Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Σύλλογος “95”: 28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Σύλλογος “95”: 28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Σύλλογος "95": Κάθε χρόνο, στις 28 Φεβρουαρίου, διαφορετικά στις 29, όταν το έτος είναι δίσεκτο, δηλαδή στην πιο σπάνια ημέρα του χρόνου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.


Κάθε χρόνο, στις 28 Φεβρουαρίου, διαφορετικά στις 29, όταν το έτος είναι δίσεκτο, δηλαδή στην πιο σπάνια ημέρα του χρόνου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα, παρά την ποικιλομορφία της, ενώνει τις δυνάμεις της σε μία προσπάθεια να αναδείξει τις πολυεπίπεδες επιπτώσεις των σπάνιων νοσημάτων στη ζωή των ασθενών και των οικείων τους, και την ανάγκη αντιμετώπισής τους. Ειδικότερα, πρόκειται για μία Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης, που συντονίστηκε για πρώτη φορά το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), και από τότε πραγματοποιείται σε συνεργασία με τους επιμέρους εθνικούς Συλλόγους Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα ανά τον κόσμο, με σκοπό την πληροφόρηση της κοινωνίας και των υπεύθυνων χάραξης πολιτικής για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι εν λόγω πάσχοντες σε ό,τι αφορά τη Διάγνωση, τη Φροντίδα, την Πρόσβαση σε εξειδικευμένες και καινοτόμες Θεραπείες, αλλά και για εκείνα τα εμπόδια που περιορίζουν τις εκπαιδευτικές, επαγγελματικές και κοινωνικές ευκαιρίες που θα έπρεπε να έχουν όπως οι υπόλοιποι πολίτες.

Και φέτος, το παγκόσμιο αυτό εγχείρημα κινητοποίησης των κρατών για την υιοθέτηση απαραίτητων πολιτικών εστιάζει στην ανάγκη εξάλειψης των επιμέρους διακρίσεων που αντιμετωπίζουν οι Σπάνιοι Ασθενείς, αλλά και στην υποχρέωση διασφάλισης ίσων ευκαιριών για
εκείνους σε όλους τους τομείς της ζωής. Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», τακτικό μέλος του EURORDIS, με αφορμή την εν λόγω Παγκόσμια Ημέρα, προγραμματίζει σειρά δράσεων και ενεργειών, πάντα με στόχο να παραμείνει πολύτιμος κρίκος σε αυτή την παγκόσμια αλυσίδα ενίσχυσης και στήριξης της σπάνιας κοινότητας στην Ελλάδα.

Ειδικότερα, είχε την τιμή να είναι καλεσμένος στην εκδήλωση που διοργάνωσε ο ευρωβουλευτής Στέλιος Κυμπουρόπουλος στο Ευρωκοινοβούλιο, στις 8 Φεβρουαρίου 2023, με θέμα «Ώρα για δράση: Οικοδομώντας ένα φαρμακευτικό πλαίσιο για τις σπάνιες νόσους», όπου συζητήθηκαν οι τρόποι με τους οποίους η Ευρώπη μπορεί να παίξει πρωταγωνιστικό ρόλο στην παρασκευή νέων φαρμάκων και να εξασφαλίσει μέσω και των κλινικών μελετών άμεση πρόσβαση των ασθενών σε νέα φάρμακα. Επίσης, έχοντας τη Βουλή των Ελλήνων σύμμαχο στις εκδηλώσεις που θα πραγματοποιηθούν με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα, το βράδυ της 28ης Φεβρουαρίου, πρόκειται να προχωρήσει την προβολή του συμβόλου της Διοργάνωσης καθώς και του λογότυπου του Συλλόγου την πρόσοψη του κτηρίου, σε μία κίνηση στήριξης και αλληλεγγύης προς τους Σπάνιους Ασθενείς και τις οικογένειές τους.

Σε μία επιπρόσθετη προσπάθεια ανάδειξης της «σπανιότητας», με την πολύτιμη στήριξη δημόσιων και ιδιωτικών φορέων, διοργανώνει, στις 28 Φεβρουαρίου, τη φωταγώγηση σημαντικών σημείων στη χώρα, όπως το Σιντριβάνι της πλατείας Ομονοίας, το κτήριο Innovathens στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων, ένα κτήριο του Διεθνή Αερολιμένα Αθηνών «Ελ. Βενιζέλος», το Γλυπτό «Ομπρέλες» του Γιώργου Ζογγολόπουλου στη Νέα Παραλία της Θεσσαλονίκης, αλλά και το Δημαρχείο της Ερμούπολης στη Σύρο, στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας.

