Πολλοί Καναδοί που ζουν με σπάνιες ασθένειες αγωνίζονται για χρόνια για να λάβουν διάγνωση ή να έχουν πρόσβαση σε περίθαλψη, σύμφωνα με τα αποτελέσματα νέας εθνικής έρευνας που διεξήχθη από την εταιρεία έρευνας αγοράς Ipsos Canada. Εκ μέρους του Καναδικού Οργανισμού για Σπάνιες Διαταραχές, η Ipsos διεξήγαγε την έρευνα σε 528 Καναδούς ασθενείς με σπάνιες ασθένειες και στους άμεσους φροντιστές τους μεταξύ 26 Οκτωβρίου και 28 Νοεμβρίου 2022.
Διαπίστωσαν ότι προκύπτουν σημαντικές καθυστερήσεις και εμπόδια για τους Καναδούς ασθενείς και τις οικογένειές τους σε όλους τους βασικούς τομείς – συμπεριλαμβανομένων μεγάλων καθυστερήσεων στη διάγνωση, ασθένειες και κενά πληροφοριών γνώσης, έλλειψη πρόσβασης σε φάρμακα και έλλειψη συντονισμένης και προσβάσιμης φροντίδας. Τα αποτελέσματα δημοσιεύθηκαν σήμερα, εγκαίρως για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.
«Αυτά τα αποτελέσματα της έρευνας παρέχουν σημαντική καθοδήγηση για τους Καναδούς υπεύθυνους χάραξης πολιτικής στη διαμόρφωση της στρατηγικής του Καναδά για τις σπάνιες ασθένειες, η οποία είναι τόσο επειγόντως απαραίτητη», δήλωσε ο Stephen Parrott, πρόεδρος του διοικητικού συμβουλίου της Canadian VHL Alliance, σε δελτίο τύπου που δημοσιεύθηκε την Τρίτη. Η VHL, ή νόσος Von Hippel-Lindau, είναι μια σπάνια κληρονομική ασθένεια που προκαλεί κύστεις και όγκους που μπορεί να είναι καρκινικοί. «Οι Καναδοί με σπάνιες ασθένειες και οι οικογένειές τους περίμεναν πάρα πολύ καιρό και με σοβαρές συνέπειες που, σε πολλές περιπτώσεις, θα μπορούσαν να προληφθούν».
Προκλήσεις της διάγνωσης
Σύμφωνα με την έρευνα, οι ασθενείς και οι φροντιστές θεώρησαν ότι οι επαγγελματίες υγείας τους δεν είχαν γνώση για σπάνιες ασθένειες, γεγονός που καθυστέρησε τη διάγνωση και την πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα. Τέσσερις στους πέντε, ή το 80%, απάντησαν ότι δεν πιστεύουν ότι οι οικογενειακοί γιατροί είναι ενήμεροι και ενημερωμένοι για σπάνιες ασθένειες και το 62% είπε το ίδιο για τους παιδιάτρους. Σχεδόν οι μισοί, ή το 47%, δήλωσαν ότι δεν πιστεύουν ότι οι ειδικοί έχουν ενημερωμένες γνώσεις σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες. Οι ερωτηθέντες είπαν ότι περίμεναν κατά μέσο όρο 3,7 χρόνια για να λάβουν μια ακριβή διάγνωση. Στη διαδικασία, ανέφεραν ότι είδαν κατά μέσο όρο 5,9 διαφορετικούς επαγγελματίες υγείας και έλαβαν κατά μέσο όρο 3,2 λανθασμένες διαγνώσεις.