Του Αλέξη Περδίκη
Η αιμορροφιλία, είναι μία φυλοσύνδετη αιματολογική νόσος, που «χτυπά» στη συντριπτική πλειοψηφία το αρσενικό. Πρόκειται ουσιαστικά, για διαταραχή πήξεως του αίματος, που οφείλεται σε έλλειψη κάποιου εκ των παραγόντων πήξης. Πιο συνηθισμένες περιπτώσεις, είναι η έλλειψη παράγοντα VIII (αιμορροφιλία Α) και έλλειψη παράγοντα IX (αιμορροφιλία Β).
Τα συνεχή αιμορραγικά επεισόδια που προκύπτουν κυρίως σε αρθρώσεις και μύες από την παιδική ηλικία, έχουν σαν αποτέλεσμα τον προοδευτικό εκφυλισμό τους, κάτι που οδηγεί μαθηματικά στην αναπηρία.
Σήμερα, η πιο διαδεδομένη μορφή θεραπείας, είναι ο ανασυνδυασμένος αντιαιμορροφιλικός παράγοντας. Οι μέθοδοι ένταξής του στη θεραπευτική αγωγή, είναι δύο. Η κατ’ επίκληση θεραπεία (on demand), στην οποία ο πάσχων λαμβάνει τη θεραπεία, αφότου έχει εκδηλωθεί η αιμορραγία, και η προφυλακτική αγωγή. Στη δεύτερη περίπτωση, ο αιμορροφιλικός λαμβάνει ανά τακτά χρονικά διαστήματα τη θεραπεία του προφυλακτικά, ούτως ώστε να αποφεύγει τις ανεπιθύμητες αιμορραγίες (στις βαριές μορφές της πάθησης, εκδηλώνονται ακόμα και αυτόματα), οπότε μειώνει σε πολύ μεγάλο βαθμό τον κίνδυνο ανάπτυξης αναπηρίας.
Τα άτομα με αιμορροφιλία στην Ελλάδα, φτάνουν κοντά στα 1.000, ενώ περίπου ακόμα 2.500, είναι ο αριθμός των πασχόντων με συγγενείς αιμορραγικές διαθέσεις (νόσος Von Willebrand, έλλειψη άλλων παραγόντων κ.α.).
Οι αντιαιμορροφιλικοί παράγοντες, αποτελούν κρατικό είδος, και διανέμονται δωρεάν από τα πέντε κέντρα αιμορροφιλικών στην ελληνική επικράτεια. Τρία στην Αθήνα, το Λαϊκό Νοσοκομείο, το Ιπποκράτειο Νοσοκομείο, και για τα παιδιά, το Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία». Ακόμα δύο στη Θεσσαλονίκη, στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο, όπου λειτουργεί τμήμα ενηλίκων και παίδων.
Ο ΣΠΕΑ (Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών), αποτελεί το συλλογικό μέσο διεκδίκησης δικαιωμάτων, των ατόμων με Αιμορροφιλία στην Ελλάδα. Ιδρυθείς το 1964, αποτελεί ιδρυτικό μέλος της ΕΣΑΜΕΑ, του European Haemophilia Consortium, και σταθερό μέλος της World Federation of Hemophilia.
Η επάρκεια της θεραπείας (αντιαιμορροφιλικοί παράγοντες) είναι το νούμερο ένα ζητούμενο για τον ΣΠΕΑ. Με δεδομένο πως τα κονδύλια για τη δημόσια υγεία, έχουν μειωθεί απελπιστικά τα τελευταία χρόνια, παρατηρείται έλλειψη στα αντιαιμορροφιλικά σκευάσματα, ειδικότερα προς τους τελευταίους μήνες κάθε έτους, όταν το μπάτζετ των νοσοκομείων εξαντλείται. Αυτό δημιουργεί τεράστιο πρόβλημα, και σε ότι αφορά τη διατήρηση της προφυλακτικής αγωγής στους πάσχοντες (πρωτίστως στα παιδιά, κάτι που είναι αδιαπραγμάτευτο), και στην εκτέλεση χειρουργείων (αρθροπλαστικές αρθρώσεων, ακόμα και μία απλή επέμβαση σκωληκοειδίτιδας) αλλά και στην περίπτωση, που κάτι έκτακτο (λχ τροχαίο ατύχημα) μπορεί να απαιτήσει μεγάλη ποσότητα παραγόντων, προκειμένου να μη θρηνήσουμε θύματα.
Δεύτερο, εξίσου σημαντικό ζήτημα, είναι η ασφάλεια της θεραπείας. Οι επιμολύνσεις που υπέστησαν άτομα με αιμορροφιλία τη δεκαετία του ’80 από αντιαιμορροφιλικά σκευάσματα, έχουν αφήσει –ακόμα και σήμερα- το στίγμα τους σε ολόκληρες οικογένειες, με το θέμα να είναι ακόμα πιο σύνθετο όταν αναφερόμαστε σε μια «κλειστή» κοινωνία μακριά από τα μεγάλα αστικά κέντρα. Η κατάσταση αυτή, πέρα από το να μας κάνει τρομακτικά ευαίσθητους, γύρω από το θέμα, μας υποχρεώνει ταυτόχρονα, να θεωρούμε υψίστης προτεραιότητας την αποκλειστική χρήση ανασυνδυασμένων σκευασμάτων και επουδενί την επιστροφή σε πλασματικά παράγωγα κτλ.
Ο κ. Αλέξης Περδίκης είναι Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.) .