Σύνδρομο Down: Η κίνηση είναι το κλειδί για την υποστήριξη ενηλίκων με τη διαταραχή

Υπάρχει συχνά η λανθασμένη αντίληψη ότι τα άτομα με σύνδρομο Down είναι τεμπέληδες ή δεν τους αρέσει να κινούνται. Τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν μια μοναδική ανατομία που κάνει την κίνηση πιο δύσκολη. Πραγματικά εργάζονται σκληρότερα σε κάθε βήμα.

Σύνδρομο Down: Τις τελευταίες δεκαετίες, η έρευνα και η μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση βοήθησαν τους ενήλικες με σύνδρομο Down καθώς και ένα καλά εκπαιδευμένο σύστημα υποστήριξης — να είναι πιο δραστήριοι σωματικά στην καθημερινή τους ζωή.

Στο πανεπιστήμιο UNLV, η Thessa Hilgenkamp είναι ασκησιολόγος και επίκουρη καθηγήτρια στο Τμήμα Φυσικής Θεραπείας της Σχολής Ολοκληρωμένων Επιστημών Υγείας. Διευθύνει το Εργαστήριο Καρδιαγγειακής Έρευνας και Άσκησης (CARE-Lab) και έχει συνδυάσει το πάθος της για την κίνηση με τη δέσμευσή της να υποστηρίζει άτομα με σύνδρομο Down ώστε να είναι σωματικά δραστήρια και να ζουν πιο υγιεινά. Το σύνδρομο Down είναι η πιο κοινή χρωμοσωμική διαταραχή, που επηρεάζει 1 στα 700 μωρά που γεννιούνται κάθε χρόνο. Ορίζεται ότι έχει ένα τρίτο αντίγραφο του 21ου χρωμοσώματος, μπορεί επίσης να επηρεάσει τους ανθρώπους πολύ διαφορετικά. Τα περισσότερα άτομα με σύνδρομο Down έχουν χαλαρότητα των συνδέσμων, που σημαίνει ότι έχουν μεγάλη ευελιξία στις αρθρώσεις τους. «Αυτό μπορεί να προκαλέσει προβλήματα με το μυοσκελετικό τους σύστημα, το οποίο μπορεί να δημιουργήσει προβλήματα με την πάροδο του χρόνου με πόνο και κίνηση», είπε. «Αλλά με τις σωστές ασκήσεις και υποστήριξη, έχουμε την ευκαιρία να τους βοηθήσουμε να κινηθούν καλύτερα σε όλη τους τη ζωή». Πρόσθεσε ότι υπάρχει ένα ευρύ φάσμα χαρακτηριστικών και ιδιοτήτων που μπορεί να μην εμφανίζονται σε όλους με σύνδρομο Down και ότι το εύρος της διανοητικής αναπηρίας μπορεί επίσης να ποικίλλει πολύ. Το Movement βρίσκεται στο επίκεντρο της ζωής της Hilgenkamp, καθώς και του έργου της ζωής της τα τελευταία 20 χρόνια βοηθώντας ενήλικες με σύνδρομο Down. «Η σωματική δραστηριότητα δεν είναι απλώς ένα χόμπι, είναι μια βασική ανθρώπινη ανάγκη», είπε. «Μερικές φορές παραμερίζεται ως επιλογή, αλλά δεν αισθάνομαι ότι αυτό είναι η σωματική δραστηριότητα». Μεγαλώνοντας στη μικρή ολλανδική πόλη Dalfsen, μεγάλο μέρος της νιότης της Hilgenkamp πέρασε μέσα σε ένα γυμναστήριο. Η συγγένειά της να κάνει τους άλλους να κινούν το σώμα τους για χάρη της υγείας τους την οδήγησε στο διδακτορικό της. πρόγραμμα στο Ιατρικό Κέντρο Erasmus στο Ρότερνταμ το 2008. Το διδακτορικό της πρόγραμμα ονομαζόταν «Σωματική δραστηριότητα και φυσική κατάσταση σε ηλικιωμένους ενήλικες με νοητική υστέρηση». Η Hilgenkamp είναι, επίσης, η κλινική διευθύντρια για τις προβολές υγιών αθλητών “FUNFitness” στους Special Olympics της Νεβάδα, υποστηρικτική διοργανώτρια του συνεδρίου Las Vegas Down Syndrome Connections, και υπηρετεί στο διοικητικό συμβούλιο του GiGi’s Playhouse, ενός εθνικού οργανισμού που προσφέρει δωρεάν προγραμματισμό με βάση τη θεραπεία στους Πληθυσμούς συνδρόμου Down. Αυτή και οι μαθητές της φυσικοθεραπείας ανέπτυξαν επίσης μια ερευνητική συνεργασία με τη Sarah Mann από το Mann Method Physical Therapy στο Κολοράντο, όπου χτίζουν βιώσιμες ρουτίνες προπόνησης για άτομα με σύνδρομο Down.

