Η κυρία Ιωάννα Αλυσανδράτου, Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση μίλησε στο www.healthweb.gr και την εκπομπή Υγείας OPINION HEALTH για τη σπάνια αυτή νόσο αλλά και πώς είναι το καθημερινό ταξίδι του ασθενούς καθώς και τα προβλήματα που αντιμετωπίζει στην καθημερινότητά του, τα οποία αφορούν τόσο στην κοινωνία όσο και στην πολιτεία και τις πολιτικές αποφάσεις. Η κυρία Αλυσανδράτου μεταξύ άλλων μας είπε ‘’ Ο ΕΟΠΥΥ δεν το αποζημιώνει πλέον το υγρό οξυγόνο στους ασθενείς με πνευμονική υπέρταση.”
Ενώ, σημείωσε ότι ‘’ Η καρδιά όταν νοσεί δεν χαλάει τον πνεύμονα. Όταν νοσεί ο πνεύμονας χαλάει την καρδιά. Οπότε αυτό και από μόνο του καταλαβαίνετε ότι μας δίνει τη σημαντικότητα, το να φυλάμε τον πνεύμονά μας όσο το δυνατόν, τον θησαυρό του σώματός μας.’’
Κυρία Αλυσανδράτου, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με πνευμονική υπέρταση γιόρτασε τον Φεβρουάριο τα 10 έτη λειτουργίας του. Δέκα χρόνια μετά , πείτε μας επιγραμματικά, καθώς θα τα αναλύσουμε πιο κάτω στη συνέχεια, ποιες είναι οι εξελίξεις για τους ασθενείς κι αν βάζετε θετικό πρόσημο;
Καταρχήν να σας πω ότι πλέον ο σύλλογος δεν δρα μόνο στην Ελλάδα. Δρούμε και για την Κύπρο. Πρόσφατα αλλάξαμε το καταστατικό μας και εκπροσωπούμε πλέον και τους ασθενείς της Κύπρου. Έτσι έχουμε κάνει μια σύνδραση Ελλάδα και Κύπρο αναφορικά με τα προβλήματα των ασθενών με πνευμονική υπέρταση. Όσον αφορά αυτά τα 10 χρόνια δράσεων λοιπόν που έχει κάνει ο σύλλογος και η εμπειρία που αποκτήσαμε από όλα αυτά που έχουμε κάνει είναι ότι όταν ξεκινήσαμε κυρία Ντάμπου, η νόσος ήταν τελείως άγνωστη. Όταν καταπιάστηκε ο σύλλογος και ξεκίνησε να διεκδικεί για τους ασθενείς με πνευμονική υπέρταση το αυτονόητο, το να αναγνωριστεί η ασθένειά μας και να ξεχωρίζουμε ως ασθενείς που έχουμε μία νόσο, όχι σαν ιδιαίτερη, αλλά να αναγνωριστεί η νόσος μας, δυστυχώς οι περισσότεροι εκ των ασθενών μας δεν προλάβαιναν καν να µπουν στη διαδικασία αναπηρικών διαδικασιών με ό,τι σημαίνει αυτό. Βέβαια, σε αυτό βοηθούσε και ο πρώιμος θάνατος λόγω ότι το προσδόκιμο της ασθένειας βρισκόταν στα δυόμισι χρόνια. Οπότε μέχρι να διαγνωστεί ο ασθενής και μέχρι να μπει σε όλα αυτά τα μονοπάτια καταλαβαίνετε, ερχόταν ο θάνατος και έτσι πολλές φορές δεν προλάβαινε καν να αναγνωριστεί και πολιτειακά. Άρα για αυτά τα 10 χρόνια θα πω ότι εμείς έχουμε βάλει ένα πολύ σημαντικό, όχι λιθαράκι, ογκόλιθο, στο κομμάτι της πνευμονικής υπέρτασης στη χώρα, αναγνωρίζοντας αν μη τι άλλο τον ασθενή και την ασθένεια. Βέβαια όχι όσο θα θέλαμε, γιατί έχουμε πολλαπλά προβλήματα ετησίως και επαναλαμβανόμενα δυστυχώς.
