Χρόνια κοκκιωματώδη νόσος : Πως διαμορφώνεται το προσδόκιμο ζωής των ασθενών

• Η μόνη αιτία της CGD είναι η κληρονομικότητά της μέσω γενετικής. Επηρεάζει κυρίως τους άνδρες, αλλά υπάρχουν επίσης μορφές CGD που επηρεάζουν και τα δύο φύλα.

• Τα άτομα με CGD τυπικά έχουν τουλάχιστον μία σοβαρή βακτηριακή ή μυκητιακή λοίμωξη κάθε τρία έως τέσσερα χρόνια.

Η CGD μπορεί να περιλαμβάνει οποιοδήποτε όργανο ή ιστό στο σώμα, αλλά οι λοιμώξεις συνήθως εντοπίζονται σε αυτές τις περιοχές:

• δέρμα
• πνεύμονες
• λεμφαδένες
• συκώτι
• οστά
• εγκέφαλος (αν και μόνο περιστασιακά)

• Το προσδόκιμο ζωής των ατόμων με CGD μειώνεται ελαφρώς λόγω επαναλαμβανόμενων επεισοδίων μόλυνσης και φλεγμονής. Ωστόσο, εάν τα άτομα με CGD έχουν τη σωστή θεραπεία, τα περισσότερα θα ζήσουν από τα μέσα έως τα τέλη της ενηλικίωσης.

Το καλύτερο θεραπευτικό σχέδιο για την CGD είναι η πρόληψη από τη μόλυνση. Οι παρακάτω συμβουλές μπορούν να βοηθήσουν στην πρόληψη της μόλυνσης:

• Αποφύγετε το κολύμπι σε νερό εκτός από τις χλωριωμένες πισίνες. Το γλυκό ή αλμυρό νερό μπορεί να περιέχει οργανισμούς που, ενώ είναι ασφαλείς για υγιείς ανθρώπους, μπορεί να προκαλέσουν μόλυνση σε άτομα με CGD.
• Αποφύγετε τη χρήση σάπας κατά την κηπουρική. Η έκθεση σε σάπια κήπου μπορεί να προκαλέσει απειλητική για τη ζωή μορφή πνευμονίας από μόλυνση Aspergillus .
• Το να γυρίσετε σωρούς κομπόστ, να μετατοπίσετε φυτά, να καθαρίσετε κελάρια και να συνεχίσετε τις αγριόχορτες είναι άλλες δραστηριότητες που πρέπει να αποφεύγουν τα άτομα με CGD.
• Η μεταμόσχευση μυελού των οστών είναι μια άλλη επιλογή θεραπείας για ορισμένα άτομα με σοβαρά συμπτώματα CGD. Η μεταμόσχευση μυελού των οστών μπορεί να θεραπεύσει την CGD. Ωστόσο, αυτή η θεραπεία είναι εξαιρετικά περίπλοκη και οι υποψήφιοι και οι δότες μεταμόσχευσης πρέπει να επιλέγονται προσεκτικά.