Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

ΓΑΛΗΝΟΣ: Ημερίδα με θέμα «Ανοσοανεπάρκειες στην εποχή του covid-19»

ΓΑΛΗΝΟΣ: Ημερίδα με θέμα «Ανοσοανεπάρκειες στην εποχή του covid-19»

ΓΑΛΗΝΟΣ: Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Εβδομάδας Πρωτοπαθών Ανοσοανεπαρκειών, ο Σύλλογος «ΓΑΛΗΝΟΣ» διοργανώνει την Κυριακή 25 Απριλίου 2021 ημερίδα με θέμα: «Ανοσοανεπάρκειες στην εποχή του covid-19».

Η παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης για τις πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες (World PI Week) θα πραγματοποιηθεί φέτος στις 22-29 Απριλίου 2021. Μέσω εκδηλώσεων και δραστηριοτήτων αυτή η παγκόσμια κοινότητα ασθενών, θα συνεργαστεί για τη βελτίωση των συστημάτων και πρακτικών υγειονομικής περίθαλψης για άτομα με πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες.

Σκοπός της εκστρατείας είναι πέρα από το να δημιουργηθεί ένα παγκόσμιο «κίνημα» σχετικά με τις πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες και μέσα από διάφορες δραστηριότητες να ενημερώσει τον κόσμο για το τι είναι αυτές,  να αναδειχτούν για φέτος τρία θέματα:

  • Η διαθεσιμότητα του πλάσματος: Η διασφάλιση της διαθεσιμότητας πλάσματος είναι απαραίτητη για την παραγωγή θεραπειών σωτηρίας για πολλούς ασθενείς.
  • Η ασφάλεια και η προστασία του ασθενούς με εστίαση στον εμβολιασμό: Προστατεύοντας ο ένας τον άλλον με εμβολιασμό, προστατεύουμε τα άτομα με πρωτοπαθή ανοσοανεπάρκεια.
  • Η ποιότητα ζωής και τα αποτελέσματα υγείας: Η έρευνα, η έγκαιρη διάγνωση και η καλύτερη πρόσβαση στη θεραπεία βοηθούν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Εικάζεται ότι από τα 6 εκατομμύρια των ανθρώπων που πάσχουν παγκοσμίως από πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες, μόνο το 70-90% αυτών είναι διαγνωσμένοι. Στην Ελλάδα ο αριθμός των διαγνωσμένων ανθρώπων υπολογίζετε περίπου στους 250 ασθενείς, ενώ δυστυχώς ο αριθμός των αδιάγνωστων ασθενών συμπεραίνεται ότι είναι μερικές χιλιάδες.

Οι πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες είναι μια πολύπλοκη ομάδα περισσότερων από 400 διαταραχών που πλήττουν το ανοσοποιητικό σύστημα και έχουν ως αποτέλεσμα το ανοσοποιητικό σύστημα να μην λειτουργεί όπως θα έπρεπε. Δηλαδή ένα μέρος ή το σύνολο του ανοσοποιητικού συστήματος είτε λείπει, είτε δεν λειτουργεί σωστά. Οι περισσότερες πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες είναι γενετικής φύσεως.

Δυστυχώς το μεγάλο εύρος των κλινικών εκδηλώσεων και η σύνθετη φύση τους, δημιουργούν σοβαρές δυσκολίες στην έγκαιρη διάγνωση. Αν δεν γίνει έγκαιρα η διάγνωση δημιουργούνται σοβαρά προβλήματα λόγω των συνεχών λοιμώξεων σε ζωτικά όργανα όπως ο σπλήνας, οι πνεύμονες, οι λεμφαδένες, κλπ, που μπορεί να οδηγήσουν σταδιακά σε σοβαρές μορφές αναπηρίας ή μέσα από σοβαρές επιπλοκές ακόμη και στον θάνατο. Επειδή οι πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες δεν είναι ιάσιμες, αν διαγνωσθούν έγκαιρα, είναι δυνατόν μέσω της κατάλληλης θεραπείας, να υποχωρήσουν τα συμπτώματα και οι ασθενείς να έχουν μια καλή ποιότητα ζωής και να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή.

Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Εβδομάδας Πρωτοπαθών Ανοσοανεπαρκειών, ο Σύλλογος «ΓΑΛΗΝΟΣ» διοργανώνει την Κυριακή 25 Απριλίου 2021 ημερίδα με θέμα: «Ανοσοανεπάρκειες στην εποχή του covid-19».

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ

10:00 – 10:15 Προσέλευση – Εγγραφές

 

10:15 – 10:45 Χαιρετισμοί

Εκπρόσωποι Συλλόγων Ασθενών

Συμπολίτες μας από τον καλλιτεχνικό χώρο

 

10:45 – 11:30 Οι ανοσοανεπάρκειας από τη πλευρά του Παθολόγου

Ιωάννης Γκουγκουρέλας, Ιατρός Παθολόγος, Επιμελητής Β’,  Παθολογική κλινική νοσοκομείου Άγιος Δημήτριος

 

11:30 – 11:50 Εμπειρίες ασθενών αναφορικά με τη διάγνωση Ανοσοανεπαρκειών

Μαρία Χαραλάμπους, Πρόεδρος Συνδέσμου με Συγγενή Ανοσοανεπάρκεια και Φίλων, Κύπρος

 

11:50 – 12:30 Ανοσοανεπάρκειες και Αυτοάνοσα: Η περίπτωση του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (ΣΕΛ)

Αναστασία-Μαρία Γεωργιάδου, Ιατρός Παθολόγος,  Κ.Υ. Κασσανδρείας Χαλκιδικής

  

12:30 – 13:00 Ασθενείς με ανοσοανεπάρκεια και οι οικογένειές τους

Πέτρος Πολυχρονίδης, Δημοσιογράφος

Εμπειρίες από τους συμμετέχοντες

 

13:00 – 13:40 Ανοσοανεπάρκειες στα Παιδιά: Αναγνωρίζοντας τη ζέβρα…

Αντώνιος Γκαντάρας, Ειδικευόμενος Παιδιατρικής Γ.Ν. Γιαννιτσών – Συνεργάτης Παιδιατρικού Ανοσολογικού και Ρευματολογικού Κέντρου Αναφοράς, Α’ Παιδιατρική Κλινική ΑΠΘ, Ιπποκράτειο ΓΝΘ

 

13:40 – 14:00 Καλλιτεχνική ώρα

Ορχήστρα, στην οποία συμμετέχει το μέλος του ΔΣ Παντελής Ξύδας, γεμίζει με τις μελωδίες του την εκδήλωση μας

 

14:00 – 14:15 Κλείσιμο εκδήλωσης

 Συντονιστής εκδήλωσης

Κωνσταντίνος Χονδρόπουλος, Πρόεδρος του ΔΣ του Συλλόγου Γαληνός

Λίγα λόγια για τον Σύλλογο «ΓΑΛΗΝΟΣ»

Ο «ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΑΝΟΣΟΑΝΕΠΑΡΚΕΙΕΣ» και διακριτικό τίτλο «ΓΑΛΗΝΟΣ», είναι σύλλογος αναγνωρισμένος από τον νόμο με έτος ίδρυσης το 2020 με σκοπό να γίνει η φωνή των ασθενών με ανοσοανεπάρκεια στην Ελλάδα.

Περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα του Συλλόγου Γαληνός:  https://galinossilogos.wixsite.com/galinos

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Διαβάστε Eπίσης:

Κορωνοϊός 22/04 – 2.759 νέα κρούσματα – 75 νεκροί – 822 διασωληνωμένοι

Ποιες ασκήσεις προτείνονται για τους υπερτασικούς

Ανοίγουν οι εμβολιασμοί και για άτομα ηλικίας 30-49 χρόνων τη Μεγάλη Εβδομάδα

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Το Δημοτικό Θέατρο Πειραιά φωτίζεται Ροζ τη Δευτέρα 25/10-Δράσεις ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο μαστού

ΑγκαλιάΖΩ: Ο Οκτώβριος είναι ο μήνας που έχει ορισθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας ως «Μήνας Πρόληψης και Ενημέρωσης για τον καρκίνο του μαστού».

Συλλόγος Ρευματοπαθών Κρήτης: Διήμερες εκδηλώσεις με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας

Συλλόγος Ρευματοπαθών Κρήτης: Ευχαριστίες του Συλλόγου προς όσους στήριξαν τις διήμερες εκδηλώσεις που διοργάνωσε με την αφορμή της Παγκόσμιας Ημέρας Αρθρίτιδας.

Νέες καινοτόμες θεραπείες, βασικοί παράγοντες κινδύνου & δράσεις ενημέρωσης για τον Καρκίνο του Ήπατος

Καρκίνος Ήπατος: Με κεντρικό μήνυμα την πρόληψη μέσα από έγκαιρες εξετάσεις και ενημέρωση για μια νόσο η οποία βάσει στοιχείων του Παγκοσμίου Οργανισμού Υγείας κατέχει την 3η θέση σε θανάτους, χαρτογραφήθηκαν ενδελεχώς οι παράγοντες κινδύνου, οι νέες καινοτόμες θεραπείες που βρίσκονται στην επιστημονική φαρέτρα, καθώς και αντίστοιχα προγράμματα και δράσεις ενημέρωσης προς αυτή την κατεύθυνση.

10ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών στις 10 και 11 Νοεμβρίου

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Υπό τον τίτλο «Μία Δεκαετία Διεκδικήσεων: Το Όραμα, Οι Προκλήσεις και τα Επόμενα Βήματα», το 10ο  επετειακό Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών αναδεικνύει την ανάγκη αλλά και την αξία της συμμετοχικότητας της Κοινωνίας των Πολιτών στις διαδικασίες λήψεις αποφάσεων.

ΣΑΜΣΚΠ: Παραχώρηση χώρου στο δημαρχείο Ηλιούπολης για υποστήριξη των ΑμΣΚΠ

ΣΑΜΣΚΠ: Από Τρίτη 19 Οκτωβρίου 2021 και κάθε Τρίτη από τις 16:00 μ.μ έως 18:00 μ.μ άτομα του Δ.Σ του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας θα παραβρίσκονται στο Δημαρχείο Ηλιούπολης στην Αίθουσα Υποδοχής (ισόγειο) επί της διεύθυνσης Σοφ. Βενιζέλου 112 & Πρωτόπαππα.