Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Ξεκίνησε η χορήγηση της θεραπείας Trikafta σε 30 ασθενείς με κυστική ίνωση – Β. Κικίλιας: Δεν θα σταματήσουμε να παλεύουμε για αυτούς που δεν μπορούν και για αυτούς που δεν έχουν

Ξεκίνησε η χορήγηση της θεραπείας Trikafta σε 30 ασθενείς με κυστική ίνωση – Β. Κικίλιας: Δεν θα σταματήσουμε να παλεύουμε για αυτούς που δεν μπορούν και για αυτούς που δεν έχουν

 Ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιαςσυναντήθηκε σήμερα στο Υπουργείο Υγείας με τον Επίτιμο Πρόεδρο του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρη Κοντοπίδη και την Πρόεδρο του Συλλόγου Άννα Σπίνου.

Αφορμή της συνάντησης ήταν η έναρξη της χορήγησης της θεραπείας Trikafta σε 30 ασθενείς με κυστική ίνωση στη χώρα μας, μέσω του προγράμματος ατομικής πρώιμης πρόσβασης που εξασφάλισε το Υπουργείο Υγείας και ο Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων, έπειτα από διαπραγμάτευση με την φαρμακευτική εταιρεία.

Στο Υπουργείο Υγείας έχει ήδη δημιουργηθεί Εθνικό Μητρώο για ασθενείς με κυστική ίνωση και όπως έχει κατ’ επανάληψη τονίσει ο Υπουργός Υγείας, η πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμα φάρμακα αποτελεί ύψιστη προτεραιότητα για την Κυβέρνηση.

Μετά το πέρας της συνάντησης, ακολούθησαν δηλώσεις.

Δ. ΚΟΝΤΟΠΙΔΗΣ: Ήρθαμε για να ευχαριστήσουμε τον Υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, μιας και η πολύμηνη προσπάθεια που ξεκινήσαμε μαζί πέρυσι τον Αύγουστο έφερε αποτέλεσμα. 

Ήρθαμε σήμερα με 32 τριαντάφυλλα. 30 μπλε τριαντάφυλλα, καθώς 30 ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση είναι πλέον προστατευμένοι και λαμβάνουν την επαναστατική θεραπεία μέσω της πρώιμης πρόσβασης. Φέραμε και 2 λευκά τριαντάφυλλα για τους ασθενείς που χάσαμε και δεν πρόλαβαν, αλλά συμβολίζουν και όλους τους ασθενείς που έχουν χαθεί μέχρι σήμερα.

Αισθανόμαστε πολύ ευγνώμονες, τόσο για την επιστήμη που έχει φέρει ένα τέτοιο φάρμακο, όσο και για αυτό που καταφέραμε και ήρθε στην Ελλάδα και προστατεύσαμε τους ασθενείς.

Η επαναστατική αυτή θεραπεία έλαβε έγκριση τον Οκτώβριο του 2019 στην Αμερική. Δεν έχει λάβει ακόμη έγκριση στην Ευρώπη, την αναμένουμε τον προσεχή Σεπτέμβριο.

Μελέτες έχουν δείξει ότι αυξάνεται η αναπνευστική λειτουργία των ασθενών μέχρι και 14% και ασθενείς που το έλαβαν, ενώ ήταν στο οξυγόνο και σε λίστα για μεταμόσχευση, μετά από μερικές εβδομάδες μπόρεσαν και έβγαλαν το οξυγόνο και έχει βελτιωθεί κατά πολύ ο πνεύμονάς τους.

Στις 19 Νοεμβρίου αρνήθηκα τη μεταμόσχευση. Ο κ. Κικίλιας επέδειξε αντανακλαστικά και κάλεσε την εταιρεία σε διαπραγμάτευση, για να δώσει πρώιμη πρόσβαση στο φάρμακο στη χώρα μας.

Έτσι λοιπόν, σήμερα, καταφέραμε και έχουν μπει 30 ασθενείς στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης.

Την προηγούμενη Δευτέρα άρχισαν να το παίρνουν οι πρώτοι ασθενείς, στους οποίους είμαι και εγώ και η Άννα.

Το μέγεθος αυτού που καταφέραμε είναι τεράστιο, αφού μέχρι τώρα το έχουν πάρει πολύ λίγοι ασθενείς σε όλη την Ευρώπη.

Τώρα, τα βλέμματά μας είναι στραμμένα στο φθινόπωρο οπότε και αναμένεται η έγκριση από την Ευρώπη, για να καταφέρουν και οι υπόλοιποι ασθενείς ό,τι καταφέραμε εμείς.

Ευχαριστούμε πολύ για ό,τι κάνετε για εμάς.

Θα ήθελα να σας πω και μια μικρή ιστορία για τον συμβολισμό των τριαντάφυλλων σε σχέση με την κυστική ίνωση.

Η κυστική ίνωση στα αγγλικά λέγεται cystic fibrosis. Το 1965 ένας τετράχρονος ασθενής άκουγε την μητέρα του να μιλάει στο τηλέφωνο για την cystic fibrosis και κάποια στιγμή της είπε: «Μαμά, κατάλαβα για τι πράγμα δουλεύεις. Δουλεύεις για τα sixty five roses (εξήντα πέντε τριαντάφυλλα).

Από τότε, το τριαντάφυλλο συμβολίζει τους ασθενείς με κυστική ίνωση και κυρίως τα παιδιά, μιας και χάνονται σε νέες ηλικίες.

Β. ΚΙΚΙΛΙΑΣ: Είμαι πολύ συγκινημένος σήμερα, για εσάς και τα άλλα παιδιά. Το μόνο πράγμα που θέλω να πω είναι ότι δεν θα σταματήσουμε να παλεύουμε για αυτούς που δεν μπορούν και για αυτούς που δεν έχουν.

