Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Για την Μαριάννα και για κάθε ασθενή: Η αγωνιστική ομάδα Κυστικής Ίνωσης έτρεξε στον 41ο Μαραθώνιο

Για την Μαριάννα και για κάθε ασθενή: Η αγωνιστική ομάδα Κυστικής Ίνωσης έτρεξε στον 41ο Μαραθώνιο

Στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που αγωνίζονται για την Απεριόριστη Ανάσα και τη 2η ευκαιρια για ζώη αφιέρωσαν τα μετάλλια τους οι δρομείς της αγωνιστικής ομάδας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.  Οι δρομείς έτρεξαν για την Κυστική Ίνωση το Σάββατο 9 Νοεμβρίου στον αγώνα δρόμου 5χλμ του 41ου Αυθεντικού Μαραθωνίου Αθήνας όχι απλά για να διανύσουν μια απόσταση, αλλά για να τιμήσουν έναν αγώνα ζωής. Ένα αγώνα που δίνεται καθημερινά από τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Κάθε βήμα των δρομέων ήταν βαρύ από συναίσθημα και ευθύνη. Από το βάρος της ασθένειας, την αγωνία της αναμονής για μεταμόσχευση πνευμόνων, τον πόνο της απώλειας.


Κυστική Ίνωση & μεταμόσχευση πνευμόνων- Ένας αγώνας δρόμου για Απεριόριστη Ανάσα

Η Κυστική Ίνωση αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική παγκοσμίως, με πάνω από μισό εκατομμύριο φορείς στην Ελλάδα. Πρόκειται για μια γενετική πολυσυστηματική νόσο, η οποία προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας και έχει χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης. Τα τελευταία χρόνια με την έλευση των καινοτόμων θεραπειών, που απευθύνονται περίπου στο 90% των ασθενών παγκοσμίως, η Κυστική Ίνωση αλλάζει πρόσωπο. Όμως η μεταμόσχευση πνευμόνων συνεχίζει να παραμένει η μοναδική λύση σωτηρίας για τους ασθενείς με αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου. 

“Αυτές τις μέρες, η ανάγκη για στήριξη των ασθενών με Κυστική Ίνωση είναι μεγαλύτερη από ποτέ”, δήλωσε η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, συνεχίζοντας: “η σκέψη όλων μας είναι στραμμένη στην 17χρονη ασθενή μας Μαριάννα που εδώ και περίπου δύο μήνες υποστηρίζεται από το μηχάνημα εξωσωματικής υποστήριξης πνευμόνων ECMO και αναμένει να βρεθεί συμβατό μόσχευμα πνευμόνων για να μπορέσει να συνεχίσει να ζει. Μαζί της κι άλλοι ακόμα ασθενείς, που βρίσκονται στη λίστα αναμονής για μεταμόσχευση, αναμένουν τη 2η ευκαιρία στη ζωή. Η σκέψη μας είναι στους δύο συνασθενείς μας που έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων και αγωνίζονται να αναρρώσουν, αλλά και σε όσους ασθενείς μας δυστυχώς έχασαν τη μάχη. Ο 31χρονος μεταμοσχευμένος ασθενής μας Νικόλας, που πάλεψε για την ανάσα του και έφυγε από τη ζωή πριν λίγες μέρες, μας θυμίζει πόσο πολύτιμη είναι κάθε ανάσα, πόσο σημαντική είναι η δωρεά οργάνων.” 

“Απεριόριστη Ανάσα- Be a life Donor”- Στηρίζουμε τις μεταμοσχεύσεις με πράξεις

Η καμπάνια “Απεριόριστη Ανάσα – Be a Life Donor” του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης για την ευαισθητοποίηση για τις μεταμοσχεύσεις και τη δωρεά οργάνων συνεχίζεται με αμείωτη ένταση. Όπως αναφέρει η Γενική Γραμματέας του Συλλόγου, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, “είναι χρέος μας να ενημερώνουμε και να ευαισθητοποιούμε το κοινό για τις μεταμοσχεύσεις και τη δωρεά οργάνων για να μπορέσουμε να χαρίσουμε ελπίδα και τη 2η ευκαιρία για ζωή σε περισσότερους ασθενείς. Στεκόμαστε δίπλα στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τις οικογένειές τους σε όλη την Ελλάδα, προσφέροντας στήριξη, ενημέρωση και βοήθεια με όποιον τρόπο μπορούμε. Δεν θα σταματήσουμε να αγωνιζόμαστε μέχρι η Κυστική Ίνωση να νικηθεί. Στη μνήμη όσων έφυγαν. Για τη ζωή όσων μένουν.

Γίνε δωρητής οργάνων- Χάρισε ζωή

Η δωρεά οργάνων είναι πράξη ζωής και αγάπης. Ενημερωθείτε σήμερα για το πώς μπορείτε να γίνετε δωρητής οργάνων και να χαρίσετε “Απεριόριστη Ανάσα” και τη 2η ευκαιρία στη ζωή σε όσους τη χρειάζονται.

