Εταιρική Κοινωνική Ευθύνη

28 Φεβρουαρίου 2021 Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων:Ισότητα και κοινωνικές ευκαιρίες

28 Φεβρουαρίου 2021 Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων:Ισότητα και κοινωνικές ευκαιρίες

Με 37 εκατομμύρια Ευρωπαίους και 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως να πάσχουν από τουλάχιστον μία Σπάνια Πάθηση, η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου λειτουργεί ως υπενθύμιση των ανισοτήτων που αντιμετωπίζουν αυτοί οι ασθενείς, τόσο στην πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη όσο και στις κοινωνικές ευκαιρίες και αποσκοπεί στην κινητοποίηση των εμπλεκόμενων για την εξομάλυνση αυτών των διακρίσεων.Η Chiesi στο πλευρό των «σπάνιων ασθενών» μέσω του τμήματος Chiesi Global Rare Diseases.

Η Chiesi ανταποκρινόμενη στην πρόκληση, προχώρησε το 2020 στην ίδρυση του τμήματος Chiesi Global Rare Diseases, ενισχύοντας τις προσπάθειες της εταιρείας για την υποστήριξη των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες και των οικογενειών τους.

Ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, το τμήμα Chiesi Global Rare Diseases φόρεσε…ρίγες. Η εταιρεία δημιούργησε ένα… σπάνιο T-Shirt με στόχο την ευαισθητοποίηση του γενικού κοινού, καθώς οι σπάνιες ασθένειες δεν είναι τόσο σπάνιες και για την πλειονότητα τους δεν υπάρχει θεραπεία. Η καμπάνια ονομάστηκε #WeWearStripes, αφού οι ρίγες είναι χαρακτηριστικό της ζέβρας, που αποτελεί σύμβολο των σπάνιων παθήσεων. Ο συμβολισμός προήλθε από μια φράση που διδάχθηκε σε φοιτητές ιατρικής καθ’ όλη τη διάρκεια της εκπαίδευσής τους: «Όταν ακούτε καλπασμό μην περιμένετε να δείτε μία ζέβρα, αλλά ένα άλογο», ενθαρρύνοντάς τους να αναζητούν την πιο κοινή αιτία για τα συμπτώματα ενός ασθενούς, κατά τη διάγνωση. Η φράση αυτή υποδεικνύει σαφώς τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι σπάνιοι ασθενείς στην πορεία προς την θεραπεία. Η ζέβρα φημίζεται επίσης για τις ασπρόμαυρες ρίγες της που τονίζουν την μοναδικότητά της. Ο καθένας από εμάς έχει τις δικές του «ρίγες», τα χαρακτηριστικά που τον κάνουν ξεχωριστό. Η καμπάνια παροτρύνει το κοινό να… φορέσει ρίγες, και να μοιραστεί το στιγμιότυπο στα social media χρησιμοποιώντας το hashtag #WeWearStripes. Για τις 20.000 πρώτες φωτογραφίες, η Chiesi θα δωρίσει 1 ευρώ για κάθε μία, για την υποστήριξη του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS).

Όπως δήλωσε ο κ. Σταύρος Θεοδωράκης, Πρόεδρος & Δ/νων Σύμβουλος της Chiesi Hellas, «Στην Chiesi, τόσο παγκοσμίως όσο και στην Ελλάδα, εστιάζουμε πλέον ιδιαιτέρως στις θεραπείες για τους πάσχοντες από σπάνιες ασθένειες. Η δέσμευσή μας επικεντρώνεται σε αυτόν τον τομέα, καθώς πέρα από τον ευρύ κοινωνικό αντίκτυπο, είναι κρίσιμο για τους ίδιους τους λεγόμενους “σπάνιους” ασθενείς, οι οποίοι έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων, ενώ συχνά χάνουν τη δυνατότητα να διατηρούν την αυτονομία τους και την ομαλή κοινωνική και επαγγελματική τους ένταξη».

Σταύρος Θεοδωράκης, Πρόεδρος & Δ/νων Σύμβουλος της Chiesi Hellas

Σταύρος Θεοδωράκης, Πρόεδρος & Δ/νων Σύμβουλος της Chiesi Hellas

Όπως επισημαίνει η Chiesi, μερικά σημαντικά στατιστικά στοιχεία που καθιστούν αναγκαία τη συνεχή ευαισθητοποίηση γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις και όχι μόνο κατά την Παγκόσμια Ημέρα, είναι τα εξής:

  • Συνολικά έχουν καταγραφεί παγκοσμίως 000 – 8.000 σπάνια νοσήματα.
  • Παρά τη σπανιότητά τους, ο αριθμός των ασθενών που νοσούν είναι συνολικά υψηλός για το λόγο ότι υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τύποι σπάνιων παθήσεων και υπολογίζεται ότι περίπου 37 εκατομμύρια Ευρωπαίοι έχουν προσβληθεί απόμία σπάνια ασθένεια, ενώ σε παγκόσμιο επίπεδο 300 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με τουλάχιστον μία σπάνια νόσο.
  • Οι σπάνιες παθήσεις χαρακτηρίζονται από υψηλή ετερογένεια και στην πλειονότητά τους είναι γενετικής φύσης.
  • Απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία
  • Σημαντικό ποσοστό ασθενών παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση
  • Η έλλειψη εξειδίκευσης στα συστήματα υγείας, μεταφράζεται συνήθως σε καθυστερημένη διάγνωση και δύσκολη πρόσβαση σε αποτελεσματική θεραπεία, κοινωνική και ιατρική φροντίδα για τους ασθενείς

