Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Ένα καινοτόμο ψηφιακό εργαλείο ενημέρωσης Ασθενών και Επαγγελματιών Υγείας

Ένα καινοτόμο ψηφιακό εργαλείο ενημέρωσης Ασθενών και Επαγγελματιών Υγείας

Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων .Ένα καινοτόμο ψηφιακό εργαλείο ενημέρωσης, ενδυνάμωσης και διασύνδεσης Ασθενών και Επαγγελματιών Υγείας, από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.

Χτίζοντας το μονοπάτι προς την ισότιμη πρόσβαση στη Γνώση, στη Φροντίδα και στη Θεραπεία, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) ανακοινώνει την έναρξη λειτουργίας του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων, ενός καινοτόμου ψηφιακού εργαλείου που φιλοδοξεί να αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο Ασθενείς, Επαγγελματίες Υγείας και Φορείς έχουν πρόσβαση σε έγκυρη και εξειδικευμένη πληροφορία για τις Σπάνιες Ασθένειες.


Ο Χάρτης αυτός σχεδιάστηκε για να καλύψει τη χρόνια ακάλυπτη ανάγκη για αξιόπιστη πληροφόρηση γύρω από τα Σπάνια Νοσήματα στα Ελληνικά, αλλά και τις Εξειδικευμένες Δομές ανά την Ελλάδα, για να βγάλει τους Ασθενείς από τη γεωγραφική απομόνωση, αλλά και για να στηρίξει τους Επαγγελματίες Υγείας, μέσω της παροχής αξιόπιστων δεδομένων, στο λειτούργημά τους.

Μία πλατφόρμα ορόσημο για την Ελλάδα
Ο ψηφιακός Χάρτης, ο οποίος αναπτύχθηκε από την Ε.Σ.Α.Ε. στο πλαίσιο του προγράμματος EMPOWER 2024, έχει ως κύριο στόχο τη συγκέντρωση όλων των βασικών πληροφοριών που αφορούν τις Σπάνιες Ασθένειες σε ένα σημείο.
Μέσα από μία φιλική προς τον χρήστη ψηφιακή πλατφόρμα, ο Χάρτης προσφέρει τη δυνατότητα:
● Αναζήτησης πληροφοριών για πάνω από 500 καταγεγραμμένα Σπάνια Νοσήματα στη χώρα μας,
● Εντοπισμό Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και εξειδικευμένων Μονάδων και Εξωτερικών Ιατρείων ανά την Ελλάδα,
● Επικοινωνία με Οργανώσεις Ασθενών Σπανίων Παθήσεων,
● Πρόσβαση σε σχετική Επιστημονική Βιβλιογραφία και Κλινικές Μελέτες,
● Δυνατότητα συμβολής στη συγκέντρωση νέας πληροφορίας από Ασθενείς, Συλλόγους Ασθενών, Επαγγελματίες Υγείας και Φορείς.

Με πλήρη σεβασμό στην ανάγκη για εξειδίκευση, ο Χάρτης υποστηρίζει πολλαπλούς τρόπους αναζήτησης (βάσει ονομασίας, ORPHAcode ή ICD-10), και προσφέρει συγκεντρωμένη πληροφόρηση για κάθε νόσημα, από την επιστημονική του περιγραφή έως τα σχετικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, και τους Συλλόγους που το εκπροσωπούν.
Αυτή η Έκδοση του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων μπορεί να χρησιμοποιηθεί μέσω Υ/Η, ενώ πριν το τέλος του 2025 θα είναι διαθέσιμη και για κινητές συσκευές.

 

Ένα εργαλείο για την Κοινότητα – από την Κοινότητα

Η ανάπτυξη του Χάρτη, η οποία πραγματοποιήθηκε με την πολύτιμη υποστήριξη εταιρειών που πίστεψαν στο όραμα της Ε.Σ.Α.Ε., σχεδιάστηκε με γνώμονα τις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με Σπάνιες Ασθένειες, αλλά και εκείνων που τους φροντίζουν, τους θεραπεύουν και τους στηρίζουν.

Στόχος της Ένωσης είναι ο Χάρτης να αποτελέσει ένα σημείο αναφοράς για τη χαρτογράφηση της Σπάνιας Κοινότητας στην Ελλάδα, τη βελτίωση των χρόνων διάγνωσης και πρόσβασης στη φροντίδα, τη διασύνδεση όλων των εμπλεκόμενων, την ενδυνάμωση των Ασθενών και των Υγειονομικών, καθώς και την προώθηση της Καινοτομίας και της Έρευνας στη χώρα.

