Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Ξεκίνησε η χορήγηση της θεραπείας Trikafta σε 30 ασθενείς με κυστική ίνωση – Β. Κικίλιας: Δεν θα σταματήσουμε να παλεύουμε για αυτούς που δεν μπορούν και για αυτούς που δεν έχουν

Ξεκίνησε η χορήγηση της θεραπείας Trikafta σε 30 ασθενείς με κυστική ίνωση – Β. Κικίλιας: Δεν θα σταματήσουμε να παλεύουμε για αυτούς που δεν μπορούν και για αυτούς που δεν έχουν

 Ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιαςσυναντήθηκε σήμερα στο Υπουργείο Υγείας με τον Επίτιμο Πρόεδρο του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρη Κοντοπίδη και την Πρόεδρο του Συλλόγου Άννα Σπίνου.

Αφορμή της συνάντησης ήταν η έναρξη της χορήγησης της θεραπείας Trikafta σε 30 ασθενείς με κυστική ίνωση στη χώρα μας, μέσω του προγράμματος ατομικής πρώιμης πρόσβασης που εξασφάλισε το Υπουργείο Υγείας και ο Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων, έπειτα από διαπραγμάτευση με την φαρμακευτική εταιρεία.

Στο Υπουργείο Υγείας έχει ήδη δημιουργηθεί Εθνικό Μητρώο για ασθενείς με κυστική ίνωση και όπως έχει κατ’ επανάληψη τονίσει ο Υπουργός Υγείας, η πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμα φάρμακα αποτελεί ύψιστη προτεραιότητα για την Κυβέρνηση.

Μετά το πέρας της συνάντησης, ακολούθησαν δηλώσεις.

Δ. ΚΟΝΤΟΠΙΔΗΣ: Ήρθαμε για να ευχαριστήσουμε τον Υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, μιας και η πολύμηνη προσπάθεια που ξεκινήσαμε μαζί πέρυσι τον Αύγουστο έφερε αποτέλεσμα. 

Ήρθαμε σήμερα με 32 τριαντάφυλλα. 30 μπλε τριαντάφυλλα, καθώς 30 ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση είναι πλέον προστατευμένοι και λαμβάνουν την επαναστατική θεραπεία μέσω της πρώιμης πρόσβασης. Φέραμε και 2 λευκά τριαντάφυλλα για τους ασθενείς που χάσαμε και δεν πρόλαβαν, αλλά συμβολίζουν και όλους τους ασθενείς που έχουν χαθεί μέχρι σήμερα.

Αισθανόμαστε πολύ ευγνώμονες, τόσο για την επιστήμη που έχει φέρει ένα τέτοιο φάρμακο, όσο και για αυτό που καταφέραμε και ήρθε στην Ελλάδα και προστατεύσαμε τους ασθενείς.

Η επαναστατική αυτή θεραπεία έλαβε έγκριση τον Οκτώβριο του 2019 στην Αμερική. Δεν έχει λάβει ακόμη έγκριση στην Ευρώπη, την αναμένουμε τον προσεχή Σεπτέμβριο.

Μελέτες έχουν δείξει ότι αυξάνεται η αναπνευστική λειτουργία των ασθενών μέχρι και 14% και ασθενείς που το έλαβαν, ενώ ήταν στο οξυγόνο και σε λίστα για μεταμόσχευση, μετά από μερικές εβδομάδες μπόρεσαν και έβγαλαν το οξυγόνο και έχει βελτιωθεί κατά πολύ ο πνεύμονάς τους.

Στις 19 Νοεμβρίου αρνήθηκα τη μεταμόσχευση. Ο κ. Κικίλιας επέδειξε αντανακλαστικά και κάλεσε την εταιρεία σε διαπραγμάτευση, για να δώσει πρώιμη πρόσβαση στο φάρμακο στη χώρα μας.

Έτσι λοιπόν, σήμερα, καταφέραμε και έχουν μπει 30 ασθενείς στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης.

Την προηγούμενη Δευτέρα άρχισαν να το παίρνουν οι πρώτοι ασθενείς, στους οποίους είμαι και εγώ και η Άννα.

Το μέγεθος αυτού που καταφέραμε είναι τεράστιο, αφού μέχρι τώρα το έχουν πάρει πολύ λίγοι ασθενείς σε όλη την Ευρώπη.

Τώρα, τα βλέμματά μας είναι στραμμένα στο φθινόπωρο οπότε και αναμένεται η έγκριση από την Ευρώπη, για να καταφέρουν και οι υπόλοιποι ασθενείς ό,τι καταφέραμε εμείς.

Ευχαριστούμε πολύ για ό,τι κάνετε για εμάς.

Θα ήθελα να σας πω και μια μικρή ιστορία για τον συμβολισμό των τριαντάφυλλων σε σχέση με την κυστική ίνωση.

Η κυστική ίνωση στα αγγλικά λέγεται cystic fibrosis. Το 1965 ένας τετράχρονος ασθενής άκουγε την μητέρα του να μιλάει στο τηλέφωνο για την cystic fibrosis και κάποια στιγμή της είπε: «Μαμά, κατάλαβα για τι πράγμα δουλεύεις. Δουλεύεις για τα sixty five roses (εξήντα πέντε τριαντάφυλλα).

Από τότε, το τριαντάφυλλο συμβολίζει τους ασθενείς με κυστική ίνωση και κυρίως τα παιδιά, μιας και χάνονται σε νέες ηλικίες.

Β. ΚΙΚΙΛΙΑΣ: Είμαι πολύ συγκινημένος σήμερα, για εσάς και τα άλλα παιδιά. Το μόνο πράγμα που θέλω να πω είναι ότι δεν θα σταματήσουμε να παλεύουμε για αυτούς που δεν μπορούν και για αυτούς που δεν έχουν.

