Nομοθετική ρύθμιση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για τις Σπάνιες Παθήσεις υποσχέθηκε ο Υπουργός Υγείας Ανδρέας Ξανθός .
Η απρόσκοπτη πρόσβαση για όλους σε ένα αναβαθμισμένο Δημόσιο Σύστημα Υγείας αποτελεί βασική προτεραιότητα της κυβερνητικής πολιτικής, είπε ο Υπουργός . Η νομοθετική κατοχύρωση ήταν το πρώτο και καθοριστικό βήμα, της πλήρους ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης των ανασφάλιστων πολιτών με το νόμο 4368/2016.
Τα κέντρα θα συμβάλλουν στην ενίσχυση , είπε ο Α. Ξανθός , και στην βελτίωση τόσο της διάγνωσης όσο και της αξιόπιστης φροντίδας των ασθενών που πάσχουν από σπάνια νοσήματα. Επίσης θα ενισχύσουν την έρευνα και την επιδημιολογική επιτήρηση με την τήρηση σχετικών μητρώων και την κατάρτιση των επαγγελματιών υγείας. Παράλληλα συστήνεται στο ΚΕΣΥ Εθνική Επιτροπή Αξιολόγησης των Κέντρων αυτών, όπως ανακοίνωσε ο Υπουργός Υγείας.
”Η διασφάλιση της πρόσβασης για όλους στα φάρμακα που πραγματικά έχουν ανάγκη, με αποτελεσματικό έλεγχο της συνταγογράφησης και σε τιμές που καθιστούν εφικτή αυτή την προοπτική στα πλαίσια ενός βιώσιμου συστήματος υγείας αποτελεί πολιτικό στόχο υψηλής προτεραιότητας.Ειδικά για τα σπάνια νοσήματα η πρόσβαση στα «ορφανά» φάρμακα, στα καινοτόμα και υψηλού κόστους φάρμακα, αποτελεί σοβαρό στοίχημα το οποίο αγωνιζόμαστε να κερδίσουμε σε όφελος των ασθενών .” σημείωσε
” Με εργαλεία τα σύγχρονα επιστημονικά τεκμηριωμένα θεραπευτικά πρωτόκολλα, τα μητρώα ασθενών, την ανάπτυξη μηχανισμού αξιολόγησης φαρμακευτικής καινοτομίας, τη διαπραγμάτευση τιμών αποζημίωσης των νέων φαρμάκων και τη διασφάλιση προϋπολογισμών, που εντός του σημερινού περιοριστικού πλαισίου θα αποδεικνύουν την προτεραιότητα στις πολιτικές δημόσιας υγείας και κοινωνικής πρόνοιας, σε συνεργασία με όλους τους κοινωνικούς εταίρους θα τα καταφέρουμε!” ανέφερε .
”Σε όλα τα ανωτέρω είναι πολύτιμη βέβαια, η συμβολή των συλλόγων ασθενών που μας ενημερώνουν και μας ευαισθητοποιούν και οπωσδήποτε επιτελούν ένα πολύτιμο έργο. Το Υπουργείο Υγείας σας θεωρεί πολύτιμους συμβούλους του! Η προσπάθεια σταθεροποίησης, «ηθικοποίησης» και αναβάθμισης του Ε.Σ.Υ. δίνει έμφαση στην ανθρωποκεντρική φροντίδα και στα δικαιώματα των ασθενών. Στην κατεύθυνση αυτή είναι υπό έκδοση σχετική Υπουργική Απόφαση για τη λειτουργία των Γραφείων προστασίας δικαιωμάτων των ασθενών σε όλα τα νοσοκομεία της χώρας. Ενώ ήδη με Υπουργική Απόφαση λειτουργεί με απόλυτη διαφάνεια λίστα χειρουργείου στα νοσοκομεία.” τόνισε ο Υπουργός Υγείας Ανδρέας Ξανθός.