Αποκλειστικά

Αποκλειστικό ΓΝΑ ΛΑΙΚΟ : Στον δρόμο οι ασθενείς κλείνει το Κέντρο Σπανίων Σκελετικών Νοσημάτων

Αποκλειστικό ΓΝΑ ΛΑΙΚΟ : Στον δρόμο οι ασθενείς κλείνει το Κέντρο Σπανίων Σκελετικών Νοσημάτων

Της Νικολέτας Ντάμπου

Αποκλειστικό ΓΝΑ ΛΑΙΚΟ: To μοναδικό υποψήφιο Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Σκελετικών Νοσημάτων της χώρας μας κλείνει , σύμφωνα με αποκλειστικές πληροφορίες του www.healthweb.gr , αφήνοντας κυριολεκτικά στον δρόμο τους ασθενείς με σπάνιο σκελετικό νόσημα , πολλοί εκ των οποίων ανήκουν σε ευπαθείς ομάδες, αλλά και αυτούς που βρίσκονται σε διαδικασία διάσωσης μελών που χρειάζονται σύνθετη ανακατασκευή.

Aπό τον Μάιο του 2018 στην Ορθοπαιδική του ΓΝΑ Λαϊκού και στο τμήμα Διατατικής Οστεογένεσης λειτουργεί ένα από τα ελάχιστα στην χώρα μας Κέντρο Αναφοράς με υψηλή εξειδίκευση στον τομέα της Διάσωσης Μελών (Limb Salvage) και στην αντιμετώπιση Παραμορφώσεων του Σκελετού που συνοδεύουν Συγγενώς Σπάνια Νοσήματα αλλά και Επίκτητες παθολογικές καταστάσεις του ερειστικού συστήματος. Στα δυόμιση χρόνια λειτουργίας του διασώθηκαν  22 μέλη νέων ανθρώπων και διενεργήθηκαν 11 επεμβάσεις σε ασθενείς με Σπάνιο Σκελετικό και Μυοσκελετικό Νόσημα. Από τον Ιανουάριο του 2019 έως τον Σεπτέμβριο του 2019 το Κέντρο πλαισιώθηκε από 15μελή πολυεπιστημονική ομάδα κορυφαίων ιατρών και συνεργατών, υπέγραψε μνημόνια συνεργασίας με τα εγκυρότερα ερευνητικά κέντρα της χώρας και κατέθεσε Φάκελο στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας (ΚΕ.Σ.Υ) με στόχο την Εθνική του  θέσπιση ως Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης στα Σπάνια Σκελετικά Νοσήματα και την διασύνδεσή του με τα αντίστοιχα Κέντρα της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

LAIKO NOSOKOMEIO MESA

Τον Μάιο του 2020, η θετική γνωμοδότηση σχετικά με την αναγνώριση του Κέντρου διαβιβάσθηκε στο Υπουργείο Υγείας από την Ειδική Επιτροπή του ΚΕ.Σ.Υ διαπιστώνοντας ότι το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Σκελετικών Νοσημάτων διαθέτει:

  • Αδιαμφισβήτητη εμπειρογνωμοσύνη στο Θεραπευτικό και Χειρουργικό μέρος.
  • Δομή και Συνέχεια με τις συνεργαζόμενες Μονάδες του Λαϊκού ΓΝΑ.
  • Διασύνδεση με το Εργαστήριο Γενετικής του ΕΚΠΑ και το Ινστιτούτο Παστέρ που εξασφαλίζει την πολυπαραμετρική προσέγγιση στο Διαγνωστικό κομμάτι.

Έκτοτε, εδώ και τέσσερις μήνες, εκκρεμεί η έκδοση σχετικού ΦΕΚ.Αξίζει να σημειώσουμε ότι οι ασθενείς του Κέντρου έχουν απευθύνει επανειλημμένα με ενυπόγραφες εκκλήσεις προς τον Υπουργό Υγείας σχετικά με την αναγνώριση του Κέντρου, οι οποίες έχουν πέσει στο κενό. Παράλληλα, έχουμε έγκυρη πληροφόρηση ότι για το Κέντρο έχουν δείξει ενδιαφέρον μεμονωμένοι ασθενείς εκτός της ΕΕ.

