Επιληψία: Πίσω από το τιμόνι – Πλοήγηση στην οδήγηση με τη νόσο

«Πρέπει να υπάρξει μια κατάσταση όπου ο γιατρός που θεραπεύει τον ασθενή δεν είναι αυτός που θα του αφαιρέσει την άδεια», είπε. «Ο γιατρός κάνει το άτομο όσο το δυνατόν πιο ασφαλές... Δεν μπορούμε να ελέγξουμε τα πάντα, αλλά μπορούμε να συνεργαστούμε με τους ασθενείς μας για να τους καθοδηγήσουμε καλύτερα».

Επιληψία: Η Jessica Veach δεν περίμενε αρκετά στο στοπ. «Ενθουσιάστηκες πάρα πολύ», της είπε ο εκπαιδευτής, γράφοντας ένα μεγάλο «Χ» πάνω από τις εξετάσεις οδήγησης. Η Veach, η οποία επανέλαβε το τεστ μετά από χειρουργική επέμβαση επιληψίας, απέτυχε λόγω του τροχαίου της. Έκλαψε μετά. «Είμαι 30», είπε. «Και αποτυγχάνω». Για τα άτομα με επιληψία, η ικανότητα οδήγησης συγκαταλέγεται στις κορυφαίες ανησυχίες τους.

Οι κανονισμοί διαφέρουν μεταξύ των χωρών. Πολλοί έχουν κάποιους περιορισμούς στην οδήγηση για άτομα με επιληψία, αλλά ορισμένοι δεν έχουν πολιτικές. Σε πολλές περιοχές —ιδιαίτερα στις αγροτικές— οι περιορισμοί στην οδήγηση μπορεί να περιορίσουν την ανεξαρτησία και να εμποδίσουν την ικανότητα να βρεις και να διατηρήσεις μια δουλειά, να συνεχίσεις την τριτοβάθμια εκπαίδευση και να μεταφέρεις τα παιδιά στο σχολείο ή τις δραστηριότητες.

Επίδραση σε ανθρώπους και αποφάσεις Ο Veach, εκτελεστικός διευθυντής του Ιδρύματος Επιληψίας στην περιοχή Mountain West, ζει στις Ηνωμένες Πολιτείες. Στην πολιτεία της Ουάσινγκτον, τα άτομα με επιληψία πρέπει να είναι απαλλαγμένα από κρίσεις για τουλάχιστον έξι μήνες προτού μπορέσουν να οδηγήσουν. Οι γιατροί δεν υποχρεούνται να αναφέρουν στις αρχές αδειοδότησης στην πολιτεία, αλλά η Βέιτς είπε ότι ο γιατρός της συνέστησε να σταματήσει να οδηγεί μέχρι να απαλλαγεί από επιληπτικές κρίσεις. «Ήταν απλώς απογοητευτικό», είπε. «Μετράς αντίστροφα το ρολόι, προχωράς και μετά έχεις άλλη κρίση και πρέπει να ξεκινήσεις από την αρχή». Η Veach πέρασε τις εξετάσεις οδήγησης για δεύτερη φορά και μπόρεσε να επαναφέρει την άδειά της. «Είναι απλώς μέρος του ταξιδιού της επιληψίας και ήμουν τυχερή», είπε. Η Veach είπε ότι η αδυναμία οδήγησης μπορεί να προκαλέσει καθημερινή απογοήτευση και πλήξη. Τα άτομα με επιληψία νιώθουν ήδη απομονωμένα από το στίγμα, είπε, και οι περιορισμοί στην οδήγηση μπορεί να φαίνονται σαν τιμωρία. Η Sonika Kainth πάσχει από επιληψία και αυτή τη στιγμή αποκλείει την οδήγηση, λόγω αλλαγών στα φάρμακά της. Στον Καναδά, τα άτομα με επιληψία πρέπει να είναι απαλλαγμένα από κρίσεις για έξι μήνες προτού μπορέσουν να οδηγήσουν. Η Kainth, μια γιατρός με έδρα το Τορόντο, είπε ότι η πόλη της προσφέρει επιλογές μεταφοράς που δεν προσφέρουν οι προαστιακές ή αγροτικές περιοχές. Για παράδειγμα, μπορεί να περπατήσει σε κάποια παντοπωλεία ή να πάρει τη δημόσια συγκοινωνία για τη δουλειά. «Αν και μερικές φορές είναι απογοητευτικό, τουλάχιστον δεν χρειάζεται να βασιστώ σε κάποιον άλλο», είπε. «Μπορώ ακόμη να ζήσω τη ζωή μου». Η Kainth και ο σύντροφός της σχεδιάζουν να φύγουν από την πόλη και δίνουν προτεραιότητα στις δημόσιες συγκοινωνίες. Η προσβάσιμη διέλευση και ο χώρος εργασίας κοντά στο σπίτι είναι σημαντικά για την Kainth η οποία έχει ήδη απορρίψει μια προσφορά εργασίας λόγω της τοποθεσίας της.

