Η μικρή Sadie, που γεννήθηκε με αλμπινισμό, αντιμετώπιζε μέχρι σήμερα τα περίεργα βλέμματα των άλλων λόγω του άσπρου χρώματος στα μαλλιά της και των μεγάλων γυαλιών μυωπίας που φορούσε.
Μέχρι που πήγε μια μέρα στο σχολείο και ένας συμμαθητής της της είπε πως μοιάζει με την Elsa, την βασίλισσα από το Frozen που έχει κατάξανθα μαλλιά που σχεδόν δείχνουν άσπρα. Έκτοτε, η μικρή Sadie έπαψε να στεναχωριέται για την ιδιαιτερότητα που έχει λόγω του αλμπινισμού.
Τι είναι ο αλμπινισμός;
Ο αλμπινισμός ή αλφισμός ή λευκοπάθεια είναι μία νόσος που χαρακτηρίζεται από διαταραχή της λειτουργίας των μελανοκυττάρων τα οποία κάτω από φυσιολογικές συνθήκες παράγουν τη γνωστή ουσία μελανίνη η οποία ανάλογα με την ποσότητά της δίνει το σκούρο χρώμα στο δέρμα των ανθρώπων. Ο αλμπινισμός είναι μία γενετική διαταραχή κάποιων γονιδίων που εμφανίζεται και κληρονομικά από την γέννηση σε περίπου 1 στις 20.000 γεννήσεις. Σε κάποιους τόπους τα ποσοστά αυξάνονται (στην Αφρική είναι 1 στις 5.000 γεννήσεις), ενώ σε άλλους μειώνονται (στη Δανία είναι 1 στις 60.000 γεννήσεις).
Όταν υπάρχει αυτό το πρόβλημα και ανάλογα με την έκταση της λειτουργικής διαταραχής το παιδί μπορεί να έχει τις εξής εκδηλώσεις διαβάθμισης:
- Δέρμα: αν υπάρχει πλήρης απουσία μελανίνης το δέρμα είναι εντελώς λευκό. Αν υπάρχει μερική έλλειψη μελανίνης, το δέρμα μπορεί να έχει διάφορες αποχρώσεις του λευκού προς το καστανό.
- Τρίχες: όπου υπάρχουν τρίχες (μαλλιά, φρύδια, τσίνορα) μπορεί το χρώμα να είναι από εντελώς λευκό έως ανοιχτό καστανό.
- Μάτια: όλα τα παιδιά ανεξάρτητα από τη σοβαρότητα της περίπτωσής τους παρουσιάζουν διαφάνεια της ίριδας η οποία και δίνει τη δυνατότητα ακόμα και χωρίς εξετάσεις να γίνει η διάγνωση της πάθησης. Επίσης η κόρη του οφθαλμού είναι κόκκινη ή ρόδινη. Ακόμη τα παιδιά αυτά φοβούνται το φως (φωτοφοβία) και κλείνουν τα μάτια τους για να το αποφύγουν. Μπορεί να έχουν στραβισμό, δεν βλέπουν επαρκώς και κάνουν κινήσεις νυσταγμού των βλεφάρων και των βολβών.
Τα παιδιά με αλμπινισμό διατρέχουν μεγάλο κίνδυνο να πάθουν καρκίνο του δέρματος από την έκθεσή τους στον ήλιο καθώς είναι απροστάτευτα από την έλλειψη μελανίνης. Πρέπει λοιπόν καθημερινά να βάζουν αντηλιακό με δείκτη πάνω από 30 σε συγκεκριμένα μέρη του σώματός τους. Επίσης να φορούν γυαλιά ηλίου και να εξετάζονται τακτικά από δερματολόγο και οφθαλμίατρο.