Τα οποία θα αναλύσουμε στη συνέχεια της συνέντευξής μας, κυρία Αλυσανδράτου. Πριν πάμε σε αυτά τα προβλήματα, ήθελα κυρία Αλυσανδράτου έτσι για να μπορεί καλύτερα να μας παρακολουθεί και το κοινό να μας , να μας πείτε όταν λέμε πνευμονική υπέρταση τι εννοούμε;
Η πνευμονική υπέρταση καταρχήν είναι μια σπάνια νόσος. αφορά τα αγγεία του πνεύμονα. Νοσούν τα αγγεία του πνεύμονα. Όσο πιο απλά μπορώ να πω τα αγγεία μας χοντραίνουν εξωτερικώς με αποτέλεσμα να βαραίνει το αγγείο και τελικά να κλείνει, οπότε να μην μπορεί να περάσει το αίμα να πάει προς την καρδιά. Η καρδιά αναγκάζεται να υπερλειτουργήσει για να καλέσει, να λάβει το αίμα που πρέπει από τα πνευμόνια, από το αγγειακό σύστημα των πνευμόνων που δεν λειτουργεί, υπερλειτουργεί, διπλολειτουργεί, παθαίνουμε μεγαλοκαρδία, είναι δεξιά καρδιακή ανεπάρκεια, και πρώιμο θάνατο.
Είναι μια νόσος με την οποία γεννιέται κάποιος ή στην πορεία εμφανίζεται;
Είναι γονιδιακή μετάλλαξη κυρία Ντάμπου. Και μπορεί να γεννηθεί, να συμβεί δηλαδή από τις πρώτες ώρες που έχει γεννηθεί ένα μωράκι, και μπορεί να γίνει μετάλλαξη μέχρι και σε ασθενή 80 χρονών έχουμε συναντήσει να υπάρξει μετάλλαξη. Η ιδιοπαθής, το rare disease, η ιδιοπαθής πνευμονική υπέρταση, όχι η δευτεροπαθής πνευμονική υπέρταση, που σημαίνει ότι υπάρχει κάποιο άλλο νόσημα και δημιουργεί την πνευμονική υπέρταση.
Και πόσοι είναι οι ασθενείς στην Ελλάδα, κυρία Αλυσανδράτου, οι οποίοι πάσχουν από την πνευμονική υπέρταση;
Από όσο γνωρίζουμε, γιατί πιστεύουμε ότι υπάρχουν αρκετοί αδιάγνωστοι και στην ιδιοπαθή πνευμονική υπέρταση, αλλά και στη δευτεροπαθή πνευμονική υπέρταση, είμαστε γύρω στους 1500-1700 ασθενείς στη χώρα, με πλειοψηφία της δευτεροπαθούς πνευμονικής υπέρτασης, δηλαδή αυτής που προέρχεται από άλλα νοσήματα. Εκεί δεν υπάρχει ηλικία φυσικά. Σε καμία μορφή της πνευμονικής υπέρτασης δεν υπάρχει ηλικία, όπως προείπα, είναι από μηδέν έως 100 χρονών.
Πώς είναι κυρία Αλυσανδράτου η καθημερινότητά σας, δηλαδή πώς είναι οι καθημερινές σας δραστηριότητες; Υπάρχουν δραστηριότητες τις οποίες δυσκολεύεστε να πραγματοποιήσετε;
Ο μέσος ασθενής με πνευμονική υπέρταση ζει με πολύ υψηλές πιέσεις στο πνευμονικό του σύστημα. Τι σημαίνει αυτό; Θα μου επιτρέψετε να πω ένα πολύ μικρό έτσι για να καταλάβει ο κόσμος τι είναι αυτό που αισθανόμαστε τελικά, κυρία Ντάμπου.
Πως αισθάνεται ο ασθενής με πνευμονική υπέρταση:
Θα σκεφτείτε έναν μαραθωνοδρόμο ο οποίος τρέχει τα 42,5 αν δεν κάνω λάθος χιλιόμετρα, τρέχει και τα κάνει περίπου πρωταθλητής μαραθωνοδρόμος γύρω στις 2 ώρες. Αυτός ο άνθρωπος που τρέχει στο μέγιστό του για δύο ώρες στον πρωταθλητισμό δηλαδή θα αναπτύξει πνευμονικές πιέσεις περίπου στο 15. Ο ασθενής ο μέσος με πνευμονική υπέρταση, η μέση του πίεση είναι γύρω στο 65. Αν μπορεί κάποιος να καταλάβει το αίσθημα που έχει στην απλή του καθημερινή, την ώρα που κάθεται, την ώρα που ξαπλώνει.
