Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Πολιτική Υγείας

Στ. Κυμπουρόπουλος: Αλλάξαμε την ευρωπαϊκή οπτική για τις σπάνιες παθήσεις

Στ. Κυμπουρόπουλος: Αλλάξαμε την ευρωπαϊκή οπτική για τις σπάνιες παθήσεις

Στ. Κυμπουρόπουλος: Αναφερόμενος στην αναθεώρηση της φαρμακευτικής πολιτικής της Ε.Ε., τόνισε ότι αυτή θέτει τις προϋποθέσεις για την ενίσχυση της έρευνας για ορφανά φάρμακα και την άμεση πρόσβαση των κρατών-μελών σε αυτά.

Από τη στενή θεώρηση της πάθησης, στη φροντίδα και την ανεξάρτητη διαβίωση. Είναι σημαντικό ότι και η Ελληνική κυβέρνηση αναγνωρίζει και εισακούει σήμερα το μήνυμα των Σπανίων Παθήσεων που για πρώτη φορά μεταδίδεται για πρώτη φορά και στη χώρα μας μέσω Viber, με τη συμμετοχή χιλιάδων ατόμων, ανέφερε στην ομιλία του στο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις ο Ευρωβουλευτής Στέλιος Κυμπουρόπουλος.

Έκανε λόγο για την πάθησή του και τις δυσκολίες που αντιμετώπισε ο ίδιος και η οικογένειά του στο ελληνικό σύστημα υγείας, σε μια εποχή που ακόμα και η ιατρική και νοσοκομειακή κοινότητα δεν ήταν επαρκώς ενημερωμένη για το εύρος των αναγκών που έχουν οι σπάνιοι ασθενείς, τόσο αναφορικά με την ίδια την πάθησή τους, όσο και στην καθημερινότητά τους.

Εξέφρασε την ικανοποίησή του ως σπάνιος ασθενής, ως ιατρός και ως πολιτικός για το γεγονός πως πλέον η κάθε εθνική και ευρωπαϊκή στρατηγική, έχει μία ολιστική θεώρηση για τον σπάνιο ασθενή, βάζοντάς τον στο επίκεντρο, ωστόσο σημείωσε ότι ακόμα στην Ευρώπη δεν καταλάβει πλήρως το σημαντικό έργο των Κέντρων Αναφοράς και γίνονται προσπάθειες για να γίνει αυτό κατανοητό, ώστε να αυξηθεί και η χρηματοδότησή τους.

Αναφερόμενος στην αναθεώρηση της φαρμακευτικής πολιτικής της Ε.Ε., ο κ. Κυμπουρόπουλος τόνισε ότι αυτή θέτει τις προϋποθέσεις για την ενίσχυση της έρευνας για ορφανά φάρμακα και την άμεση πρόσβαση των κρατών-μελών σε αυτά. Για τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, τόνισε ότι υποστηρίζουν τη συνεργασία των ερευνητικών κέντρων και των οργανισμών των σπάνιων ασθενών, με στόχο την εξομάλυνση των διαφοροποιήσεων ανάμεσα στα κράτη-μέλη, όσον αφορά την έγκαιρη διάγνωση μέσω και του νεογνικού ελέγχου.

Ανέφερε ότι στο πλαίσιο της αλλαγής της φαρμακευτικής στρατηγικής στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο έχουν δημιουργηθεί διαφορετικές πολιτικές συμμαχίες, εκ των οποίων δύο είναι οι κυριότερες: Αυτή που αναφέρει ότι πρέπει να διατηρηθεί η πατέντα των οκτώ ετών για τα φάρμακα και η άλλη, που πιέζει για μείωση της πατέντας στα έξι χρόνια. Τόνισε ότι εάν περάσει η άποψη της δεύτερης συμμαχίας, καμιά εταιρεία δεν θα φέρει στην Ευρώπη καινοτόμο φάρμακο.


Τέλος, ανέφερε ότι καθώς η επιστήμη και οι κοινωνίες μας εξελίσσονται, η περιφρούρηση των δικαιωμάτων των σπάνιων ασθενών είναι ένας συνεχής αγώνας, στον οποίο  ο ίδιος συμμετείχε όλη του τη ζωή, και θα συνεχίσει να συμμετέχει, μέσα από κάθε ρόλο του.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Στ.Κυμπουρόπουλος στο healthweb: Έχουμε μία κρίσιμη ευκαιρία να διαμορφώσουμε το μέλλον της υγείας στην Ευρώπ

Σπάνιες Παθήσεις: Η άμεση προτεραιότητα της δημόσιας υγείας

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Συμμετοχή στο "Ευρωπαϊκό Σχέδιο Καταπολέμησης του Καρκίνου"

Z. Γραμματόγλου στο Healthweb: Το δημόσιο σύστημα υγείας παραπαίει

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Περιγεννητικός θάνατος και κοινωνική φροντίδα

Για τις περισσότερες γυναίκες, η συνύπαρξη σύνθετων κοινωνικών αντιξοοτήτων και ιατρικών ή μαιευτικών προβλημάτων πυροδότησε μια σειρά παραπομπών σε υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας.

Τα παιδιά στις ΗΠΑ γίνονται ολοένα λιγότερο υγιή

Η υγεία των παιδιών στην Αμερική δεν είναι τόσο καλή όσο θα έπρεπε, όχι τόσο καλή όσο στις άλλες χώρες, και οι τρέχουσες πολιτικές αυτής της κυβέρνησης σίγουρα θα την επιδεινώσουν.

Ενίσχυση συνεργασίας με τις ΥΠΕ για την υλοποίηση της Πρωτοβουλίας για την Ψυχική Υγεία Παιδιών

Την Πέμπτη 3 Ιουλίου 2025, πραγματοποιήθηκε στο Υπουργείο Υγείας συνάντηση εργασίας με θέμα την πρόοδο και τα επόμενα βήματα της Πρωτοβουλίας για την Ψυχική Υγεία Παιδιών & Εφήβων (Child & Adolescent Mental Health Initiative – CAMHI), μετά από πρόσκληση του Υφυπουργού Υγείας, Δημήτρη Βαρτζόπουλου. Στη συνάντηση συμμετείχαν οι υπεύθυνοι των Κέντρων Αναφοράς της Πρωτοβουλίας ανά την Ελλάδα, καθώς και εκπρόσωποι του Εθνικού Δικτύου Υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας (Ε.Δ.Υ.Ψ.Υ.).

Close Icon