Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Κατά τη διάρκεια της σύσκεψης εργασίας, η συζήτηση επικεντρώθηκε μεταξύ άλλων στην ανάγκη για τη βελτιστοποίηση των διαδικασιών και συντονισμού συνεργασίας του ΙΦΕΤ με τον Εθνικό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΟΦ) και τον Εθνικό Οργανισμό Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ).
Την Τετάρτη 20 Απριλίου 2022, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας πραγματοποίησε συνάντηση εργασίας με τον κ. Ιωάννη Σωτηρίου, Διευθύνοντα Σύμβουλο του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας. Κατά τη διάρκεια της σύσκεψης εργασίας, η συζήτηση επικεντρώθηκε μεταξύ άλλων στην ανάγκη για τη βελτιστοποίηση των διαδικασιών και συντονισμού συνεργασίας του ΙΦΕΤ με τον Εθνικό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΟΦ) και τον Εθνικό Οργανισμό Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ). Δεδομένου του ισχυρού ψηφιακού εκσυγχρονισμού που πραγματοποιείται στα συστήματα του ΙΦΕΤ έπειτα από πολυετείς διεργασίες, η εγκαθίδρυση μιας σύγχρονης αλυσίδας επικοινωνίας μεταξύ των φορέων είναι πλέον εφικτή. Κατά τη διάρκεια της σύσκεψης, και οι δύο πλευρές συμφώνησαν από κοινού ότι πρωταρχικός στόχος οφείλει να είναι η πλήρης ενημέρωση όλων των ενδιαφερόμενων μερών, και η απρόσκοπτη ροή πληροφορίας, που θα καταρρίψει πιθανά κωλύματα στις διαδικασίες εισαγωγής φαρμακευτικών σκευασμάτων. Για αυτό το σκοπό, συζητήθηκε σε βάθος η δημιουργία ψηφιακών εφαρμογών, οι οποίες θα συντελέσουν στη διεκπεραίωση των ανωτέρω ζητημάτων.
Στο πλαίσιο αυτό, η συζήτηση επικεντρώθηκε στην τακτική συνεργασία της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και στην ευρύτερη συμμετοχή των Συλλόγων Ασθενών σε κάθε βήμα της διαδικασίας, δεδομένου ότι ο ασθενής λειτουργεί τόσο ως δέκτης, όσο και ως πληροφοριοδότης των κενών του συστήματος. Κλείνοντας, ο κ. Σωτηρίου κατέστησε σαφές ότι η εμπλοκή των ασθενών στην καθολική διαδικασία από τη συνταγογράφηση έως και την εισαγωγή φαρμακευτικών σκευασμάτων, κρίνεται απαραίτητη.
Μετά το πέρας της σύσκεψης εργασίας, η Ένωση Ασθενών Ελλάδος, αφού ευχαρίστησε τον κ. Σωτηρίου για τη συνάντηση και τις ευρύτερες προσπάθειές του, για εκσυγχρονισμό και βελτιστοποίηση των διεργασιών, με γνώμονα τη διευκόλυνση των ασθενών. Ο δύο φορείς συμφώνησαν, από κοινού,να προχωρήσουν σε προγραμματισμό επόμενης συνάντησης εργασίας, με σκοπό να δρομολογήσουν τα επόμενα βήματα για την επίτευξη των στόχων που τέθηκαν. Συγκεκριμένα, μια από τις προτάσεις που ενδέχεται να πραγματοποιηθούν στο άμεσο μέλλον, είναι η πιλοτική εφαρμογή Γραφείου Ασθενών στο πλαίσιο λειτουργίας του ΙΦΕΤ.
Την Ένωση Ασθενών Ελλάδας εκπροσώπησαν ο Πρόεδρος του Δ.Σ., κ. Νίκος Δέδες, ο Β’ Αντιπρόεδρος του Δ.Σ., κ. Δημήτρης Κοντοπίδης, ο Αναπληρωτής Γραμματέας του Δ.Σ. Σταύρος Τερζάκης, η Βάσω-Ραφαέλα Βακουφτσή, Μέλος του Δ.Σ. και τα Στελέχη της Ένωσης Ασθενών, Φωτεινή Μαραγκού, Ζώης Ζούτσος και Μαρία Νικητέα.
Το «spanios.gr» είναι ένα Εθελοντικό Εγχείρημα Ενημέρωσης γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις που ξεκίνησε το 2014, συμβάλλοντας στην Ευαισθητοποίηση της κοινωνίας γύρω από αυτά τα νοσήματα μέσω της προβολής των θεμάτων που απασχολούν τη σπάνια κοινότητα.
Δικαιώματα στην Πράξη: Το πρόγραμμα υλοποιείται από την Ένωση Ασθενών Ελλάδας και την Co2gether, και αναλαμβάνει την πρωτοβουλία να προωθήσει την ασθενοκεντρικότητα, ενισχύοντας την πρόσβαση στην υγεία και τα δικαιώματα των ασθενών.
ΕΑΕ: Το έργο υλοποιήθηκε από την Ένωση Ασθενών Ελλάδας με εταίρους την Humane και το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας στο πλαίσιο του προγράμματος Active citizens fund.