Τέλος, σε συνεργασία με την Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) και την BOUSSIAS, ο Σύλλογος «95» πρόκειται να διοργανώσει το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, το οποίο θα πραγματοποιηθεί υβριδικά στις 28 Φεβρουαρίου 2023, στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (Αεριοφυλάκιο 1 – Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ»), και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2023, με θέμα: «Διάλογος για μια ολοκληρωμένη Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις». Μετά την επιτυχία των δύο προηγούμενων ετών και έχοντας προωθήσει την πολιτική ατζέντα τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο, η Οργανωτική Επιτροπή του Συνεδρίου, αποτελούμενη από τoν Σύλλογο «95» και την Ε.Σ.Α.Ε., συγκεντρώνει για ακόμα μια χρονιά όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη που διαμορφώνουν επί του παρόντος το τοπίο των Σπάνιων Ασθενειών−Εκπροσώπους Ασθενών, Υπεύθυνους Χάραξης Πολιτικής, Κλινικούς Ιατρούς, Ερευνητές, Εκπροσώπους της Βιομηχανίες και Ρυθμιστικές Αρχές.

Με απώτερο σκοπό την ανάδειξη της επιτακτικής ανάγκης για χάραξη μίας νέας Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα, με τελικό στόχο τη δημιουργία και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2023.
Φιλοδοξία είναι, μέσω του Συνεδρίου, να υπάρξει ανταλλαγή πολύτιμης γνώσης που θα ενισχύσει τον διάλογο αλλά και θα προωθήσει μία ολοκληρωμένη στρατηγική που θα στοχεύει στη διασφάλιση ίσων ευκαιριών για όλους τους ανθρώπους με Σπάνια Νοσήματα, αλλά και στη βιωσιμότητα του Συστήματος Υγείας, ώστε να καλυφθούν οι ανεκπλήρωτες ανάγκες των Σπάνιων Ασθενών.

————
Λίγα λόγια για τις Σπάνιες Παθήσεις

Στην Ευρώπη, ένα νόσημα χαρακτηρίζεται σπάνιο όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους, αν και τα περισσότερα είναι τόσο σπάνια, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1, ή και λιγότερα, στα 100.000 άτομα. Σήμερα εκτιμάται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000
διαφορετικά Σπάνια Νοσήματα, με το 50% εξ αυτών να προσβάλλει παιδιά, εκ των οποίων το 30% θα πεθάνει μέχρι την ηλικία των πέντε ετών, στοιχεία που καταδεικνύουν την επιτακτική ανάγκη για περαιτέρω Έρευνα για την ανάπτυξη Φαρμάκων, αφού, αυτήν τη στιγμή, για το 95% των εν λόγω ασθενειών δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά και για Πολιτικές, Προγράμματα και Υπηρεσίες που θα βελτιώσουν τις κοινωνικοοικονομικές συνθήκες διαβίωσης των Σπάνιων Ασθενών και των οικογενειών τους.

Λίγα Λόγια για τον Σύλλογο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»

Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα πρωτοβάθμιο Σωματείο, το οποίο ιδρύθηκε στις αρχές του 2019, με όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, καθώς και το σημαντικό ποσοστό νοσούντων που παραμένει για χρόνια Αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας μία «Διαγνωστική Οδύσσεια». Πρόκειται για μία πρωτοβουλία Σπάνιων Ασθενών, και Γονέων παιδιών με σπάνια πάθηση, με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των πασχόντων τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο, με σκοπό την Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση των ασθενών, ώστε να αποκτήσουν επαρκείς γνώσεις και δεξιότητες, και να κατανοήσουν καλύτερα τον ρόλο τους, διεκδικώντας τελικά την ενεργό συμμετοχή τους στις αποφάσεις και δράσεις που αφορούν την
υγεία και τα δικαιώματά τους.

Τα ιδρυτικά μέλη του Συλλόγου είναι εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI) και της Ακαδημίας Ασθενών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), ενώ ο ίδιος ο Σύλλογος είναι ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών
Ελλάδας και τακτικό μέλος του EURORDIS. Ο αριθμός «95» επιλέχθηκε ως διακριτικό στον τίτλο του Σωματείου για να συμβολίζει το
ποσοστό των Σπανίων Παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή, ενώ η επιλογή της επωνυμίας «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» έγινε με σκοπό την ανάδειξη της ανάγκης για συνεργασία με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς για τη βελτίωση των
κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των εν λόγω πασχόντων.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Η CSL Behring στο πλευρό των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις

3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις στις 28 Φεβρουαρίου στην Τεχνόπολη

