Η υποτροπιάζουσα πολυχονδρίτιδα, ή (RP) όπως είναι ευρύτερα γνωστή, είναι μία πολύ σπάνια αυτοάνοση νόσος που χαρακτηρίζεται από φλεγμονή και φθορά του χόνδρου.«Υποτροπιάζουσα πολυχονδρίτιδα, η βόλτα της ζωής μου» ονομάζεται το πρώτο ντοκιμαντέρ που δημιουργήθηκε για τα άτομα με πολυχονδρίτιδα.
Της Αρετής Διαμάντη
Την ευαισθητοποίηση του κόσμου για αυτήν την σπάνια νόσο προσδοκά να επιτύχει η προβολή του συγκεκριμένου ντοκιμαντέρ. Η υποτροπιάζουσα πολυχονδρίτιδα σύμφωνα με τον οργανισμό για την υποτροπιάζουσα πολυχονδρίτιδα, επηρεάζει περίπου 3 άτομα ανά 1 εκατομμύριο του πληθυσμού και μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία, συνήθως όμως αρχίζει την εμφάνισή της μεταξύ των ηλικιών 40 και 60 ετών.
Δείτε εδώ το ντοκιμαντέρ
Το πρώτο ντοκιμαντέρ για την υποτροπιάζουσα πολυχονδρίτιδα, δημιουργήθηκε από το Ίδρυμα Υποτροπιάζουσας Πολυχονδρίτιδας, και φιλοδοξεί να ευαισθητοποιήσει για τα προβλήματα και τις ανάγκες των ατόμων που αντιμετωπίζουν αυτή τη σπάνια νόσο, μέσα από το ταξίδι μιας γυναίκας που ζει μια ζωή με νόημα, ενώ υποφέρει από υποτροπιάζουσα πολυχονδρίτιδα. Ο πρόεδρος και διευθύνων σύμβουλος του Ιδρύματος Υποτροπιάζουσας Πολυχονδρίτιδας, κ. Τομ Κρίστι, σε συνέντευξη τύπου που παρέθεσε ανέφερε ότι, «Το ντοκιμαντέρ αυτό είναι ένα «δώρο» προς τους ασθενείς με αυτοάνοσες και σπάνιες ασθένειες. Ελπίζουμε να εκπαιδεύσει το κοινό και την κοινότητα για τις σπάνιες ασθένειες και ιδιαίτερα να ενισχύσει τα άτομα που υπερασπίζονται τα άτομα που πάσχουν από υποτροπιάζουσα πολυχονδρίτιδα.
Στατιστικά στοιχεία για την υποτροπιάζουσα πολυχονδρίτιδα
Ο Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων αναφέρει ότι υπάρχουν περίπου 7.000 σπάνιες ασθένειες σε όλο τον κόσμο, ενώ μόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από κάποια σπάνια ασθένεια. Ένα ιδιαίτερα σοκαριστικό στοιχείο αφορά το γεγονός ότι το 95% των σπάνιων παθήσεων δεν διαθέτει ακόμη εγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή για τους αρρώστους αυτούς από τον FDA. Ο ιδρυτής και πρόεδρος του Ιδρύματος Global Genes κ. Νικόλ Μπόις δήλωσε ότι «Ενθαρρύνουμε τους τηλεθεατές να μάθουν για αυτή τη σπάνια ασθένεια και να καταλάβουν περισσότερα για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν κάθε μέρα τα άτομα με RP».