Είναι βασικές δραστηριότητες κυρία Αλυσανδράτου για έναν άνθρωπο που δυστυχώς οι άνθρωποι που έχουν τη νόσο της πνευμονικής υπέρτασης δεν μπορούν να τις υλοποιήσουν. Πριν επανέλθουμε στις προκλήσεις, τι θα λέγατε στους ανθρώπους κυρία Αλυσανδράτου που δεν έχουν κάποιο πρόβλημα με την υγεία τους αλλά καπνίζουν;
Εντάξει πολλά πράγματα είναι κυρία Ντάμπου αυτά που μπορούμε να αποφύγουμε. Σίγουρα μέσα από όλα αυτά είναι και το τσιγάρο, αλλά δεν είναι μόνο το τσιγάρο. Είναι πολύ βλαβερές οι ουσίες που εισπνέουμε συν το τσιγάρο φυσικά είναι η γήρανση του του ηχοσυστήματος, του οικοσυστήματος και του ηχοσυστήματος. Είναι, δεν ξέρω πώς να το πω, όλα αυτά που τρώμε, όλα αυτά τα χημικά που έχουμε δει στη διατροφική μας αλυσίδα συν φυσικά το κάπνισμα. Δημιουργούν επιβαρυντικά πράγματα κάθε χρόνο όλο και περισσότερο από πολύ μικρές ηλικίες. Εμείς αυτό που συναντάμε πλέον κυρία Ντάμπου είναι ότι πολύ μικρές ηλικίες έχουν σοβαρά προβλήματα πνευμονολογικά, άσχετα αν καταλήξουν σε πνευμονική υπέρταση ή όχι. Αντιλαμβάνεστε ότι έρχονται πολλά περιστατικά στο σύλλογο που εξετάζονται για πνευμονική υπέρταση που μπορεί να μην είναι, δεν είναι όλα σίγουρα. Αλλά και αυτά που δεν είναι, είναι πολύ σημαντικό ότι έχουν προβλήματα στη μικρή αυτή ηλικία. Άρα καλό είναι να φυλάμε τις δυνάμεις μας, να αποφεύγουμε όσο το δυνατόν τις βλαβερές συνήθειες. Να προσπαθούμε να είμαστε όσο το δυνατόν περισσότερα χρόνια υγιείς, ώστε αν έρθει κάτι να μπορούμε να το αντιμετωπίσουμε λίγο καλύτερα και λίγο πιο εύκολα.
Τα παιδιά που αναφέρεστε σε τι ηλικίες βρίσκονται και τελικά γιατί πιστεύετε ότι σε μικρές ηλικίες αντιμετωπίζουν τα προβλήματα του πνεύμονα;
Όσον αφορά τα περιστατικά πνευμονικής υπέρτασης, όπως είπα στην αρχή της κουβέντας μας δεν έχουμε ηλικία, έχουμε από νεογνά μέχρι εφήβους και μετά βέβαια ενήλικες, γιατί αφορά τη γονιδιακή μετάλλαξη στην ιδιοπαθή μορφή της νόσου. Αναφορικά με τη δευτεροπάθεια, θα ήθελα να αναφέρω στην προκειμένη στιγμή ότι έχουμε παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες, παιδιά που έχουν άλλες νόσους. Ίσως μπορεί ακόμα και ρευματικά νοσήματα. Ξέρετε ότι και στη μικρή ηλικία κι άλλες παθήσεις, όπως είναι ο καρκίνος, μπορεί να κάνει υπερβολική υπέρταση σε όλες τις ηλικίες. Όσον αφορά τώρα αυτό που ανέφερα για το θέμα του ότι βλέπουμε ότι υπάρχουν πολλά περιστατικά, ότι έχει μικρύνει πολύ η ηλικία των πνευμονολογικών νοσημάτων, που θα φέρουν ή όχι την πορεία, πνευμονική υπέρταση, πιστεύω ότι έχει να κάνει όλα αυτά που ανέφερα λίγο νωρίτερα. Η ζωή που ζούμε, αυτά που τρώμε, αυτά που αναπνέουμε, αυτά που καπνίζουμε, το άγχος, το στρες, όλα αυτά συσσωρευτικά έχουνε να κάνουνε με το κυριότερο όργανο. Κυριότερο όργανο είναι ο πνεύμονας. Εμείς νομίζουμε όλοι ότι είναι η καρδιά, αλλά δεν είναι η καρδιά μας. Μας συμβαίνει πολλές φορές να ακούμε έναν καρδιολογικό ασθενή να επιβιώνει για πολλά χρόνια. Ένας πνευμονολογικός ασθενής έχει μικρότερο προσδόκιμο κι ας τον εγκαταλείπει η καρδιά του στο τέλος γιατί αυτό είναι αλυσίδα.
ΝΝ: Έτσι είναι πολύ ωραίο που το λέτε έτσι κυρία Αλυσανδράτου, θησαυρός και πρέπει να το φυλάμε. Πολύ όμορφο αυτό το οποίο μας είπατε.
