Κυστική Ίνωση

Κυστική ίνωση:Νέα επαναστατική θεραπεία εντός του 2017

Κυστική ίνωση:Νέα επαναστατική θεραπεία εντός του 2017

Νέα επαναστατική θεραπεία της κυστικής ίνωσης θα προστεθεί στην φαρέτρα των γιατρών εντός του 2017 αφού αναμένεται έγκριση του συνδυασμού των ουσιών lumacaftor και ivacaftor για τους ομόζυγους ασθενείς με μετάλλαξη ΔF508 που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου.

«Εντός του 2017», επίσης, «περιμένουμε νέα φάρμακα για τις υπόλοιπες μεταλλάξεις, θεραπείες που ήδη αλλάζουν ριζικά το τοπίο της κυστικής ίνωσης προς το καλύτερο» λέει ο Συντονιστής -Διευθυντής του Τμήματος Ινοκυστικής στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία, Σταύρος Ντουντουνάκης.

Σε μια νέα εποχή μπαίνει η αντιμετώπιση της κυστικής ίνωσης, η οποία αποτελεί την συχνότερη απειλητική για τη ζωή κληρονομούμενη ασθένεια στην Ευρώπη, καθώς αναδύονται οι πρώτες θεραπείες που αλλάζουν τη ζωή των πασχόντων. Μάλιστα στο άμεσο μέλλον αναμένονται ιδιαίτερα ελπιδοφόρες εγκρίσεις θεραπειών για όλο και περισσότερες μεταλλάξεις.

Περισσότεροι από 2.200 ειδικοί στην κυστική ίνωση από περισσότερες από 50 χώρες του κόσμου έχουν συγκεντρωθεί στην καρδιά της Ευρώπης, τις Βρυξέλλες, για να συμμετάσχουν στις εργασίες του 38ου Ευρωπαϊκού Συνεδρίου Κυστικής Ίνωσης που διεξάγεται στην πόλη από 10 έως 13 Ιουνίου 2015.

Ο Συντονιστής-Διευθυντής του Τμήματος Ινοκυστικής στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία Σταύρος Ντουντουνάκης που παρακολουθεί τις εργασίες του Συνεδρίου τονίζει ότι τα νέα για την επαναστατική θεραπεία της κυστικής ίνωσης συνεχίζονται, καθώς πολύ σύντομα περιμένουμε την έγκριση για τον συνδυασμό των ουσιών lumacaftor και ivacaftor για τους ομόζυγους ασθενείς με μετάλλαξη ΔF508 που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου. «Εντός του 2017», πρόσθεσε, «περιμένουμε νέα φάρμακα για τις υπόλοιπες μεταλλάξεις, θεραπείες που ήδη αλλάζουν ριζικά το τοπίο της κυστικής ίνωσης προς το καλύτερο». Επίσης μεταξύ άλλων έγινε εκτεταμένη αναφορά στο νεογνικό screening για τη νόσο και τη σημασία στη έγκαιρη διάγνωση της πάθησης. Μια εξέταση που γίνεται πλέον στις περισσότερες χώρες της Ευρώπης, όμως μέχρι στιγμής δεν έχει καθιερωθεί στη χώρα μας. Όταν γίνεται έγκαιρη διάγνωση δίνεται νωρίτερα η κατάλληλη θεραπεία με αποτέλεσμα την καλύτερη ποιότητα ζωής του ασθενή και παρέχεται σωστή γενετική καθοδήγηση των συγγενών του ασθενούς, με σκοπό την αποφυγή νέων γεννήσεων. Το συνέδριο αυτό, το οποίο διεξάγεται μία φορά τον χρόνο, έχει αποκτήσει ξεχωριστή σημασία τόσο για την επιστημονική και ιατρική κοινότητα, όσο και για την κοινότητα των ασθενών.

Όπως δήλωσε η καθηγήτρια Κρις Ντε Μπεκ, πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης (ECFS – https://www.ecfs.eu/) που διοργανώνει το συνέδριο, στο πλαίσιό του «θα συζητηθούν όλες οι εξελίξεις στην ιατρική έρευνα, τα νεότερα από τις νέες θεραπείες και οι πρόοδοι στην φροντίδα των πασχόντων αλλά και των οικείων τους, με στόχο ένα καλύτερο μέλλον για κάθε παιδί και ενήλικα που ζει με κυστική ίνωση στην Ευρώπη και εκτός αυτής». Από την πλευρά του, ο πρόεδρος του συνεδρίου καθηγητής Ζωρζ Κασιμίρ, δήλωσε ότι η διεξαγωγή του συνεδρίου αποτελεί τεράστια στήριξη και κίνητρο για τους ερευνητές που παλεύουν για καλύτερη επιβίωση και ποιότητας ζωής για τους ασθενείς σε όλη την Ευρώπη.