Για αυτό είναι το Εθνικό Σύστημα Υγείας και το Υπουργείο Υγείας.

Είμαι πολύ περήφανος για εσάς και χαίρομαι πάρα πολύ Δημήτρη που με θεωρείς φίλο σου, γιατί αυτό είναι ό,τι πιο ιερό υπάρχει στη ζωή.

Εύχομαι καλή επιτυχία σε όλους.

Α. ΣΠΙΝΟΥ: Αυτό που έχει γίνει με αυτή την θεραπεία είναι ένα μεγάλο θαύμα για εμάς τους ασθενείς. Ήδη οι 30 πρώτοι ασθενείς που έχουμε ξεκινήσει, έχουμε δει μεγάλη βελτίωση από την πρώτη κιόλας εβδομάδα.

Προσωπικά έχω σταματήσει να χρησιμοποιώ επιπλέον οξυγόνο και ήδη έχει αυξηθεί πάρα πολύ η λειτουργικότητά μου. Δεν λαχανιάζω, μπορώ να περπατήσω και να κάνω πράγματα που πριν δεν μπορούσα να κάνω εύκολα.

Πρόκειται για ένα μεγάλο κατόρθωμα μετά από έναν χρόνο καθημερινών προσπαθειών των ασθενών σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και όλους τους φορείς

Είμαι πολύ χαρούμενη γι’ αυτό και υπόσχομαι ότι θα συνεχίσουμε να προσπαθούμε, ώστε όλοι οι ασθενείς να βιώσουν αυτό το θαύμα που ζω εγώ σήμερα.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο

Διαβάστε Eπίσης:

Κατερίνα Κουτσογιάννη: Η αντιεμβολιαστική ρητορική έχει πάρει επικίνδυνες διαστάσεις

Προτάσεις του αναπηρικού κινήματος επί του νομοσχεδίου «Αναβάθμιση του σχολείου»

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Άρση διακριτικής μεταχείρισης δημοσίων υπαλλήλων που ανήκουν σε ευπαθείς ομάδες

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας καλεί τα αρμόδια Υπουργεία να προβούν στις απαραίτητες ενέργειες για την άρση της της διαφορετικής μεταχείρισης που υφίστανται οι εργαζόμενοι του Δημόσιου τομέα που ανήκουν σε ευπαθείς ομάδες.

Αναφορά ποσοστού εμβολιασμένων και μη στον αριθμό κρουσμάτων, θανάτων, διασωληνωμένων του ΕΟΔΥ

Ένωση Ασθενών Ελλάδας προς υπ. Υγείας: Στο πλαίσιο της ορθής και τεκμηριωμένης ενημέρωσης που διενεργείται καθημερινά για τον αριθμό των κρουσμάτων, των θανάτων αλλά και των ασθενών που νοσηλεύονται διασωληνωμένοι στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας καλεί το υπ. Υγείας σε αποτύπωση των δεδομένων αυτών υπό το πρίσμα του εμβολιασμού.

Ο ρόλος του mindfulness στην διαχείριση του πόνου

ΕΛΕΑΝΑ: Αυτό ήταν το βασικό μήνυμα του webinar που πραγματοποίησε η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα σε συνεργασία με τον Αντιρευματικό Σύνδεσμο Κύπρου μέσω της σελίδας τους στο Facebook.

ΕΣΑμεΑ: Πιο κοντά οι προσλήψεις με τον ν.2643

ΕΣΑμεΑ: Μετά από συνεχείς και αδιάκοπες προσπάθειες της ΕΣΑμεΑ, ανοίγει επιτέλους ο δρόμος για τις προσλήψεις του ν. 2643/1998, όπως γνωστοποίησε εχθές (18/07) ο υπουργός Εργασίας κ. Χατζηδάκης σε σχετική του ανακοίνωση.

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας για την κλιματική αλλαγή και τη δημ. υγεία

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Εξίσου κρίσιμη πρόκληση παραμένει η συστηματική καλλιέργεια κουλτούρας περιβαλλοντικής ευαισθησίας, όπως και η προαγωγή της εγγραμματοσύνης υγείας στους πολίτες, ώστε η κινητοποίηση να ξεκινά ήδη από την κοινωνική και εκλογική βάση και να μετουσιώνεται σε αποφασιστική πολιτική δράση και παγκόσμια συνεργασία.

ΠΑΣΠΑΜΑ ΠΕΠΠΑΜΑ: Mε κοινή επιστολή ενημερώνουν τον Κ. Μητσοτάκη για τους κινδύνους των ελλείψεων αίματος

ΠΑΣΠΑΜΑ: Η Πανελλήνια Εταιρία Προστασίας Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία (ΠΕΠΠΑΜΑ) και ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου (ΠΑΣΠΑΜΑ) με κοινή επιστολή ενημερώνουν τον Κυριάκο Μητσοτάκη για το επείγον θέμα των ελλείψεων αίματος που θέτουν σε σοβαρό κίνδυνο τη ζωή των θαλασσαιμικών και δρεπανοκυτταρικών πολυμεταγγιζόμενων ασθενών αλλά και όλων όσων χρήζουν μεταγγίσεων αίματος.

Κάνε την εξέταση για την Ηπατίτιδα C τώρα

Με κεντρικό μήνυμα «Κάνε την εξέταση για την Ηπατίτιδα C τώρα», η Ελληνική Εταιρεία Μελέτης του Ήπατος (ΕΕΜΗ), ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» και η βιοφαρμακευτική εταιρεία Gilead Sciences ενώνουν τις δυνάμεις τους και υλοποιούν εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την ηπατίτιδα C, στη Θεσσαλονίκη.