ΙΑ: Κυρία Ντάμπου, αναφέρεστε σε ένα πρόσφατο δελτίο Τύπου, προφανώς που έχει βγάλει ο σύλλογος με μια ολόκληρη ιστορία που έγινε πολύ σωστά μέσω του ΕΟΠΥΥ. Θα σας πω ότι αυτό δεν είναι μόνο στον ΕΟΠΥΥ. Αυτό έγινε δυστυχώς σε μια εγχώρια προβληματική διαδικασία που ξεκινάει από το ΚΕΣΥ, ξεκινάει από τον ΕΟΠΥΥ, ξεκινάει από τα ΚΕΠΑ, ξεκινάει από το Υπουργείο Υγείας, ξεκινάει από το Υπουργείο Εργασίας γιατί η νόσος δεν είναι θεσμοθετημένη, δεν είναι γνωστή, δεν γνωρίζουμε κάτι γι’ αυτή τη νόσο και δεν ασχολήθηκε κανείς να βάλει τον ορισμό σωστά, για να μπορούμε να ξέρουμε όλοι για τι μιλάμε. Αυτό λοιπόν ξεκίνησε πολύ σωστά όπως είπατε από μια πολύ προβληματική διαδικασία μέσω απόφασης ΚΕΠΑ, η οποία γνωστοποιήθηκε στον ΕΟΠΥΥ ορίζοντας για έναν ασθενή μας ότι η νόσος πνευμονικής υπέρτασης είναι καρδιολογική.
Τώρα που κατατάσσεται στην κατηγορία αυτή, στα καρδιολογικά νοσήματα στον ΕΟΠΥΥ, πρακτικά τι πρόβλημα δημιουργεί στους ασθενείς με πνευμονική υπέρταση;
Να σας πω τα άμεσα προβλήματα που αντιμετωπίσαμε το τελευταίο πεντάμηνο και ακόμα δεν έχουμε λύσει κυρία Ντάμπου, είναι καίρια.
Δηλαδή ο ασθενής τώρα πληρώνει μόνος του εξ ολοκλήρου αυτή τη θεραπεία;
Βεβαίως, αφού δεν μπορεί να του δώσει ο ΕΟΠΥΥ, δεν το αποζημιώνει πλέον το υγρό οξυγόνο. Όποιος έχει ανάγκη από υγρό οξυγόνο, είτε γιατί το χρειάζεται για να περπατήσει έξω, είτε γιατί το έχει μάθει οργανισμός του τόσα χρόνια που ξαφνικά κόπηκε και έπρεπε να πάει στο συμπυκνωτή, αναγκαστικά το πληρώνει. Όσοι μπορούν και δεν μπορούν όλοι, γιατί το κόστος είναι μεγάλο, δεν είναι μικρό.
Έχετε κάνει τις συζητήσεις αυτές; Δηλαδή και με το Υπουργείο και με τον ΕΟΠΥΥ με τους αρμόδιους. Έχετε πάρει κάποιες απαντήσεις, τι έχει συμβεί, για πείτε μας;
Εννοείται κυρία Ντάμπου. Αυτός είναι και ο λόγος ύπαρξης του συλλόγου ούτως ή άλλως η προφύλαξη των δικαιωμάτων μας.
Άρα δεν έχετε κάποια δέσμευση από το Υπουργείο ότι η απόφαση αυτή θα αλλάξει ώστε να μπορέσει κάποια στιγμή να αποζημιώνεται η τόσο σοβαρή για τους ασθενείς με πνευμονική υπέρταση θεραπεία. Δεν έχετε δέσμευση;
Όχι μόνο δεν έχουμε δέσμευση. Ξεκινήσαμε με αυτή την ιστορία και μας χρύσωσαν αν θέλετε λίγο το χάπι και μας είπαν ότι μπορείτε να γράψετε φορητούς συμπυκνωτές γιατί είναι πολύ σημαντικό για την υγεία, για τη διαβίωση και την επιβίωση των ασθενών με πνευμονική υπέρταση να μπορούμε αυτό το λίγο που μπορούμε να περπατάμε κυρία Ντάμπου. Να βρισκόμαστε λοιπόν έξω να περπατήσουμε, να κάνουμε μια απλή δραστηριότητα που λέγεται απλά περπατώ για να κρατώ την καρδιά τη δεξιά που νοσεί, την αριστερή λοιπόν, μεριά να την κρατώ υγιή για να τις συγκρατεί τη δεξιά. Είναι δηλαδή φάρμακο το περπάτημα για εμάς. Επειδή λοιπόν μας είπαν ότι ΟΚ σας κόψαμε τα υγρά οξυγόνα και δεν μπορεί ο ασθενής να το έχει κατά την έξοδό του, γιατί το υγρό για όποιους δεν ξέρουν έχει και μια φορητή μπουκαλίτσα που μπορείς και τη γεμίζεις από το δοχείο του σπιτιού σου, έτσι ο ασθενής την είχε κατά την έξοδό του, που είναι πολύ σημαντικό αυτό. Μας είπαν λοιπόν ότι μπορούσαμε να γράψουμε τα φορητά οξυγόνα, φορητούς συμπυκνωτές που δεν υπάρχει. Έχουν μπει τέτοιες ασφαλιστικές δικλείδες για να γραφτεί ο φορητός συμπυκνωτής, πλας ότι οι εταιρείες παροχής οξυγόνου δεν έχουν φορητούς συμπυκνωτές προς ενοικίαση, με αποτέλεσμα είναι σαν να μην έγινε.
