Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Κυστική Ίνωση σύλλογος : Διαδικτυακή συνάντηση για ομαλή μετάβαση από το «Trikafta» στο «Kaftrio»

Κυστική Ίνωση σύλλογος : Διαδικτυακή συνάντηση για ομαλή μετάβαση από το «Trikafta» στο «Kaftrio»

Πρίν λίγες ημέρες  πραγματοποιήθηκε διαδικτυακή συνάντηση των εκπροσώπων του Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρη Κοντοπίδη (Επίτιμος Πρόεδρος), Άννας Σπίνου (Προέδρου ΔΣ), Κωνσταντίνας Γιαννάκη, Γιάννη Σπίνου και Γιώργου Σαργιώτη με τους εκπροσώπους της εταιρείας Vertex με θέμα την πρόσφατη έγκριση κυκλοφορίας του «Kaftrio» από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ) καθώς και τα επόμενα βήματα της διαπραγμάτευσης για τα CFTR Modulators (Kalydeco, Orkambi, Symkevi, Kaftrio) στην Ελλάδα. Στη συνάντηση συζητήθηκαν τα ακόλουθα θέματα.


Διαδικασία ομαλής μετάβασης από το «Trikafta» στο «Kaftrio» των ασθενών που εντάχθηκαν στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης.Οι εκπρόσωποι της εταιρείας μας διαβεβαίωσαν ότι μετά την πρόσφατη έγκριση κυκλοφορίας του Kaftrio από τον ΕΜΑ οι ασθενείς που εντάχθηκαν στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης, θα συνεχίσουν να προμηθεύονται το φάρμακο σε κανονική ροή, ενώ οι θεράποντες ιατροί μπορούν να συνεχίσουν τις παραγγελίες του φαρμάκου μέσω της ηλεκτρονικής πλατφόρμας της parexel-vertex 15 ημέρες πριν τελειώσει το απόθεμα του κάθε ασθενή (όπως γινόταν μέχρι σήμερα). Επίσης η εταιρεία είναι σε συνεργασία και επικοινωνία με τον ΕΟΦ και τους αρμόδιους φορείς, ώστε να εξασφαλιστεί η ομαλή μετάβαση από το Trikafta στο Kaftrio των συγκεκριμένων ασθενών χωρίς καμία διακοπή της συνεχούς παροχής του φαρμάκου.Δυνατότητα πρόσβασης στο «Kaftrio» (ατομικής παραγγελίας – ΣΗΠ) των ασθενών (γενικά ή ειδικά σε επιβαρυμένη κατάσταση) που δεν εντάχθηκαν στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης.Οι θεράποντες ιατροί μπορούν να συνταγογραφήσουν το Kaftrio μέσω ατομικής παραγγελίας ΣΗΠ για τους ασθενείς που οι ίδιοι κρίνουν ότι έχουν ανάγκη άμεσης πρόσβασης στο φάρμακο (π.χ. ασθενείς σε επιβαρυμένη κατάσταση που δεν εντάχθηκαν στην πρώιμη πρόσβαση), ενώ κάθε ατομική αίτηση εξετάζεται ξεχωριστά από τις αρμόδιες αρχές.

Επόμενα βήματα διαδικασιών διαπραγμάτευσης – χρονοδιάγραμμα. (Εθνικό Μητρώο Ασθενών, εμπλεκόμενοι φορείς, κλπ).Η εταιρεία έχει ήδη καταθέσει στην Ελλάδα “φάκελο” για την αξιολόγηση του Orkambi, ενώ είναι σε επεξεργασία η κατάθεση του “φακέλου” για Kaftrio και Kalydeco. Επίσης ζητήθηκε από τους εκπροσώπους μας να προχωρήσουν οι διαδικασίες και με το Symkevi ώστε να επιτευχθεί ολική συμφωνία αποζημίωσης τύπου “portfolio agreement”. Παράλληλα αναμένεται η καταχώρηση των στοιχείων των ασθενών από τους θεράποντες ιατρούς στο Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης, ώστε να προχωρήσουν οι διαδικασίες για την διαπραγμάτευση και να έχουν σύντομα πρόσβαση στο φάρμακο όλοι οι επιλέξιμοι ασθενείς.Ευρωπαϊκή προοπτική πρόσβασης των ασθενών με Κ.Ι. στις υπόλοιπες χώρες στο «Kaftrio».Συζητήθηκε η προοπτική πρόσβασης των υπολοίπων ευρωπαϊκών χωρών στο Kaftrio την οποία επιδιώκουμε και ως Ευρωπαϊκός Σύλλογος Κυστικής ίνωσης CF Europe, καθώς μια ολική συμφωνία αποζημίωσης με την Ελλάδα θα βοηθήσει σημαντικά στην θετική επίδραση αποζημίωσης του φαρμάκου και στις υπόλοιπες χώρες, τόσο της Βόρειας Ευρώπης σε πρώτη φάση, όσο και της Νότιας Ευρώπης στην συνέχεια.