Διαφορετικοί κανονισμοί και σχετικός κίνδυνος Οι περιορισμοί στην οδήγηση με επιληψία ποικίλλουν ευρέως μεταξύ χωρών και περιοχών. Ορισμένοι κανονισμοί απαιτούν περιόδους χωρίς κρίσεις μόλις τρεις μήνες, ενώ άλλα έθνη, όπως η Κίνα και η Ινδία, επιβάλλουν ισόβιες απαγορεύσεις μετά από μία μόνο κρίση. Ο Vinay Jani, ο οποίος έχει επιληψία και ζει στο Δελχί, είπε ότι η απαγόρευση δεν επιβάλλεται πάντα. «Στις μητροπολιτικές περιοχές, ο νόμος είναι αυστηρός», είπε. «Αλλά αν πάω σε μικρότερες πόλεις, τα πράγματα είναι επιεική». Μια μελέτη του 2023 που ερευνούσε άτομα με επιληψία στην ανατολική Κίνα διαπίστωσε ότι περίπου το 42% των συμμετεχόντων γνώριζαν τον περιορισμό της οδήγησης εκεί. Αλλά περίπου το ίδιο ποσοστό οδηγούσε ένα όχημα καθημερινά και περίπου το 70% ήταν αντίθετο με τη ισόβια απαγόρευση οδήγησης. Αυτή η αντίσταση δεν περιορίζεται μόνο σε χώρες με ισόβιες απαγορεύσεις. Η Γερμανία απαγορεύει την οδήγηση σε άτομα με ανεξέλεγκτη επιληψία, αλλά μια γερμανική μελέτη του 2018 διαπίστωσε ότι το 15% των συμμετεχόντων με ανεξέλεγκτη επιληψία εξακολουθεί να οδηγεί σε τακτική βάση. Οι οδηγοί έτειναν να απασχολούνται —είτε με μόνιμο είτε με ελεύθερο επάγγελμα—και να ζουν μόνοι. Ο Jani είπε ότι ενώ οι επιλογές των δημόσιων συγκοινωνιών στο Δελχί κάνουν τους ινδικούς κανονισμούς οδήγησης λιγότερο απογοητευτικούς, ελπίζει ότι ο νόμος θα αλλάξει. Πρόσφατα, εντάχθηκε σε μια κινητήρια ομάδα εργασίας που ξεκίνησε από μια τοπική οργάνωση επιληψίας για να βοηθήσει στην έναρξη περαιτέρω συζήτησης. Ο Alejandro de Marinis, επικεφαλής Νευρολογίας και Ψυχιατρικής στην Clínica Alemana, στο Σαντιάγο της Χιλής, είπε ότι οι κυβερνήσεις πρέπει να βρουν τον σωστό συμβιβασμό ώστε οι άνθρωποι να είναι ειλικρινείς σχετικά με το ιστορικό των επιληπτικών κρίσεων και να μην λένε ψέματα για να οδηγήσουν. «Πρέπει να βρεις πραγματικά έναν τρόπο να πάρεις ένα εύλογο ρίσκο», είπε. «Όπως όλα στη ζωή και στην ιατρική». Ο De Marinis σημείωσε ότι η συλλογή δεδομένων σχετικά με την οδήγηση και την επιληψία θέτει ορισμένα μεθοδολογικά ζητήματα, αλλά ότι ο κίνδυνος ενός ατόμου με επιληψία να έχει ατύχημα κατά την οδήγηση είναι χαμηλότερος από ό,τι πιστεύουν πολλοί. Σύμφωνα με στοιχεία που συγκεντρώθηκαν από το Βελγικό Γραφείο Τροχαίας το 2001, ο μέγιστος σχετικός κίνδυνος τροχαίου ατυχήματος που προκαλείται από άτομο με επιληψία είναι 1,8. Αυτός είναι χαμηλότερος κίνδυνος από αυτόν πολλών άλλων δημογραφικών στοιχείων, όπως: Άνδρες κάτω των 25 ετών (7,0) Γυναίκες κάτω των 25 ετών (3,2) Άτομα 76 ετών και άνω (3.1) Άτομα με 17-19 ώρες στέρησης ύπνου (2.0) Άτομα με περιεκτικότητα σε αλκοόλ στο αίμα 0,05% (2,0)