Γι’ αυτό θα πρέπει οι αρμόδιοι στο Υπουργείο Υγείας, όπου λαμβάνονται οι αποφάσεις, να δείξει μια ιδιαίτερη ευαισθησία στην πνευμονική υπέρταση για τον λόγο τον οποίο λέμε ότι δεν υπάρχει χρόνος. Κυρία Αλυσανδράτου, όσον αφορά αυτό, το ότι ο ασθενής με την πνευμονική υπέρταση νιώθει ότι δεν έχει χρόνο, γιατί είτε είναι 40 και θα φτάσει τα 50 είτε είναι 50 και θα φτάσει τα 60, είναι νέες ηλικίες τώρα πια. Μπορείτε να μας πείτε, να μας μεταφέρετε όσο γίνεται, πώς κανείς μπορεί να αισθάνεται ψυχολογικά, πώς το διαχειρίζεται καθημερινά, ώστε να μπορεί να είναι λειτουργικός;
Νομίζω έχω πει πολλές φορές κυρία Ντάμπου ότι οι ασθενείς με πνευμονική υπέρταση είναι ήρωες. Επιλέγονται να έχουν ένα νόσημα το οποίο από την ημέρα της διάγνωσής τους έχουν βάλει ένα deadline και ζουν κάθε μέρα προσπαθώντας να καταρρίψουν αυτό το deadline, ζώντας έναν πραγματικό μαραθώνιο, μέσα από ένα Γολγοθά. Γιατί το να μην μπορείς να αναπνέεις και πολλές φορές κανείς δεν μπορεί να καταλάβει αν δεν το βιώσει, ίσως μπορεί να το καταλάβει κάποιος μόνο αν έχει πάθει μια πνευμονία και αισθάνεται πως δεν έχει δυνάμεις στο σώμα και ο πνεύμονας για για να τον βοηθήσει ακόμα και να μιλήσει κυρία Ντάμπου. Αυτό λοιπόν, όταν ένας ασθενής με ένα τέτοιο νόσημα το βιώνει καθημερινά, έχοντας μπροστά του έναν μόνιμο μαραθώνιο, αλλά και τον Γολγοθά που προανέφερα στην πλάτη του, νομίζω ότι καταλαβαίνετε ότι ζει και επιβιώνει με πολλά σκαμπανεβάσματα. Αυτό συνεπάγεται ότι όλοι μας, ακόμα και εγώ που με βλέπετε συχνά να χαμογελώ να είμαι δυνατή, να προσπαθώ να διεκδικήσω τα δικαιώματα των ανθρώπων αυτών, όλων μας.
Εσείς είστε και υπερδραστήρια, κυρία Αλυσανδράτου και όλοι τόσα χρόνια που σας γνωρίζουμε, σας θαυμάζουμε. Αλλά έχω και την απορία. Καταρχάς συγχαρητήρια, γιατί εμείς πνιγόμαστε σε μια κουταλιά νερό πολλές φορές. Εσείς πώς τα καταφέρνετε;
Δεν έχεις επιλογή. Αυτό που σου έρχεται, αυτό αντιμετωπίζεις κυρία Ντάμπου. Η γιαγιά μου έλεγε ότι ο Θεός σου στέλνει όσα μπορείς να αντέξεις. Δεν ξέρω αν είναι αλήθεια αυτό. Πολλές φορές οι ασθενείς με πνευμονική υπέρταση δεν αντέχουμε. Σηκώνουμε τα μανίκια μας και προσπαθούμε να αναπνέουμε καθημερινά, αλλά υπάρχουν μέρες που δεν σηκωνόμαστε ούτε από το κρεβάτι.
Συναισθηματικά κανείς ελπίζει σε κάποιες νέες θεραπείες, ποια είναι η ελπίδα σας;
Η ελπίδα μας είναι πρώτα από όλα από ασθενείς που δεν έχουν χρόνο να γίνουμε χρόνιοι ασθενείς. Άρα να βρεθούν νέα φάρμακα που θα μας δώσουν μεγαλύτερο προσδόκιμο ζωής, να έχουμε περισσότερα χρόνια και να μπορούμε και να μιλάμε και για την ιδιότητά μας, γιατί οι ασθενείς με πνευμονική υπέρταση θέλουμε να ζούμε αξιοπρεπώς κυρία Ντάμπου. Το πρόσωπο του ασθενή με πνευμονική υπέρταση δεν βγαίνει συχνά έξω ούτε να κλαφτεί, το ξέρετε γιατί μας γνωρίζετε χρόνια.
