Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

28 Φεβρουαρίου Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: «Ίσες Ευκαιρίες για τους Ανθρώπους με Σπάνιες Ασθένειες»

28 Φεβρουαρίου Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: «Ίσες Ευκαιρίες για τους Ανθρώπους με Σπάνιες Ασθένειες»

28 Φεβρουαρίου Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», τακτικό μέλος του EURORDIS, στο πλαίσιο της δράσης του για την Ενημέρωση και την Ευαισθητοποίηση του κοινού, με αφορμή την εν λόγω Παγκόσμια Ημέρα, διοργανώνει σειρά ενεργειών, με στόχο να παραμείνει πολύτιμος κρίκος σε αυτή την παγκόσμια αλυσίδα ενίσχυσης και στήριξης της σπάνιας κοινότητας.

Από το 2008, όποτε και οργανώθηκε για πρώτη φορά, κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα ενώνει τη φωνή της σε μία προσπάθεια, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, να αναδείξει τις κοινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα 300 εκατ. ανθρώπων με Σπάνιες Ασθένειες σε όλο τον κόσμο, καθώς και οι οικείοι τους, στην καθημερινότητά τους. Η παγκόσμια αυτή Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης, που συντονίζεται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) και στηρίζεται από τις επιμέρους δράσεις των εθνικών Συλλόγων Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις, έχει σαν κύριο στόχο να ενημερώσει την Κοινωνία αλλά και τους Υπεύθυνους χάραξης πολιτικής για τα ζητήματα που αφορούν τα άτομα με Σπάνιες Νόσους, και ειδικότερα για τα εμπόδια που συναντούν σε ό,τι αφορά την Πρόληψη, την Έγκυρη και Έγκαιρη Διάγνωση, την Ολιστική Φροντίδα, την Πρόσβαση σε Θεραπείες και Κοινωνικές Υπηρεσίες, αλλά και την Κοινωνική τους Ένταξη.

Φέτος, με αφορμή και την έγκριση του πρώτου Ψηφίσματος του ΟΗΕ για την «Αντιμετώπιση των προκλήσεων που καλούνται να διαχειρίζονται τα άτομα που ζουν με Σπάνια Νοσήματα και οι οικογένειές τους», το παγκόσμιο αυτό εγχείρημα κινητοποίησης των κρατών για ανάληψη σχετικών πολιτικών έρχεται να εστιάσει στην ανάγκη για εξάλειψη των επιμέρους διακρίσεων που αντιμετωπίζουν οι Σπάνιοι Ασθενείς, καθώς και στην υποχρέωση να διασφαλίσουν ίσες ευκαιρίες και για εκείνους στην Υγεία, στην Εκπαίδευση, στην Εργασία, ώστε Κανένας Σπάνιος Ασθενής να μη μείνει πίσω.

Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», τακτικό μέλος του EURORDIS, στο πλαίσιο της δράσης του για την Ενημέρωση και την Ευαισθητοποίηση του κοινού, με αφορμή την εν λόγω Παγκόσμια Ημέρα, διοργανώνει σειρά ενεργειών, με στόχο να παραμείνει πολύτιμος κρίκος σε αυτή την παγκόσμια αλυσίδα ενίσχυσης και στήριξης της σπάνιας κοινότητας.

Ειδικότερα, σε συνεργασία με το Rare Disease Day, ανέλαβε τη μετάφραση στα Ελληνικά του βιβλίου «Μια ιστορία φιλίας», της Danijela Knez και του Ivan Drajzl, ώστε να χρησιμοποιηθεί σαν επιμορφωτικό υλικό από τα σχολεία στην Ελλάδα, για την εξοικείωση των παιδιών με τις Σπάνιες Ασθένειες και τη διαφορετικότητα.

Συνεχίζει, επίσης, την πανελλαδική Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τις Σπάνιες Ασθένειες «Δυναμώνουμε Σπάνιες Φωνές – Ενώνουμε Δυνάμεις για τις Σπάνιες Ασθένειες», που πραγματοποιεί με τον Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής», με την ευγενική υποστήριξη της TAKEDA HELLAS, η οποία έχει σαν κύριο στόχο την ανάδειξη της αναγκαιότητας τα Σπάνια Νοσήματα να είναι προτεραιότητα του Εθνικού Συστήματος Υγείας.

