Την ανάγκη συμμετοχής των εκπροσώπων των ασθενών σε όλες τις φάσεις των διαδικασιών Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας υπογράμμισαν 14 κορυφαίες ευρωπαϊκές οργανώσεις ασθενών κατά την παρέμβασή τους στο Συμβούλιο της Ευρώπης.
Με κεντρικό σύνθημα «Τίποτε για εμάς, χωρίς εμάς» οι 14 οργανώσεις ασθενών, δημοσίευσαν κοινή γραπτή δήλωση, με την οποία αναδεικνύεται η σημασία της συμβολής των ασθενών στην υψηλή ποιότητα της επιστημονικής αξιολόγησης της τεχνολογίας υγείας. Σύμφωνα με αυτή, τέσσερις είναι οι πυλώνες που καθιστούν αναγκαία τη συμμετοχή των ασθενών στις διαδικασίες της αξιολόγησης της ιατρικής τεχνολογίας: Εξασφάλιση ποιότητας, κατάλληλη συμμετοχή, νομιμότητα, «τίποτε για εμάς, χωρίς εμάς».
Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ, συντάσσεται απόλυτα και υποστηρίζει τις θέσεις της κοινής δήλωσης, τονίζοντας την αναγκαιότητα της συμμετοχής των εκπροσώπων των ασθενών σε όλες τις φάσεις των διαδικασιών της Αξιολόγησης της Ιατρικής Τεχνολογίας, με σκοπό την τήρηση της ασθενο-κεντρικής προσέγγισης και εξασφάλισης των διαφανών διαδικασιών, που θα προσδώσουν το προσδοκώμενο κύρος και θα διαμορφώσουν την παραγωγή επιστημονικού έργου υψηλής ποιότητας.
Πάγια θέση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, είναι ότι ο εθνικός οργανισμός Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας θα πρέπει να εμπλέκει θεσμικά τους εκπροσώπους των οργανώσεων ασθενών σε όλες τις διαδικασίες και να παρέχει πληροφορίες και κατάρτιση, για να διευκολύνει την ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών.
«Οι ασθενείς με καρκίνο χρειάζονται άμεση πρόσβαση σε νέες θεραπείες ζωτικής σημασίας, τις οποίες πιστεύουμε ότι μπορεί να διασφαλίσει η υποχρεωτική συμμετοχή και η υιοθέτηση κοινών κλινικών αξιολογήσεων από όλα τα κράτη-μέλη της ΕΕ, και φυσικά και από τη χώρα μας. Οι αξιολογήσεις ιατρικής τεχνολογίας αναπτύσσονται ολοένα και περισσότερο. Ωστόσο, η πληθώρα διαδικασιών και μεθοδολογιών οδηγεί σε σημαντικές διαφορές ως προς τον τρόπο με τον οποίο αξιολογούνται τα δεδομένα και τα αποδεικτικά στοιχεία σε κάθε χώρα», αναφέρει η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου.
Σημειώνει ότι για τους ασθενείς, αυτό σημαίνει «γραφειοκρατία και καθυστερήσεις στην πρόσβαση σε νέες καινοτόμες θεραπείες, λόγω του κατακερματισμού των συστημάτων Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας, της διπλής εργασίας, ενώ τελικά φαίνεται ότι οι Οργανισμοί Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας σε αρκετές περιπτώσεις, περισσότερο λειτουργούν ως επιπλέον εμπόδια στην έγκαιρη πρόσβαση στις νέες τεχνολογίες παρά ως κριτήριο ποιότητας και αποτελεσματικότητας των τεχνολογιών».
Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, καλεί την ελληνική Πολιτεία να συνεργασθεί δημιουργικά με τους εκπροσώπους των ασθενών με καρκίνο και να θεσμοθετήσει τη συμμετοχή των εκπροσώπων των ασθενών στις διαδικασίες Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας που τους αφορούν.