Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Ξεκίνησε η ευρωπαϊκή καταγραφή ασθενών με Κυστική Ίνωση

Ξεκίνησε η ευρωπαϊκή καταγραφή ασθενών με Κυστική Ίνωση

Ξεκίνησε η ευρωπαϊκή καταγραφή ασθενών με Κυστική Ίνωση  στην Αθήνα. Για πρώτη φορά συμμετέχουν στην ευρωπαϊκή καταγραφή των ασθενών με Κυστική Ίνωση της Ευρωπαϊκής Επιστημονικής Κοινότητας Κυστικής Ίνωσης (ECFS) τα κέντρα της Αθήνας που παρακολουθούν ενήλικες ασθενείς ( Σισμανόγλειο ) και παιδιά ( Αγ.Σοφία ) .

Mε την εντατικοποίηση των προσπαθειών του Πανελλήνιου Συλλόγου Κ.Ι. και την ένταξη των κέντρων της Αθήνας (της Θεσσαλονίκης συμμετέχουν από το 2007) πλέον προσεγγίζεται μεγάλο ποσοστό της εθνικής καταγραφής ικανοποιώντας έτσι ένα πάγιο θέμα των ασθενών με Κυστική Ίνωση που εντοπίζεται και σε άλλες σπάνιες παθήσεις.


Η καταγραφή των ασθενών, εκτός από ένα πολύ σημαντικό εργαλείο του ιατρού, στη θεραπεία και κατ’ επέκταση στην βελτίωση της περίθαλψής των ίδιων των ασθενών, είναι προϋπόθεση πολλές φορές για τη συμμετοχή των ασθενών σε κλινικές θεραπείες (σε καινοτόμα φάρμακα προτού κυκλοφορήσουν στο εμπόριο) αλλά και περιέχει σημαντικά στατιστικά στοιχεία την στιγμή που αναμένουμε αγωνιωδώς συνδυασμούς καινοτόμων φαρμάκων που αφορούν συγκεκριμένες μεταλλάξεις. Ακόμη περισσότερο όταν βρισκόμαστε στην εποχή των εξατομικευμένων θεραπειών.

Πιο συγκεκριμένα στην καταγραφή για το 2014 που έκλεισε στο τέλος Οκτώβρη καταγράφηκαν πάνω από 160 ενήλικες (περισσότερο από το 90% που παρακολουθούνται στην μονάδα) από τους υπεύθυνους ιατρούς καταγραφής στο Σισμανόγλειο κ. Ιγγλέζο, κ. Διαμαντέα, κ. Κότσιφα & ειδικευόμενη κ. Αντωνογιαννάκη. Στο τμήμα Κ.Ι. στο Αγ. Σοφία καταγράφηκαν 125 παιδιά (αναμένεται να είναι περίπου 30%) των παιδιών που παρακολουθούνται ύστερα από τις εντατικές προσπάθειες του κ. Καδίτη και της κ. Πετροχείλου.

Τα κέντρα Θεσσαλονίκης με Υπεύθυνη την κ. Χατζηαγόρου στην Γ’ Πανεπιστημιακή κλινική του κ. Τσανάκα από το Ιπποκράτειο και με την συμμετοχή ενηλίκων από τους ιατρούς στο Παπανικολάου κ. Κιουμή και κ. Μανίκα αύξησαν στους 130 τους καταγεγραμμένους από τους 112 στην προηγούμενη καταγραφή. Σημαντική ήταν η συμβολή της συμμετοχής της Πρόεδρου της Πανευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης Prof. Dr K. De Boeck αλλά και της Υπεύθυνης για το Ευρωπαϊκό Registry ασθενών με ΚΙ, κ. J. Van Rens στο Συνέδριο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης τον Ιούνιο του 2014 στη Θεσσαλονίκη. Ενώ καταλυτικές ήταν οι αλλεπάλληλες συναντήσεις και συνεδρίες εκπαίδευσης τόσο στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο το 2014 στην Σουηδία αλλά και το 2015 στις Βρυξέλλες με την συνεχή υποστήριξη του Συλλόγου μας.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α: Ανησυχία για μη κάλυψη των ρευματικών  παθήσεων στη νέα πολιτική διακήρυξη των Ηνωμένων Εθνών