​Μια δημοσίευση του 2020 διαπίστωσε επίσης ότι ο κίνδυνος ατυχήματος σε άτομα με ελεγχόμενη επιληψία είναι χαμηλότερος από αυτόν των άλλων δημογραφικών στοιχείων. Οι ερευνητές ανέλυσαν δεδομένα από έρευνες που στάλθηκαν σε γιατρούς και άτομα με επιληψία σε όλη την Ιαπωνία. Υπολόγισαν τον σχετικό κίνδυνο τροχαίου ατυχήματος σε άτομο με επιληπτική κρίση για τουλάχιστον ένα χρόνο στο 1,22, με σχετικό κίνδυνο για άτομα χωρίς επιληπτικές κρίσεις για τουλάχιστον δύο χρόνια στο 1,15. Συνέκριναν αυτούς τους αριθμούς με κινδύνους για πολλές άλλες ομάδες: Άνδρες στα 20 τους: 1,71 Άτομα 60 ετών και άνω: 1,31 Άτομα 65 ετών και άνω: 1,52 Άτομα 75 ετών και άνω: 2,69 Τα δεδομένα σχετικά με τους κινδύνους οδήγησης με επιληψία ποικίλλουν δραματικά. Μια σουηδική μελέτη εκτιμά ότι τα άτομα με επιληψία έχουν 37% αυξημένο κίνδυνο (σχετικός κίνδυνος 1,37) σοβαρών ατυχημάτων στις μεταφορές σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό. Μια αναδρομική μελέτη κοόρτης του 2023 διαπίστωσε ότι τα άτομα με επιληψία είναι γενικά υπεύθυνα για το 0,1%-1% όλων των ατυχημάτων με αυτοκίνητα στις ΗΠΑ ετησίως. Ωστόσο, αυτές οι μελέτες δεν συγκρίνουν πάντα τον κίνδυνο των ατόμων με επιληψία με τον κίνδυνο άλλων δημογραφικών στοιχείων και ορισμένες έχουν περιορισμούς. Για παράδειγμα, η σουηδική μελέτη σημείωσε ότι κανένα από τα μητρώα της πηγής δεν περιελάμβανε πληροφορίες σχετικά με το εάν τα άτομα με επιληψία στα ατυχήματα οδηγούσαν ή ήταν επιβάτες ή αν έφταιγαν. Η επιληπτική κρίση κατά την οδήγηση μπορεί, φυσικά, να είναι επικίνδυνη. Ερευνητές από τις ΗΠΑ και τη Γερμανία χρησιμοποίησαν έναν προσομοιωτή οδήγησης σε μια μονάδα παρακολούθησης επιληψίας για να μελετήσουν τις συσχετίσεις μεταξύ του κινδύνου οδήγησης και των χαρακτηριστικών επιληπτικών κρίσεων. Κατέγραψαν 51 κρίσεις σε 30 άτομα με επιληψία. Η μελέτη επιβεβαίωσε ότι οι αμφοτερόπλευρες κινητικές κρίσεις και οι εστιακές κρίσεις με μειωμένη επίγνωση οδηγούν σε οδηγική αναπηρία, ενώ οι εστιακές κρίσεις χωρίς μειωμένη επίγνωση δεν το κάνουν. Αλλά μια δημοσίευση του 2009 υποστηρίζει ότι τα περισσότερα ατυχήματα με αυτοκίνητα που αφορούν άτομα με επιληψία οφείλονται σε λάθος του οδηγού και όχι σε επιληπτικές κρίσεις. Στον γενικό πληθυσμό, το λάθος του οδηγού προκαλεί το 85% όλων των τροχαίων ατυχημάτων. Και οι μελετητές υποστηρίζουν ότι το ποσοστό των ατυχημάτων που προκαλούνται από άτομα με επιληψία είναι χαμηλότερο από το 7% που εκτιμάται ότι προκαλείται από την κατάχρηση αλκοόλ. «Σε μια κοινωνία που έχει συνηθίσει οι άνθρωποι να καταναλώνουν αλκοόλ, μπορεί να βρουν αυτά τα ατυχήματα, αυτή τη θνησιμότητα, με κάποιο τρόπο φυσικό», είπε ο de Marinis. «Νομίζω ότι μερικές φορές υπάρχει προκατάληψη ή διάκριση». Ο John Dunne, καθηγητής Ιατρικής στο Πανεπιστήμιο της Δυτικής Αυστραλίας, πιστεύει ότι η οδήγηση είναι προνόμιο, όχι δικαίωμα, αλλά ότι τα άτομα με επιληψία πρέπει να αξιολογούνται δίκαια. «Η ιδέα ότι μια ισόβια απαγόρευση θα δημιουργήσει έναν πιο ασφαλή κόσμο για τους ανθρώπους στον δρόμο ή κοντά στον δρόμο είναι εσφαλμένη», είπε.

