Εταιρική Κοινωνική Ευθύνη

Chiesi Hellas Σπάνιες Παθήσεις : Το ταξίδι ενός ασθενή με σπάνιο νόσημα

Chiesi Hellas Σπάνιες Παθήσεις : Το ταξίδι ενός ασθενή με σπάνιο νόσημα

Εκδήλωση της Chiesi Hellas για τις Σπάνιες Παθήσεις . Από την τέχνη στην πραγματικότητα: το ταξίδι ενός ασθενή με σπάνιο νόσημα.

Με αφορμή την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, που φέτος εορτάσθηκε στις 28 Φεβρουαρίου, η Chiesi Hellas διοργάνωσε διαδικτυακή εκδήλωση υπό την ευγενική υποστήριξη του Συλλόγου Ασθενών «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς. Την εκδήλωση τίμησε με την παρουσία της η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, κα Μίνα Γκάγκα.

Η εκδήλωση ξεκίνησε με την προβολή της φεστιβαλικής ταινίας μικρού μήκους “Rare Land, η οποία πραγματεύεται το ταξίδι ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα και της οικογένειάς του. Ένα συναισθηματικό ταξίδι από τον φόβο, την αγωνία και το σκοτάδι προς την αποδοχή, την ελπίδα και το φως. Μετά την προβολή της ταινίας ακολούθησε συζήτηση στρογγυλής τραπέζης σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη με τη συμμετοχή εκλεκτών προσκεκλημένων από το χώρο της δημόσιας διοίκησης, της ιατρικής κοινότητας και των συλλογών ασθενών.

Στη συζήτηση συμμετείχαν ο Διευθύνων Σύμβουλος του ΙΦΕΤ, κ Σωτηρίου, ο καθηγητής Νευρολογίας στο Αττικό Νοσοκομείο και Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, κ Τσιβγούλης, το ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου Ασθενών «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και μέλος της Παιδιατρικής Επιτροπής του ΕΜΑ, κ Αθανασίου, ο  Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, κ Κοντοπίδης, ο καθηγητής Παιδιατρικής Νευρολογίας και Αναπτυξιολογίας στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο της Θεσσαλονίκης, κ Ζαφειρίου, ο καθηγητής Παιδικής Νεφρολογίας, κ Κολλιός, η αναπληρώτρια καθηγήτρια Παιδιατρικής Νεφρολογίας κα Σταμπουλή και η Ομότιμη καθηγήτρια ιατρικής στο ΑΠΘ και Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών “Κρίκος ζωής”, κα Αυγουστίδου-Σαββοπούλου.

  • Η συζήτηση επικεντρώθηκε στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα μέσα στο σύστημα υγείας, από την διάγνωση μέχρι την θεραπεία, και στην ανάγκη για δημιουργία δικτύων συνεργασίας όλων των εμπλεκόμενων φορέων με στόχο την εξεύρεση ουσιαστικών λύσεων για τη στήριξη και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, κα Μίνα Γκάγκα, αφού αναγνώρισε την συνάφεια της ταινίας με την πραγματικότητα, δήλωσε: “Είναι πολύ σημαντικό να στηρίζουμε όλες τις προσπάθειες, προωθώντας κάθε μέσο που βοηθά στην έγκαιρη διάγνωση των σπάνιων παθήσεων και στην πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες που έχουν αποδειχθεί αποτελεσματικές. Η πολιτεία, το υπουργείο και καθένας από εμάς οφείλουμε να κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων με σπάνια νοσήματα. Να είμαστε δίπλα σε μικρούς και μεγάλους ασθενείς και τις οικογένειές τους, σε κάθε τομέα της ζωής τους. Και να ενθαρρύνουμε τον ανοιχτό και συνεχή διάλογο για την καλύτερη φροντίδα τους”.

Τελετή παράδοσης-παραλαβής στο Υπουργείο Υγείας, όπου νέος Υπουργός αναλαμβάνει ο Θανάσης Πλεύρης και αναπληρώτρια Υπουργός αναλαμβάνει η Ασημίνα Γκάγκα, Τρίτη 31 Αυγούστου 2021 (ΤΑΤΙΑΝΑ ΜΠΟΛΑΡΗ/ EUROKINISSI)

Ο Head of Value, Access & External Affairs της Chiesi Hellas και συντονιστής της συζήτησης στο στρογγυλό τραπέζι της Αθήνας, κ Ηλίας Πυρνοκόκης δήλωσε: “Η συζήτηση ανέδειξε ότι, αν θέλουμε να φέρουμε ουσιαστική αλλαγή και βελτίωση στις ζωές των ασθενών που ζουν με σπάνιες και εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις, η σύμπραξη όλων των εμπλεκομένων στην αλυσίδα παροχής υγειονομικής φροντίδας είναι εκ των ων ουκ άνευ. Πρέπει όλοι μαζί να οραματιζόμαστε και να υλοποιούμε πολιτικές υγείας με ολιστική προσέγγιση, από την πρόληψη έως την απρόσκοπτη πρόσβαση σε θεραπεία. Επειδή οι ασθενείς είναι, και πρέπει να είναι, η αρχή και το τέλος του ταξιδιού μας”.

