Μεγάλα προβλήματα αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣκΠ) αφού η πολιτεία δεν έχει κατανοήσει την πάθηση με αποτέλεσμα να μην αναγνωρίζει πολλές πτυχές της , κι’ αυτό δημιουργεί καθημερινά προβλήματα στους ανθρώπους που ζουν με αυτήν.
Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣκΠ) είναι μία πολυπαραγοντική πάθηση η οποία επηρεάζει με διαφορετικό τρόπο τον κάθε ασθενή και είναι μη αναστρέψιμη . Το Υπουργείο Υγείας δεν έχει αναγνωρίσει ακόμα την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣκΠ) ως μη αναστρέψιμη πάθηση και δεν την έχει εντάξει στην λίστα με τις 43 μη αναστρέψιμες παθήσεις και αυτό δημιουργεί πολλά προβλήματα στους ασθενείς.
Οι παροχές της πολιτείας προς τους πάσχοντες είναι ελάχιστες αφού καλύπτει μόνο την θεραπεία 100% αφού είναι φάρμακα υψηλού κόστους και από εκεί και πέρα δεν καλύπτει τίποτα άλλο . Οι ανάγκες όμως των ασθενών είναι πολλές αφού πέρα από το βασικό φάρμακο της ασθένειας χρειάζονται και αλλά συμπληρωματικά φάρμακα τα οποία καλούνται να πληρώνουν από την τσέπη τους και τα οποία κοστίζουν σε κάθε ασθενή 200 ευρώ το μήνα. Ένα άλλο επιπρόσθετο οικονομικό κόστος για τον ασθενή είναι οι φυσιοθεραπείας τις οποίες δεν καλύπτουν τα ασφαλιστικά ταμεία και αναγκάζεται να δίνει 30 ευρώ για κάθε θεραπεία, σε σύνολο την εβδομάδα 60 ευρώ αφού σίγουρα έχει ανάγκη από δύο.
Το κατώτατο όριο του ποσοστού αναπηρίας που αναγνωρίζει η πολιτεία στην Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣκΠ) είναι 67% και με συμπτώματα παραπληγικών, για να προσφέρει τις υπηρεσίες της στους ασθενείς . Σε διαφορετική περίπτωση για παράδειγμα εάν ένας ασθενής χάσει σημαντικό βαθμό της όρασης του και δεν βλέπει ούτε να εξυπηρετηθεί αλλά ούτε και να δουλέψει η πολιτεία δεν του αναγνωρίζει την αναπηρία με αποτέλεσμα ο ασθενής να έχει προβλήματα επιβίωσης .
Οι ασθενείς με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣκΠ) που βρίσκονται σε καροτσάκι αντιμετωπίζουν τον κοινωνικού αποκλεισμό αφού το κράτος δεν έχει τοποθετήσει ράμπες ώστε να μπορούν να κινηθούν σε παραλίες , δημόσιες υπηρεσίες αλλά και στα εστιατόρια.
Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας:
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας σήμερα Τετάρτη 28 Μαΐου η Πανελλήνια Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚ) και με μήνυμα ‘‘Πρόσβαση!” πραγματοποιεί διάφορες δράσεις ενημέρωσης και με αυτόν τον τρόπο προτρέπει το κοινό και τους ασθενείς να απευθύνονται άμεσα στον ειδικό ιατρό − Νευρολόγο σε περίπτωση εκδήλωσης συμπτωμάτων όπως διαταραχή του μυϊκού ελέγχου και ισχύος, της όρασης, της ισορροπίας και της αίσθησης, με στόχο την έγκυρη διάγνωση και την έγκαιρη εξατομικευμένη θεραπευτική αντιμετώπιση.
Η ενημέρωση του κοινού και η αναγνώριση των συμπτωμάτων της νόσου γίνεται ακόμα πιο επιτακτική καθώς σύμφωνα με τα παγκόσμια επιδημιολογικά δεδομένα εκατοντάδες χιλιάδες άνθρωποι παραμένουν αδιάγνωστοι και έτσι δεν τυγχάνουν των θεραπευτικών μεθόδων που μπορούν να προσφέρουν ουσιαστική ανακούφιση και βελτίωση στην ποιότητα της ζωής τους. Στην Ελλάδα τα τελευταία χρόνια μετράμε περίπου 10.000 με 12.000 ασθενείς ενώ παρατηρείται ραγδαία αύξηση των καταγεγραμμένων περιστατικών με ΣΚΠ και οι ασθενείς αποτελούν πλέον μια ευπαθή κοινωνική ομάδα. Παγκοσμίως η νόσος ‘χτυπά’ περίπου 2,5 εκατ. ανθρώπους και είναι η πιο συχνή νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος ενώ εμφανίζεται συχνότερα στις ηλικίες μεταξύ 20 έως 40 ετών.