Γίνε τώρα κι εσύ δωρητής οργάνων και χάρισε ανάσα στην Μαριάννα και σε όσους περιμένουν τη 2η ευκαιρία στη ζωή: https://www.eom.gr/ethniko-mitroo-doreas-organon-kai-iston/

Μάθε περισσότερα για την καμπάνια “Απεριόριστη Ανάσα – Be a Life Donor”: https://www.cysticfibrosis.gr/draseis/be-a-life-donor-campaign/

Ένα τεράστιο ευχαριστώ από καρδιάς στην ομάδα της ContactPigeon και όλους τους δρομείς που έτρεξαν δίπλα μας. Η συμμετοχή σας και η στήριξή σας στον αγώνα μας για Απεριόριστη Ανάσα είναι ανεκτίμητη!

 

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Έκκληση: Η Μαριάννα ΠΡΕΠΕΙ να έχει μια δεύτερη ευκαιρία στην ζωή

Η "Μυστική Αποστολή: Κυστική Ίνωση” ζωντανεύει στο 52ο Φεστιβάλ Βιβλίου

Πνευμονολογική Εταιρεία: Κομβικής σημασίας για τους ασθενείς η λειτουργία των δύο κέντρων κυστικής ίνωσης

Tι είναι η κυστική ίνωση και γιατί είναι μια απειλητική κατάσταση υγείας;

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Ανοιχτή αγκαλιά για ενήλικες με αυτισμό: Το Οικοτροφείο «Έρεισμα Αττικής 1» ξεκίνησε τη λειτουργία του στην καρδιά της Αθήνας

Με μεγάλη επισημότητα και τη συμμετοχή εκπροσώπων της Πολιτείας, της Εκκλησίας, επιστημονικών φορέων και της κοινότητας της Ψυχικής Υγείας, πραγματοποιήθηκαν το απόγευμα της Τετάρτης 11 Ιουνίου τα επίσημα εγκαίνια του Οικοτροφείου «Έρεισμα Αττικής 1», που λειτουργεί στην περιοχή του Πολυγώνου .

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Και πάλι στον Πρωθυπουργό για την προστασία της πρώτης κατοικίας

Για πολλοστή φορά η ΕΣΑμεΑ απευθύνεται με επιστολή της (επισυνάπτεται) στον πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη, για να μεταφέρει την αγωνία και την απόγνωση πολλών ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, σχετικά με τους πλειστηριασμούς της α’ κατοικίας τους.

Η Ένωση Ασθενών xαιρετίζει την υπηρεσία «Αποστολή Φαρμάκων Κατ’ Οίκον» από τα Φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ

Την ικανοποίησή της για την επίσημη έναρξη της καθολικής εφαρμογής της υπηρεσίας «Αποστολή Φαρμάκων Κατ’ Οίκον» από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ εξέφρασε η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, στο πλαίσιο της σημερινής επίσημης παρουσίασης του προγράμματος.

Η νέα ταυτότητα του Promithea

Ο Promitheas εγκαινιάζει μια νέα εποχή στη δράση του για τη Δημόσια Υγεία, παρουσιάζοντας μια ταυτότητα.

Έκτακτη παρέμβαση Ε.Σ.Α.μεΑ.: Ο χρόνος για τον Προσωπικό Βοηθό μετρά αντίστροφα

Με επείγουσα επιστολή της στην κ. Δόμνα Μιχαηλίδου, υπουργό Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, η ΕΣΑμεΑ τονίζει ότι η ολοκλήρωση της δεύτερης πιλοτικής φάσης του Προγράμματος για τον Προσωπικό Βοηθό έχει καθυστερήσει ιδιαίτερα, και ακόμη περισσότερο η διαδικασία αξιολόγησή της. 

Με επιτυχία ολοκληρώθηκε το 3ο Συνέδριο Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης στην Ογκολογία

Με ιδιαίτερη επιτυχία και μεγάλη συμμετοχή ολοκληρώθηκε το 3ο Συνέδριο Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης στην Ογκολογία, με τίτλο «Δημιουργώντας το πλαίσιο, Διεκδικώντας το Αύριο», που διοργάνωσε ο Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» Ν. Αχαΐας στις 30 & 31 Μαΐου 2025, στο ξενοδοχείο My Way Hotel & Events, στην Πάτρα.

Νεφροπαθείς: Να εκδοθεί η προκήρυξη τριών χειρουργών στη μονάδα μεταμόσχευση του ‘’Ευαγγελισμού’’

Ανανέωση της άδειας λειτουργίας της μονάδας Μεταμόσχευσης του Γ.Ν.Α «Ευαγγελισμός –Πολυκλινική» Η ανανέωση άδειας λειτουργίας Μονάδας Μεταμόσχευσης Νεφρού από αποβιώσαντες και ζώντες δότες, στο Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Ο ΕυαγγελισμόςΠολυκλινική» όπως δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ 2528 Τεύχος Β΄22-05-2025, κινείται σε θετική κατεύθυνση.

Close Icon