Κυστική Ίνωση- Κικίλιας: Στόχος η πρόσβαση όλων των ασθενών στη θεραπεία

Κυστική Ίνωση- Κικίλιας: Στόχος η πρόσβαση όλων των ασθενών στη θεραπεία. Ο Υπουργός Υγείας έκανε δήλωση σχετικά με την συμβολή του υπουργείου στην αντιμετώπιση της νόσου. 

“Από τον περασμένο Νοέμβριο, έκανα το καθήκον μου ως Υπουργός Υγείας στο αγωνιώδες κάλεσμα του Δημήτρη Κοντοπίδη και των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Προστατεύσαμε τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που βρίσκονταν σε μεγάλο κίνδυνο και επιβαρυμένη κατάσταση, ενεργοποιώντας στην χώρα μας πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης, για την επαναστατική θεραπεία που είχε κυκλοφορήσει τότε στην Αμερική. Φτιάξαμε μαζί με τους ασθενείς το πρώτο Εθνικό Μητρώο για την Κυστική Ίνωση, ένα εργαλείο πολύτιμο για τους ασθενείς, την επιστημονική κοινότητα και το Εθνικό Σύστημα Υγείας ώστε να παρέχει στοχευμένα υπηρεσίες Υγείας όπου και όπως χρειάζεται.”

“Πλέον προχωράμε με εξαιρετικούς ρυθμούς τη διαπραγμάτευση για την αποζημίωση της επαναστατικής θεραπείας, με σκοπό όλοι οι ασθενείς με κυστική ίνωση στην Ελλάδα να έχουν ισότιμη πρόσβαση με τους ασθενείς στην υπόλοιπη Ευρώπη. Δεν σταματάμε όμως στο φάρμακο. Όπως είχα δεσμευτεί, συνεχίζουμε την προσπάθεια στις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, με την στήριξη του Ιδρύματος Ωνάση για την ανάπτυξη του νέου σύγχρονου Εθνικού Μεταμοσχευτικού Kέντρου στο Ωνάσειο. Στόχος μας οι ασθενείς με αναπνευστικά νοσήματα, όπως τα νεαρά παιδιά με Κυστική Ίνωση, να έχουν δικαίωμα στην 2η ευκαιρία για ζωή. Τέλος, με τις νέες θεραπείες, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση μπορούν να αντιμετωπίζουν με αισιοδοξία το μέλλον και θα σταθούμε δίπλα τους, ώστε η Ελλάδα να έχει την καλύτερη δυνατή υποστήριξη αναφορικά με τις Μονάδες Κ.Ι. και τη στελέχωσή τους.»

Στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης, (15-21 Νοεμβρίου 2020) με το σύνθημα «Απεριόριστη Ανάσα-Breath without Borders» φωταγωγήθηκε η πρόσοψη του κτιρίου της Βουλής των Ελλήνων. Η φωταγώγηση εντάσσεται σε μια ευρωπαϊκή καμπάνια που ενημερώνει για την προσπάθεια των ασθενών με Κυστική Ίνωση να έχουν ισότιμη πρόσβαση, χωρίς σύνορα στην Ευρώπη, στις θεραπείες και στις παροχές υγείας που «θα ενδυναμώσουν την ανάσα τους». Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας δίνουν αγώνα για την ανάπτυξη μεταμοσχεύσεων πνεύμονα, την ισότιμη και άμεση πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, την αυτοδιαχείριση της νόσου και τη βελτίωση των εξειδικευμένων μονάδων με στόχο την αντιμετώπιση των σύγχρονων προκλήσεων.

Η αίσθηση της μόνιμης αγωνίας για -αφιλτράριστη-πληροφόρηση

Η αποδοχή του ότι δεν πάνε όλα όπως θέλουμε μας βοηθά να ωριμάσουμε

Είναι ψυχιατρική διαταραχή ο τρανσεξουαλισμός τελικά;