Πώς το σύνδρομο Down κάνει πιο δύσκολη την κίνηση;

Από την καρδιαγγειακή πλευρά των πραγμάτων, ο καρδιακός ρυθμός τους δεν μπορεί να αυξηθεί τόσο πολύ όσο θα ανέβαινε για εκείνους που δεν έχουν σύνδρομο Down. Ο μέγιστος καρδιακός ρυθμός για τα άτομα με σύνδρομο Down είναι 25-30 παλμούς ανά λεπτό λιγότερο από τους συνομηλίκους τους. Λόγω του καρδιακού παλμού τους, εκτός από την ισορροπία και τα μυοσκελετικά προβλήματα, ορισμένες δραστηριότητες κοστίζουν περισσότερη ενέργεια. Οι συνδέσεις μέσω των οστών μας και η δύναμη των μυών μας μάς βοηθούν να κινούμαστε και αν έχετε χαλαρές αρθρώσεις (συνδεσμική χαλάρωση) και πιο χαλαρούς μύες (υποτονία), οι μύες σας αναγκάζονται να εργαστούν πιο σκληρά. Εάν συνδυάσετε αυτές τις έννοιες, μια βόλτα στο γραμματοκιβώτιο ή σε ένα καφενείο είναι πολύ μεγαλύτερη σε ένταση για άτομα με σύνδρομο Down. Όλοι επιλέγουμε μια ταχύτητα περπατήματος που βασίζεται στην ιδέα μας για εξοικονόμηση ενέργειας και για τα άτομα με σύνδρομο Down η ταχύτητά τους είναι συχνά πιο αργή λόγω της ποσότητας ενέργειας που χρειάζεται.

Μπορείτε να εξηγήσετε τα σωματικά και ψυχικά οφέλη της κίνησης για άτομα με σύνδρομο Down;

Η άσκηση μας βοηθά όλους. Όταν εργάζομαι με άτομα με σύνδρομο Down, το να τους βοηθήσω να μάθουν να κινούν το σώμα τους καλύτερα και πιο εύκολα, τους βοηθά να έχουν πρόσβαση στον κόσμο με πολύ διαφορετικό τρόπο. Το να είμαστε δυνατοί και σταθεροί σωματικά μας δίνει σε όλους μας την ευκαιρία να κυνηγήσουμε τα όνειρά μας. Είμαι πολύ παθιασμένος με την εκπαίδευση των ανθρώπων για να παρέχουμε υποστήριξη, ώστε να μπορούμε όλοι να βγούμε στον κόσμο και να κάνουμε όλα αυτά που θέλουμε να κάνουμε. Τι βοηθά περισσότερο τα άτομα με σύνδρομο Down να αυξήσουν την κίνηση; Για τα άτομα με διανοητική αναπηρία, το σύστημα υποστήριξης που έχουν γύρω τους είναι κρίσιμο. Πολλές δραστηριότητες και ευκαιρίες δεν είναι εύκολα προσβάσιμες σε άτομα με διανοητική αναπηρία. Η εκπαίδευση των γονέων και των φροντιστών σχετικά με το πώς να υποστηρίξουν τη δέσμευση για έναν υγιεινό τρόπο ζωής είναι ένα κρίσιμο μέρος του κινήματος υποστήριξης. Και μόλις νιώσετε άνετα στο σώμα και τις κινήσεις σας και έχετε πρόσβαση στις δραστηριότητες που απολαμβάνετε, θα είστε σίγουροι για πολλά άλλα πράγματα. Για τα άτομα με σύνδρομο Down, έπρεπε να το δουλέψουν σε όλη τους τη ζωή—καταβάλλοντας επιπλέον ενέργεια, προσπάθεια, ισορροπία και εστίαση για να συμμετέχουν σε όλες τις κινητικές δραστηριότητες. Υπάρχει συχνά η λανθασμένη αντίληψη ότι τα άτομα με σύνδρομο Down είναι τεμπέληδες ή δεν τους αρέσει να κινούνται. Τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν μια μοναδική ανατομία που κάνει την κίνηση πιο δύσκολη. Πραγματικά εργάζονται σκληρότερα σε κάθε βήμα.

