Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε η Ημερίδα τους Σπάνιους Ασθενείς

Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε η Ημερίδα τους Σπάνιους Ασθενείς

Με επιτυχία και συγκίνηση πραγματοποιήθηκε η Ημερίδα «Οι Σπάνιοι επί Σκηνής» του Συλλόγου «95 Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», ο οποίος εκπροσωπεί τους σπάνιους, υπερσπάνιους και αδιάγνωστους ασθενείς με σπάνια νοσήματα στη χώρα μας. Η Ημερίδα πραγματοποιήθηκε το Σάββατο 8 Μαρτίου 2025 στο Ξενοδοχείο «Στράτος Βασιλικός».


Κατά τη διάρκεια της Ημερίδας συναντήθηκαν ασθενείς όλων των ηλικιών,  φροντιστές και γονείς  Σπάνιων Ασθενών με φορείς από την Πολιτεία, ιατρούς και εκπροσώπους φαρμακευτικών εταιρειών  και συζητήθηκαν  θέματα ιδιαιτέρως σημαντικά για τη Σπάνια κοινότητα, όπως η έγκαιρη διάγνωση, η διεύρυνση των κέντρων εμπειρογνωμοσύνης, οι γενετικοί έλεγχοι, το ταξίδι του φαρμάκου, αλλά και  οι διαπροσωπικές σχέσεις, η ψυχική ενδυνάμωση, οι ίσες ευκαιρίες στην Εργασία, αναπηρία και προσβασιμότητα, με επίκεντρο τη Συμπερίληψη.

Screenshot

Στόχος της Ημερίδας ήταν η οικοδόμηση της ευαισθητοποίησης, της ενδυνάμωσης των μελών της σπάνιας κοινότητας συμπεριλαμβανομένων και των αδιάγνωστων ασθενών με ΣΝ, στη συμπερίληψη, στην εξάλειψη του στίγματος και του αποκλεισμού των ασθενών με ΣΝ, καθώς και στην προώθηση της δικτύωσης μεταξύ όλων των εμπλεκόμενων μερών στην υγεία και ολιστική προσέγγιση των σπάνιων ασθενών.

Κατά τη διάρκεια της Ημερίδας πραγματοποιήθηκαν Ανοιχτές Συζητήσεις με θέματα «Ανεκπλήρωτες ανάγκες που θα ήθελα να καλυφθούν το 2025» και « Η Σπάνια σύνδεσή μας με τους άλλους».

Στις Ανοιχτές Συζητήσεις συμμετείχαν ως ομιλητές και ομιλήτριες εξαίρετοι επιστήμονες και εκπρόσωποι εταιρειών και φορέων. Πιο συγκεκριμένα:

η κα Λίνα Παλαιοδήμου, Νευρολόγος, Επιμελήτρια νευρολογικής κλινικής 401 ΓΣΝΑ, επιστημονική συνεργάτης Β’ Νευρολογική Κλινική ΕΚΠΑ στο Νοσοκομείο «Αττικόν», μέλος του διοικητικού συμβουλίου της ΕΕΣΠΟΦ

 

η κα Σοφία Ντελίκου, Αιματολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, Υπεύθυνη Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Παρακολούθησης Αιμοσφαιρινοπαθειών και Επιπλοκών τους , Πρόεδρος Διοικούσας Τμήματος Ερυθρού Αιμοσφαιρίου και Αιμοσφαιρινοπαθειών Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας Ιπποκράτειο Γενικό Νοσοκομείο Αθήνας

η κα Λουκία Κατσίχτη, Σύμβουλος Γενετικής

– η κα Πέννυ Τριανταφυλλοπούλου, Παθολόγος,Medical Director Ipsen Greece ,Cyprus and Israel

– ο κος Ηλίας Πυρνοκόκης, Head of Value , Access and External Affairs Chiesi Hellas

– η κα Φωφώ Καλύβα, Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας του  Υπ. Υγείας, Παιδίατρος

ο κος Μάριος Ψυχάλης, Δήμαρχος Λυκόβρυσης – Πεύκης

η κα Χριστίνα Κεφαλά, Human Resources Director AstraZeneca

η κα Ελένη Σουκούρογλου, Ψυχολόγος -Ψυχοθεραπεύτρια και υπεύθυνη προγραμμάτων Ψυχολογικής Υποστήριξης του Συλλόγου «95»

η κα Μαρία Τσίγκου, Απόφοιτη της Φαρμακευτικής και ο κος Αναστάσης Μερτζάνης , Μοριακός Βιολόγος, από την ομάδα νέων Galenians του Συλλόγου «95»

 

Στο πλαίσιο της συμπερίληψης η ομάδα Hopeart παρουσίασε μια διπλά συμπεριληπτική διαδραστική παράσταση με τίτλο “Homo Empathycus – Η εποχή των χρωμάτων“, στην οποία έπαιξαν ηθοποιοί και μουσικοί με  και χωρίς αναπηρία με τη συμμετοχή του κοινού με ή χωρίς αναπηρία.