Είναι η πρώτη φορά μετά από 20 χρόνια που διοργανώνεται το συνέδριο στο Βέλγιο – και στο μεσοδιάστημα, πολλά έχουν αλλάξει. «Οι πάσχοντες από κυστική ίνωση ζουν περισσότερο και καλύτερα, σε πολλές χώρες περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς είναι πλέον ενήλικες, ενώ η φροντίδα τους γίνεται πλέον από εξειδικευμένες διεπιστημονικές ομάδες», δήλωσε η δρ Καρλήν Ντε Ρέκε, πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης Ασθενών με Κυστική Ινωση CF Europe και της Ένωσης Ασθενών με Κυστική Ίνωση του Βελγίου. «Ωστόσο, η κυστική ίνωση παραμένει μία ανίατη και απειλητική για τη ζωή ασθένεια, και η μοναδική ελπίδα για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους είναι οι έρευνες για πιο αποτελεσματικές θεραπείες».

Από τους περισσότερους από 2.200 συνέδρους, το περίπου 80% είναι Ευρωπαίοι και οι υπόλοιποι από χώρες εκτός Γηραιάς Ηπείρου, ενώ τα θέματα που παρουσιάζονται καλύπτουν όλες τις πλευρές της αιτιοπαθογένειας και της αντιμετώπισης της νόσου. Στο πρόγραμμά του συμπεριλαμβάνονται παρουσιάσεις, δορυφορικά συμπόσια, ομάδες εργασίες, ομάδες ειδικού ενδιαφέροντος, συνεδρίες ePoster και συζητήσεις με ειδικούς.

Κατά την εναρκτήρια τελετή του συνεδρίου, που πραγματοποιήθηκε χθες, απονεμήθηκε το Βραβείο της ECFS στον δρα Κάρλο Καστελάνι, καθηγητή Κλινικής Γενετικής στην Σχολή Ιατρικής Γενετικής του Πανεπιστημίου της Βερόνα, στην Ιταλία, και προέδρου της Ιταλικής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης. Το Βραβείο της ECFS απονέμεται για να τιμήσει επιστήμονες οι οποίοι με το έργο τους συνέβαλαν αποφασιστικά στην κατανόηση της κυστικής ίνωσης ή στην θεραπεία ή την φροντίδα των πασχόντων από αυτήν. Ο δρ Καστελάνι έχει πραγματοποιήσει δεκάδες έρευνες για την επιδημιολογία, τη συσχέτιση φαινοτύπου-γονοτύπου, τη διάγνωση, τον προληπτικό έλεγχο και την φροντίδα των πασχόντων από κυστική ίνωση, ενώ είναι πρωτοπόρος και στον έλεγχο των νεογνών για τη νόσο.

Ν.ΝΤΑΜΠΟΥ

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Διαβάστε Eπίσης:

Πως η κυστική ίνωση επηρεάζει τη γονιμότητα

Λιθίαση του νεφρού και οριστική λύση

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Συμβουλές επιβίωσης για όσους πάσχουν από κυστική ίνωση

Η ζωή με την κυστική ίνωση δεν είναι εύκολη, αλλά ειδικά το καλοκαίρι οι ασθενείς πρέπει να έχουν μερικά πρόσθετα πράγματα στο νου τους. «Η ζέστη και η υγρασία είναι παράγοντες που επηρεάζουν την υγεία των ινοκυστικών ασθενών», λέει η κυρία Αγγελική Πρεφτίτση, πρόεδρος του ελληνικού Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση. «Τόσο το αναπνευστικό σύστημα […]

Κυστική Ίνωση: Πρόβληματα με την προμήθεια των νέων φαρμάκων

Τεράστια προβλήματα με την έγκαιρη προμήθεια των νέων φαρμάκων αναφέρουν ασθενείς που πάσχουν από την νόσο οι οποίοι αναγκάζονται ακόμα και να διακόψουν  την θεραπεία τους με επικίνδυνες συνέπειες για την υγεία τους. Στην Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης που ήταν στις 8 Σεπτεμβρίου, εκπρόσωποι του Συλλόγου ανέφεραν τα προβλήματα στις προμήθειες των νέων αυτών φαρμάκων […]

Τεστ για την απώλεια ακοής στην κυστική ίνωση

Ερευνητές-γιατροί στο Νότιγχαμ της Αγγλίας δημιούργησαν ένα νέο τεστ που θα εντοπίζει έγκαιρα την απώλεια ακοής σε ασθενείς που πάσχουν από κυστική ίνωση. Η απώλεια ακοής είναι μια παρενέργεια μερικών από τα ενδοφλέβια αντιβιοτικά που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία των λοιμώξεων του θώρακα, μεταξύ αυτών και της κυστικής ίνωσης. Η έρευνα έχει ως στόχο να […]

5 γενετικές περιοχές καθοριστικές για την Κυστική Ίνωση

Της Νικολέτας Ντάμπου Αν έχετε δύο ελαττωματικά αντίγραφα του γονιδίου CFTR, τότε έχετε κυστική ίνωση. Όμως, η σοβαρότητα της νόσου σας θα εξαρτηθεί από περιβαλλοντικούς παράγοντες και πολλά άλλα γονίδια. Ο εντοπισμός αυτών των γονιδίων που μεταβάλλουν τη λειτουργία τους θα μπορούσε να οδηγήσει σε νέες θεραπείες. Μια συνεργασία ερευνητικών ιδρυμάτων στις Ηνωμένες Πολιτείες, τον […]