Επιπλέον, προχώρησε στη δημιουργία τριών ενημερωτικών σποτ, με τίτλο «Σπάνιοι Μαχητές», «Σπάνιοι Ήλιοι» και «Σπάνια Δύναμη» αντίστοιχα, με στόχο την ενημέρωση του κοινού για τη «σπανιότητα», οδηγώντας με αυτόν τον τρόπο στον αποστιγματισμό της, και άρα στη στήριξή της μέσα στην κοινωνία.

Αλλά και σε μία επιπρόσθετη προσπάθεια να βγουν οι Σπάνιοι Ασθενείς από την απομόνωση, με την πολύτιμη στήριξη δημόσιων και ιδιωτικών φορέων, διοργανώνει τη φωταγώγηση 18 εμβληματικών σημείων στην Ελλάδα στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας την 28η Φεβρουαρίου, ώστε όλοι μαζί να επικοινωνήσουμε το μήνυμα πως, σαν χώρα, στεκόμαστε στο πλευρό των πασχόντων και των οικογενειών τους, προκειμένου να βρεθούν λύσεις στις καθημερινές τους προκλήσεις, τραβώντας ταυτόχρονα την προσοχή και το ενδιαφέρον του κοινού με έναν όμορφο και αισιόδοξο τρόπο.

Ακόμα, σε συνεργασία με το Γ.Ν.Π.Α. «Η Αγία Σοφία», το οποίο στηρίζει ενεργά την Εθνική Καμπάνια Ευαισθητοποίησης για τις Σπάνιες Ασθένειες, στις 28 Φεβρουαρίου, πρόκειται να φωταγωγήσουν από κοινού, στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας, το Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», ενώ δημιουργούν ειδικά ενημερωτικά σποτ για τα Ευρωπαϊκά Κέντρα/Δίκτυα Αναφοράς.

Την ίδια ημέρα, ο Σύλλογος θα συμμετάσχει και στην εκδήλωση της Chiesi Hellas, με τίτλο «Από την τέχνη στην πραγματικότητα: το ταξίδι ενός ασθενή με σπάνιο νόσημα», που θα πραγματοποιηθεί υπό την ευγενική υποστήριξη του Συλλόγου «95», προκειμένου να στηρίξουμε όλοι μαζί τους ασθενείς που ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια και τις οικογένειές τους στο ταξίδι τους στη «Rare Land».

Τέλος, 1 και 2 Μαρτίου 2022, το Σωματείο «95» συνδιοργανώνει με το Health Daily της  BOUSSIAS το 2ο Διεθνές συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα, διαδικτυακά, υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του EURORDIS. Έπειτα από την περσινή επιτυχία, με περισσότερους από 650 συμμετέχοντες από 37 χώρες απ’ όλο τον κόσμο, φιλοδοξούμε φέτος να συνεχίσουμε ακόμα πιο δυναμικά, εστιάζοντας τη διοργάνωση στην «Ισορροπία μεταξύ Ισότητας και Βιωσιμότητας», λαμβάνοντας υπόψη το πρόσφατο Ψήφισμα των Ηνωμένων Εθνών.

Ο κύριος στόχος του Συνεδρίου είναι η ανάδειξη της ανάγκης για προώθηση και προστασία των ανθρωπίνων δικαιωμάτων όλων των ανθρώπων, αλλά κυρίως όσων ζουν με μια Σπάνια Ασθένεια, και άρα της ανάγκης για πολιτικές και προγράμματα που αποσκοπούν στην εξάλειψη του «στίγματος» σε χώρους υγειονομικής περίθαλψης, ώστε να διασφαλίζεται η καθολική και ισότιμη πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας χωρίς οικονομικές δυσκολίες για όλους αυτούς τους ανθρώπους.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Διαβάστε Eπίσης:

Εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης "Δυναμώνουμε τις Σπάνιες Φωνές"

Δικαίωμα της κάθε οικογένειας ο προσυμπτωματικός νεογνικός έλεγχος

Το ταξίδι του Ασθενούς με Σπάνιο Νόσημα για τη Διάγνωση

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

ΚΕΦΙ : Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Κακοήθη Αιματολογικά Νοσήματα»

Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων, Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών διοργανώνει Διαδικτυακή Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Κακοήθη Αιματολογικά Νοσήματα», η οποία θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 28 Σεπτεμβρίου 2022 και ώρα 18:00 – 20:30.

