Οι ασθενείς με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα έρχονται καθημερινά αντιμέτωποι με δυσκολίες που πολλές φορές επηρεάζουν ιδιαίτερα αρνητικά τη ζωή τους και την υγεία τους ενώ ταυτόχρονα «περνούν απαρατήρητες» από τους γιατρούς, την οικογένεια, τους φίλους και τους συνεργάτες τους στη δουλειά.
Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής αναγνωρίζοντας την ανάγκη καταγραφής αυτών των προβλημάτων και ελπίζοντας να αναδείξει την επίδραση που έχουν τα ΙΦΝΕ στην ποιότητα της ζωής των ασθενών διενέργησε τον Απρίλιο του 2011 ειδική έρευνα ασθενών με τίτλο «Έχεις νόσο του Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα; Λάβε και εσύ μέρος στην έρευνα!» σε συνεργασία με το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας και Διατροφής (ΕΛΙΓΑΣΤ) και την υποστήριξη της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης των ΙΦΝΕ (ΕΟΜΙΦΝΕ). Στην έρευνα συμμετείχαν 1.181 Έλληνες ασθενείς με ΙΦΝΕ.
Τα κύρια συμπεράσματα της έρευνας ήταν τα ακόλουθα:
Ποιότητα ζωής
• Η νόσος επηρεάζει δυσμενώς την κοινωνική δραστηριότητα σε διαφορετικό βαθμό σε περισσότερους από τους μισούς ασθενείς, με ένας στους πέντε να χαρακτηρίζει το πρόβλημα έντονο. Η επίδραση είναι πιο ισχυρή σε ασθενείς με νόσο του Crohn σε σχέση με την ελκώδη κολίτιδα.
• Έξι στους δέκα ασθενείς αισθάνονται θλίψη ή απογοήτευση λόγω της νόσου τους, με το πρόβλημTα να είναι πιο έντονο στους ασθενείς που έχουν διαγνωστεί σχετικά πρόσφατα ( • Ομοίως, περισσότεροι από έξι στους δέκα ασθενείς (65%) αναφέρουν αίσθημα ψυχικής έντασης (στρες) ως αποτέλεσμα της νόσου.
• Σχεδόν ένας στους τέσσερις ασθενείς μπορεί να αισθανθούν έως και θυμό λόγω των προβλημάτων των σχετικών με τη νόσο, με τις γυναίκες και τους νέους να το εκφράζουν εντονότερα.
Ενημέρωση
• Είναι αξιοσημείωτο ότι τρεις στους δέκα ασθενείς δεν ενημερώνονται για θέματα σχετικά με την ασθένεια και τις διαθέσιμες θεραπείες. Το μεγαλύτερο ποσοστό όσων ενημερώνονται (30%) λαμβάνουν την πληροφόρηση από τον θεράποντα γιατρό ενώ χαρακτηριστικό είναι ότι το Internet κερδίζει έδαφος ως πηγή πληροφόρησης.
• Ένας στους τέσσερις ασθενείς φαίνεται ότι δεν έχει ενεργό ρόλο στη λήψη των θεραπευτικών αποφάσεων, αφού αναφέρει ότι δεν προηγείται συζήτηση με τον γιατρό του σε σχέση με τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές.
• Περίπου οι μισοί ασθενείς δεν είναι αρκετά ικανοποιημένοι από την ενημέρωση που έχουν σε σχέση με τη νόσο και τις επιπτώσεις της στη ζωή τους. Μεγαλύτερο βαθμό ικανοποίησης πάντως αναφέρουν οι πάσχοντες από νόσο του Crohn και οι άνδρες ασθενείς σε σχέση με τις γυναίκες.
• Η πλειονότητα των ασθενών εκφράζει την ανάγκη για περισσότερη ενημέρωση σχετικά με τις πιθανές επιπλοκές της νόσου, συμπεριλαμβανομένου του καρκίνου και των ανεπιθύμητων ενεργειών της φαρμακευτικής θεραπείας. Μεγαλύτερο ενδιαφέρον για πιθανές παρενέργειες από τα φάρμακα έχουν τα άτομα μεταξύ 30-39 ετών και όσοι πάσχουν από τη νόσο του Crohn.
• Τέσσερις στους δέκα ασθενείς θεωρούν ότι οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονται από το σύστημα υγείας δεν είναι ιδιαίτερα ικανοποιητικές.
• Η μεγάλη πλειονότητα των ασθενών πιστεύει ότι οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονται θα βελτιώνονταν με την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων στα ΙΦΝΕ και τη λειτουργία περισσότερων εξωτερικών ιατρείων ΙΦΝΕ.
