Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

ΡευΜΑζήν: Όλα όσα πρέπει να γνωρίζετε για το σπάνιο νόσημα της σκληροδερμίας

ΡευΜΑζήν: Όλα όσα πρέπει να γνωρίζετε για το σπάνιο νόσημα της σκληροδερμίας

ΡευΜΑζήν: Έχει διαπιστωθεί πως τα περισσότερα ρευματικά νοσήματα προσβάλλουν τον γυναικείο πληθυσμό και το Σκληρόδερμα δεν αποτελεί εξαίρεση σε αυτόν τον κανόνα, αφού εκδηλώνεται περισσότερο σε γυναίκες παρά σε άνδρες, με συχνότητα εμφάνισης 4 προς 1. Ανεξάρτητα όμως από το φύλο, οι ασθενείς επηρεάζονται καταλυτικά από το εν λόγω νόσημα, αφού τα οιδήματα που συχνά εμφανίζονται στα άνω και κάτω άκρα δυσχεραίνουν σε μεγάλο βαθμό την καθημερινότητα του πάσχοντος.

Η ΡευΜΑζήν τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδερμίας στις 29 Ιουνίου, παράλληλα με την Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Σκληροδερμίας (Federation of European Scleroderma Associations, FESCA). Η ημερομηνία αυτή επιλέχθηκε ως φόρος τιμής στη μνήμη του σπουδαίου ζωγράφου Πάουλ Κλέε που έπασχε από Σκληρόδερμα και τότε απεβίωσε.

Το Σκληρόδερμα ή κατ’ άλλους Σκληροδερμία, αν και ανήκει στα σπάνια ρευματικά νοσήματα, δεν υπολείπεται σε σοβαρότητα, αφού δεν προσβάλλει απαραίτητα μόνο το δέρμα αλλά και τις αρθρώσεις, τους μυς, ακόμα και διάφορα εσωτερικά όργανα του σώματος όπως το ήπαρ, τους νεφρούς, τους πνεύμονες. Συγκεκριμένα, χωρίζεται γενικά σε δύο κατηγορίες, το εντοπισμένο και το συστηματικό. Το Εντοπισμένο προσβάλλει κυρίως το δέρμα, σπάνια τα εσωτερικά όργανα και παρουσιάζει μια σχετικά ήπια πορεία. Το Συστηματικό Σκληρόδερμα είναι πιο σοβαρό, καθώς οι ασθενείς εκδηλώνουν ένα μεγάλο φάσμα συμπτωμάτων ανάλογα με τα όργανα που προσβάλλονται. Σε ένα 8-12% των ασθενών έχει παρατηρηθεί ως επιπλοκή η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση, που ενδέχεται να αποβεί εξαιρετικά επικίνδυνη για την υγεία. Τα συμπτώματα του νοσήματος επιβαρύνουν ιδιαίτερα την καθημερινότητα των πασχόντων και την ποιότητα ζωής τους, καθιστώντας το Σκληρόδερμα ως ένα δύσκολο στη διαχείρισή του νόσημα.

Όπως συμβαίνει γενικά στα αυτοάνοσα νοσήματα, η επιστημονική κοινότητα δεν έχει ακόμα καταλήξει στην ακριβή αιτιολογία της εμφάνισης του Σκληροδέρματος. Ωστόσο, θεωρείται βέβαιο ότι για την παθογένεια του νοσήματος ευθύνεται ένας συνδυασμός από γενετικούς και περιβαλλοντικούς παράγοντες.

Έχει διαπιστωθεί πως τα περισσότερα ρευματικά νοσήματα προσβάλλουν τον γυναικείο πληθυσμό και το Σκληρόδερμα δεν αποτελεί εξαίρεση σε αυτόν τον κανόνα, αφού εκδηλώνεται περισσότερο σε γυναίκες παρά σε άνδρες, με συχνότητα εμφάνισης 4 προς 1. Ανεξάρτητα όμως από το φύλο, οι ασθενείς επηρεάζονται καταλυτικά από το εν λόγω νόσημα, αφού τα οιδήματα που συχνά εμφανίζονται στα άνω και κάτω άκρα δυσχεραίνουν σε μεγάλο βαθμό την καθημερινότητα του πάσχοντος.

Βέβαια, το Σκληρόδερμα δεν αφορά μονάχα τους ενήλικες, αφού εμφανίζεται και στα παιδιά (νεανικό Σκληρόδερμα) με εκτιμώμενη συχνότητα 0,05 ανά 100.000. Έχει παρατηρηθεί ότι περίπου 10% όλων των ασθενών με Σκληρόδερμα αναπτύσσουν την ασθένεια πριν από την ηλικία των 16 ετών. Όπως και στους ενήλικες, έτσι και στα παιδιά το γυναικείο φύλο παρουσιάζει μεγαλύτερη συχνότητα, ωστόσο αυτό συμβαίνει μόνο πάνω από την ηλικία των 8 ετών, καθώς στα παιδιά μικρότερης ηλικίας η συχνότητα εμφάνισης είναι παρόμοια και στα δύο φύλα.

Παρότι δεν υπάρχει προς το παρόν μια προκαθορισμένη θεραπεία για το Σκληρόδερμα, η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση του νοσήματος και η συνακόλουθη αντιμετώπισή του μέσω φαρμακευτικής αγωγής σε συνδυασμό με την αρμονική συνεργασία και τη συναπόφαση με τον θεράποντα ιατρό, αλλά και η οι μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις όπως η φυσικοθεραπεία, μπορούν να ανακουφίσουν τους ασθενείς από τους πόνους, καταστέλλοντας τα συμπτώματα και διατηρώντας τη νόσο σε ύφεση.