Και δεν φαίνεται κιόλας κυρία Αλυσανδράτου ο ασθενής, εκτός και αν πια πάμε στην περίπτωση όπου πρέπει κανείς να έχει μαζί του το οξυγόνο, αλλά εκεί φαίνεται γιατί όταν είχα έρθει και στο σύλλογο σας και είχα τη χαρά να γνωρίσω εκεί και τους υπόλοιπους ανθρώπους έβλεπα και ανθρώπους που είχαν μαζί τους το οξυγόνο. Όχι σε αυτή την προχωρημένη περίπτωση, αλλά στην περίπτωση που δόξα τω Θεώ όπως είσαστε εσείς δεν φαίνεται, οπότε όπως λέτε και στο σούπερ μάρκετ ή οπουδήποτε κανείς δεν το καταλαβαίνει για να βοηθήσει αν χρειαστεί, ας πούμε.
Να σας πω κυρία Ντάμπου είπατε μια λέξη “να βοηθήσει”. Να σας πω κάτι πολύ χαρακτηριστικό που δεν ξέρω πόσο γνωστό είναι. Οι ασθενείς με πνευμονική υπέρταση λόγω των υψηλών πιέσεων κινδυνεύουν με ανακοπικά επεισόδια, δηλαδή από τη μεγάλη υπερφόρτωση της καρδιάς και λόγω της διογκωμένης δεξιάς κοιλίας ο ασθενής σε μια μεγάλη στιγμή κόπωσης στο ανέβασμα μιας σκάλας, όταν λέω μεγάλης, δεν εννοώ τρέξιμο, εγάλο για μας είναι το ανέβασμα μιας σκάλας, κινδυνεύει με ανακοπικό επεισόδιο.
Έτσι είναι κυρία Αλυσανδράτου. Και τώρα που είπατε ανάπηροι, κυρία Αλυσανδράτου, για πείτε μας οι ασθενείς με πνευμονική υπέρταση λαμβάνουν κάποια σύνταξη από το κράτος, κάποιο επίδομα;
Όχι κυρία Ντάμπου. Δυστυχώς οι ασθενείς με πνευμονική υπέρταση είναι στην ίδια λογική με τον κάθε άνθρωπο ο οποίος παθαίνει ένα οποιοδήποτε νόσημα απλό, όχι σύνθετο. Όλα τα σύνθετα νοσήματα, όλα το σοβαρά νοσήματα που είναι αναγνωρισμένα στη χώρα, δεν θα ονοματίσω, γιατί δεν υπάρχει λόγος να κάνουμε διαγωνισμό σε αυτό, έχουνε κάποια επιδόματα, κάποια δικαιώματα την ώρα που νοσούν. Και άλλα όμορα νοσήματα πνευμονολογικά όπως η πνευμονική υπέρταση έχουν δικαιώματα, είτε αυτό σημαίνει κάποιο επίδομα είτε σημαίνει το δικαίωμα στην πρόωρη σύνταξη, είτε σημαίνει να μη χρειαζόμαστε τα 15 χρόνια για να κατοχυρώσουμε, να έχουμε αναπηρική σύνταξη, είτε αυτό σημαίνει κάποιο βοήθημα. μια μπλε κάρτα των αναπήρων που παίρνουνε ομάδες ασθενών σαν και εμάς. Αλλά εμείς όχι, γιατί εμάς δεν μας βλέπει η Πολιτεία, δεν μας αναγνωρίζει η Πολιτεία. Και έτσι ακόμα και το πιο απλό, όχι, δεν έχουμε αναγνωρίσει.
Γιατί δεν έχει αναγνωριστεί η νόσος και γιατί κυρία Αλυσανδράτου δεν έχετε ενταχθεί στην κατηγορία των ΑΜΕΑ;
Για να ενταχθεί στην κατηγορία των ΑΜΕΑ πρέπει να έχεις μια απόφαση μιας ανώτατης επιτροπής. Οι ασθενείς με πνευμονική υπέρταση πηγαίνουμε στην ανώτατη επιτροπή, όπως αυτή έχει οριστεί από το κράτος που είναι τα ΚΕΠΑ. Παίρνουμε το ποσοστό αναπηρίας, έχουμε ποσοστά αναπηρίας, οι περισσότεροι άνω του 67% από την ημέρα της διάγνωσής μας έχουμε άνω του 67% κύρια Ντάμπου από την παθοφυσιολογία της ασθένειας. Παρόλα αυτά, δεν αναγνωριζόμαστε ως ΑΜΕΑ. Δεν μπαίνουμε σε καμία ειδική λίστα, δεν μπαίνουμε σε καμία ειδική κατηγορία. Όπως σας είπα, το πιο απλό πράγμα ότι δεν μπορούμε να βαδίσουμε 100 μέτρα και δεν παίρνουμε, δεν έχουμε το δικαίωμα να ενταχθούμε στην μπλε κάρτα και να παρκάρουμε το αυτοκίνητό μας στην θέση ΑΜΕΑ του σούπερ μάρκετ, κυρία Ντάμπου. Το πιο απλό πράγμα σας αναφέρω.