Αξιολόγηση της ικανότητας οδήγησης και των σχέσεων με τους γιατρούς Πώς λοιπόν οι χώρες καθορίζουν την ικανότητα οδήγησης σε άτομα με επιληψία; Ιστορικά, οι κανονισμοί βασίζονται σε γνώμες ειδικών και όχι σε επιστημονικά στοιχεία. Σε ορισμένες πολιτείες των ΗΠΑ, οι αρχές οδήγησης απαιτούν από τους γιατρούς να αναφέρουν άτομα με επιληψία. Πολλοί υποστηρίζουν ότι η υποχρεωτική αναφορά θέτει τους γιατρούς σε δύσκολη θέση και μπορεί να τους καθιστά υπεύθυνους για τυχόν ατυχήματα. Μια καναδική μελέτη διαπίστωσε ότι οι ενήλικες με επιληψία στο Οντάριο και την Αλμπέρτα είχαν παρόμοια ποσοστά ατυχημάτων κατά τη διάρκεια της ζωής τους. Το Οντάριο έχει επιβάλει την αναφορά γιατρών για άτομα με επιληψία. Η Αλμπέρτα όχι. Και οι δύο ομάδες είχαν επίσης παρόμοια ποσοστά ατυχημάτων κατά τη διάρκεια της ζωής τους με μια ομάδα ελέγχου ατόμων χωρίς επιληψία. Ωστόσο, το 20% των οδηγών με επιληψία ήταν χωρίς άδεια στο Οντάριο, σε σύγκριση με το 9% στην Αλμπέρτα. Οι συγγραφείς κατέληξαν στο συμπέρασμα: «Αν και είναι ξεκάθαρα επικίνδυνο για πολλά άτομα με συνεχείς κρίσεις να οδηγούν, τα ευρήματα δεν υποστηρίζουν την υπόθεση ότι η υποχρεωτική αναφορά ασθενών από τους γιατρούς μειώνει τον κίνδυνο ατυχήματος και υποδηλώνουν ότι ανησυχίες για την επίδραση της επιληψίας στην οδήγηση σε σύγκριση με άλλους ιατρικούς και μη ιατρικούς παράγοντες κινδύνου μπορεί να είναι υπερβολικοί». Μια περίοδος έξι μηνών έως ενός έτους χωρίς επιληπτικές κρίσεις συνδέεται έντονα με μειωμένο κίνδυνο. Μια μελέτη διαπίστωσε ότι τα άτομα που είχαν μια περίοδο χωρίς επιληπτικές κρίσεις τουλάχιστον έξι μηνών μείωσαν τον κίνδυνο ατυχημάτων κατά 85% ενώ μια περίοδος χωρίς επιληπτικές κρίσεις τουλάχιστον 12 μηνών μείωσε τον κίνδυνο κατά 93%. Ωστόσο, ο ατομικός κίνδυνος μπορεί να ποικίλλει. Ο Dunne υποστηρίζει εύλογες συνομιλίες μεταξύ των γιατρών και των ασθενών τους που τους επιτρέπουν να πάρουν την καλύτερη απόφαση διατηρώντας παράλληλα μια σχέση εμπιστοσύνης. «Πρέπει να υπάρξει μια κατάσταση όπου ο γιατρός που θεραπεύει τον ασθενή δεν είναι αυτός που θα του αφαιρέσει την άδεια», είπε. «Ο γιατρός κάνει το άτομο όσο το δυνατόν πιο ασφαλές… Δεν μπορούμε να ελέγξουμε τα πάντα, αλλά μπορούμε να συνεργαστούμε με τους ασθενείς μας για να τους καθοδηγήσουμε καλύτερα».

Ερευνητές εντοπίζουν πιθανούς τρόπους θεραπείας της γενετικής επιληψίας αντικαθιστώντας το «χαμένο» ένζυμο

Πώς η επιληψία επηρεάζει τη ζωή μας;

Νέος θεραπευτικός στόχος για σπάνιο τύπο παιδικής επιληψίας

Τα παιδιά με ανθεκτική στα φάρμακα επιληψία ζουν περισσότερο μετά από χειρουργική επέμβαση στο κρανίο, διαπιστώνει μεγάλη μελέτη