Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

28 Φεβρουαρίου Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: «Ίσες Ευκαιρίες για τους Ανθρώπους με Σπάνιες Ασθένειες»

28 Φεβρουαρίου Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: «Ίσες Ευκαιρίες για τους Ανθρώπους με Σπάνιες Ασθένειες»

28 Φεβρουαρίου Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», τακτικό μέλος του EURORDIS, στο πλαίσιο της δράσης του για την Ενημέρωση και την Ευαισθητοποίηση του κοινού, με αφορμή την εν λόγω Παγκόσμια Ημέρα, διοργανώνει σειρά ενεργειών, με στόχο να παραμείνει πολύτιμος κρίκος σε αυτή την παγκόσμια αλυσίδα ενίσχυσης και στήριξης της σπάνιας κοινότητας.

Από το 2008, όποτε και οργανώθηκε για πρώτη φορά, κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα ενώνει τη φωνή της σε μία προσπάθεια, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, να αναδείξει τις κοινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα 300 εκατ. ανθρώπων με Σπάνιες Ασθένειες σε όλο τον κόσμο, καθώς και οι οικείοι τους, στην καθημερινότητά τους. Η παγκόσμια αυτή Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης, που συντονίζεται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) και στηρίζεται από τις επιμέρους δράσεις των εθνικών Συλλόγων Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις, έχει σαν κύριο στόχο να ενημερώσει την Κοινωνία αλλά και τους Υπεύθυνους χάραξης πολιτικής για τα ζητήματα που αφορούν τα άτομα με Σπάνιες Νόσους, και ειδικότερα για τα εμπόδια που συναντούν σε ό,τι αφορά την Πρόληψη, την Έγκυρη και Έγκαιρη Διάγνωση, την Ολιστική Φροντίδα, την Πρόσβαση σε Θεραπείες και Κοινωνικές Υπηρεσίες, αλλά και την Κοινωνική τους Ένταξη.

Φέτος, με αφορμή και την έγκριση του πρώτου Ψηφίσματος του ΟΗΕ για την «Αντιμετώπιση των προκλήσεων που καλούνται να διαχειρίζονται τα άτομα που ζουν με Σπάνια Νοσήματα και οι οικογένειές τους», το παγκόσμιο αυτό εγχείρημα κινητοποίησης των κρατών για ανάληψη σχετικών πολιτικών έρχεται να εστιάσει στην ανάγκη για εξάλειψη των επιμέρους διακρίσεων που αντιμετωπίζουν οι Σπάνιοι Ασθενείς, καθώς και στην υποχρέωση να διασφαλίσουν ίσες ευκαιρίες και για εκείνους στην Υγεία, στην Εκπαίδευση, στην Εργασία, ώστε Κανένας Σπάνιος Ασθενής να μη μείνει πίσω.

Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», τακτικό μέλος του EURORDIS, στο πλαίσιο της δράσης του για την Ενημέρωση και την Ευαισθητοποίηση του κοινού, με αφορμή την εν λόγω Παγκόσμια Ημέρα, διοργανώνει σειρά ενεργειών, με στόχο να παραμείνει πολύτιμος κρίκος σε αυτή την παγκόσμια αλυσίδα ενίσχυσης και στήριξης της σπάνιας κοινότητας.

Ειδικότερα, σε συνεργασία με το Rare Disease Day, ανέλαβε τη μετάφραση στα Ελληνικά του βιβλίου «Μια ιστορία φιλίας», της Danijela Knez και του Ivan Drajzl, ώστε να χρησιμοποιηθεί σαν επιμορφωτικό υλικό από τα σχολεία στην Ελλάδα, για την εξοικείωση των παιδιών με τις Σπάνιες Ασθένειες και τη διαφορετικότητα.

Συνεχίζει, επίσης, την πανελλαδική Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τις Σπάνιες Ασθένειες «Δυναμώνουμε Σπάνιες Φωνές – Ενώνουμε Δυνάμεις για τις Σπάνιες Ασθένειες», που πραγματοποιεί με τον Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής», με την ευγενική υποστήριξη της TAKEDA HELLAS, η οποία έχει σαν κύριο στόχο την ανάδειξη της αναγκαιότητας τα Σπάνια Νοσήματα να είναι προτεραιότητα του Εθνικού Συστήματος Υγείας.

Επιπλέον, προχώρησε στη δημιουργία τριών ενημερωτικών σποτ, με τίτλο «Σπάνιοι Μαχητές», «Σπάνιοι Ήλιοι» και «Σπάνια Δύναμη» αντίστοιχα, με στόχο την ενημέρωση του κοινού για τη «σπανιότητα», οδηγώντας με αυτόν τον τρόπο στον αποστιγματισμό της, και άρα στη στήριξή της μέσα στην κοινωνία.

Αλλά και σε μία επιπρόσθετη προσπάθεια να βγουν οι Σπάνιοι Ασθενείς από την απομόνωση, με την πολύτιμη στήριξη δημόσιων και ιδιωτικών φορέων, διοργανώνει τη φωταγώγηση 18 εμβληματικών σημείων στην Ελλάδα στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας την 28η Φεβρουαρίου, ώστε όλοι μαζί να επικοινωνήσουμε το μήνυμα πως, σαν χώρα, στεκόμαστε στο πλευρό των πασχόντων και των οικογενειών τους, προκειμένου να βρεθούν λύσεις στις καθημερινές τους προκλήσεις, τραβώντας ταυτόχρονα την προσοχή και το ενδιαφέρον του κοινού με έναν όμορφο και αισιόδοξο τρόπο.