Που σας είναι και τόσο πολύ απαραίτητο, γιατί δεν μπορείτε να κάνετε ούτε 10 βήματα κυρία Αλυσανδράτου και για εσάς είναι το ίδιο απαραίτητο όπως και για έναν άνθρωπο που έχει κινητικά προβλήματα, είναι ακριβώς το ίδιο, σωστά;
Είναι ακριβώς το ίδιο και πολλές φορές θα σας πω, ξαναλέω χωρίς να είναι συγκρίσιμο αυτό, ο άνθρωπος με το κινητικό πρόβλημα έχει ένα εξάρτημα βοηθητικό που τον βοηθάει πολλές φορές να περπατήσει, να γίνει αυτό το μέλος που του λείπει, το καροτσάκι του. Εμείς δεν έχουμε κυρία Ντάμπου. Δεν έχουμε κάποιο βοηθητικό εξάρτημα. Ίσα ίσα μαζί με το σώμα μας που κουβαλάμε έναν πνεύμονα που υπολειτουργεί και μια καρδιά που δεν δουλεύει καθόλου καλά, έχουμε και το οξυγόνο μας στην πλάτη κυρία Ντάμπου. Σκεφτείτε λοιπόν τώρα να περπατήσουμε κιόλας.
Τότε σε τι ωφελεί που περνάτε από την αξιολόγηση πιστοποίησης αναπηρίας ΕΚΕΠΑ;
Ωφελεί ως προς το κομμάτι του να μπορούμε να συνταξιοδοτηθούμε κυρία Ντάμπου, όσοι βεβαίως έχουμε τα απαραίτητα συντάξιμα έτη, τα απαραίτητα συντάξιμα εκ του νόμου ένσημα. Γιατί όσοι δεν τα έχουν κυρία Ντάμπου δεν έχουν ούτε να επιβιώσουν ούτε να ζήσουν. Είναι οικογένειες υπόλογοι στο να κρατάνε αυτούς τους ανθρώπους οικονομικά για ότι χρειάζονται και για όσο ζούνε οι γονείς, για όσο ζούνε και μπορούν, γιατί δεν ξέρουμε τι θα γίνει μετά αν δεν αλλάξει αυτό το καθεστώς.
Ναι αλλά εσείς έχετε συγκεκριμένο προσδόκιμο, οι ασθενείς με πνευμονική υπέρταση έχουν συγκεκριμένο προσδόκιμο, μπορούν να μπαίνουν στο γενικό πληθυσμό;
Εντάξει, εμείς δεν είπαμε να μας δώσουν και το μαξιλαράκι, αλλά επειδή το αναφέρετε νομίζω ότι θα έπρεπε να υπάρχουν σε κάποιες βαθμίδες και κάποιες ασθένειες ειδικές δικλείδες ασφαλείας και κάποια μαξιλαράκια να ξεχωρίζουμε από το γενικό κανόνα κυρία Ντάμπου.
Μα θα έπρεπε να υπάρχει μια διαφορετική αντιμετώπιση βάσει του προσδόκιμου ζωής., βάσει των δυνατοτήτων που μπορεί να έχει ένας άνθρωπος λόγω της νόσου. Δεν μπορεί κανείς να το εντάσσει στο γενικό πληθυσμό. Είναι σοβαρά προβλήματα αυτά κυρία Αλυσανδράτου, τα οποία άμεσα θα πρέπει να ξαναδείτε με τον Υπουργό Υγείας που αν τον βλέπατε τώρα τι θα του λέγατε;
Θα του έλεγα ότι το πιο σημαντικό πράγμα πριν νομοθετήσουμε κάτι το ανέφερα και λίγο νωρίτερα είναι να το γνωρίζουμε. Δεν μπορείς να νομοθετήσεις κάτι που δεν γνωρίζεις, κυρία Ντάμπου. Δεν μπορείς να νομοθετείς κάτι το οποίο δεν το βλέπεις. Εμείς είμαστε αόρατοι ασθενείς. Δεν μας βλέπει η Πολιτεία, δεν μας αναγνωρίζει η κοινωνία. Άρα πώς νομοθετούν για εμάς;
Άρα ζητάτε πρώτα από όλα αναγνώριση της νόσου.