Για αυτό είναι το Εθνικό Σύστημα Υγείας και το Υπουργείο Υγείας.

Είμαι πολύ περήφανος για εσάς και χαίρομαι πάρα πολύ Δημήτρη που με θεωρείς φίλο σου, γιατί αυτό είναι ό,τι πιο ιερό υπάρχει στη ζωή.

Εύχομαι καλή επιτυχία σε όλους.

Α. ΣΠΙΝΟΥ: Αυτό που έχει γίνει με αυτή την θεραπεία είναι ένα μεγάλο θαύμα για εμάς τους ασθενείς. Ήδη οι 30 πρώτοι ασθενείς που έχουμε ξεκινήσει, έχουμε δει μεγάλη βελτίωση από την πρώτη κιόλας εβδομάδα.

Προσωπικά έχω σταματήσει να χρησιμοποιώ επιπλέον οξυγόνο και ήδη έχει αυξηθεί πάρα πολύ η λειτουργικότητά μου. Δεν λαχανιάζω, μπορώ να περπατήσω και να κάνω πράγματα που πριν δεν μπορούσα να κάνω εύκολα.

Πρόκειται για ένα μεγάλο κατόρθωμα μετά από έναν χρόνο καθημερινών προσπαθειών των ασθενών σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και όλους τους φορείς

Είμαι πολύ χαρούμενη γι’ αυτό και υπόσχομαι ότι θα συνεχίσουμε να προσπαθούμε, ώστε όλοι οι ασθενείς να βιώσουν αυτό το θαύμα που ζω εγώ σήμερα.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο

Διαβάστε Eπίσης:

Ευνοϊκή ρύθμιση για την συνταξιοδότηση των ασθενών με Κυστική Ίνωση

Σύλλογος Διαβητικών Αθήνας: Δεύτερη επιστολή στο Υπουργείο Υγείας

Είσαι γυναίκα. Είσαι δύναμη : Δωρεάν διαδικτυακά βιωματικά εργαστήρια

Το επιτυχημένο πρόγραμμα της Novartis Hellas, για την ολιστική υποστήριξη των γυναικών με καρκίνο του μαστού, επανέρχεται ανανεωμένο και διαδικτυακό, δίνοντας δυνατότητα συμμετοχής σε γυναίκες από κάθε γωνιά της Ελλάδας. 7 Δεκεμβρίου 2020 έως 28 Φεβρουαρίου 2021 Εγγραφές στο www.eventora.gr/dynami.

Ελληνική Συμμαχία HPV: Όραμα η εξάλειψη του ιού

Ο Όμιλος Εθελοντών κατά του καρκίνου ΑγκαλιάΖΩ, η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ και ο Σύλλογος Καρκινοπαθών-Εθελοντών-Φίλων-Ιατρών Κ.Ε.Φ.Ι. Αθηνών ενώνουν τις δυνάμεις τους για να μειώσουν τον κίνδυνο απο τον HPV .

Αόρατοι οι πάσχοντες από Σακχαρώδη Διαβήτη για το υπουργείο Υγείας

Αόρατοι για το υπουργείο Υγείας συνεχίζουν να παραμένουν οι πάσχοντες από Σακχαρώδη Διαβήτη, ακόμη και την 14η Νοεμβρίου, την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Σακχαρώδη Διαβήτη, η οποία αποτελεί τη μεγαλύτερη καμπάνια αφύπνισης και ευαισθητοποίησης για τον Σακχαρώδη Διαβήτη, με αποδέκτες δισεκατομμύρια ανθρώπων σε όλες τις χώρες του κόσμου,όπως τονίζει η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ.

Η ΕΣΑμεΑ ζητά την άμεση οικονομική ενίσχυση των ατόμων με αναπηρία

Ε.Σ.Α.μεΑ: Οικονομική ενίσχυση στις οικογένειες και στα άτομα με αναπηρία μέσω επιστολής της στον πρωθυπουργό της χώρας Κυριάκο Μητσοτάκη.  Ταυτόχρονα ζητά να χορηγηθούν και στους μαθητές με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση προσβάσιμοι ηλεκτρονικοί υπολογιστές. Οι πλέον πληττόμενοι είναι αυτοί που διαχρονικά αποτελούν τις κοινωνικά και οικονομικά ευάλωτες ομάδες του πληθυσμού της χώρας και οι πιο […]

Η AstraZeneca «βάζει τρίποντο στην υγεία»

Η AstraZeneca υποστηρίζει το έργο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Σωματείων – Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ) και γίνεται φέτος χρυσός χορηγός στην καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τον Σακχαρώδη Διαβήτη «Βάζουμε τρίποντο στην Υγεία». Η καμπάνια υλοποιείται μέσα από μια πρωτότυπη ενέργεια “social mobile gaming” και απευθύνεται στα παιδιά ηλικίας 12-18 ετών.

Διαδικτυακό σεμινάριο με θέμα την χρήση βιο-ομοειδών

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα θα πραγματοποιήσει live διαδικτυακό σεμινάριο με θέμα: «Βιο-ομοειδή: Η νέα πραγματικότητα στη θεραπεία των ρευματοπαθών». Το διαδικτυακό σεμινάριο πραγματοποιείται με την ευγενική υποστήριξη των φαρμακευτικών εταιρειών ΒΙΑΝΕΞ και Stilvi. Τα θέματα του σεμιναρίου είναι: • «Τι είναι τα βιο-ομοειδή. Διαφορές με βιολογικούς παράγοντες και γενόσημα» με ομιλητή τον κ. Δημήτρη […]