Ακόμα, σε συνεργασία με το Γ.Ν.Π.Α. «Η Αγία Σοφία», το οποίο στηρίζει ενεργά την Εθνική Καμπάνια Ευαισθητοποίησης για τις Σπάνιες Ασθένειες, στις 28 Φεβρουαρίου, πρόκειται να φωταγωγήσουν από κοινού, στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας, το Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», ενώ δημιουργούν ειδικά ενημερωτικά σποτ για τα Ευρωπαϊκά Κέντρα/Δίκτυα Αναφοράς.

Την ίδια ημέρα, ο Σύλλογος θα συμμετάσχει και στην εκδήλωση της Chiesi Hellas, με τίτλο «Από την τέχνη στην πραγματικότητα: το ταξίδι ενός ασθενή με σπάνιο νόσημα», που θα πραγματοποιηθεί υπό την ευγενική υποστήριξη του Συλλόγου «95», προκειμένου να στηρίξουμε όλοι μαζί τους ασθενείς που ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια και τις οικογένειές τους στο ταξίδι τους στη «Rare Land».

Τέλος, 1 και 2 Μαρτίου 2022, το Σωματείο «95» συνδιοργανώνει με το Health Daily της  BOUSSIAS το 2ο Διεθνές συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα, διαδικτυακά, υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του EURORDIS. Έπειτα από την περσινή επιτυχία, με περισσότερους από 650 συμμετέχοντες από 37 χώρες απ’ όλο τον κόσμο, φιλοδοξούμε φέτος να συνεχίσουμε ακόμα πιο δυναμικά, εστιάζοντας τη διοργάνωση στην «Ισορροπία μεταξύ Ισότητας και Βιωσιμότητας», λαμβάνοντας υπόψη το πρόσφατο Ψήφισμα των Ηνωμένων Εθνών.

Ο κύριος στόχος του Συνεδρίου είναι η ανάδειξη της ανάγκης για προώθηση και προστασία των ανθρωπίνων δικαιωμάτων όλων των ανθρώπων, αλλά κυρίως όσων ζουν με μια Σπάνια Ασθένεια, και άρα της ανάγκης για πολιτικές και προγράμματα που αποσκοπούν στην εξάλειψη του «στίγματος» σε χώρους υγειονομικής περίθαλψης, ώστε να διασφαλίζεται η καθολική και ισότιμη πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας χωρίς οικονομικές δυσκολίες για όλους αυτούς τους ανθρώπους.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Διαβάστε Eπίσης:

Εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης "Δυναμώνουμε τις Σπάνιες Φωνές"

Δικαίωμα της κάθε οικογένειας ο προσυμπτωματικός νεογνικός έλεγχος

Το ταξίδι του Ασθενούς με Σπάνιο Νόσημα για τη Διάγνωση

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

ΕΣΑμεΑ: Αναστολή της κινητοποίησης της 6ης Φλεβάρη στο υπ. Μεταφορών λόγω θετικών εξελίξεων

ΕΣΑμεΑ: Η ΕΣΑμεΑ ανακοινώνει ότι υπάρχουν θετικές εξελίξεις και για αυτό το λόγο αναστέλλεται η προαναγγελθείσα κινητοποίηση στις 6 Φεβρουαρίου στο υπ. Υποδομών και Μεταφορών.

Ρέθυμνο: Στην εντατική ο 43χρονος που χτυπήθηκε σε τροχαίο

Ρέθυμνο: Στην εντατική του Γενικού Νοσοκομείου Ρεθύμνου με σοβαρές κρανιοεγκεφαλικές κακώσεις νοσηλεύεται ένας 43χρονος άνδρας, μετά από τροχαίο που σημειώθηκε το πρωί της Κυριακής στην περιοχή του Σταυρωμένου.

"Υγεία Μπροστά": Παρουσίαση του προγράμματος πρόληψης στον Άγιο Νικόλαο

"Υγεία Μπροστά": Η εφαρμογή του εν λόγω προγράμματος ξεκίνησε τον Ιούνιο του 2022 με την αποστολή των πρώτων μηνυμάτων στις γυναίκες 50 ετών και άνω που καλούνται να κλείσουν ραντεβού για δωρεάν ψηφιακή μαστογραφία.

Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας συνυπέγραψε επιστολή προς τον ΕΜΑ για την αντιμετώπιση των αντιβιοτικών ελλείψεων

ΔΟΘ: Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) ζήτησε από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ) την επίσπευση και ενίσχυση των προσπαθειών σε κοινοτικό επίπεδο για την αντιμετώπιση των σοβαρών ελλείψεων που σημειώνονται σε ευρέως χρησιμοποιούμενα αντιβιοτικά σκευάσματα.

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Συμμετοχή στο "Ευρωπαϊκό Σχέδιο Καταπολέμησης του Καρκίνου"

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Από πλευράς της ΕΑΕ ο Πρόεδρος κ. Δέδες μνημόνευσε τη σημασία εγγραμματοσύνης υγείας του πληθυσμού, καθώς όπως παρατηρήθηκε με την πανδημία, εξίσου μεγάλο πρόβλημα αποτελεί η επιδημία της παραπληροφόρησης και των fake news.