  • Η Rare Disease Lead της Chiesi Hellas και συντονίστρια της συζήτησης στο στρογγυλό τραπέζι της Θεσσαλονίκης, κα Αναστασία Τοσούνη δήλωσε: “Κοινό τόπο όλων των διακεκριμένων ομιλητών αποτέλεσε η ανάγκη ολιστικής φροντίδας, ταχύτερης διάγνωσης, διεπιστημονικής προσέγγισης και αξιοποίησης θεραπευτικών επιλογών που θα υποστηρίζουν τους ασθενείς. Το ταξίδι του ασθενούς στη Rare Land δε μπορεί να είναι μοναχικό και ελπίζουμε η ημέρα Σπάνιων Παθήσεων να αποτελεί διαχρονικά ένα ορόσημο για καθημερινή ευαισθητοποίηση για τους Σπάνιους”.
  • Η Chiesi Hellas προάγει την καινοτομία μέσω της έρευνας, αξιοποιώντας τις νέες τεχνολογίες και προσφέροντας καινοτόμες θεραπευτικές λύσεις που καλύπτουν τις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους.

Οι άνθρωποι της Chiesi Hellas είναι αφοσιωμένοι στην οικοδόμηση ενός καλύτερου μέλλοντος για τους ασθενείς με σπάνιες/εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις.

 

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Διαβάστε Eπίσης:

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 28/2: «Ίσες Ευκαιρίες για τους Ανθρώπους με Σπάνιες Ασθένειες»

Chiesi Hellas: Tιμητική διάκριση για τη συνεισφορά της στην Κοινωνία και το Περιβάλλον

#happyBREATHday καμπάνια: Οι ασθενείς με ΧΑΠ μπορούν να έχουν μια καλή ποιότητα ζωής

Ενδιαφέρουσα ενημερωτική συζήτηση με διακεκριμένους πνευμονολόγους για τη Χρόνια Αποφρακτική Πνευμονοπάθεια

Patient Partnerships Awards 2020: Διπλή βράβευση για την Chiesi Hellas

Μεγάλη συμμετοχή φοιτητών στο 6ο “SfEE Business Days”

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Η Sanofi Ελλάδας παρουσιάζει την εκστρατεία ευαισθητοποίησης για το Πολλαπλό Μυέλωμα «Μαζί στη ζωή»

«Η διάγνωση ήταν Πολλαπλό Μυέλωμα…Πρώτη φορά το άκουγα. Ήταν τρομακτικό για εμένα και την οικογένειά μου… Η στήριξη του οικογενειακού μου περιβάλλοντος, ήταν πολύ σημαντική.» Σε αυτά τα λόγια μιας ασθενούς με Πολλαπλό Μυέλωμα αντανακλάται το κενό πληροφόρησης του κοινού για τη συγκεκριμένη νόσο, αλλά και το βαρύ φορτίο της για τους ασθενείς και τα αγαπημένα τους πρόσωπα.

Chiesi Hellas: Προστατεύουμε έμπρακτα το περιβάλλον στο πλαίσιο του εταιρικού προγράμματος “We Act-Day”

Chiesi Hellas: Προστατεύουμε έμπρακτα το περιβάλλον στο πλαίσιο του εταιρικού προγράμματος “We Act-Day” (We Actively Care For Tomorrow).Δενδροφύτευση σε συνεργασία με το Δήμο Τρικκαίων.

Η ELPEN ανακαινίζει τις αίθουσες διδασκαλίας στη Φαρμακευτική του ΕΚΠΑ

Τη διαχρονική στήριξή της στην επιστημονική κοινότητα της χώρας μας επιβεβαιώνει η ELPEN, χορηγώντας την ανακαίνιση πέντε αιθουσών διδασκαλίας του Τμήματος Φαρμακευτικής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών (ΕΚΠΑ).

Επενδύσεις στην οικολογία και τη βιοποικιλότητα από την L'Oréal Hellas

Περιβαλλοντικές στοχευμένες δράσεις, συνδυαζόμενες με την επιχειρηματικότητα, προτάσσει έως το 2030 ο πολυεθνικός όμιλος L’oreal. Σε αυτόν τον άξονα εντάσσονται και οι επιμέρους δράσεις της L'Oréal Hellas, στο πλαίσιο του παγκόσμιου προγράμματος "L'Oréal for the Future", που ολοκληρώνεται το 2030.

C-ity Connect: Πρωτοβουλία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την έγκαιρη διάγνωση της ηπατίτιδας

Στο πλαίσιο της πρωτοβουλίας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την ηπατίτιδα –  C-ity Connect –  πραγματοποιήθηκε την περασμένη εβδομάδα οδοιπορικό σε 3 πόλεις της βορείου Ελλάδας.Νέο οδοιπορικό σε Καβάλα, Κομοτηνή, Αλεξανδρούπολη.