Της Νικολέτας Ντάμπου
Κενό στην επικοινωνία των ασθενών με ψωρίαση και των δερματολόγων καταγράφεται από τις μαρτυρίες των ατόμων που ζουν με την νόσο. Παράλληλα, οι ασθενείς δεν γνωρίζουν ποιος είναι ο κατάλληλος γιατρός ώστε να απευθυνθούν .
Η σχέση των γιατρών με τους ασθενείς που πάσχουν από ψωρίαση παρουσιάζει προβλήματα καθώς μεγάλος αριθμός δερματολόγων δεν διαθέτει τον σωστό χρόνο στην κάθε επίσκεψη για την ενημέρωση των νοσούντων τόσο για τις εξελίξεις της νόσου όσο και για τις νέες αποτελεσματικές θεραπείες οι οποίες μπορούν να εξαφανίσουν τα εμφανή σημάδια στο δέρμα και να λειτουργήσουν αποτελεσματικά κατά της νόσου.
Οι ασθενείς, επίσης, έχουν να αντιμετωπίσουν και κάποιους αγενείς γιατρούς οι οποίοι καταφέρνουν να κάνουν περισσότερο έντονα τα σημάδια στη ψυχή των ατόμων με ψωρίαση οι οποίοι βρίσκονται αντιμέτωποι καθημερινά με τον κοινωνικό ρατσισμό αφού το (45%) των ατόμων που συμμετείχαν στην τελευταία παγκόσμια έρευνα δήλωσαν ότι έχουν δεχθεί ερώτηση σχετικά με το αν η πάθησή τους είναι μεταδοτική, ενώ το 55% δεν πιστεύει ότι το καθαρό ή σχεδόν καθαρό δέρμα αποτελεί ρεαλιστικό στόχο.
Πρόκειται για τη μεγαλύτερη διεθνή έρευνα που έχει πραγματοποιηθεί έως σήμερα σε άτομα που πάσχουν από ψωρίαση και η οποία εστιάζει στην αντίληψη για το καθαρό δέρμα, στην οποία συμμετείχαν περισσότερα από 8.300 άτομα με μέτρια ως σοβαρή ψωρίαση. H Novartis ξεκίνησε και χρηματοδότησε την συγκεκριμένη έρευνα, η οποία πραγματοποιήθηκε από την εταιρεία Gesellschaft für Konsumforschung (GfK) της Ελβετίας, που εξειδικεύεται σε έρευνες αγοράς.
Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της, το 84% των ατόμων που ζουν με μέτρια ως σοβαρή ψωρίαση υφίστανται διακρίσεις και περιφρόνηση, με πολλούς (40%) να δηλώνουν ότι αισθάνονται να τους κοιτούν επίμονα όταν βρίσκονται σε δημόσιους χώρους.
Επιπρόσθετα, οι απαντήσεις των 8.338 συμμετεχόντων, δείχνουν ότι τα άτομα που ζουν με ψωρίαση έχουν πολύ χαμηλές προσδοκίες από τη θεραπεία τους, σε σχέση με την επίτευξη καθαρού δέρματος. Τα αποτελέσματα της ερευνάς παρουσιάστηκαν το περασμένο Σαββατοκύριακο κατά τη διάρκεια ενημερωτικού σεμιναρίου για εκπροσώπους Τύπου. Οι ασθενείς που παρευρέθηκαν στην εκδήλωση κατέθεσαν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν με κυριότερο την σχέση τους με τους δερματολόγους και την ανάγκη να τους ενημερώνουν οι γιατροί για την νόσο με απλά και κατανοητά λόγια αλλά και να τους ακούν. Επίσης, το ενδιαφέρον του δερματολόγου αναζητούν οι ασθενείς με ψωρίαση μέσα από απλές ερωτήσεις όπως εάν έχουν κατανοήσει τα πάντα σε σχέση με τη θεραπεία τους και την νόσο .
Ο ειδικός ρευματολόγος, Πρόεδρος Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας κ. Παναγιώτης Τρόντζας
Αξίζει, να σημειώσουμε ότι η επικοινωνία των ατόμων με ψωρίαση με κάποιον ψυχολόγο τους βοηθάει καθώς έχουν να λύσουν πέρα από τα προβλήματα του ρατσισμού και προβλήματα στο σεξ , όπως ανέδειξε και η έρευνα, τις επιπτώσεις της ψωρίασης στην προσωπική ζωή και την ψυχολογία των ατόμων, με το 16% των συμμετεχόντων να παραδέχεται ότι επιλέγει την απομόνωση από το κοινωνικό σύνολο ως μηχανισμό αντιμετώπισης. Αυτή η έλλειψη ελπίδας και αυτοεκτίμησης αντικατοπτρίζεται στα αποτελέσματα της έρευνας, με το 55% να δηλώνει ότι δεν πιστεύει πως το καθαρό ή σχεδόν καθαρό δέρμα είναι ρεαλιστικός στόχος.
