....
Pin It

«Αντιμετωπίζοντας το φαινομενικά αδύνατο» τιτλοφορείται η επιστημονική Ημερίδα που διοργάνωσε ο Σύλλογος Καρκινοπαθών - Εθελοντών - Φίλων - Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» για την Παγκόσμια Ημέρα για τον Καρκίνο του Παγκρέατος.


Ο παγκρεατικός καρκίνος είναι σήμερα ο μόνος καρκίνος με αυξανόμενα ποσοστά θνησιμότητας, υπάρχουν πολλά που μπορούν να γίνουν για την αποτελεσματικότερη αντιμετώπισή του.


Την ημερίδα παρακολούθησε μεγάλος αριθμός συμμετεχόντων, εκπρόσωποι της ιατρικής κοινότητας, ασθενείς και πολίτες. Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με την ενεργό συμμετοχή της ΕΜ-ΚΑΠΕΣ (Εταιρεία Μελέτης Καρκίνου του Πεπτικού Συστήματος) και τη χορηγική υποστήριξη της GENESIS Pharma, στον Πολυχώρο IANOΣ.


Η ΔΡΑΣΗ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ «Κ.Ε.Φ.Ι.» ΑΘΗΝΩΝ ΓΙΑ ΤΗ ΝΟΣΟ ΣΤΗ ΧΩΡΑ ΜΑΣ


56 Ενώσεις Ασθενών από όλο τον κόσμο ηγούνται αυτής της προσπάθειας. Στην Ελλάδα, ο Σύλλογος Καρκινοπαθών - Εθελοντών - Φίλων - Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών (www.anticancerath.gr), ως μέλος του Ευρωπαϊκού Συνασπισμού Οργανώσεων Ασθενών με Καρκίνο - ECPC (www.ecpc.org) και της Ευρωπαϊκής Πολυσυμμετοχικής Πλατφόρμας για τον Καρκίνο του Παγκρέατος, αποτελεί τον πρώτο επίσημο φορέα υποστήριξης ασθενών με καρκίνο του παγκρέατος στην Ελλάδα. Συμμετέχει ενεργά στην παγκόσμια καμπάνια ευαισθητοποίησης, και θα πραγματοποιήσει τοπικές δράσεις ενημέρωσης για τον καρκίνο του παγκρέατος. Με στόχο την ενίσχυση της ενημέρωσης στη χώρα μας, την υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους αλλά και τη συσπείρωση όλων των εμπλεκόμενων φορέων, το «Κ.Ε.Φ.Ι» από το 2014 έχει πολύτιμο σύμμαχό του την Εταιρεία Μελέτης Καρκίνου του Πεπτικού Συστήματος (ΕΜ-ΚΑΠΕΣ www.emkapes.gr). Οι τοπικές δράσεις πραγματοποιούνται με την υποστήριξη της GENESIS Pharma.



Η κα Ζωή Γραμματόγλου, Πρόεδρος Δ.Σ. του Συλλόγου «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών στην έναρξη της επιστημονικής ημερίδας αναφέρθηκε στους στόχους ευαισθητοποίησης που έχουν τεθεί σε Eυρωπαϊκό επίπεδο, αναλύοντας τη δράση που θα αναλάβει το Κ.Ε.Φ.Ι. στην Ελλάδα: «Η έλλειψη ενημέρωσης, η καθυστερημένη διάγνωση, η υποχρηματοδότηση της έρευνας είναι προβλήματα κοινά σε όλες τις χώρες της ΕΕ. Η Ευρωπαϊκή Πολυσυμμετοχική Πλατφόρμα για τον Καρκίνο του Παγκρέατος συνέταξε μια Διακήρυξη με την οποία καλεί την Ευρωπαϊκή Επιτροπή και τις χώρες μέλη να αναλάβουν δράση για την υλοποίηση πέντε στόχων μέχρι το 2020. Οι ίδιοι και περισσότεροι στόχοι είναι απαραίτητο να αναληφθούν και στη χώρα μας:



1. Προώθηση εκστρατειών για εκπαίδευση και ευαισθητοποίηση.
2. Ανάπτυξη ειδικών σχεδίων δράσης για την αντιμετώπιση του καρκίνου του παγκρέατος και ενσωμάτωσή τους στις ευρύτερες πολιτικές ελέγχου του καρκίνου , όπως το Εθνικό Σχέδιο Δράσης κατά του Καρκίνου.
3. Βελτίωση της πρώιμης διάγνωσης μέσω της προώθησης εθνικής εκστρατείας προς τους επαγγελματίες υγείας και τους ασθενείς.
4. Βελτίωση της διαδικασίας συλλογής δεδομένων στο Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών και προσπάθεια δημιουργίας ειδικών μητρώων ασθενών με καρκίνο του παγκρέατος στη χώρα μας, σε κάθε χώρα μέλος και συνολικά στην Ευρώπη.
5. Αύξηση του αριθμού των πανευρωπαϊκών και εθνικών ερευνητικών προγραμμάτων για τον καρκίνο του παγκρέατος με τη διάθεση κονδυλίων για την έρευνα για το καρκίνο του παγκρέατος.
Ο Σύλλογος Κ.Ε.Φ.Ι σε συνεργασία με την ογκολογική κοινότητα θα εξειδικεύσει τους ανωτέρω πέντε στόχους για τη χώρα μας και θα τους υποβάλλουμε στο Υπουργείο για μελέτη και υλοποίηση. Αγκαλιάζοντας την κοινότητα των ασθενών με καρκίνο του παγκρέατος, εκτός από τη σημερινή εκδήλωση με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα, το ΚΕΦΙ έχει ξεκινήσει στοχευμένες ενημερωτικές δράσεις με τη διανομή έντυπου υλικού σε συλλόγους ασθενών με καρκίνο σε όλη τη χώρα. Έχει συσταθεί Ομάδα Ασθενών & Περιθαλπόντων Καρκίνου του Παγκρέατος κάτω από την ομπρέλα του Κ.Ε.Φ.Ι., που βοηθά άλλους συμπάσχοντες με ενημέρωση, ανταλλαγή χρηστικών πληροφοριών, ψυχο-κοινωνικής υποστήριξης για να ξεπεράσουν τα προβλήματα που δημιουγεί η νόσος».
Η κα Καίτη Αποστολίδου, Αντιπρόεδρος ECPC – European Cancer Patient Coalition, Πρόεδρος ΔΕ.ΔΙ.ΔΙ.ΚΑ. (Διασωματειακή Επιτροπή για την Προάσπιση των Δικαιωμάτων των Ασθενών με Καρκίνο) και Αναπληρωματικό Μέλος Δ.Σ. του Συλλόγου «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών αναφέρθηκε στη ανάγκη κατάρτισης των ασθενών και των οργανώσεων τους σχετικά με την βιο-ιατρική έρευνα και τη συμμετοχή τους σε αυτή: «Ο λόγος που επέλεξα να μιλήσω σήμερα για τη συμμετοχή των ασθενών στην έρευνα είναι γιατί η έρευνα για φάρμακα και θεραπείες για τον καρκίνο του παγκρέατος είναι βασικής σημασίας για την αναχαίτιση και τη θεραπεία της ασθένειας. Επειδή η ασθένεια δεν εμφανίζεται με σαφή συμπτώματα και η επίδραση των φαρμάκων στους ασθενείς έχει διαφορές από το ένα άτομο στο άλλο, η ενεργοποίηση των ασθενών και των περιθαλπόντων τους για ενημέρωση των φορέων ιατροβιολογικής έρευνας για θέματα που θεωρούν σημαντικά να καλύψει η έρευνα μπορεί να έχει μεγάλη επιρροή στους ερευνητές. Από την άλλη πλευρά, δεδομένης της σημαντικής υστέρησης της χώρας σε χρηματοδότηση της έρευνας, οι ασθενείς, οι οργανώσεις τους και η κοινωνία των πολιτών μπορούν να ασκήσουν πίεση στη κυβέρνηση για ενεργοποίηση του νομικού πλαισίου για διεξαγωγή κλινικών μελετών στη χώρας. Διαθέτουμε άριστο επιστημονικό προσωπικό που διαπρέπει στις λίγες έρευνες που γίνονται στη χώρα μας και κυρίως στο εξωτερικό, αντί να προσπαθούμε να φέρουμε την έρευνα και τις κλινικές μελέτες στη χώρα μας».
«Η συμμετοχή των ασθενών στην βιο-ιατρική έρευνα είναι πολύ ευρύ θέμα για το οποίο δεν έχει αρχίσει η συζήτηση στη χώρα μας, και δεν θα αρχίσει αν οι ασθενείς και οι οργανώσεις ασθενών, οι κλινικοί γιατροί και άλλοι εταίροι στην υγεία δεν φροντίσουν να τεθεί σε δημόσιο διάλογο, σε συνέδρια, ημερίδες, αν δεν απαιτήσουν την ενεργοποίηση του θεσμικού πλαισίου κλινικών μελετών, αν δεν συναντηθούν μεταξύ τους για να εξετάσουν ποια είναι τα εμπόδια για τη συμμετοχή των ασθενών και πως μπορούν να αρθούν.
Από τη προσωπική μου εμπειρία, από τη συμμετοχή μου σε ερευνητικά προγράμματα, αναφέρω μερικά από τα πολλά σημεία τριβής που αξίζει να συζητηθούν:
- Η γνώση εκ μέρους των ασθενών της ασθένειας τους και των θεραπευτικών επιλογών
- Η εκπαίδευση των ασθενών σε θέματα που αφορούν την έρευνα και τις κλινικές μελέτες
- Η ενημέρωση των ερευνητών για την ένταξη ασθενών σε ερευνητικά προγράμματα
- Τα κριτήρια επιλογής ασθενών/οργ. ασθενών ως εταίρων στη βιοιατρική έρευνα
- Η καταγραφή και αναφορά των αποτελεσμάτων των θεραπειών από τους ασθενείς
- Οι οργανώσεις ασθενών ως δεξαμενή βιωματικών εμπειριών
- Πως θα βελτιώσουν οι ασθενείς/οργ. ασθενών τις δεξιότητες τους;
Κλείνοντας απευθύνω πρόσκληση στην Ελληνική ογκολογική ερευνητική κοινότητα να ασχοληθεί με την έρευνα του παγκρέατος και τον καρκίνο του παγκρέατος. Οι Ελληνικές οργανώσεις ασθενών με καρκίνο είναι πρόθυμες να συνδράμουν την προσπάθεια αρκεί να μας προσκαλέσετε και να μας ενημερώσετε».