Να σημειωθεί ότι εκτός από τα καθημερινά πρακτικά προβλήματα, οι σπάνιες παθήσεις έχουν τεράστιο αντίκτυπο και στην ψυχική υγεία των ασθενών. Μάλιστα, σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), συνολικά, το 37% των συμμετεχόντων ασθενών δηλώνουν ότι αισθάνονται συχνά (19%) ή πολύ συχνά (18%) δυστυχείς και θλιμμένοι. Για την επιτυχή ανταπόκριση στις ειδικές ανάγκες των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, απαιτείται ολιστική προσέγγιση και συντονισμένη δράση όλων των εμπλεκόμενων μερών.«Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αποτελεί μία σημαντική αφορμή για την ενίσχυση της διεθνούς επιστημονικής και ερευνητικής συνεργασίας, προκειμένου να ξεπεραστούν οι ανισότητες και οι ασθενείς να αποκτήσουν πρόσβαση σε βιώσιμη περίθαλψη, διεκδικώντας το δικαίωμά τους σε μία καλύτερη ποιότητα ζωής. Από την πλευρά μας, θα συνεχίσουμε να εργαζόμαστε με ευαισθησία και αφοσίωση ώστε να κάνουμε καθημερινά τη θετική διαφορά στη ζωή των ασθενών», ανέφερε o κ. Σταύρος Θεοδωράκης.

–Έρευνα του EURORDIS Rare Barometer με τίτλο “Juggling care and daily life: the balancing act of the rare disease community”

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο

Διαβάστε Eπίσης:

#happyBREATHday καμπάνια: Οι ασθενείς με ΧΑΠ μπορούν να έχουν μια καλή ποιότητα ζωής

Ενδιαφέρουσα ενημερωτική συζήτηση με διακεκριμένους πνευμονολόγους για τη Χρόνια Αποφρακτική Πνευμονοπάθεια

Patient Partnerships Awards 2020: Διπλή βράβευση για την Chiesi Hellas

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Άσσυλο Ανιάτων: Δημιουργία κέντρου αποκατάστασης

Άσσυλο Ανιάτων: Με την προέγκριση της αρχιτεκτονικής μελέτης για το νέο Κέντρο Αποθεραπείας και Αποκατάστασης Κλειστής και Ημερήσιας Νοσηλείας του Ασύλου Ανιάτων από την Περιφέρεια Αττικής.

Η INTERAMERICAN χορηγός του Κ.Υ.Α.Δ.Α. για το Κοινωνικό Οδοντιατρείο

Κοινωνικό Οδοντιατρείο: Σε συνέχεια των ενεργειών στις οποίες προχώρησε από την έναρξη της πανδημίας για την υποστήριξη της δημόσιας υγείας και ειδικότερα των δομών υγείας του Δήμου Αθηναίων, η INTERAMERICAN συνέδραμε το Κέντρο Υποδοχής και Αλληλεγγύης (Κ.Υ.Α.Δ.Α.) και για τη δημιουργία του Κοινωνικού Οδοντιατρείου. Το οδοντιατρείο, που στεγάζεται στο κεντρικό κτήριο του Κ.Υ.Α.Δ.Α. στην οδό Πειραιώς, τέθηκε σε λειτουργία πρόσφατα, με σκοπό να προσφέρει υπηρεσίες στους εγγεγραμμένους ωφελούμενους από τα προγράμματα του Κέντρου, που απευθύνονται στον άστεγο και στον άπορο πληθυσμό της πόλης. Εξοπλισμένο με οδοντιατρική έδρα και οδοντιατρικό ακτινολογικό μηχάνημα, το Κοινωνικό Οδοντιατρείο παρέχει τη δυνατότητα για πλήρη οδοντο-στοματολογικό έλεγχο και έχει ως αποστολή του την πρόληψη και τη θεραπεία των συχνότερων παθολογικών καταστάσεων του στόματος και της γναθοπροσωπικής χώρας.

ΣΦΕΕ: Έμπρακτη συνεισφορά στην προσπάθεια αντιμετώπισης της Covid-19

Κορωνοϊός ΣΦΕΕ: Ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) συνεχίζει να συνεισφέρει έμπρακτα στην εθνική προσπάθεια αντιμετώπισης της υγειονομικής κρίσης που έχει ξεσπάσει με τον COVID-19.

Ώρα της Γης 2021: Η Lavipharm συμμετέχει για 12η συνεχή χρονιά

Το Σάββατο, 27 Μαρτίου 2021 στις 20:30, η Lavipharm σβήνει τα φώτα στις εγκαταστάσεις της και συμμετέχει στην παγκόσμια πρωτοβουλία για την «Ώρα της Γης», υποστηρίζοντας στην πράξη την επιτακτική ανάγκη για τη διάσωση και προστασία του περιβάλλοντος.

Ανδρέας Ξάνθος: Κατηγορεί την κυβέρνηση για εσχάτη κοροϊδία

Ανδρέας Ξάνθος : Μενόμενος κατά της κυβέρνησης δηλώνει ο Ανδρέας Ξάνθος επειδή όπως λέει αντί να κοιτάει πως θα επιλύσει οριστικά το πρόβλημα της πανδημίας , προτιμάει να παίζει πολιτικά παιχνίδια με τους ιδιωτικούς ομίλους υγείας.

Κοινές επενδύσεις από Novo Nordisk - Πανεπιστήμιο του Toronto για καλό σκοπό

Novo Nordisk: Η Novo Nordisk A/S και το Πανεπιστήμιο του Toronto (University of Toronto) ανακοίνωσαν σήμερα μία επένδυση ύψους 200 εκατομμυρίων DKK (40 εκατομμύρια CAD ή περίπου 27 εκατομμύρια ευρώ) για την ίδρυση ενός δικτύου υποστήριξης της Novo Nordisk με σκοπό τη βελτίωση της δημόσιας υγείας.