Ερώτηση σχετικά με τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με κυστική ίνωση κατέθεσε χθες ο βουλευτής Λάρισας του «Ποταμιού» Κωνσταντίνος Μπαργώτας στον Υπουργό Υγείας
Στο κείμενο του προς τον υπουργό, ο Μπαργώτας αναφέρει ότι στη χώρα μας εκτιμάται ότι ζουν περί τους 800 ασθενείς με κυστική ίνωση, ενώ οι φορείς της νόσου υπολογίζονται σε 500.000 και γεννιέται ένα παιδί ανά εβδομάδα. Ο μέσος όρος ζωής, σύμφωνα, με επίσημα στοιχεία είναι πάνω από 40 έτη, ενώ στην χώρα μας υπολογίζεται κατά μια δεκαετία λιγότερο. Σημαντικός παράγοντας στο προσδόκιμι ζωής είναι η ύπαρξη εξειδικευμένων κέντρων, αλλά και η πρόσβαση σε νέες θεραπείες.
Στις 21 Νοεμβρίου ανακοινώθηκε η έγκριση άδειας κυκλοφορίας καινοτόμου φαρμάκου που στοχεύει στα αίτια της νόσου και αφορά μεγάλο μέρος των ασθενών με κυστική ίνωση στην χώρα μας.. Το προσδόκιμο επιβίωσης, λοιπόν, αναμένεται να αυξηθεί σημαντικά με την έλευση νέων, καινοτόμων φαρμάκων όπως η προαναφερθείσα έγκριση αλλά και με την απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών στις απαραίτητες παροχές υγείας σε κατάλληλα κέντρα.
Ο μέσος όρος ζωής των ασθενών στην Ελλάδα υπολογίζεται ίσως και σε μια δεκαετία λιγότερο από άλλες ευρωπαϊκές χώρες. Ενώ, λοιπόν, αναμένονται συνεχώς νέες θεραπείες που θα βελτιώσουν το χαμηλό μέσο όρο ζωής των ασθενών, η αναπνευστική φυσιοθεραπεία μπορεί να εξασφαλίσει χωρίς ιδιαίτερο κόστος βελτίωση της αναπνευστικής λειτουργίας των ασθενών, της ποιότητας ζωής και επιβίωσης, αλλά και εξοικονόμηση πόρων με την μείωση των νοσηλειών λόγω λοιμώξεων. Η αποζημίωση των συνεδριών φυσιοθεραπείας από τον ΕΟΠΠΥ είναι 10 συνεδρίες ανά εξάμηνο (15 ευρώ ανά συνεδρία) , όταν οι ασθενείς με κυστική ίνωση ενδείκνυται να κάνουν καθημερινά εξειδικευμένη αναπνευστική φυσιοθεραπεία, σε συνδυασμό με χορήγηση εισπνεόμενων φαρμάκων σε νεφελοποιητές νέα γενιάς.
Τέλος, η κατ’ οίκον νοσηλεία έχει πολλαπλά οφέλη τόσο για τους ασθενείς όσο και για την πολιτεία, αφού οδηγεί σε αποσυμφόρηση θαλάμων και εξοικονόμηση κόστους και πόρων από τα νοσοκομεία και το σύστημα Υγείας. Απολύτως αναγκαία κρίνεται η θεσμοθέτησή της καθώς και η αποζημίωση των σχετικών αναλώσιμων.
Η ερώτηση του βουλευτή περιλαμβάνει τα παρακάτω σκέλη:
1) Ποια είναι η συμβολή του Υπουργείου Υγείας στην ευαισθητοποίηση, ενημέρωση, αλλά και υποστήριξη των πρωτοβουλιών αυτών; Πότε πιστεύετε ότι είναι η καταλληλότερη περίοδος για την ενημέρωση για τον προγεννητικό έλεγχο, αλλά και ευαισθητοποίησης σχετικά με την κυστική ίνωση, εάν όχι η Ευρωπαϊκή εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης;
2) Ποιες είναι οι ενέργειες της Πολιτείας σχετικά με τον προγεννητικό έλεγχο και νεογνικού screening, που εφαρμόζεται ευρέως σε χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωση, δεδομένου ότι ο έλεγχος σε ομάδες υψηλού κινδύνου, αλλά και η έγκαιρη διάγνωση σε βρέφη εκτός των άλλων θα εξοικονομήσει τεράστια κόστη;
3) Πότε θα δοθεί η δυνατότητα δωρεάν παροχής του συγκεκριμένου φαρμάκου με εμπορική ονομασία ORKAMBI στους Έλληνες ασθενείς και ποια η σημερινή κατάσταση όσο αφορά τις ενέργειες προετοιμασίας της χώρας μας δεδομένου ότι οι Έλληνες ασθενείς έχουν το δικαίωμα προμήθειάς του μέσω ατομικής παραγγελίας (ΙΦΕΤ);
4) Σε ποιο στάδιο βρίσκεται η θεσμοθέτηση και στελέχωση των μονάδων ενηλίκων και παιδιών με κυστική ίνωση σε Παπανικολάου και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης, καθώς μέχρι και σήμερα γίνονται υπεράνθρωπες προσπάθειες από τους ίδιους τους ιατρούς στην κάλυψη των αναγκών των ασθενών Βόρειας Ελλάδος, για να αποσυμφορηθούν τα ήδη πλήρη κέντρα της Αθήνας; Ποια η πρόοδος σχετικά με την παραχώρηση ανεξάρτητων θαλάμων στο Νοσοκομείο Αγία Σοφία;
5) Τι προτίθεστε να κάνετε για την πραγματοποίηση των απαραίτητων εξετάσεων στα νοσοκομεία των Αθηνών και την προμήθεια των απαραίτητων αντιβιοτικών;
6) Τι προτίθεστε να κάνετε για την απαραίτητη αύξηση αποζημίωσης συνεδριών φυσιοθεραπείας, (τουλάχιστον 1 ανά εβδομάδα) αλλά και αποζημίωσης νεφελοποιητών νέας γενιάς;
7) Σε ποιο στάδιο βρίσκονται οι διαδικασίες για την απαραίτητη ένταξη των νοσοκομείων στο πρόγραμμα κατ’ οίκον νοσηλείας; Ποια νοσοκομεία θα μπορέσουν να συμμετέχουν;