Πότε ξεκινήσατε να μελετάτε την υγεία των ενηλίκων με σύνδρομο Down;

Ξεκίνησα την ερευνητική μου καριέρα στο σύνδρομο Down ως απλήρωτος βοηθός ερευνητής αμέσως μετά το μεταπτυχιακό μου πρόγραμμα. Ο πρώην σύμβουλος μεταπτυχιακής μου διατριβής χρειαζόταν βοήθεια για μια μελέτη που έκανε σχετικά με τον κιρκάδιο ρυθμό και τη νόσο του Αλτσχάιμερ στο σύνδρομο Down. Μου ζητήθηκε να οργανώσω κάποιες δοκιμές φυσικής κατάστασης για έρευνα και μου άρεσε πολύ. Η επικοινωνία με άτομα με σύνδρομο Down είναι απίστευτα ειλικρινής. Αν τους αρέσει κάτι, θα σας ενημερώσουν. Αν κάτι δεν τους αρέσει, θα σας ενημερώσουν επίσης. Ήταν μια εντυπωσιακή εμπειρία να δούμε πώς να εργαστείτε καλύτερα με άτομα με σύνδρομο Down. Άρχισα να μαθαίνω για το πόσο λίγα ήταν πραγματικά γνωστά για τις ανάγκες σωματικής δραστηριότητας για τα άτομα με σύνδρομο Down και ήξερα ότι έπρεπε να μάθω περισσότερα.

Πώς βλέπετε τις εξελίξεις στην ευαισθητοποίηση για το σύνδρομο Down όλα αυτά τα χρόνια;

Νομίζω ότι αυτό που άλλαξε κατά τη διάρκεια της έρευνάς μου ήταν ότι τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν γίνει μεγαλύτερο μέρος της συζήτησης. Δεν νομίζω ότι ένιωθαν ότι οι φωνές τους ακούγονταν πριν. Τώρα οι άνθρωποι είναι πιο συνδεδεμένοι και με υποστήριξη, έχουν πολλά περισσότερα να πουν για τις προτιμήσεις τους. Υπάρχουν περισσότερες ευκαιρίες όπου μπορούν να είναι επιτυχημένοι και να αναπτύξουν τις δεξιότητές τους. Αυτό δεν συνέβαινε στις αρχές της δεκαετίας του 2000. Έχετε κάποια συμβουλή για γονείς που έχουν παιδί με σύνδρομο Down; Τι μπορούν να κάνουν για να βοηθήσουν το παιδί τους να είναι όσο το δυνατόν πιο υγιές; Θα έλεγα να συνεχίσετε να εξερευνάτε νέες δραστηριότητες και να βρείτε κάτι που σας αρέσει να κάνετε μαζί. Σκεφτείτε να ενσωματώσετε την κίνηση στις καθημερινές σας δραστηριότητες, όπως το να περπατάτε τον σκύλο σας, και επεκτείνετέ το όταν βρείτε κάτι που του αρέσει. Αυτό που ακούω από οικογένειες μετά το πρόγραμμά μας με τη μέθοδο Mann Physical Therapy είναι ότι ο γιος ή η κόρη τους ξεκινά περισσότερες δραστηριότητες ή οικογενειακές εκδρομές. Η στάση τους είναι βελτιωμένη και έχουν περισσότερη αυτοπεποίθηση. Αυτό μου αρέσει σε αυτό που κάνω. Μόλις αποκτήσετε αυτό το αίσθημα επιτυχίας και αυτοπεποίθησης μέσω της άσκησης, μπορεί να είναι εθιστικό. Οι μαθητές μας φυσικοθεραπείας βοηθούν στη δημιουργία αυτών των προγραμμάτων συνεχούς εκπαίδευσης, ώστε άλλοι φυσιοθεραπευτές να μπορούν να μάθουν πώς να παρέχουν μια σταθερή ρουτίνα προπόνησης για άτομα με σύνδρομο Down. Πιστεύουμε ότι το να νιώθετε καλά στο σώμα σας σάς βοηθά να αισθάνεστε καλά στη ζωή. Όπως λέμε στο CARE-Lab, έτσι η επιστήμη συναντά την πράξη!

Τι προκλήσεις αντιμετωπίζουν τα άτομα με σύνδρομο Down;

Πώς τα ατομα με σύνδρομο Down μπορούν να ζήσουν περισσότερο;

Τα άτομα με σύνδρομο Down βελτιώνουν τη ζωή τους χάρη στη τεχνολογία

Πώς μπορείτε να φροντίσετε τα άτομα με σύνδρομο Down;