Το 5ο Συνέδριο Νοτιοανατολικής Ευρώπης για την Κυστική ΄Ινωση πραγματοποιήθηκε το Σάββατο και την Κυριακή 4 και 5 Οκτωβρίου στην Θεσσαλονίκη. Διοργανωτής ήταν ο Ευρωπαϊκός Σύλλογος Ασθενών Κυστικής Ίνωσης CF-Europe, ενώ το συνέδριο έτυχε της υποστήριξης των ελληνικών Συλλόγων Κυστικής Ίνωσης.
Το συνέδριο είχε πλούσια θεματολογία με σημαντικά θέματα τα οποία αφορούν γονείς, ασθενείς και επαγγελματίες Υγείας. Μεταξύ άλλων αναλύθηκαν θέματα όπως η διατροφή (από τον πρόεδρο της Ευρωπαϊκής Ομάδας Διατροφής Κ.Ι. και Επικεφαλής Διαιτολόγο Παιδιών του νοσοκομείου Παίδων «Royal Alexandra» στο Μπράιτον της Αγγλίας, Cris Smith), η ψυχοκοινωνική φροντίδα σε παιδιά και γονείς (από την Κλινική Ψυχολόγο του κέντρου Κ.Ι. του Νοσοκομείου Παίδων «Necker» στο Παρίσι, Maya Kirzanbaum), αλλά και σε ενήλικες (από την Ψυχολόγο του Κέντρου Αναφοράς Ενηλίκων Κ.Ι., του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου “Erasme” στις Βρυξέλλες, Araxie Matossian).
Παράλληλα έγινε εκτεταμένη παρουσίαση φυσιοθεραπείας από την φυσιοθεραπεύτρια του κέντρου Κ.Ι. του Λουντ της Σουηδίας και μέλος της Διεθνούς Ομάδας Φυσικοθεραπευτών Κ.Ι., Louise Lannefors και της Sarah Payne, Φυσιοθεραπεύτριας παιδιατρικής πνευμονολογικής ομάδας και μέλος της Διεθνούς Ομάδας Φυσικοθεραπευτών Κ.Ι. του νοσοκομείου του Σαουθάμπτον της Αγγλίας προσαρμοσμένο για ασθενείς αλλά και για φυσιοθεραπευτές. Η συγκεκριμένη παρουσίαση θα συνεχιστεί σε στο Νοσοκομείο Παίδων Αγ. Σοφία σε φυσιοθεραπευτές από την Αθήνα.
Σημειώνεται ότι η η πλειοψηφία του νοσηλευτικού προσωπικού, των φυσιοθεραπευτών αλλά και πνευμονολόγων του τμήματος Κυστικής Ίνωσης του Σισμανογλείου (Αττικής), συμμετείχε στο συνέδριο με σκοπό την συνεχή ενημέρωση αλλά και συμμετοχή στην προσπάθεια οργάνωσης μονάδας ενηλίκων στην χώρα μας.
Στο πλαίσιο αυτό η διευθύντρια του τμήματος ενηλίκων στο Southampton και ομιλήτρια στο συνέδριο Dr. Mary Carroll, εκτός των σημαντικών παρουσιάσεων της σχετικά με τις λοιμώξεις, επιβεβαίωσε την αποστολή για εξειδίκευση σε πρώτη φάση Ελλήνων φυσιοθεραπευτών στα πλαίσια διασύνδεσης Σισμανογλείου-NHS Southampton συμβάλλοντας σε αυτήν την κατεύθυνση, σε συνέχεια της διασύνδεσης των δυο νοσοκομείων που πραγματοποιήθηκε τον Μάιο από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης (Ε.Ε.Ι.Κ.).
Νέες θεραπείες, registry και μεταμοσχεύσεις
Για μία ακόμη φορά, παρουσιάστηκαν οι νέες θεραπείες που στοχεύουν στα αίτια της νόσου, από τον Συντονιστή Έρευνας και μέλος του Ολλανδικού Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Dr. Vincent Gulmans που είναι κάτι παραπάνω από ενθαρρυντικές και βελτιώνουν σε μεγάλο βαθμό την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Η σημαντικότητα και τα οφέλη του ευρωπαϊκού registry επισημάνθηκαν για μια ακόμη φορά από τον Dr. Vincent Gulmans, ο οποίος αναφέρθηκε και στην συμμετοχή της Ελλάδας με τα κέντρα της Θεσσαλονίκης και στη συνεισφορά της υπεύθυνης γιατρού του ΑΠΘ κ. Ελπίδας Χατζηαγόρου. Αναμένεται και η ένταξη των κέντρων της Αθήνας που εκτός των άλλων δίνουν την δυνατότητα συμμετοχής σε κλινικές θεραπείες που επίσης παρουσιάστηκαν σε παγκόσμιο επίπεδο.
Τέλος, παρουσιάστηκαν και οι προϋποθέσεις και οι συνθήκες σχετικά με τις μεταμοσχεύσεις που πραγματοποιούνται σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε Παγκόσμιο επίπεδο από την Διευθύντρια Μονάδας Μεταμοσχεύσεων στις Βρυξέλλες Καθ. Dr Christiane Knoop. Επισημάνθηκε η σημασία της επιλογής του ιδανικού χρόνου που πρέπει να επιλέγεται η παραπομπή για προ-μεταμοσχευτικό έλεγχο, ώστε να έχει η μεταμόσχευση το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα. Τονίστηκε ότι η μεταμόσχευση αποτελεί λύση επιβίωσης και όχι θεραπείας.
Το ραντεβού ανανεώθηκε για το Σάββατο 22 Νοεμβρίου 2014 όπου θα πραγματοποιηθεί η καθιερωμένη Ημερίδα στην Αθήνα με παρόμοια θεματολογία και συμμετοχή των Ελλήνων εξειδικευμένων ιατρών Κυστικής Ίνωσης και επιστημόνων υγείας αλλά και ξένων ομιλητών, στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης 2014. Περισσότερα στην ιστοσελίδα του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης www.cysticfibrosis.gr