Η ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ ΤΟΥ ΠΑΓΚΡΕΑΤΟΣ


Για τους σκοπούς της Ημερίδας βρέθηκε στην Αθήνα η κα Ali Stunt, ιδρυτικό μέλος και Chief Executive της αγγλικής ΜΚΟ Pancreatic Cancer Action (www.pancreaticcanceraction.org) που αποτελεί βασικό μέλος της Ευρωπαϊκής Πολυσυμμετοχικής Πλατφόρμας για τον Καρκίνο του Παγκρέατος. Η κα Ali Stunt, η οποία διαγνώστηκε με παγκρεατικό καρκίνο το 2007 σε χειρουργήσιμο στάδιο, έχει αφιερωθεί στην ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο με στόχο την πρώιμη διάγνωση των ασθενών.


Στην ομιλία της ανέφερε: «Ο καρκίνος του παγκρέατος πρέπει να πάψει να αποτελεί τον “ξεχασμένο” καρκίνο. Απαιτείται περισσότερη ενημέρωση προς όλες τις κατευθύνσεις και συγκεκριμένη δράση, ώστε να βελτιώσουμε τα ποσοστά επιβίωσης. Σε Ευρωπαϊκό επίπεδο, είναι κρίσιμο να επηρεάσουμε τους φορείς άσκησης πολιτικής και όλα τα εμπλεκόμενα μέρη, ώστε να βελτιώσουμε τη διάγνωση και τη θεραπεία. Επίσης, πρέπει να ενισχυθούν τα κονδύλια για έρευνα στο συγκεκριμένο καρκίνο. Τα πολύ περιορισμένα κονδύλια που κατανέμονται σήμερα στον καρκίνο του παγκρέατος σε σχέση με άλλες μορφές καρκίνου -λιγότερο από το 2% της συνολικής χρηματοδότησης για την έρευνα του καρκίνου στην Ευρώπη- εξηγούν γιατί υπάρχει μικρή επιστημονική βελτίωση στο συγκεκριμένο τομέα.


Τέλος, η δημιουργία μητρώων ασθενών είναι καταλυτική για την καλύτερη συλλογή δεδομένων για τη νόσο». Ο κος Kώστας Γ. Χούμας μοιράστηκε την προσωπική του εμπειρία ως ασθενής, κάνοντας μια κατάθεση ψυχής. Αναφέρθηκε στην αξία της ψυχραιμίας, της αισιοδοξίας και της υπομονής σε κάθε στάδιο της διάγνωσης και της θεραπείας, τονίζοντας και τη σημασία της στήριξης από την οικογένεια και τους οικείους για τον ασθενή που αντιμετωπίζει παγκρεατικό καρκίνο.

Pin It