί, στρέφεται στη μοναδική πηγή ενέργειας που μπορεί να βρει. Αντί να τροφοδοτείτε τον εγκέφαλό σας μέσω υδατανθράκων ή πρωτεϊνών, αρχίζετε να καίτε τα δικά σας αποθέματα λίπους, παράγοντας ένα χημικό υπόλειμμα που ονομάζεται κετόνες.
Οι ερευνητές εξακολουθούν να μαθαίνουν το «γιατί» όλων αυτών, αλλά η μεταμόρφωση μπορεί να είναι εκπληκτική.
Ενώ η νηστεία είναι καλή, μπορεί κανείς να αρνηθεί το φαγητό μόνο για τόσο καιρό. Πώς διατηρείτε μια κατάσταση κέτωσης; Οι γιατροί γνωρίζουν για περισσότερο από έναν αιώνα ότι εάν καταναλώνετε τροφές εξαιρετικά πλούσιες σε λιπαρά, το σώμα σας θα παράγει συνεχώς κετόνες, αναπαράγοντας μια κατάσταση νηστείας. Αυτή είναι η κετογονική δίαιτα. Για παιδιά όπως η Kyla, αυτό σημαίνει ότι το 90 τοις εκατό όλων των θερμίδων πρέπει να προέρχεται από λίπος. Είναι πολύ πέρα από τη δημοφιλή πλέον δίαιτα κέτο που ακολουθούν πολλοί υγιείς άνθρωποι για να χάσουν βάρος.
Η Kyla θα μπορούσε να καταναλώσει μόνο ίχνη υδατανθράκων και αρκετή πρωτεΐνη για να διατηρήσει την ανάπτυξη.
Η ιατρική της ομάδα, συμπεριλαμβανομένου ενός διαιτολόγου, θα παρακολουθούσε την πρόοδό της. Καθώς ξεκινήσαμε τη δίαιτα, αναζητήσαμε και μια δεύτερη γνώμη. Δεν χρειάστηκε να ψάξουμε μακριά. Ο Δρ Eric Kossoff στο Johns Hopkins στη Βαλτιμόρη είναι ένας παιδονευρολόγος που ειδικεύεται στην επιληψία και είναι ένας από τους κορυφαίους ειδικούς στον κόσμο στην κετογονική δίαιτα.
Μέσα σε λίγα λεπτά από τη συνάντηση με την Kyla, μας είπε ότι είχε σύνδρομο Doose (προφέρεται DOE-zuh).
Ενώ τα αποτελέσματα ποικίλλουν, πολλά παιδιά ξεπερνούν την ασθένεια και συνεχίζουν να ζουν κανονικά. Και το kicker: Η πιο αποτελεσματική θεραπεία για το Doose μπορεί να είναι το κέτο. Η κουζίνα μας έγινε το φαρμακείο μας. Αρχίσαμε να ζυγίζουμε ό,τι έτρωγε η Kyla. Ακολουθήσαμε ειδικές συνταγές χρησιμοποιώντας συστατικά όπως αλεύρι αμυγδάλου, ξηρούς καρπούς, λάδι MCT και κρέμα γάλακτος.
Ξεχύναμε τους υπολογισμούς, παρακολουθώντας κάθε μπουκιά σε ένα υπολογιστικό φύλλο. Ούτε ένα γραμμάριο φαγητού δεν θα διέφευγε την προσοχή μας. Και καθώς περνούσαν οι εβδομάδες, η Kyla άρχισε να βελτιώνεται.
Οι κρίσεις έγιναν λιγότερο έντονες, λιγότερο συχνές. Μια μέρα, περίπου πέντε μήνες μετά την έναρξη της δίαιτας, οι κρίσεις σταμάτησαν. Εξ ολοκλήρου. Καθώς περάσαμε τον επόμενο χρόνο απογαλακτίζοντας πλήρως όλα τα φάρμακά της, συνέβη κάτι ακόμα πιο θαυματουργό. Τα πέπλα των επιληπτικών κρίσεων και των παρενεργειών σηκώθηκαν και το κοριτσάκι που ξέραμε επανεμφανίστηκε.
Η Kyla άρχισε πάλι να συνομιλεί. Μπορούσε για άλλη μια φορά να αναγνωρίσει αριθμούς και γράμματα. Είχε κάποια πράγματα να κάνει, αλλά τελικά θα επέστρεφε στο σχολείο και θα ξανασυναντούσε τους συμμαθητές της.
Ενώ η πιθανότητα υποτροπής είναι πολύ πραγματική, η πρόοδός της ήταν πέρα από αυτό που πιστεύαμε ότι ήταν δυνατό.
Πρόσφατα, η κουζίνα μιας οικογένειας έγινε το φαρμακείο της καθώς η κόρη της δοκίμασε μια κετο-δίαιτα για να βοηθήσει με την επιληψία της.
Η Keto δεν λειτουργεί για όλα τα παιδιά με επιληψία, αλλά σε πολλά δεν δίνεται η επιλογή. Ακόμη και από την εμπειρία μας, ορισμένοι καλοπροαίρετοι γιατροί ήταν δύσπιστοι. Αυτό αλλάζει. Φιλανθρωπικές οργανώσεις όπως το The Charlie Foundation υποστηρίζουν τη δίαιτα και παρέχουν υποστήριξη σε οικογένειες και παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, ενώ άλλοι βοηθούν στη διάδοση της είδησης σε χώρες όπου υπάρχουν λίγοι πόροι.
Η Kyla, τώρα πέντε ετών, πηγαίνει στο νηπιαγωγείο και είναι χαρούμενη που επέστρεψε με τις φίλες της. Φέρνει ένα ειδικό γεύμα στο σχολείο κάθε μέρα, μέρος αυτού που γνωρίζει ως «μαγική δίαιτά» της. Τους επόμενους μήνες, μπορεί να αρχίσουμε να απογαλακτίζουμε τη δίαιτα για να δούμε αν η υποκείμενη πάθηση έχει περάσει. Μαγεία, πράγματι. Είμαστε πολύ ευγνώμονες που οι γιατροί της Kyla ήταν αρκετά σοφοί για να επιδιώξουν μια πανάρχαια θεραπεία για μια ασθένεια που είναι πολύ πιο κοινή από ό,τι γνωρίζαμε ποτέ.
Το σθένος της Kyla αν και αυτές οι προκλήσεις ήταν έμπνευση.
Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον ΚόσμοΑκολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