Για αυτό και η Ε.Σ.Α.Ε. προσκαλεί το κοινό να επισκεφθεί τον ψηφιακό Χάρτη, να τον εξερευνήσει, και να συμβάλει ενεργά στη συνεχή βελτίωσή του, προσθέτοντας πολύτιμη πληροφορία που μπορεί να ωφελήσει χιλιάδες συνανθρώπους μας.

 

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία στον Μαραθώνιο "Μέγας Αλέξανδρος"

Η ταινία «Rare Land» της Chiesi για τις Σπάνιες Παθήσεις 

Κυστική Ίνωση: “Ανακαλύπτοντας το Μονοπάτι για Απεριόριστη Ανάσα”

Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος:Οδηγός Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Πρόγραμμα Εκπαίδευσης ΙΝ- ΕΣΑμεΑ

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Πρόγραμμα Εκπαίδευσης ΙΝ- ΕΣΑμεΑ «Εξυπηρέτηση-Παροχή Συνδρομής σε Επιβάτες με Αναπηρία, Χρόνιες Παθήσεις και Μειωμένη Κινητικότητα».

Κ.Ε.Φ.Ι.:«Με έγκαιρη διάγνωση, έχεις τον χρόνο»

Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων, Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» διοργάνωσε Επιστημονική Ημερίδα σε συνδιοργάνωση με τον Δήμο Κηφισιάς και το Κέντρο Ψυχοθεραπείας και Τέχνης «Συνώθηση» με θέμα «Με έγκαιρη διάγνωση, έχεις τον χρόνο», η οποία  πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη 18 Ιουνίου 2025 και ώρα 18:30 – 21:00 στην έπαυλη ΔΡΟΣΙΝΗ.

Ο Ι. Βαρδακαστάνης για την δικαιοπρακτική ικανότητα

''Θα ήθελα να ξεκινήσω καλωσορίζοντάς όλους σας και ευχαριστώντας ιδιαίτερα τα μέλη μας για τη φιλοξενία μας εδώ στην όμορφη πόλη του Βίλνιους. Το Λιθουανικό Φόρουμ Ατόμων με  Αναπηρία είναι ένα αφοσιωμένο και ενεργό μέλος του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ατόμων με Αναπηρία και εκτιμούμε βαθύτατα τις προσπάθειες που έχετε καταβάλει για τη διοργάνωση αυτής της συνάντησης και καθώς και της ευρύτερης σειράς εκδηλώσεων που πραγματοποιούμε από κοινού.'' είπε ο Ι. Βαρδακαστάνης .

Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου : Χρειάζονται οι ασθενείς καλύτερη πρόληψη και φροντίδα

Η Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, θεσπισμένη από τον ΟΗΕ το 2008, είναι μια ευκαιρία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για καλύτερη πρόληψη και φροντίδα γύρω από μια σοβαρή, αλλά λιγότερο γνωστή στο ευρύ κοινό, κληρονομική νόσο του αίματος η οποία επηρεάζει εκατοντάδες συμπολίτες μας σε όλη τη χώρα που πάσχουν από αυτήν ή ζουν ως φορείς της νόσου.

Ανοιχτή αγκαλιά για ενήλικες με αυτισμό: Το Οικοτροφείο «Έρεισμα Αττικής 1» ξεκίνησε τη λειτουργία του στην καρδιά της Αθήνας

Με μεγάλη επισημότητα και τη συμμετοχή εκπροσώπων της Πολιτείας, της Εκκλησίας, επιστημονικών φορέων και της κοινότητας της Ψυχικής Υγείας, πραγματοποιήθηκαν το απόγευμα της Τετάρτης 11 Ιουνίου τα επίσημα εγκαίνια του Οικοτροφείου «Έρεισμα Αττικής 1», που λειτουργεί στην περιοχή του Πολυγώνου .

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Και πάλι στον Πρωθυπουργό για την προστασία της πρώτης κατοικίας

Για πολλοστή φορά η ΕΣΑμεΑ απευθύνεται με επιστολή της (επισυνάπτεται) στον πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη, για να μεταφέρει την αγωνία και την απόγνωση πολλών ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, σχετικά με τους πλειστηριασμούς της α’ κατοικίας τους.

Close Icon