«Όλοι έχουν δικαίωμα στη λήψη μιας αποτελεσματικής θεραπείας για την ψωρίαση με στόχο την επίτευξη καθαρού δέρματος, ωστόσο αυτή η έρευνα δείχνει ότι η πλειοψηφία δεν πιστεύει ότι κάτι τέτοιο είναι εφικτό», δήλωσε ο Dr. Richard B Warren, Ανώτερος Λέκτορας και Επίτιμος Σύμβουλος Δερματολογίας στο Δερματολογικό Κέντρο του Νοσοκομείου του Salford Royal Foundation, στο Πανεπιστήμιο του Μάντσεστερ. «Παρότι μπορεί να μην έχουμε τη δυνατότητα να αλλάξουμε τη στάση του κοινού εν μια νυκτί, ως δερματολόγοι, οφείλουμε να συνεργαστούμε με τους ασθενείς και να τους ενθαρρύνουμε να αγωνιστούν προς τον θεραπευτικό στόχο του καθαρού δέρματος.»
Ένα ακόμα σημαντικό πρόβλημα των ατόμων με ψωρίαση είναι η έλλειψη γνώσεων για την νόσο τους αλλά και ενημέρωσης για τις εξελίξεις ώστε να μπορούν να έχουν την δυναμική όχι μόνο να κατανοήσουν τον γιατρό τους αλλά και να διεκδικήσουν από την πολιτεία την συμμετοχή τους στη λήψη των αποφάσεων για τη θεραπεία.
O Vasant Narasimhan, Παγκόσμιος Επικεφαλής Ανάπτυξης Φαρμάκου και Διευθυντής Ιατρικού Τμήματος της Novartis σχετικά με την έρευνα είπε ότι «Η Novartis ευχαριστεί όλα τα άτομα που συμμετείχαν σε αυτή τη σημαντική έρευνα. Ο μόνος τρόπος να βελτιώσουμε τις ζωές των ασθενών είναι να τους ακούσουμε και να συνεργαστούμε με την κοινότητα έτσι ώστε να αλλάξουμε την υπάρχουσα κατάσταση» δήλωσε ο Vasant Narasimhan, Παγκόσμιος Επικεφαλής Ανάπτυξης Φαρμάκου και Διευθυντής Ιατρικού Τμήματος της Novartis. «Αυτή η έρευνα είναι ενδεικτική της δέσμευσής μας στην υποστήριξη της απόφασης του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ), να αναδειχθεί η ψωρίαση ως παγκόσμια προτεραιότητα στον τομέα της υγείας, να καταπολεμηθεί το στίγμα και η άγνοια σχετικά με την ασθένεια και να προαχθεί η φροντίδα του ασθενούς.»
Ο ειδικός ρευματολόγος, Πρόεδρος Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας κ. Παναγιώτης Τρόντζας αναφέρθηκε στις ρευματικές παθήσεις και στις επιπτώσεις τους στην ποιότητα ζωής των ασθενών και το κοινωνικό σύνολο, στη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης κι έναρξης θεραπείας. Επιπλέον τόνισε το ρόλο της πολιτείας για την πρόσβαση των ρευματολογικών ασθενών στις υπηρεσίες υγείας και στη δυνατότητα χορήγησης φαρμάκων υψηλού κόστους αλλά και υψηλής αποτελεσματικότητας όπως οι βιολογικοί παράγοντες .
Παράλληλα ο κ. Τρόντζας, είπε ότι είναι πολύ σημαντικό να στελεχωθούν οι δημόσιες δομές υγείας με ρευματολόγους.Στην Ελλάδα, αν και δεν υπάρχει επίσημη καταγραφή ασθενών, οι πάσχοντες από ρευματικές παθήσεις υπολογίζονται σε περίπου 3.000.000. Απ’ αυτούς το 13% πάσχει από οστεοαρθρίτιδα, το 11% από οσφυαλγία, το 4,8% από αυχεναλγία, το 4,5% από οστεοπόρωση και το 2,1% από σοβαρά αυτοάνοσα φλεγμονώδη συστηματικά ρευματικά νοσήματα. Τέλος, 1 στα 1.000 παιδιά πάσχει από νεανική αρθρίτιδα.