Στις 7 Σεπτεμβρίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και το MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις και η Ομάδα Γονέων του MDA Ελλάς διοργανώνουν εκδήλωση ανοικτή προς το κοινό στο Σπίτι του MDA ΕΛΛΑΣ
Η εκδήλωση θα ξεκινήσει στις 5μμ με ομιλίες επιστημόνων, φροντιστών και γονέων, ενώ στις 7μμ θα ελευθερωθούν στον ουρανό κόκκινα μπαλόνια συμβολίζοντας κάθε ένα από τα αγόρια και άνδρες που ζουν με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne στην Ελλάδα.
Στόχος της εκδήλωσης του MDA ΕΛΛΑΣ, που διοργανώνεται για 6η συνεχή χρονιά, είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για αυτή την σπάνια και μη ιάσιμη μέχρι σήμερα μορφή Μυϊκής Δυστροφίας. Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο σπάνιες γενετικές και θανατηφόρες ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 5.000 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητά τους, ενώ στην εφηβεία, η ασθένεια επηρεάζει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 30 έτη. Τα τελευταία χρόνια, η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ, δίνοντας ελπίδες στα αγόρια και τις οικογένειές τους, ωστόσο δεν έχει ανακαλυφθεί ακόμα μια ολιστική θεραπεία. Η φετινή εκδήλωση επικεντρώνεται στην ενημέρωση για τη Διατροφή σε άτομα με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne.
O στόχος της φετινής εορταστικής ημέρας είναι η ανάδειξη της σημασίας της σωστής διατροφής ως προληπτικό μέτρο για τη μείωση των επιπλοκών της ασθένειας αυτής. Πρόγραμμα ομιλιών 17:00 Χαιρετισμός Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος ΔΣ, MDA ΕΛΛΑΣ 17:15 Βασικές αρχές ισορροπημένης διατροφής Μιχαήλ Γεωργούλης, Κλινικός Διαιτολόγος, ΜSc 17.30 Ειδικές διατροφικές συμβουλές στη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne Μερόπη Κοντογιάννη, Επικ. Καθηγήτρια Κλινικής Διατροφής, Χαροκόπειο Πανεπιστήμιο 17.45 Δυσφαγία – Τρόποι Αντιμετώπισης Αιμιλία Μίχου, PhD, CertMRCSLT, Επικ. Καθηγήτρια, Τμήμα Λογοθεραπείας, Σχολή Επιστημών Αποκατάστασης Υγείας, Πανεπιστήμιο Πατρών, Αντιπρόεδρος European Society for Swallowing Disorders (ESSD). 18.00 . Ορθοπεδικές επεκτάσεις σύμφωνα με τα τεκμηριωμένα Πρότυπα Φροντίδας της Μυϊκής Δυστροφίας Duchenne Δρ. Πέτρος Παπαδάκης, Διευθυντής Ορθοπεδικός, Α’ Ορθοπεδικό Τμήμα, Γ.Ν. Παίδων «Αγία Σοφία» 18.15 H Σκελετική Υγεία σύμφωνα με τα τεκμηριωμένα Πρότυπα Φροντίδας της Μυϊκής Δυστροφίας Duchenne Δρ. Άρτεμις Δουλγεράκη, Παιδίατρος, MD, PhD, MRCPCH, Διευθύντρια του Τομέα Νοσημάτων Μεταβολισμού Οστών και Μετάλλων, Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού 18.30 Yπογοναδισμός στη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne Δρ. Εβελίνα Πάνου, Παιδίατρος – Παιδοενδοκρινόλογος, Πανεπιστημιακή Υπότροφος της Α’ Παιδιατρικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών, Γ.Ν. «Αγία Σοφία» 18.45 Διατροφικές Συμβουλές – Συνταγές Δήμητρα Παλιούρα – Γονέας Συντονισμός ομιλιών: Ευγενία Οικονομίδου Βιοχημικός MSc, Επιστημονική Συνεργάτης MDA ΕΛΛΑΣ «Το MDA ΕΛΛΑΣ έχει να επιδείξει ένα σημαντικό έργο στα 19 χρόνια λειτουργίας του, προσφέροντας αδιάκοπα στους ανθρώπους με νευρομυϊκές παθήσεις. Οι τρεις Μονάδες Νευρομυϊκών Παθήσεων σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Πάτρα, το «Σπίτι του MDA ΕΛΛΑΣ», η ηθική και υλικοτεχνική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και οι συνεχείς προσπάθειες ενσωμάτωσης των ασθενών μας σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής είναι μόνο μερικά από τα παραδείγματα του πολυετούς έργου μας.
Φέτος, με αφορμή το θέμα της Διατροφής, συνεισφέρουμε στη διερεύνηση ενός τομέα ανεξερεύνητου και άκρως απαραίτητου, γνωρίζοντας ότι αποτελεί ακρογωνιαίο λίθο για την πρόληψη των επιπλοκών της ασθένειας αυτής και όχι μόνο.», επισήμανε η κα Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος του ΔΣ, MDA ΕΛΛΑΣ. «Δεν υπάρχει ασθένεια που δεν θεραπεύεται παρά μόνο ασθένεια που δεν έχει αναπτυχθεί ακόμα η θεραπεία της και σε αυτό προσβλέπουμε με όλη μας τη δύναμη». «Όπως σε όλα τα σπάνια νευρομυϊκά νοσήματα, έτσι και για το Duchenne, ένα από τα πιο πολύπλοκα Νευρομυϊκά Νοσήματα, η έρευνα για την ανακάλυψη αποτελεσματικών θεραπειών έχει προχωρήσει πολύ! Μετά από 20 χρόνια προσπαθειών έχουμε για πρώτη φορά πάνω από 60 ερευνητικά πρωτόκολλα σε πλήρη ανάπτυξη και φαίνεται να είμαστε πιο κοντά από ποτέ σε αποτελεσματικές προσεγγίσεις που θα καθυστερούν την εξέλιξη της ασθένειας. Η αγωνία όλων μας είναι ο χρόνος και η βέλτιστη φροντίδα των παιδιών, ώστε να καθυστερήσουμε την εξέλιξή της και να κερδίσουμε αυτόν το πολύτιμο χρόνο που χρειαζόμαστε στην έρευνα. Για αυτό τον λόγο, η παγκόσμια προσπάθεια των σωματείων ασθενών και των γονέων φέτος έχει επικεντρωθεί στη βέλτιστη φροντίδα των παιδιών με ιδιαίτερη έμφαση στη σημασία της σωστής διατροφής, αφού εμφανίζεται να επηρεάζει άμεσα τη φυσική κατάσταση, την υγεία, αλλά και την ποιότητα ζωής των αγοριών και ανδρών με Duchenne», τόνισε ο κος Δημήτρης Αθανασίου, Εκπρόσωπος της Ομάδας Γονέων του MDA Ελλάς, μέλος των ΔΣ του Παγκόσμιου Οργανισμού Duchenne (WDO), του Ευρωπαϊκού Σωματείου Ασθενών (EPF) και μέλος της Παιδιατρικής Επιτροπής του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