ΣΦΕΕ: Η αναθεώρηση της ευρωπαϊκής φαρμακευτικής νομοθεσίας

Sanofi: Ενίσχυση της καινοτομίας και της επένδυσης στην Ελλάδα για τα σπάνια νοσήματα

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Τρέχουμε Μαζί για τους ασθενείς των παθήσεων του νωτιαίου μυελού

Η Αθήνα ενώνεται με όλον τον κόσμο για να στηρίξει την έρευνα για τη θεραπεία των παθήσεων του νωτιαίου μυελού.Την Κυριακή 4 Μαΐου 2025, η μεγαλύτερη παγκόσμια δρομική διοργάνωση επιστρέφει, με έναν και μόνο σκοπό: να τρέξουμε για εκείνους που δεν μπορούν! Φέτος, στην Αθήνα, όλοι οι συμμετέχοντες θα έχουν τη δυνατότητα να τρέξουν μαζί στον χώρο του Ζαππείου σε μία σηματοδοτημένη κυκλική διαδρομή μήκους 1,5 χλμ.

Χαμηλοσυνταξιούχοι με αναπηρία εκτός επιδόματος στήριξης

Εκτός επιδόματος στήριξης μένουν οι φτωχότεροι των φτωχών… σύμφωνα με τις πρόσφατες εξαγγελίες του πρωθυπουργού και του οικονομικού επιτελείου της Κυβέρνησης, η μόνιμη ετήσια οικονομική ενίσχυση ύψους 250 ευρώ αφήνει εκτός χαμηλοσυνταξιούχους με αναπηρία κάτω των 65 ετών, ορφανά τέκνα με αναπηρία που λαμβάνουν τη σύνταξη των θανόντων γονέων τους και είναι κάτω των 65, δηλαδή τους πιο σκληρά δοκιμαζόμενους πολίτες.

Τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν

‘’Ο κανένας άνθρωπος δεν επιλέγει να νοσήσει από ψυχική πάθηση. Οι επιστημονικές μελέτες καταδεικνύουν μάλιστα ότι τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν σημαντικά μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν.’’, τονίζει η Ελληνική Ψυχιατροδικαστική Εταιρεία και ο Κλάδος Ψυχιατροδικαστικής της ΕΨΕ με αφορμή διάφορα περιστατικά των τελευταίων μηνών όπου εμπλέκονται ασθενείς με ψυχιατρική νόσο και τα οποία συνοδεύονται από δημόσιες τοποθετήσεις μη ειδικών προσώπων —χωρίς καμία επιστημονική σύνδεση με την Ψυχιατρική κοινότητα— σε Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης.

Πασχαλινό αντάμωμα με παιχνίδι και χαρά για τα παιδιά με αιμορροφιλία

Με ατελείωτο παιχνίδι, χαρά, πολλά χαμόγελα, καλεσμένους έκπληξη και μεγάλη συμμετοχή, τα παιδιά με αιμορροφιλία έκαναν «ζέσταμα» ενόψει των Πασχαλινών διακοπών τους, στην ετήσια γιορτή που πραγματοποίησαν ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και το Κέντρο Αιμορροφιλίας του Νοσοκομείου Παίδων, «Η Αγία Σοφία», στον χώρο του Replayce, στο Ολυμπιακό Προπονητήριο, την Κυριακή 13 Απριλίου.

Το ΑΥΣ «ακρωτηριάζει» τα άτομα με Διαβήτη

Τα διαβητικά έλκη, μια από τις πλέον επίπονες και κοστοβόρες, σε κάθε επίπεδο, επιπλοκές του Σακχαρώδη Διαβήτη, είναι ανοιχτές πληγές στα κάτω άκρα με προοδευτική επιδείνωση, οι οποίες, αν παραμείνουν χωρίς την κατάλληλη και έγκαιρη θεραπεία, μπορεί να προκαλέσουν στον πάσχοντα σοβαρά προβλήματα, όπως είναι η εξάπλωση της λοίμωξης, η νέκρωση των ιστών και σε πολλές περιπτώσεις, ο ακρωτηριασμός.

Μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία για άτομα με αναπηρίες

Εταιρεία Σπαστικών Βορείου Ελλάδος (ΕΣΒΕ), με αφοσίωση και αγάπη προς τα άτομα με αναπηρίες διοργανώνει μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία με τους ταλαντούχους Κωνσταντίνο & Ματθαίο Τσαχουρίδη, την Τετάρτη 14 Μαΐου 2025, στις 19:00, στο Μέγαρο Μουσικής Θεσσαλονίκης.

Close Icon