EPISTOLH SRANIOI ASTHENEIS

 

Από καταγγελίες ασθενών του Κέντρου πληροφορούμαστε ότι οι χειρουργικές τους επεμβάσεις έχουν αναβληθεί επανειλημμένα χωρίς να τους έχουν δοθεί επαρκείς εξηγήσεις από την Διοίκηση του Λαϊκού νοσοκομείου – πέρα από αναφορές σε ανεπαρκή οικονομικά υπόλοιπα (!)-ούτε επαναπρογραμματίστηκαν, ενώ η Διεύθυνση της Ορθοπαιδικής Κλινικής στην οποία υπάγεται το Κέντρο φημολογείται ότι άλλαξε σε μια νύχτα με άγνωστη διαδικασία.

Με αποτέλεσμα όλων των παραπάνω οι ασθενείς που είχαν προγραμματισμένα χειρουργεία να βρίσκονται στο έλεος του θεού καθώς αναβλήθηκαν χωρίς να ενημερωθούν εάν θα πραγματοποιηθούν και πότε .

Προκύπτουν εύλογα ερωτήματα :

    • Ποια είναι η απάντηση της Πολιτείας στα αγωνιώδη ερωτήματα των ασθενών;
    • Γιατί δεν έχει υπογράψει το ΦΕΚ ακόμη ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κίκιλιας;
    • Πρόκειται για άλλη μία περίπτωση που οι πολίτες-ασθενείς κανιβαλλίζονται και θυσιάζονται στο όνομα συμφερόντων αντιμαχόμενων καστών;
    • Έχει λάβει γνώση ο Πρωθυπουργός για αυτού του είδους τις πρακτικές που εκθέτουν την κυβέρνηση;

Συνεχίζουμε την ερεύνα για το θέμα και θα επανέλθουμε σύντομα

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Διαβάστε Eπίσης:

Αποκλειστικό ΓΝΑ ΛΑΙΚΟ : «Λουκέτο» στο Κέντρο Σπανίων Σκελετικών Νοσημάτων-Ποιο οργανωμένο σχέ-διο κρύβεται από πίσω

Αποκλειστικό: Στο Γ.Ν.Α Λαϊκό δεν έχει εγκατασταθεί ποτέ μαγνητικός τομογράφος

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Αποκάλυψη: Παρατύπως είναι διοικήτρια η Καρποδίνη στον ΕΟΠΠΥ

Πολλοί αναρωτιούνται γιατί δεν έχει εκδοθεί το ΦΕΚ του διορισμού της διοικήτριας και της μη εκτελεστικής προέδρου στον ΕΟΠΠΥ.Ακούγονται πολλά σενάρια αλλά κανένα δεν μπορεί να φανεί λογικό.

Επιβεβαίωση του ΗealthWeb: Καταργείται η ΥΠΕΔΥΦΚΑ

Καταργείται ο ιστορικός μοναδικός ελεγκτικός μηχανισμός Υγείας , της ΥΠΕΔΥΦΚΑ, με το νομοσχέδιο του Υπουργείου Υγείας για την Πρωτοβάθμια φροντίδα Υγείας . Πλήρης επιβεβαίωση του Healthweb.gr!

Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία: Δικαίωμα στην ελπίδα με έγκαιρη διάγνωση

Συνέντευξη στο healthweb.gr με τον κ. Χρήστο Δάκα. Για τις σπάνιες ασθένειες που απειλούν την ζωή των ασθενών και σε κάποιες περιπτώσεις  επιφέρουν χρόνια αναπηρία αλλά  κυρίως για την νωτιαία μυϊκή ατροφία , μίλησε στο healthweb.gr και την Νικολέτα Ντάμπου ο Δρ. Χρήστος Δάκας, Διευθύνων σύμβουλος της Novartis Gene Therapies για Ελλάδα, Κύπρο και Μάλτα.

Ο Χρήστος Δάκας στο healthweb : Γονιδιακή θεραπεία: Νέα θεραπευτική προσέγγιση για ασθενείς με SMA

Συνέντευξη παραχώρησε στην Νικολέτα Ντάμπου και το healthweb.gr ο Δρ. Χρήστος Δάκας, Διευθύνων σύμβουλος της Novartis Gene Therapies για Ελλάδα, Κύπρο και Μάλτα , ο οποίος μεταξύ άλλων μίλησε για την θεραπεία της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας (SMA) και τις νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις αλλά και για την προληπτική εξέταση screening στα νεογνά και πόσο σημαντικό είναι να γίνεται η εξέταση αυτή.