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Παρέμβαση - τομή Ι. Βαρδακαστάνη στη ΔΕΘ για την αντιμετώπιση όσων καταπατούν τα δικαιώματα των ΑμεΑ

Στην εκδήλωση: «Προσβάσιμες και Συμπεριληπτικές πόλεις», που διοργανώθηκε από την υφυπουργό Πρόνοιας Δ. Μιχαηλίδου και τον γ. γραμματέα Κοινωνικής Αλληλεγγύης Γ. Σταμάτη, στο πλαίσιο της ΔΕΘ, μίλησε ο πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ, του European Disability Forum και της International Disability Alliance Ιωάννης Βαρδακαστάνης, το Σάββατο 10 Σεπτεμβρίου. Στη συζήτηση συμμετείχαν επίσης: Δημήτριος Παπαστεργίου, πρόεδρος Κεντρικής Ένωσης […]

Βαρδακαστάνης:Χρειάζονται πολλά περισσότερα για να αντιμετωπιστεί η ενεργειακή φτώχεια

Ο Ιωάννης Βαρδακαστάνης, πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ, του EDF και της IDA, καθώς και μέλος της Ευρωπαϊκής Οικονομικής και Κοινωνικής Επιτροπής, υποστηρίζει ότι η ΕΕ και τα κράτη μέλη πρέπει να κάνουν περισσότερα για την αντιμετώπιση της ενεργειακής φτώχειας και την προστασία των ευάλωτων καταναλωτών.

Σταθερή συνεργασία του Humanity Greece με τον Ο.ΚΑ.ΝΑ.

Παράδοση ειδών πρώτης ανάγκης από τo Humanity Greece στους ωφελούμενους του ΑΚΗΑ-Υπνωτήριο Αστέγων του Ο.ΚΑ.ΝΑ.Στο πλαίσιο του καθημερινού ανθρωπιστικού έργου, το Humanity Greece ανακοινώνει τη σταθερή συνεργασία με τον Οργανισμό Κατά των Ναρκωτικών (Ο.ΚΑ.ΝΑ.).

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Καμία προπληρωμένη κάρτα για τα επιδόματα δεν θα δεχθεί το αναπηρικό κίνημα

Τα αναπηρικά επιδόματα χορηγούνται για την κάλυψη των αυξημένων αναγκών που δημιουργεί η ίδια η αναπηρία και δεν αποτελούν εισόδημα, τονίζει η Ε.Σ.Α.μεΑ. ‘’Καμία προπληρωμένη κάρτα για τα επιδόματα δεν θα δεχθεί το αναπηρικό κίνημα.’’, τονίζουν .

20 Σεπτεμβρίου. Παγκόσμια Ημέρα Γυναικολογικής Ογκολογίας

20 Σεπτεμβρίου. Παγκόσμια Ημέρα Γυναικολογικής Ογκολογίας. Η ημέρα που μιλάμε ανοιχτά για τους 5 γυναικολογικούς καρκίνους, τους καρκίνους που αφορούν την φύση μας. Είναι η μέρα που χρωματίζουμε την Ελλάδα μωβ, το χρώμα των γυναικολογικών καρκίνων.

Αεροπορικές εταιρείες που εξυπηρετούν καλύτερα τους επιβάτες με περιορισμένη κινητικότητα

Το Bounce συνέλεξε πληροφορίες από τις Αναφορές Καταναλωτών Αεροπορικών Ταξιδίων για το πρώτο τρίμηνο του 2022 για να κατατάξει τις αεροπορικές εταιρείες με βάση το πόσο συχνά χειρίζονται λανθασμένα αναπηρικά αμαξίδια και σκούτερ.