Όλα τα παραπάνω και πολλά άλλα ενδιαφέροντα στοιχεία συζητήθηκαν στη Συνέντευξη Τύπου που διοργάνωσε η ΠΟΑμΣΚ ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας ΣκΠ αλλά και με αφορμή την ανάληψη των καθηκόντων από το νέο Διοικητικό Συμβούλιο. Στη συνέντευξη Τύπου εισηγητές ήταν η νέα Πρόεδρος της ΠΟΑΜσΚ κα Βασιλική Μαράκα, ο κ. Ζήκος Κέντρος, Ειδικός Φυσικής Ιατρικής & Αποκατάστασης και η κα Μόϊρα Τζίτζικα, Σύμβουλος Δημοσίων Σχέσεων ΠΟΑμΣΚ, Ψυχολόγος − Ψυχοθεραπεύτρια. Την συνέντευξη τύπου υποστήριξε η GENESIS pharma .
Η νεοεκλεγείσα πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ κα Βασιλική Μαράκα επισήμανε τα προβλήματα και την αναγκαιότητα ίδρυσης της ΠΟΑμΣΚΠ για την συνολική εκπροσώπηση των ΑμΣΚΠ λέγοντας ότι, ↔Η ΠΟΑμΣΚΠ ιδρύθηκε από 4 σωματεία ως ανάγκη για συνολική και οργανωμένη εκπροσώπηση των ατόμων με ΣκΠ σε όλη την Επικράτεια. Η ΠΟΑμΣΚΠ ιδρύθηκε το 2008 και σήμερα αριθμεί περί τα 11 Σωματεία − Μέλη από σχεδόν όλες τις μεγάλες πόλεις της Ελλάδας.
Η κα Μαράκα πρόσθεσε ότι, Οι ασθενείς με ΣκΠ δικαιούνται να έχουν δίπλα τους ανθρώπους που εργάζονται γι’ αυτούς με στόχο τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους για τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους όπως την ίση ένταξή τους στο κοινωνικό σύνολο και την άρση όποιου στίγματος τους ακολουθεί. Για να το επιτύχουμε αυτό θεωρούμε καθοριστική την βοήθεια της Πολιτείας, γι’ αυτό και είμαστε σε συνεχή επικοινωνία με τους αρμόδιους κρατικούς, ακαδημαϊκούς αλλά και ιδιωτικούς φορείς ώστε να προβάλλονται και να διεκδικούνται όλα τα δικαιώματα των ασθενών. Έχουμε προβεί σε πλήθος κινήσεων με στόχο την υλοποίηση των σκοπών μας και έχουμε επισκεφθεί αρμόδιους Υπουργούς και εμπλεκόμενους φορείς στην χάραξη και άσκηση πολιτικής για τα άτομα με αναπηρία, ενώ έχουμε αποστείλει πλήθος επιστολών με αποδέκτες ακόμα και τον ίδιο τον Πρωθυπουργό. Ως αποτέλεσμα όλων των ενεργειών μας το 2013 επιτύχαμε και διοργανώσαμε το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Πολλαπλής Σκλήρυνσης με τη συμμετοχή έγκριτων επιστημόνων από τον Ιατρικό χώρο το οποίο παρακολούθησαν εκπρόσωποι της ΕΜΣΠ, πλήθος ασθενών και επαγγελματιών υγείας. Παράλληλα, θα συνεχίσουμε να εκπροσωπούμε την Ελλάδα και τα Μέλη μας σε Ευρωπαϊκές και Παγκόσμιες δράσεις που αφορούν τα ΑμΣΚΠ όπως την Ευρωπαϊκή Πλατφόρμα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΕΜΣΠ), και θα εντείνουμε τις προσπάθειές μας εντός Ελλάδας.
