Σπάνιες Παθήσεις

Εκδήλωση για την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Εκδήλωση για την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας
Για την ασθένεια της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα πραγματοποιήθηκε ενημερωτική εκδήλωση με θέμα «Προσβασιμότητα». Ο Σύλλογος Ατόμων με ΣΚΠ διοργάνωσε και πραγματοποίησε την Κυριακή 1η Ιουνίου, ενημερωτική εκδήλωση στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, η οποία έχει ορισθεί παγκοσμίως ως η τελευταία Τετάρτη του μηνός Μαΐου […]

Για την ασθένεια της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα πραγματοποιήθηκε ενημερωτική εκδήλωση με θέμα «Προσβασιμότητα».

Ο Σύλλογος Ατόμων με ΣΚΠ διοργάνωσε και πραγματοποίησε την Κυριακή 1η Ιουνίου, ενημερωτική εκδήλωση στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, η οποία έχει ορισθεί παγκοσμίως ως η τελευταία Τετάρτη του μηνός Μαΐου (για τη φετινή χρονιά η Τετάρτη, 28 Μαΐου).

Την εκδήλωση προλόγισε η Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με ΣΚΠ, κα. Βάσω Μαράκα. Εν συνεχεία, o κ. Τριαντάφυλλος Ντόσκας, Αναπληρωτής Διευθυντής της Νευρολογικής Κλινικής του Ναυτικού Νοσοκομείου Αθηνών που προσκλήθηκε από το Σύλλογο, πραγματοποίησε μία ενδιαφέρουσα ομιλία με θέμα «Γνωστική Διαταραχή στη ΣΚΠ».

Σύμφωνα με τον κ. Ντόσκα: «Η γνωστική διαταραχή προσβάλλει περίπου το 40 – 65% των ασθενών με ΣΚΠ κατά τη διάρκεια της πορείας της νόσου και ορισμένες φορές εμφανίζεται στα πρώιμα στάδια, πριν την έναρξη της σωματικής αναπηρίας. Η γνωστική δυσλειτουργία στη ΣΚΠ συχνά δεν αναγνωρίζεται. Οι ασθενείς και οι οικογένειες τους μπορεί να αναφέρουν ορισμένες γνωστικές δυσκολίες, αλλά παράλληλα δεν συνειδητοποιούν την πλήρη έκταση του προβλήματος». Συνέχισε αναφέροντας ότι «Στη ΣΚΠ οι γνωστικές διαταραχές αφορούν συνήθως την προσοχή, την ικανότητα και την ταχύτητα επεξεργασίας πληροφοριών, τις εκτελεστικές λειτουργίες και τη μνήμη, ενώ οι πιο κοινές διαταραχές είναι η ταχύτητα επεξεργασίας και η οπτική ικανότητα μάθησης. Χρειάζεται αξιολόγηση από νευροψυχολόγο και λογοπεδικό για τη διερεύνηση των γνωστικών διαταραχών και εν συνεχεία οι ασθενείς να παρακολουθήσουν ένα πρόγραμμα γνωστικής αποκατάστασης το οποίο αποδίδει με καλά αποτελέσματα για τη βελτίωση και αποκατάσταση της γνωστικής διαταραχής».

Η ενημέρωση των συμμετεχόντων συνεχίστηκε με την ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα και συγκινητική ιστορία ζωής της Μόνικα, μίας ασθενούς με ΣΚΠ από τη Γερμανία, την οποία προσκάλεσε ο Σύλλογος για να μοιραστεί τη δική της ιστορία, να αναφερθεί στα προβλήματα προσβασιμότητας που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΣκΠ στη χώρα της και να δώσει το δικό της αισιόδοξο μήνυμα: «Ζώντας με τη ΣΚΠ όλα μπορεί να συμβούν, αλλά αυτό δε σημαίνει ότι θα συμβούν. Σκεφτόμαστε θετικά γιατί η ζωή δεν σταματά».

Η ενημερωτική ημερίδα ολοκληρώθηκε με την ομιλία της κ. Αθηνάς Κρητικού, Προέδρου Δ.Σ. του Σ.Κ.Ε.Π. (Σύνδεσμος Κοινωνικής Ευθύνης για Παιδιά και Νέους). Η κα. Κρητικού αναφέρθηκε μεταξύ άλλων στις επιτυχημένες δράσεις του Συνδέσμου, οι οποίες στόχο έχουν να ευαισθητοποιήσουν το ευρύ κοινό και ιδιαίτερα τα παιδιά. Το θέμα της «Προσβασιμότητας» αγγίζει ιδιαίτερα τους ανθρώπους του ΣΚΕΠ και γι’ αυτό έχουν δημιουργήσει και το Ερωτηματολόγιο Καταγραφής Προσβασιμότητας, το οποίο καλούνται να συμπληρώσουν ηλεκτρονικά και εγγράφως όλοι οι ενδιαφερόμενοι. Σύμφωνα με την κα. Κρητικού: «Το τρίπτυχο Σεβασμός-Προσβασιμότητα-Δικαίωμα είναι κάτι το οποίο δεν θα πρέπει κανείς να ξεχνά στην καθημερινότητά του ή να θεωρεί δεδομένο».

Η κα. Βάσω Μαράκα, Πρόεδρος του Συλλόγου, δήλωσε «Είναι επιθυμία των μελών μας να ενημερώνονται τακτικά για τις εξελίξεις γύρω από τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και αυτό αποτελεί και προσωπικό μου στόχο. Η σημερινή εκδήλωση και οι ερωτήσεις του κοινού προς τους ομιλητές, αποτελούν φωτεινό παράδειγμα της ανάγκης που έχουν τα μέλη μας από συνεχή ενημέρωση».

Ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι μη κερδοσκοπικός οργανισμός και έχει ιδρυθεί αποκλειστικά από ασθενείς με σκοπό την εξυπηρέτηση, ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών σε όλο το φάσμα των αναγκών τους, καθώς και την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού για την ασθένεια.