Παρέμβαση ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ. στην Επιτροπή για το νομοσχέδιο προστασίας ανηλίκων από προϊόντα καπνού και αλκοόλ

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Πρόγραμμα Εκπαίδευσης ΙΝ- ΕΣΑμεΑ

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Πρόγραμμα Εκπαίδευσης ΙΝ- ΕΣΑμεΑ «Εξυπηρέτηση-Παροχή Συνδρομής σε Επιβάτες με Αναπηρία, Χρόνιες Παθήσεις και Μειωμένη Κινητικότητα».

Κ.Ε.Φ.Ι.:«Με έγκαιρη διάγνωση, έχεις τον χρόνο»

Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων, Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» διοργάνωσε Επιστημονική Ημερίδα σε συνδιοργάνωση με τον Δήμο Κηφισιάς και το Κέντρο Ψυχοθεραπείας και Τέχνης «Συνώθηση» με θέμα «Με έγκαιρη διάγνωση, έχεις τον χρόνο», η οποία  πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη 18 Ιουνίου 2025 και ώρα 18:30 – 21:00 στην έπαυλη ΔΡΟΣΙΝΗ.

Ο Ι. Βαρδακαστάνης για την δικαιοπρακτική ικανότητα

''Θα ήθελα να ξεκινήσω καλωσορίζοντάς όλους σας και ευχαριστώντας ιδιαίτερα τα μέλη μας για τη φιλοξενία μας εδώ στην όμορφη πόλη του Βίλνιους. Το Λιθουανικό Φόρουμ Ατόμων με  Αναπηρία είναι ένα αφοσιωμένο και ενεργό μέλος του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ατόμων με Αναπηρία και εκτιμούμε βαθύτατα τις προσπάθειες που έχετε καταβάλει για τη διοργάνωση αυτής της συνάντησης και καθώς και της ευρύτερης σειράς εκδηλώσεων που πραγματοποιούμε από κοινού.'' είπε ο Ι. Βαρδακαστάνης .

Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου : Χρειάζονται οι ασθενείς καλύτερη πρόληψη και φροντίδα

Η Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, θεσπισμένη από τον ΟΗΕ το 2008, είναι μια ευκαιρία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για καλύτερη πρόληψη και φροντίδα γύρω από μια σοβαρή, αλλά λιγότερο γνωστή στο ευρύ κοινό, κληρονομική νόσο του αίματος η οποία επηρεάζει εκατοντάδες συμπολίτες μας σε όλη τη χώρα που πάσχουν από αυτήν ή ζουν ως φορείς της νόσου.

Ανοιχτή αγκαλιά για ενήλικες με αυτισμό: Το Οικοτροφείο «Έρεισμα Αττικής 1» ξεκίνησε τη λειτουργία του στην καρδιά της Αθήνας

Με μεγάλη επισημότητα και τη συμμετοχή εκπροσώπων της Πολιτείας, της Εκκλησίας, επιστημονικών φορέων και της κοινότητας της Ψυχικής Υγείας, πραγματοποιήθηκαν το απόγευμα της Τετάρτης 11 Ιουνίου τα επίσημα εγκαίνια του Οικοτροφείου «Έρεισμα Αττικής 1», που λειτουργεί στην περιοχή του Πολυγώνου .

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Και πάλι στον Πρωθυπουργό για την προστασία της πρώτης κατοικίας

Για πολλοστή φορά η ΕΣΑμεΑ απευθύνεται με επιστολή της (επισυνάπτεται) στον πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη, για να μεταφέρει την αγωνία και την απόγνωση πολλών ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, σχετικά με τους πλειστηριασμούς της α’ κατοικίας τους.

Close Icon