Η κ. Τζίτζικα αναφέρθηκε στον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας ΣκΠ που θεσπίστηκε το 2009 από τη Διεθνή Ομοσπονδία Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΜΣΙΦ) και εορτάζεται σε περισσότερες από 87 χώρες στον κόσμο, τονίζοντας ότι «Φέτος, η εκστρατεία επικεντρώνεται στην ΠΡΟΣΒΑΣΗ των Ατόμων με ΣΚΠ−ΠΣ. Όχι μόνο φυσική και κινητική πρόσβαση, αλλά και την πρόσβαση στα φάρμακα, τις πληροφορίες για την έρευνα και τη θεραπεία, την πρόσβαση στις αποφάσεις της Πολιτείας καθώς και στις κοινωνικές και οικονομικές ευκαιρίες. Η ΠΟΑμΣΚΠ μέσω των εκδηλώσεων που οργανώνουν οι Σύλλογοι της σε Αθήνα, Λάρισα, Πάτρα, Ιωάννινα, Πτολεμαΐδα, Καστοριά, Λαμία στοχεύει στην ενημέρωση του Κοινού που δεν γνωρίζει καθόλου ή γνωρίζει λίγα πράγματα για τη νόσο καθώς είναι πολύ σημαντικό για τους πάσχοντες, να κατανοήσει η κοινωνία τι είναι η νόσος και πως αυτή επηρεάζει τους πάσχοντες στην καθημερινότητά τους. Έτσι θα δημιουργηθεί ένα πιο συνειδητοποιημένο περιβάλλον, όπου η έλλειψη συντονισμού και η αστάθεια στα Άτομα με ΣΚΠ−ΠΣ δεν θα ερμηνεύεται ως ↔μέθη≈, και η κόπωση δεν θα γίνεται αντιληπτή ως ↔τεμπελιά≈! Οι ασθενείς είναι άνθρωποι που σπουδάζουν, εργάζονται, δημιουργούν οικογένειες, όμως κάποιες μέρες λόγω και των Αφανών Συμπτωμάτων, μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολες. Το μόνο που χρειάζονται είναι κατανόηση και στήριξη, από τον εργοδότη τους, το συνεργάτη τους, την οικογένεια τους, απ’ όλους εμάς.≈
Ο κ. Κέντρος, Ειδικός Φυσικής Ιατρικής & Αποκατάστασης αναφέρθηκε στη σημασία της αποκατάστασης και στη διαχείριση των προβλημάτων της καθημερινής ζωής του ατόμου με ΣκΠ, σημειώνοντας, ότι ↔Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι μια πάθηση που προσβάλλει κατά κανόνα το κινητικό σύστημα και σε αντίθεση με τις περισσότερες νευρολογικές παθήσεις και τις τραυματικές βλάβες του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού όπου το έλλειμμα και η βλάβη είναι δεδομένη, στην ΣκΠ η κλινική εικόνα διαφοροποιείται στην πορεία της νόσου. Γι’ αυτό το πρόγραμμα αποκατάστασης πρέπει να προσαρμόζεται συνεχώς με βάση τα νέα δεδομένα. Καθώς η πλειονότητα των ασθενών είναι μεταξύ 20 και 40 ετών, η νόσος επηρεάζει κυρίως ανθρώπους ενεργούς και στη δημιουργική τους φάση γι’ αυτό και είναι ακόμη πιο επιτακτική η ανάγκη διατήρησης ενός υψηλού επιπέδου λειτουργικότητας. Ρόλος της αποκατάστασης λοιπόν είναι η μεγιστοποίηση των λειτουργικών δυνατοτήτων, η παράταση και διατήρηση της κινητικότητας, η πρόληψη παραμορφώσεων, η κοινωνική και επαγγελματική επανένταξη. Για να επιτευχθεί αυτό είναι απαραίτητη η συνεργασία μιας διεπιστημονικής ομάδας όπου συμμετέχουν ο Φυσίατρος, γιατροί διαφόρων ειδικοτήτων και επαγγελματίες υγείας όπως: νοσηλευτής, φυσικοθεραπευτής, εργοθεραπευτής, λογοθεραπευτής, ψυχολόγος, κοινωνικός λειτουργός αλλά και το περιβάλλον του ίδιου του ασθενή.