Είναι πλέον σαφές ότι η πρώιμη πρόσβαση έχει ξεκλειδώσει την σταδιακή εισαγωγή του Trikafta / Kaftrio στην χώρα μας επιταχύνοντας τις εξελίξεις των διαδικασιών για τη διαπραγμάτευση. Οι γρήγορες κινήσεις τόσο από πλευράς της εταιρείας, όσο και από τις ελληνικές αρμόδιες αρχές, με τις οποίες βρισκόμαστε σε συνεχή επικοινωνία, είναι στην σωστή κατεύθυνση και αισθανόμαστε πραγματικά ότι όλες οι πλευρές δουλεύουν για τον ίδιο σκοπό, ώστε να έχουμε όσο το δυνατόν πιο σύντομα θετική έκβαση και συγκεκριμένα μια επιτυχή συμφωνία τύπου «portfolio agreement», που θα επιλύσει τα θέματα καθυστέρησης πρόσβασης των ασθενών μας στους προηγούμενους συνδυασμούς μέσω ΙΦΕΤ και θα δώσει γρήγορη πρόσβαση πλέον σε όλους τους επιλέξιμους ασθενείς μας στον επαναστατικό τριπλό συνδυασμό.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Συνέντευξη Δ.Κοντοπίδη στο Healthweb: Ο χρόνος για εμένα τελειώνει εντός του Ιανουαρίου  

Κυστική Ίνωση : Ξεκινά η ατομική πρώιμη πρόσβαση των ασθενών στην θεραπεία

Ξεκίνησε η χορήγηση της θεραπείας Trikafta σε 30 ασθενείς με κυστική ίνωση – Β. Κικίλιας: Δεν θα σταματήσουμε να παλεύουμε για αυτούς που δεν μπορούν και για αυτούς που δεν έχουν

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Παρέμβαση ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ. στην Επιτροπή για το νομοσχέδιο προστασίας ανηλίκων από προϊόντα καπνού και αλκοόλ

Με ουσιαστική παρέμβαση συμμετείχε η Ένωση Ασθενών Ελλάδας στη συζήτηση του σχεδίου νόμου του Υπουργείου Υγείας στην αρμόδια κοινοβουλευτική επιτροπή, το οποίο εστιάζει στην προστασία των ανηλίκων από προϊόντα καπνού και αλκοόλ, καθώς και στη δημιουργία ψηφιακού μητρώου ελέγχου για καπνικά, αλκοολούχα και λοιπά μη καπνικά προϊόντα.

Πρόγραμμα Εκπαίδευσης ΙΝ- ΕΣΑμεΑ

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Πρόγραμμα Εκπαίδευσης ΙΝ- ΕΣΑμεΑ «Εξυπηρέτηση-Παροχή Συνδρομής σε Επιβάτες με Αναπηρία, Χρόνιες Παθήσεις και Μειωμένη Κινητικότητα».

Κ.Ε.Φ.Ι.:«Με έγκαιρη διάγνωση, έχεις τον χρόνο»

Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων, Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» διοργάνωσε Επιστημονική Ημερίδα σε συνδιοργάνωση με τον Δήμο Κηφισιάς και το Κέντρο Ψυχοθεραπείας και Τέχνης «Συνώθηση» με θέμα «Με έγκαιρη διάγνωση, έχεις τον χρόνο», η οποία  πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη 18 Ιουνίου 2025 και ώρα 18:30 – 21:00 στην έπαυλη ΔΡΟΣΙΝΗ.

Ο Ι. Βαρδακαστάνης για την δικαιοπρακτική ικανότητα

''Θα ήθελα να ξεκινήσω καλωσορίζοντάς όλους σας και ευχαριστώντας ιδιαίτερα τα μέλη μας για τη φιλοξενία μας εδώ στην όμορφη πόλη του Βίλνιους. Το Λιθουανικό Φόρουμ Ατόμων με  Αναπηρία είναι ένα αφοσιωμένο και ενεργό μέλος του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ατόμων με Αναπηρία και εκτιμούμε βαθύτατα τις προσπάθειες που έχετε καταβάλει για τη διοργάνωση αυτής της συνάντησης και καθώς και της ευρύτερης σειράς εκδηλώσεων που πραγματοποιούμε από κοινού.'' είπε ο Ι. Βαρδακαστάνης .

Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου : Χρειάζονται οι ασθενείς καλύτερη πρόληψη και φροντίδα

Η Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, θεσπισμένη από τον ΟΗΕ το 2008, είναι μια ευκαιρία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για καλύτερη πρόληψη και φροντίδα γύρω από μια σοβαρή, αλλά λιγότερο γνωστή στο ευρύ κοινό, κληρονομική νόσο του αίματος η οποία επηρεάζει εκατοντάδες συμπολίτες μας σε όλη τη χώρα που πάσχουν από αυτήν ή ζουν ως φορείς της νόσου.

Ανοιχτή αγκαλιά για ενήλικες με αυτισμό: Το Οικοτροφείο «Έρεισμα Αττικής 1» ξεκίνησε τη λειτουργία του στην καρδιά της Αθήνας

Με μεγάλη επισημότητα και τη συμμετοχή εκπροσώπων της Πολιτείας, της Εκκλησίας, επιστημονικών φορέων και της κοινότητας της Ψυχικής Υγείας, πραγματοποιήθηκαν το απόγευμα της Τετάρτης 11 Ιουνίου τα επίσημα εγκαίνια του Οικοτροφείου «Έρεισμα Αττικής 1», που λειτουργεί στην περιοχή του Πολυγώνου .

Close Icon