Γι’ αυτό, οι σύλλογοι ασθενών οφείλουν να παρέχουν στους ασθενείς αλλά και στο ευρύτερο κοινό έγκυρες πληροφορίες και σωστές κατευθύνσεις με στόχο την ορθή ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για ένα ιδιαίτερα σπάνιο, αλλά σίγουρα υπαρκτό και υπολογίσιμο ρευματικό νόσημα.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Διαβάστε Eπίσης:

ΕΟΔΥ Οδηγίες: Πώς να προφυλαχθείτε από τα κουνούπια και τον ιό του Δυτικού Νείλου

Διατήρηση των φυσιολογικών επιπέδων γλυκόζης στον οργανισμό

Τονώστε την ψυχική σας υγεία με μια 20λεπτη βόλτα στην παραλία

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Διαδικτυακό δωρεάν σεμινάριο με θέμα «Δικαιώματα ατόμων με άνοια και κατάθλιψη στην τρίτη ηλικία»

Άνοια και Κατάθλιψη: Υλοποιώντας το έργο προάσπισης των δικαιωμάτων ατόμων με άνοια και κατάθλιψη στην τρίτη ηλικία, η συγκεκριμένη δράση συμβάλλει στην ευαισθητοποίηση-εκπαίδευση-υποστήριξη των δημοσίων λειτουργών της Στερεάς Ελλάδας, στις σχέσεις τους με τους πολίτες, που αναφέρονται: στην ειδική μέριμνα για τα άτομα τρίτης ηλικίας με άνοια και κατάθλιψη, τη διακριτική και με ευαισθησία μεταχείριση των σχετικών θεμάτων και τη διευκόλυνση της επικοινωνίας με τα ευάλωτα άτομα και τις οικογένειές τους.

Κ.Ε.Φ.Ι.: Συμμετοχή στη διεθνή πρωτοβουλία ESGO-ENGAGe-Ευαισθητοποίηση για γυναικολογικούς καρκίνους

Κ.Ε.Φ.Ι.: Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών Κ.Ε.Φ.Ι. Αθηνών και η ομάδα Γυναικολογικού Καρκίνου «Εριφύλη» Κ.Ε.Φ.Ι. υποστηρίζουν την Παγκόσμια Ημέρα Γυναικολογικής Ογκολογίας ESGO - ENGAGe (World GO Day) στις 20 Σεπτεμβρίου 2021.

Η ΕΣΑμεΑ χαιρετίζει την έναρξη καταγραφής των προβλημάτων προσβασιμότητας στα δημόσια κτήρια

ΕΣΑμεΑ: Μετά από πολυετείς διεκδικήσεις του αναπηρικού κινήματος, η Πολιτεία φαίνεται ότι επιθυμεί πλέον, μεθοδικά, να ανταποκριθεί στη θεμελιώδη υποχρέωσή της για διασφάλιση της προσβασιμότητας των δημοσίων κτιρίων, η οποία θα έπρεπε να έχει ελεγχθεί και αποκατασταθεί εδώ και χρόνια. Πρόκειται για μια σημαντική δράση, για ένα πάνδημο αίτημα του αναπηρικού κινήματος εδώ και δεκαετίες, ένας από τους βασικούς στόχους του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία.

Διαδικτυακή επιστημονινή ημερίδα του Κ.Ε.Φ.Ι. με θέμα: Κακοήθη Αιματολογικά Νοσήματα

Κακοήθη Αιματολογικά Νοσήματα: Ας μιλήσουμε μεταξύ μας! - Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί τη Δευτέρα 27 Σεπτεμβρίου και ώρα 18:00-20:00 και θα μεταδοθεί ζωντανά (livestreaming), μέσω της σελίδας του Συλλόγου στο Facebook, https://www.facebook.com/skkephi

Silver Healthcare Award για την καμπάνια μεταμοσχεύσεων&δωρεάς οργάνων “Απεριόριστη Ανάσα - Be a Life Donor”

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Στην τελετή απονομής συμμετείχαν περισσότεροι από 300 εκπρόσωποι της φαρμακευτικής αγοράς, της Ακαδημαϊκής και επιστημονικής κοινότητας, κοινωφελών οργανισμών και Συλλόγων ασθενών, ενώ οι βραβεύσεις φέτος είχαν ιδιαίτερη σημασία, καθώς ένα μεγάλο μέρος των δράσεων αφορούσαν στην αντιμετώπιση της πανδημίας Covid-19. 

Συνάντηση στο Κεντρικό Εργαστήριο Δημόσιας Υγείας του ΕΟΔΥ για την αντιμετώπιση της φυματίωσης

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Στη συνάντηση συζητήθηκαν τόσο τα τεχνικά όσο και τα ιατρικά θέματα για τη διαχείριση της φυματίωσης, όπως ο προσυπτωματικός έλεγχος, η ιχνιλάτηση κ.α. και ομόφωνα συμφωνήθηκε η διαμόρφωση ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης, το οποίο θα ανταποκρίνεται στις ανάγκες της σύγχρονης κοινωνίας, όπως αυτές διαμορφώνονται  και εξελίσσονται καθημερινά.

Ομιλία προέδρου ΕΣΑμεΑ, Ι. Βαρδακαστάνη, στην 71η Συνόδο Περιφερειακής Επιτροπής του ΠΟΥ

ΕΣΑμεΑ: "Οι Ευρωπαίοι ηγέτες θα πρέπει να δεσμευτούν πολιτικά σχετικά με τη Σύμβαση του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία να διαχέεται σε όλες τις διαδικασίες εφαρμογής του ψηφίσματος του ΠΟΥ καθώς και σε όλες τις εργασίες του ΠΟΥ για την υγεία γενικότερα", είπε μεταξύ άλλων ο πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ.