Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Ένα καινοτόμο ψηφιακό εργαλείο ενημέρωσης Ασθενών και Επαγγελματιών Υγείας

Ένα καινοτόμο ψηφιακό εργαλείο ενημέρωσης Ασθενών και Επαγγελματιών Υγείας

Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων .Ένα καινοτόμο ψηφιακό εργαλείο ενημέρωσης, ενδυνάμωσης και διασύνδεσης Ασθενών και Επαγγελματιών Υγείας, από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.


Χτίζοντας το μονοπάτι προς την ισότιμη πρόσβαση στη Γνώση, στη Φροντίδα και στη Θεραπεία, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) ανακοινώνει την έναρξη λειτουργίας του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων, ενός καινοτόμου ψηφιακού εργαλείου που φιλοδοξεί να αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο Ασθενείς, Επαγγελματίες Υγείας και Φορείς έχουν πρόσβαση σε έγκυρη και εξειδικευμένη πληροφορία για τις Σπάνιες Ασθένειες.

Ο Χάρτης αυτός σχεδιάστηκε για να καλύψει τη χρόνια ακάλυπτη ανάγκη για αξιόπιστη πληροφόρηση γύρω από τα Σπάνια Νοσήματα στα Ελληνικά, αλλά και τις Εξειδικευμένες Δομές ανά την Ελλάδα, για να βγάλει τους Ασθενείς από τη γεωγραφική απομόνωση, αλλά και για να στηρίξει τους Επαγγελματίες Υγείας, μέσω της παροχής αξιόπιστων δεδομένων, στο λειτούργημά τους.

Μία πλατφόρμα ορόσημο για την Ελλάδα
Ο ψηφιακός Χάρτης, ο οποίος αναπτύχθηκε από την Ε.Σ.Α.Ε. στο πλαίσιο του προγράμματος EMPOWER 2024, έχει ως κύριο στόχο τη συγκέντρωση όλων των βασικών πληροφοριών που αφορούν τις Σπάνιες Ασθένειες σε ένα σημείο.
Μέσα από μία φιλική προς τον χρήστη ψηφιακή πλατφόρμα, ο Χάρτης προσφέρει τη δυνατότητα:
● Αναζήτησης πληροφοριών για πάνω από 500 καταγεγραμμένα Σπάνια Νοσήματα στη χώρα μας,
● Εντοπισμό Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και εξειδικευμένων Μονάδων και Εξωτερικών Ιατρείων ανά την Ελλάδα,
● Επικοινωνία με Οργανώσεις Ασθενών Σπανίων Παθήσεων,
● Πρόσβαση σε σχετική Επιστημονική Βιβλιογραφία και Κλινικές Μελέτες,
● Δυνατότητα συμβολής στη συγκέντρωση νέας πληροφορίας από Ασθενείς, Συλλόγους Ασθενών, Επαγγελματίες Υγείας και Φορείς.

Με πλήρη σεβασμό στην ανάγκη για εξειδίκευση, ο Χάρτης υποστηρίζει πολλαπλούς τρόπους αναζήτησης (βάσει ονομασίας, ORPHAcode ή ICD-10), και προσφέρει συγκεντρωμένη πληροφόρηση για κάθε νόσημα, από την επιστημονική του περιγραφή έως τα σχετικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, και τους Συλλόγους που το εκπροσωπούν.
Αυτή η Έκδοση του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων μπορεί να χρησιμοποιηθεί μέσω Υ/Η, ενώ πριν το τέλος του 2025 θα είναι διαθέσιμη και για κινητές συσκευές.

 

Ένα εργαλείο για την Κοινότητα – από την Κοινότητα

Η ανάπτυξη του Χάρτη, η οποία πραγματοποιήθηκε με την πολύτιμη υποστήριξη εταιρειών που πίστεψαν στο όραμα της Ε.Σ.Α.Ε., σχεδιάστηκε με γνώμονα τις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με Σπάνιες Ασθένειες, αλλά και εκείνων που τους φροντίζουν, τους θεραπεύουν και τους στηρίζουν.

Στόχος της Ένωσης είναι ο Χάρτης να αποτελέσει ένα σημείο αναφοράς για τη χαρτογράφηση της Σπάνιας Κοινότητας στην Ελλάδα, τη βελτίωση των χρόνων διάγνωσης και πρόσβασης στη φροντίδα, τη διασύνδεση όλων των εμπλεκόμενων, την ενδυνάμωση των Ασθενών και των Υγειονομικών, καθώς και την προώθηση της Καινοτομίας και της Έρευνας στη χώρα.

Για αυτό και η Ε.Σ.Α.Ε. προσκαλεί το κοινό να επισκεφθεί τον ψηφιακό Χάρτη, να τον εξερευνήσει, και να συμβάλει ενεργά στη συνεχή βελτίωσή του, προσθέτοντας πολύτιμη πληροφορία που μπορεί να ωφελήσει χιλιάδες συνανθρώπους μας.

 

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία στον Μαραθώνιο "Μέγας Αλέξανδρος"

Η ταινία «Rare Land» της Chiesi για τις Σπάνιες Παθήσεις 

Κυστική Ίνωση: “Ανακαλύπτοντας το Μονοπάτι για Απεριόριστη Ανάσα”

Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος:Οδηγός Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Βαρδακαστάνης και Δαραμήλας στο 1ο ΣΦΕΕ Patient Think Tank Summit

Το 1ο ΣΦΕΕ Patient Think Tank Summit «Συμμαχία για την υγεία: Μαζί για ένα ανθρωποκεντρικό και βιώσιμο σύστημα υγείας» χαιρέτησε από τις Βρυξέλλες ο πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Βαρδακαστάνης, την Τρίτη 29 Απριλίου.

Κάλεσμα για Δράση κατά των Ανισοτήτων στην Υγεία

«Δεν ζητάμε απλώς ισότητα στα λόγια, ζητάμε ισότιμη, ποιοτική πρόσβαση στην υγεία εδώ και τώρα». Με αυτό το ξεκάθαρο μήνυμα η Ένωση Ασθενών Ελλάδας (ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ.) έθεσε στο επίκεντρο της δημόσιας συζήτησης την επιτακτική ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, κατά την εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε για την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών με θέμα: «Δικαίωμα […]

Τρέχουμε Μαζί για τους ασθενείς των παθήσεων του νωτιαίου μυελού

Η Αθήνα ενώνεται με όλον τον κόσμο για να στηρίξει την έρευνα για τη θεραπεία των παθήσεων του νωτιαίου μυελού.Την Κυριακή 4 Μαΐου 2025, η μεγαλύτερη παγκόσμια δρομική διοργάνωση επιστρέφει, με έναν και μόνο σκοπό: να τρέξουμε για εκείνους που δεν μπορούν! Φέτος, στην Αθήνα, όλοι οι συμμετέχοντες θα έχουν τη δυνατότητα να τρέξουν μαζί στον χώρο του Ζαππείου σε μία σηματοδοτημένη κυκλική διαδρομή μήκους 1,5 χλμ.

Χαμηλοσυνταξιούχοι με αναπηρία εκτός επιδόματος στήριξης

Εκτός επιδόματος στήριξης μένουν οι φτωχότεροι των φτωχών… σύμφωνα με τις πρόσφατες εξαγγελίες του πρωθυπουργού και του οικονομικού επιτελείου της Κυβέρνησης, η μόνιμη ετήσια οικονομική ενίσχυση ύψους 250 ευρώ αφήνει εκτός χαμηλοσυνταξιούχους με αναπηρία κάτω των 65 ετών, ορφανά τέκνα με αναπηρία που λαμβάνουν τη σύνταξη των θανόντων γονέων τους και είναι κάτω των 65, δηλαδή τους πιο σκληρά δοκιμαζόμενους πολίτες.

Τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν

‘’Ο κανένας άνθρωπος δεν επιλέγει να νοσήσει από ψυχική πάθηση. Οι επιστημονικές μελέτες καταδεικνύουν μάλιστα ότι τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν σημαντικά μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν.’’, τονίζει η Ελληνική Ψυχιατροδικαστική Εταιρεία και ο Κλάδος Ψυχιατροδικαστικής της ΕΨΕ με αφορμή διάφορα περιστατικά των τελευταίων μηνών όπου εμπλέκονται ασθενείς με ψυχιατρική νόσο και τα οποία συνοδεύονται από δημόσιες τοποθετήσεις μη ειδικών προσώπων —χωρίς καμία επιστημονική σύνδεση με την Ψυχιατρική κοινότητα— σε Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης.

Πασχαλινό αντάμωμα με παιχνίδι και χαρά για τα παιδιά με αιμορροφιλία

Με ατελείωτο παιχνίδι, χαρά, πολλά χαμόγελα, καλεσμένους έκπληξη και μεγάλη συμμετοχή, τα παιδιά με αιμορροφιλία έκαναν «ζέσταμα» ενόψει των Πασχαλινών διακοπών τους, στην ετήσια γιορτή που πραγματοποίησαν ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και το Κέντρο Αιμορροφιλίας του Νοσοκομείου Παίδων, «Η Αγία Σοφία», στον χώρο του Replayce, στο Ολυμπιακό Προπονητήριο, την Κυριακή 13 Απριλίου.

Close Icon