• Επίσης, άλλο σημαντικό πρόβλημα που καταγράφεται είναι η έλλειψη και άλλων εξειδικευμένων επιστημόνων απαραίτητων για την υποστήριξη των ασθενών με ΙΦΝΕ, όπως διαιτολόγοι και ψυχολόγοι.
Εργασία
• Τέσσερις στους δέκα ασθενείς αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες στην εκπλήρωση των επαγγελματικών τους υποχρεώσεων λόγω της νόσου. Οι νέοι 18-39 ετών και οι ενήλικες 40-49 ετών φαίνεται να επηρεάζονται σε εντονότερο βαθμό.
• Πάνω από ένας στους δύο ασθενείς αναγκάζεται να απουσιάσει από μία έως και πάνω από 20 ημέρες το έτος από την εργασία του, είτε λόγω των προβλημάτων από τη νόσο είτε λόγω του χρόνου που πρέπει να αφιερωθεί στην παρακολούθηση και θεραπεία του.
• Ο ένας στους τρεις ασθενείς δεν έχει αποκαλύψει την ύπαρξη της νόσου σε κανέναν στο εργασιακό του περιβάλλον (εργοδότες και συναδέλφους), αφού το θεωρεί προσωπικό δεδομένο ή φοβάται ότι θα έχει επιπτώσεις στην επαγγελματική του ζωή.
• Τρεις στους δέκα ασθενείς ανέφεραν ότι δεν έχουν την επιθυμητή υποστήριξη από το εργασιακό τους περιβάλλον (εργοδότες και συναδέλφους), όταν είναι γνωστό το πρόβλημα υγείας τους.
• Επίσης, τρεις στους δέκα ασθενείς δηλώνουν ότι δεν έχουν την κατάλληλη διευκόλυνση από τους εργοδότες τους για να αντιμετωπίσουν τα προβλήματα που προκύπτουν από τη νόσο τους.
• Λιγότεροι από τέσσερις στους δέκα ασθενείς αναφέρουν ότι ο γιατρός ενδιαφέρεται για την επαγγελματική τους ζωή και τους υποστηρίζει ώστε να συνεχίσουν να εργάζονται.
Υποστήριξη
• Η πλειονότητα των ασθενών πιστεύει ότι θα βοηθούσαν στην καλύτερη αντιμετώπιση της νόσου τους: η υποστήριξη από ειδικούς διαιτολόγους και ψυχολόγους, η καλύτερη ενημέρωση σχετικά με τα δικαιώματά τους και η συμμετοχή τους σε σύλλογο ασθενών.
• Η στήριξη από το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον είναι ικανοποιητική για τη μεγάλη πλειονότητα των ασθενών, χωρίς την οποία θα ήταν δύσκολο να αντεπεξέλθουν στα προβλήματα της νόσου. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικός παράγοντας για τους εφήβους και για τους νέους μέχρι 29 ετών.
• Η μεγάλη πλειονότητα των ασθενών πιστεύει ότι οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονται θα βελτιώνονταν με την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων στα ΙΦΝΕ και τη λειτουργία περισσότερων εξωτερικών ιατρείων ΙΦΝΕ.
• Επίσης άλλο σημαντικό πρόβλημα που καταγράφηκε είναι η έλλειψη και άλλων εξειδικευμένων επιστημόνων απαραίτητων για την υποστήριξη των ασθενών με ΙΦΝΕ, όπως διαιτολόγοι και ψυχολόγοι.
Τέλος, ένα από τα κύρια και πάγια αιτήματα του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής, για το οποίο μάλιστα επιβάλλεται η κοινή δράση όλων των σχετικών φορέων, είναι η δημιουργία και στη χώρα μας επίσημων κέντρων αναφοράς για τα ΙΦΝΕ, καθώς πιστεύουμε ότι η ύπαρξή τους θα συμβάλλει κατά πολύ στην ολοκληρωμένη αντιμετώπιση των σύνθετων προβλημάτων που μας δημιουργούν οι παθήσεις μας.
Σήμερα, που οι συνθήκες διαβίωσης και η ποιότητα ζωής έχουν υποβαθμιστεί όσο ποτέ άλλοτε λόγω της οικονομικής κρίσης, ενώ η όποια κρατική πολιτική πρόνοιας πλήττεται συνεχώς και τείνει προς εξαφάνιση, καλούμε όλους τους εμπλεκόμενους φορείς από τον χώρο της Υγείας να συμπορευτούν μαζί μας. Μόνο συμμετέχοντας ενεργά όλοι μας σε έναν κοινό αγώνα μπορούμε να πετύχουμε καλύτερες υπηρεσίες υγείας, καλύτερες συνθήκες εργασίας για τους ιατρούς και καλύτερες υποδομές στα νοσοκομεία μας, με απώτερο σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας ζωής όλων μας.