Κάθε χρόνο στην Ευρώπη, 6.000 παιδιά πεθαίνουν από καρκίνο και τα δύο τρίτα των ατόμων που επιζούν υποφέρουν από σχετιζόμενες με τη θεραπεία ανεπιθύμητες ενέργειες. Αν και έχει σημειωθεί σημαντική πρόοδος στην αντιμετώπιση των καρκίνων της παιδικής ηλικίας κατά τη διάρκεια των τελευταίων δεκαετιών και ο καρκίνος στην παιδική ηλικία είναι σπάνιος, ακόμα και έτσι, παραμένουν μεγάλα προβλήματα που πρέπει να ξεπεραστούν, όπως αναφέρει η Ευρωπαϊκή Εταιρεία Παιδιατρικής Ογκολογίας, SIOPE.
Ένα ευρωπαϊκό σχέδιο για τον Καρκίνο στα Παιδιά και τους Εφήβους, καθορίζει τα σχέδια της Ευρωπαϊκής Κοινότητας της Παιδιατρικής Αιματολογίας και Ογκολογίας για τη βελτίωση τόσο του ρυθμού της θεραπείας, όσο και της ποιότητας ζωής για τα παιδιά που επιβιώνουν, κατά τα επόμενα δέκα χρόνια, της ζωής τους με απώτερο στόχο την απαλλαγή από της ασθένεια, δια παντός.
Ο καρκίνος εξακολουθεί να είναι η πρώτη αιτία θανάτου από τη νόσο σε παιδιά ηλικίας ενός έτους και άνω στην Ευρώπη και περισσότεροι από 300.000 Ευρωπαίοι πολίτες είναι επιζώντες από κάποιο παιδικό καρκίνο. Εκτός από τις παρενέργειες της θεραπείας, πέντε χρόνια μετά τη διάγνωση, αυτοί οι επιζώντες εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν τον κίνδυνο του θανάτου, που είναι υψηλότερος από εκείνον του γενικού πληθυσμού.
«Αυτό είναι ένα σοβαρό πρόβλημα, για τους ασθενείς, τις οικογένειές τους, καθώς και για τις υπηρεσίες υγείας, με τις μεγάλες ανισότητες που υπάρχουν στην Ευρώπη», λέει ο καθηγητής Gilles υποτελών, από το Ινστιτούτο Gustave Roussy, Villejuif, της Γαλλία, και Πρόεδρος της SIOPE. “Το 35% αυτών των καρκίνων συνήθως παρουσιάζονται πριν το παιδί φτάσει πέντε χρονών, και πολλοί παιδιατρικοί καρκίνοι είναι δύσκολο να θεραπευτούν”
Η έκθεση, η οποία καταρτίστηκε μετά από ευρεία διαβούλευση, συμπεριλαμβανομένων των συζητήσεων με τους γονείς, τους ασθενείς και τους επιζώντες, καθορίζει τα υπάρχοντα προβλήματα και προτείνει λύσεις για την αντιμετώπισή τους και αποτελούσε μέρος του έργου του 7ου Προγράμματος του Πλαισίου της ΕΕ «Ευρωπαϊκό Δίκτυο για την Έρευνα του Καρκίνου σε παιδιά και εφήβους» (ENCCA). Ανάμεσα σε αυτά τα προβλήματα είναι η ανεπαρκής πρόσβαση σε νέα φάρμακα, η έλλειψη χρηματοδότησης, οι ανισότητες σε όλη την Ευρώπη όσον αφορά την πρόσβαση στη θεραπεία και ως εκ τούτου την επιβίωση και το γεγονός ότι η παιδιατρική ογκολογία ήταν σχετικά απομονωμένη από την ογκολογική έρευνα που γινότανε για τους ενήλικες.
Η έκθεση αναφέρει επίσης, ότι υπάρχει μια ανησυχητική τάση πολιτικών που πιστεύουν ότι η θεραπεία σε ποσοστό 80% που παρατηρείται στον παιδικό καρκίνο, σημαίνει ότι δεν είναι ένα σημαντικό θέμα και ότι, επομένως, οι προσπάθειες θα πρέπει να επικεντρωθούν μόνο στην πρόληψη του καρκίνου σε ενήλικες και στη μετατροπή του καρκίνου σε μια χρόνια πάθηση της γήρανσης του πληθυσμού.