Αναγνώριση και θεσμοθέτηση της νόσου είναι το πιο σημαντικό πράγμα που πρέπει να βάλει το Υπουργείο στην ατζέντα του χθες, κυρία Ντάμπου. Το ΚΕΣΥ επίσης, ο ΕΟΠΥΥ επίσης. Είναι το πιο σημαντικό πράγμα κυρία Ντάμπου.
Έτσι έτσι. Κυρία Αλυσανδράτου, κλείνοντας πείτε μας ποιες είναι οι δράσεις του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση; Ας πούμε μέχρι το 2023.
Αυτό είναι το πιο βασικό και ελπίζουμε να το κατανοήσει το Υπουργείο Υγείας και όσο γίνεται πιο σύντομα να μπορούμε να έχουμε έτσι κάποια θετικά νέα κυρία Αλυσανδράτου για αυτό.
Και κλείνοντας θέλετε να περάσετε κάποιο μήνυμα, να μιλήσετε, να πείτε κάτι στους ασθενείς που αυτή τη στιγμή μπορεί να βρίσκονται στο σπίτι τους και να μας ακούνε, να μας βλέπουνε;
Ωραίο κλείσιμο αυτό. Επειδή ξέρετε γνωρίζοντάς με κιόλας λίγο προσωπικά, ξέρετε ότι είμαι άνθρωπος ο οποίος δεν μου αρέσει πολύ η μιζέρια. Μέσα σε όλα αυτά προσπαθώ να προάγω σε όλους τον καλύτερο εαυτό μας, το καλύτερο δυνατό μας σημείο, την καλύτερη στιγμή μας και γενικά το καλύτερο που θέλουμε να βγάλουμε προς την κοινωνία. Εμείς οι ήρωες που προανέφερα με πνευμονική υπέρταση που αγωνιζόμαστε για την κάθε μας ανάσα αφανώς. Αυτό λοιπόν θέλω να πω στους ασθενείς με πνευμονική υπέρταση που θα ακούσουν αυτή τη συζήτηση, ότι συνεχίζουμε να αναπνέουμε. Συνεχίζουμε να είμαστε δυνατοί γιατί προσδοκούμε να ζήσουμε τη θεραπεία κυρία Ντάμπου.
Και πάντα υπάρχει η ελπίδα κυρία Αλυσανδράτου, γιατί μην ξεχνάμε ότι και το HIV έγινε χρόνια νόσος, όπου πριν πολλά χρόνια οι άνθρωποι πέθαιναν μέσα σε λίγες ημέρες, ούτε καν χρόνια. Οπότε επειδή η καινοτομία συμβάλλει και καλό θα είναι να την βλέπουμε με θετικό μάτι και όχι τόσο εμείς, αλλά όσο πάλι η Πολιτεία, δεν πρέπει κανείς να χάνει την ελπίδα του και να σας ευχηθώ να γίνει μια χρονιά διαχειρίσιμη νόσος και να έχετε μια πολύ καλή ποιότητα ζωής όλοι οι ασθενείς με πνευμονική υπέρταση και να υπάρχουν σύντομα θετικά νέα για αυτά τα οποία διεκδικείτε και να είμαστε εδώ να τα ξαναπούμε παρέα.
Κυρία Ντάμπου νομίζω ότι, σας ευχαριστώ πάρα πολύ για αυτή την ωραία συζήτηση. Εγώ θα σας πω κλείνοντας ότι σε αυτά όλα που είπατε τα πολύ σημαντικά για εμάς θέλω να αναφέρω ότι οι ασθενείς με πνευμονική υπέρταση είμαστε και οι ίδιοι όπως ξέρετε λόγω της σπανιότητας του νοσήματος που συντελούμε στην ανάπτυξη. Η καινοτομία και η ανάπτυξη, ακόμα και αυτή ξεκινάει από εμάς τους ίδιους που μπαίνουμε σε κλινικές μελέτες, που είμαστε εκεί για να βοηθήσει ένας τον άλλον να μπορέσει να βρεθεί κάτι καινούριο. Οπότε ακόμα και αυτό είναι θετικό., είναι ηρωικό, θα μου επιτρέψετε από τον ασθενή με πνευμονική υπέρταση ο ένας προς τον άλλον. Σας ευχαριστώ και πάλι θερμά για αυτή την ωραία συζήτηση.
Και βοηθάτε πολύ και συμβάλλετε και εσείς προσωπικά κυρία Αλυσανδράτου τόσα χρόνια. Εγώ να σας ευχαριστήσω θερμά που ήσασταν κοντά μας και έχετε ανοιχτή πρόσκληση για όποτε θέλετε ξανά να πούμε τα νέα σας. Σας ευχαριστώ θερμά.
Σας ευχαριστω και εγώ, να είστε καλά.
Να είστε καλά, ευχαριστώ.