Επιπλέον πραγματοποιήθηκε Εργαστήριο Λογοτεχνικών και Θεατρικών Πειραμάτων από την ομάδα των Παυλίνας Μάρβιν, Ελένης Σουκούρογλου και Μαριάννας Σωτηροπούλου, που είχε ως στόχο, μέσω της καλλιτεχνικής έκφρασης να συνδέσει και να ενδυναμώσει την κοινότητα των Σπάνιων Ασθενών.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Η ταινία «Rare Land» της Chiesi για τις Σπάνιες Παθήσεις 

Bιωματική εκπαίδευση :Η ενσυναίσθηση στη σχέση επαγγελματία υγείας και ασθενή

Σάλιο σαύρας: Η νέα ελπίδα για έγκαιρη διάγνωση σπάνιων καρκίνων

MAL: Νέα ομάδα αίματος ανακαλύπτεται από το Εθνικό Σύστημα Υγείας

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Τρέχουμε Μαζί για τους ασθενείς των παθήσεων του νωτιαίου μυελού

Η Αθήνα ενώνεται με όλον τον κόσμο για να στηρίξει την έρευνα για τη θεραπεία των παθήσεων του νωτιαίου μυελού.Την Κυριακή 4 Μαΐου 2025, η μεγαλύτερη παγκόσμια δρομική διοργάνωση επιστρέφει, με έναν και μόνο σκοπό: να τρέξουμε για εκείνους που δεν μπορούν! Φέτος, στην Αθήνα, όλοι οι συμμετέχοντες θα έχουν τη δυνατότητα να τρέξουν μαζί στον χώρο του Ζαππείου σε μία σηματοδοτημένη κυκλική διαδρομή μήκους 1,5 χλμ.

Χαμηλοσυνταξιούχοι με αναπηρία εκτός επιδόματος στήριξης

Εκτός επιδόματος στήριξης μένουν οι φτωχότεροι των φτωχών… σύμφωνα με τις πρόσφατες εξαγγελίες του πρωθυπουργού και του οικονομικού επιτελείου της Κυβέρνησης, η μόνιμη ετήσια οικονομική ενίσχυση ύψους 250 ευρώ αφήνει εκτός χαμηλοσυνταξιούχους με αναπηρία κάτω των 65 ετών, ορφανά τέκνα με αναπηρία που λαμβάνουν τη σύνταξη των θανόντων γονέων τους και είναι κάτω των 65, δηλαδή τους πιο σκληρά δοκιμαζόμενους πολίτες.

Τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν

‘’Ο κανένας άνθρωπος δεν επιλέγει να νοσήσει από ψυχική πάθηση. Οι επιστημονικές μελέτες καταδεικνύουν μάλιστα ότι τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν σημαντικά μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν.’’, τονίζει η Ελληνική Ψυχιατροδικαστική Εταιρεία και ο Κλάδος Ψυχιατροδικαστικής της ΕΨΕ με αφορμή διάφορα περιστατικά των τελευταίων μηνών όπου εμπλέκονται ασθενείς με ψυχιατρική νόσο και τα οποία συνοδεύονται από δημόσιες τοποθετήσεις μη ειδικών προσώπων —χωρίς καμία επιστημονική σύνδεση με την Ψυχιατρική κοινότητα— σε Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης.

Πασχαλινό αντάμωμα με παιχνίδι και χαρά για τα παιδιά με αιμορροφιλία

Με ατελείωτο παιχνίδι, χαρά, πολλά χαμόγελα, καλεσμένους έκπληξη και μεγάλη συμμετοχή, τα παιδιά με αιμορροφιλία έκαναν «ζέσταμα» ενόψει των Πασχαλινών διακοπών τους, στην ετήσια γιορτή που πραγματοποίησαν ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και το Κέντρο Αιμορροφιλίας του Νοσοκομείου Παίδων, «Η Αγία Σοφία», στον χώρο του Replayce, στο Ολυμπιακό Προπονητήριο, την Κυριακή 13 Απριλίου.

Το ΑΥΣ «ακρωτηριάζει» τα άτομα με Διαβήτη

Τα διαβητικά έλκη, μια από τις πλέον επίπονες και κοστοβόρες, σε κάθε επίπεδο, επιπλοκές του Σακχαρώδη Διαβήτη, είναι ανοιχτές πληγές στα κάτω άκρα με προοδευτική επιδείνωση, οι οποίες, αν παραμείνουν χωρίς την κατάλληλη και έγκαιρη θεραπεία, μπορεί να προκαλέσουν στον πάσχοντα σοβαρά προβλήματα, όπως είναι η εξάπλωση της λοίμωξης, η νέκρωση των ιστών και σε πολλές περιπτώσεις, ο ακρωτηριασμός.

Μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία για άτομα με αναπηρίες

Εταιρεία Σπαστικών Βορείου Ελλάδος (ΕΣΒΕ), με αφοσίωση και αγάπη προς τα άτομα με αναπηρίες διοργανώνει μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία με τους ταλαντούχους Κωνσταντίνο & Ματθαίο Τσαχουρίδη, την Τετάρτη 14 Μαΐου 2025, στις 19:00, στο Μέγαρο Μουσικής Θεσσαλονίκης.

Close Icon