Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Στηρίζοντας τους ασθενείς με Σπάνιες Δερματολογικές Παθήσεις

Στηρίζοντας τους ασθενείς με Σπάνιες Δερματολογικές Παθήσεις

Το δελτίο τύπου που αναρτήθηκε αναφέρει ότι η  Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση (Epidermolysis Bullosa, EB) είναι μία σπάνια γενετική νόσος που προσβάλλει περί τους 500.000 ασθενείς παγκοσμίως.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 29 Φεβρουαρίου 2024, η Α’ Κλινική Αφροδισίων και Δερματικών Νόσων της Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ του Νοσοκομείου Ανδρέας Συγγρός στην Αθήνα, η Α’ Κλινική Αφροδισίων και Δερματικών Νόσων της Ιατρικής Σχολής του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου στη Θεσσαλονίκη και η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος θα ήθελαν να εκφράσουν τη στήριξή τους στους ασθενείς με Σπάνιες Δερματολογικές Παθήσεις.


Το δελτίο τύπου που αναρτήθηκε αναφέρει ότι η  Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση (Epidermolysis Bullosa, EB) είναι μία σπάνια γενετική νόσος που προσβάλλει περί τους 500.000 ασθενείς παγκοσμίως. Η πάθηση συνήθως εμφανίζεται στη νεογνική ή παιδική ηλικία, όπου τα πάσχοντα άτομα εμφανίζουν γρατζουνιές, πληγές ή φουσκάλες με τον ελάχιστο τραυματισμό. Η συγγενής επιδερμόλυση είναι ένας γενικός όρος που περιλαμβάνει διάφορες μορφές της ασθένειας, άλλες ήπιες και άλλες εξαιρετικά επιθετικές, που μπορούν να αποβούν μοιραίες στη βρεφική ή νηπιακή ηλικία. Εκτός από το δέρμα, μπορεί να προσβάλει τους βλεννογόνους, αλλά
και άλλα όργανα, όπως το γαστρεντερικό, το ουροποιητικό και το καρδιακό σύστημα. Τόσο η κινητικότητα όσο και η ποιότητα ζωής των πασχόντων είναι κατεξοχήν επηρεασμένες από τη νόσο. Η συγγενής επιδερμόλυση είναι μία πάθηση που οδηγεί σε μια επώδυνη καθημερινότητα και προοδευτική αναπηρία, χωρίς να υπάρχει θεραπεία. Η θεραπευτική προσέγγιση αυτή τη στιγμή εστιάζει στην ανακούφιση των συμπτωμάτων και στην αποτροπή ανάπτυξης επιπλοκών.

Ελπίδες δίνει η έγκριση νέων θεραπειών για τη δυστροφική και συνδεσμική μορφή, ενώ συνεχώς πραγματοποιούνται μελέτες για νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις.
Τα εξειδικευμένα ιατρεία σπανίων νόσων της Α’ Κλινικής Αφροδισίων και Δερματικών Νόσων της Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ (Νοσοκομείο Ανδρέας Συγγρός) στην Αθήνα, και της Α’ Κλινικής Αφροδισίων και Δερματικών Νόσων της Ιατρικής Σχολής του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου στη Θεσσαλονίκη εξειδικεύονται στη διαχείριση της νόσου, με κεντρικό στόχο την έγκαιρη διάγνωση, εξειδικευμένη θεραπεία και συνεχή υποστήριξη των πασχόντων. Ταυτόχρονα, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), η κοινότητα των Ασθενών, και ο υπό σύσταση Σύλλογος Ασθενών με Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση στηρίζουν τους πάσχοντες
και στις οικογένειές τους, και καλούν το κοινό να ενημερωθεί γύρω από την εν λόγω σπάνια πάθηση και να στηρίξει τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

Λίγα λόγια για τις Σπάνιες Παθήσεις και την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.)

Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι οι σπάνιες ασθένειες πλήττουν το 6% του πληθυσμού της χώρας. Λαμβάνοντας υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους, υπάρχουν στη χώρα μας περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι οι οποίοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από σπάνιες ασθένειες. Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) είναι μια Ένωση Οργανώσεων Ασθενών μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με έδρα την Αθήνα και περιφέρεια ολόκληρη την ελληνική επικράτεια, η οποία, αυτήν τη στιγμή, συγκεντρώνει υπό τη σκέπη της 30 Συλλόγους, Σωματεία και ΑΜΚΕ με ασθενείς που ζουν με Σπάνιες Ασθένειες και Νοσήματα. Σήμερα, η Ένωση αποτελεί τον μεγαλύτερο θεσμικό φορέα εκπροσώπησης των Σπάνιων Ασθενών και των αναγκών τους στην Ελλάδα, με μέλη σε Επιτροπές και Ομάδες Εργασίας, όπως μεταξύ άλλων την Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, την Ομάδα Εργασίας Μητρώου για τα Σπάνια Νοσήματα την Επιτροπή Φαρμακευτικής Δαπάνης Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων του υπουργείου Υγείας κ.ά.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων – Rare Disease Day εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, «φωτίζοντας» την κοινότητα Σπανίων αλλά πολυάριθμων ασθενών, και ενημερώνοντας το ευρύ κοινό και τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων για τις σπάνιες παθήσεις και τις επιπτώσεις που έχουν στη ζωή τους.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

