Οι ασθενείς με ρευματικές παθήσεις ζουν με ανασφάλεια στην Ελλάδα

Γράφει η Αθανασία Παππά

Νοσήματα με σοβαρές οικονομικές και κοινωνικές παραμέτρους, αποτελούν οι ρευματικές παθήσεις, καθώς η ικανότητα για εργασία της πλειονότητας των πασχόντων επηρεάζεται μέσα στα πρώτα 5 χρόνια.

Περίπου το 40% των ασθενών με ρευματοειδή αρθρίτιδα αποχωρεί από την αγορά εργασίας 5 χρόνια μετά την διάγνωση  λόγω της κατάστασης του.

Όσο μεγαλύτερη η σοβαρότητα της ασθένειας τόσο περισσότερες μέρες εργασίας χάνονται, γεγονός που εμφανίζεται εντονότερα όταν υπάρχουν και κινητικά προβλήματα.

Οι έμμεσες δαπάνες αφορούν, μεταξύ άλλων, την απουσία από την εργασία, τη μειωμένη παραγωγικότητα, την απώλεια της εργασίας, αλλά και την πρόωρη συνταξιοδότηση των ανθρώπων που πάσχουν από ΡΝ.

Η ασθένεια επηρεάζει πάντα αρνητικά την παραγωγή. Επηρεάζει διαφορετικά την πνευματική από την σωματικά εργασία και επηρεάζει σαφέστατα τη δημιουργικότητα, ή θετικά (ότι δεν με σκοτώνει με δυναμώνει), ή αρνητικά (απόσυρση, κατάθλιψη, απελπισία)

Τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για την αντιμετώπιση των ρευματικών παθήσεων είναι τα εξής:

•  Περιφερικώς δρώντα αναλγητικά-Αντιφλεγμονώδη
• Κορτικοστεροειδή
• Φάρμακα τροποποιητικά της νόσου (DMARDs)
• Μεθοτρεξάτη
• Υδροξυχλωροκίνη
• Αζαθειοπρίνη
• Κυκλοσπορίνη

Βιολογικοί παράγοντες

• αντιTNF-a
• Ανταγωνιστές Ιντερλευκινών
• Αναστολείς Κινασών

Τα φάρμακα που άλλαξαν την ιστορία της νόσου και άρα τη ζωή και κατ’ επέκταση την ικανότητα εργασίας είναι τα τροποποιητικά της νόσου (DMARDs) με κύριο εκπρόσωπο την Μεθοτρεξάτη.

Η Μεθοτρεξάτη είναι το μόνο φάρμακο αδιαλείπτως, από την είσοδο της στη θεραπευτική των ρευματοπαθειών.

Οι ειδικοί ,θεωρούν ,ότι πρέπει να αποτελεί μοναδική επιλογή για όσους και όσο ελέγχει τη νόσο και είναι ανεκτή.

Αν δεν ελέγχει τη νόσο στη μέγιστη δόση ή δεν είναι καλά ανεκτή τότε μειώνεται η δόση στο ελάχιστο και χορηγείται επιπλέον βιολογικός παράγοντας με μοναδικό γνώμονα το προφίλ του ασθενούς.

Η διαφορά λοιπόν στην ζωή έγινε με τα τροποποιητικά της νόσου φάρμακα. Οι βιολογικοί παράγοντες δεν φαίνεται να έχουν διαφορά στην εξέλιξη της νόσου από τα τροποποιητικά της νόσου φάρμακα. Οι βιολογικοί παράγοντες προσφέρουν τα μέγιστα στους ασθενείς που δεν μπορούν να πάρουν μεθοτρεξάτη σε ανεκτή δόση.

Οι ρευματοπαθείς που πάσχουν από την παιδική τους ηλικία, έχουν μειωμένη ικανότητα για εργασία, ασχέτως θεραπείας.

Οι ασθενείς που αναπτύσσουν τη νόσο ως ενήλικες και κάνουν κατά κύριο λόγο <πνευματική εργασία> συνήθως δεν έχουν εργασιακό πρόβλημα, ενώ έχει βελτιωθεί η ποιότητα της ζωής τους με τη θεραπεία.

Έχουν βέβαια γενικότερες δυσκολίες με τις ανεπιθύμητες δράσεις, την απώλεια χρόνου για θεραπεία, τη χρόνια κόπωση, τη συννοσηρότητα κλπ

Αντιθέτως οι ασθενείς που επιδίδονται σε χειρωνακτικές κατά κύριο λόγο εργασίες, έχουν μεγάλο πρόβλημα να συνεχίσουν την εργασία. Παρόλο που έχουν μειωθεί οι παραμορφώσεις και η αναπηρία, χωρίς όμως να εξαφανίζονται. Αυτό που τους επηρεάζει είναι η χρόνια κόπωση, ο νευροπαθητικός πόνος, η εργασιακή ανασφάλεια για το μέλλον, οι ανεπιθύμητες, η κατάθλιψη, οι συνοσηρότητες κλπ

Κοινός τόπος για τους ασθενείς που πάσχουν είναι η ΑΝΑΣΦΑΛΕΙΑ. Η ανασφάλεια για τη συνέχιση της θεραπείας (απώλεια ανταπόκρισης, ανάπτυξη ανεπιθύμητων, μείωση προσβασιμότητας κλπ)

Η ανασφάλεια για απώλεια εργασίας (παραδείγματα ασθενών που κρύβουν τη νόσο). Η ανασφάλεια για την ίδια τη ζωή και την ποιότητα της που φυσικά επιδεινώνει την εργασιακή κατάσταση (ακόμη και μια ουρολοίμωξη έχει τεράστια επίπτωση στην εργασία). Η ανασφάλεια θεραπεύεται μόνο με την κατάλληλη νομοθεσία και την κοινωνική συνοχή. 

Αυτό βέβαια δεν σημαίνει επιδοματική πολιτική. Σημαίνει προσπάθεια για δράσεις ιδιωτικές ή κρατικές, πραγματικής βοήθειας προς τους νοσούντες, με θέσεις εργασίας, προσαρμογή ωραρίων, δράσεις για μεταφορά, δράσεις για βοήθεια στο σπίτι, δράσεις για στήριξη στα παιδιά και την οικογένεια κ.α. Χρειάζεται λοιπόν πόρους και διάθεση από την πολιτεία και τους κοινωνικούς εταίρους της.

Η Αθανασία Παππά είναι πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (EΛ.Ε.ΑΝ.Α.).

Δελτίο Τύπου με θέμα τη συνάντηση ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ - ΕΟΠΥΥ

ΕΛΛΟΚ: Οι καρκινοπαθείς δικαιούνται μείωση ή απαλλαγή φόρου;