Παράλληλα, η έκθεση παρουσιάζει μια σειρά από στόχους και απαριθμεί τους βασικούς παράγοντες που είναι αναγκαίο να επιτευχθούν. Αυτές περιλαμβάνουν τη δέσμευση όλων των φορέων χρηματοδότησης για τη χρηματοδότηση των σχεδίων και των δομών που παρουσιάζουν ενδιαφέρον για την παιδιατρική ογκολογία, μια ισχυρή σχέση με τους ασθενείς, τους γονείς και τους επιζώντες, συμπεριλαμβανομένης της καλύτερης επικοινωνίας και διάδοσης των πληροφοριών και ευφυείς και διαφανείς εταιρικές σχέσεις με τη βιομηχανία φαρμάκων.
«Ένας από τους σημαντικότερους στόχους επικεντρώνεται στην αύξηση των γνώσεων μας για τη βιολογία των παιδικών όγκων», λέει ο καθηγητής Martin Schrappe, από το Πανεπιστήμιο του Κιέλου, στη Γερμανία, “Οι καρκίνοι σε ενήλικες προκύπτουν από μια διαδικασία πολλαπλών βημάτων, συνήθως μετά από έκθεση σε καρκινογόνες συνήθειες, όπως ο καπνός, το οινόπνευμα, και η διατροφή και συχνά επαναλαμβάνονται επί πολλά χρόνια. Οι παιδικές κακοήθειες αναπτύσσονται νωρίς στη ζωή και σε μια πολύ μικρότερη χρονική περίοδο. Αυτό δείχνει ότι λιγότεροι αλλά ισχυρότεροι παράγοντες, απαιτούνται για να εξελιχθεί ένας παιδικός καρκίνος, σε σύγκριση με τους καρκίνους των ενηλίκων, όπου οι περισσότεροι από αυτούς παρουσιάζουν λιγότερες γενετικές ανωμαλίες και έχουν μικρότερη γενετική πολυπλοκότητα.
«Σημαντική πρόοδος έχει σημειωθεί στην κατανόηση της παιδιατρικής βιολογίας του καρκίνου και αυτό οδήγησε στην ανακάλυψη κάποιων μοναδικών χαρακτηριστικών του καρκίνου. Τώρα πρέπει να χρησιμοποιούν σύγχρονες, καινοτόμες τεχνολογίες για να αποκρυπτογραφήσουμε τους περαιτέρω μηχανισμούς της ανάπτυξης των όγκων σε παιδιά, της προόδου, της υποτροπής και της ταχύτητας με την οποία εκφράζονται.»
Για να γίνει αυτό αποτελεσματικά και δίκαια, σύμφωνα με την έκθεση, οι αλληλεπιδράσεις πρέπει να ενισχυθούν σε διάφορα επίπεδα – μεταξύ των δικτύων των βασικών ερευνητικών ομάδων, μεταξύ βασικών επιστημόνων και κλινικών ερευνητών, και με την αύξηση της συμμετοχής των ασθενών και των γονέων να γίνει η αναζήτηση για εξατομικευμένα φάρμακα.
Ένα άλλο σημαντικό ζήτημα για τη SIOPE είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής για τους επιζώντες. «Πιστεύουμε ότι το 2020, θα υπάρχουν σχεδόν μισό εκατομμύριο ευρωπαίοι επιζώντες από παιδικό καρκίνο και πολλοί από αυτούς θα έχουν παρενέργειες που θα είναι αρκετά σοβαρές ώστε να επηρεάζουν την καθημερινή τους ζωή. Ενώ το γεγονός ότι η επιβίωση τόσων ανθρώπων είναι ένα θετικό γεγονός, έχουμε καθήκον να τους παρέχουμε τη βέλτιστη μακροχρόνια φροντίδα, έτσι ώστε το υπόλοιπο της ζωής τους να μπορεί να είναι όσο το δυνατόν πιο φυσιολογικό. Ένας τρόπος για να γίνει αυτό θα ήταν η δημιουργία ενός «διαβατηρίου επιβίωσης» για κάθε παιδί και έφηβο που έχει θεραπευτεί από καρκίνο. Το συγκεκριμένο έγγραφο, θα περιέχει το ιστορικό της νόσου και της θεραπείας τους, μαζί με τα σχετικά μέτρα παρακολούθησης που αποσκοπούν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους και μια βάση δεδομένων για την αποθήκευση των κλινικών δεδομένων και ως εκ τούτου να διευκολύνει την παρακολούθηση και την έρευνα », ανέφερε ο καθηγητής Schrappe.
Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον ΚόσμοΑκολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