ΠΜΣ «Εφαρμοσμένος Προγεννητικός Έλεγχος»

Σπάνιες Παθήσεις: Η άμεση προτεραιότητα της δημόσιας υγείας

3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις στις 28 Φεβρουαρίου στην Τεχνόπολη

Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Ανοιχτή αγκαλιά για ενήλικες με αυτισμό: Το Οικοτροφείο «Έρεισμα Αττικής 1» ξεκίνησε τη λειτουργία του στην καρδιά της Αθήνας

Με μεγάλη επισημότητα και τη συμμετοχή εκπροσώπων της Πολιτείας, της Εκκλησίας, επιστημονικών φορέων και της κοινότητας της Ψυχικής Υγείας, πραγματοποιήθηκαν το απόγευμα της Τετάρτης 11 Ιουνίου τα επίσημα εγκαίνια του Οικοτροφείου «Έρεισμα Αττικής 1», που λειτουργεί στην περιοχή του Πολυγώνου .

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Και πάλι στον Πρωθυπουργό για την προστασία της πρώτης κατοικίας

Για πολλοστή φορά η ΕΣΑμεΑ απευθύνεται με επιστολή της (επισυνάπτεται) στον πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη, για να μεταφέρει την αγωνία και την απόγνωση πολλών ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, σχετικά με τους πλειστηριασμούς της α’ κατοικίας τους.

Η Ένωση Ασθενών xαιρετίζει την υπηρεσία «Αποστολή Φαρμάκων Κατ’ Οίκον» από τα Φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ

Την ικανοποίησή της για την επίσημη έναρξη της καθολικής εφαρμογής της υπηρεσίας «Αποστολή Φαρμάκων Κατ’ Οίκον» από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ εξέφρασε η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, στο πλαίσιο της σημερινής επίσημης παρουσίασης του προγράμματος.

Η νέα ταυτότητα του Promithea

Ο Promitheas εγκαινιάζει μια νέα εποχή στη δράση του για τη Δημόσια Υγεία, παρουσιάζοντας μια ταυτότητα.

Έκτακτη παρέμβαση Ε.Σ.Α.μεΑ.: Ο χρόνος για τον Προσωπικό Βοηθό μετρά αντίστροφα

Με επείγουσα επιστολή της στην κ. Δόμνα Μιχαηλίδου, υπουργό Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, η ΕΣΑμεΑ τονίζει ότι η ολοκλήρωση της δεύτερης πιλοτικής φάσης του Προγράμματος για τον Προσωπικό Βοηθό έχει καθυστερήσει ιδιαίτερα, και ακόμη περισσότερο η διαδικασία αξιολόγησή της. 

Με επιτυχία ολοκληρώθηκε το 3ο Συνέδριο Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης στην Ογκολογία

Με ιδιαίτερη επιτυχία και μεγάλη συμμετοχή ολοκληρώθηκε το 3ο Συνέδριο Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης στην Ογκολογία, με τίτλο «Δημιουργώντας το πλαίσιο, Διεκδικώντας το Αύριο», που διοργάνωσε ο Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» Ν. Αχαΐας στις 30 & 31 Μαΐου 2025, στο ξενοδοχείο My Way Hotel & Events, στην Πάτρα.

Νεφροπαθείς: Να εκδοθεί η προκήρυξη τριών χειρουργών στη μονάδα μεταμόσχευση του ‘’Ευαγγελισμού’’

Ανανέωση της άδειας λειτουργίας της μονάδας Μεταμόσχευσης του Γ.Ν.Α «Ευαγγελισμός –Πολυκλινική» Η ανανέωση άδειας λειτουργίας Μονάδας Μεταμόσχευσης Νεφρού από αποβιώσαντες και ζώντες δότες, στο Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Ο ΕυαγγελισμόςΠολυκλινική» όπως δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ 2528 Τεύχος Β΄22-05-2025, κινείται σε θετική κατεύθυνση.

Close Icon